29 Aralık 2011 Perşembe

yılbaşı

İlki kötüydü;
 Umut'la ilk yılbaşı gecemizi hastane odasında geçirdik. Pediatri servisinde, Umut daha 4 aylık, 3. kür kemoterapisini alırken, ne olduğumuzu kim olduğumuzu bilemez haldeyken girdik 2005'e. Servisin ortasına kurulmuş ağacı hatırlıyorum. Moral vermekten çok can sıkıyordu orada oluşu... Gece yarısı tüm çocuklar uyurken odaya girip serum askılarına içi hediye dolu torbaları asan bir hemşire vardı. Sanırım melekti...

İkincisi daha da kötüydü; 
2006 yılbaşı gecesinde haftasonu dinlenelim diye eve gönderilmiştik. Sevdiklerimizle evimizde olacağız diye sevinmiştim. Sonra o günün akşamında oğlanın ateşi çıkmış 37,5 gibi şimdi bir önemi olmayan ama o zamanlar çok büyük bir mikrop belirtisi olan o düşük ateş hastaneye yatmamıza sebep olmuştu. Antibiyotik başlamak için damar yolu arandığını, tam 12'de dinlensin biraz diye bıraktıklarında sol el, kol ve kafasındaki 27 deliği saydığımı, vucudunun diğer yerlerine bakamadığımı, sakinleşsin diye göğsüme yatırıp salladığımı hatırlıyorum.

Üçüncüsü katlanılabilirdi;
Hastanenin ayakta kemoterapi alınan servisinde yılbaşı partisi verilmişti. Tüm hasta çocukların gitmesi zorunluydu. Partiyi düzenleyen hayırsever, vicdan temizleyen, zengin teyzelerin elimize tutuşturduğu oyuncağı hatırlıyorum. Bu durumdan ne kadar utandığımı da.   Acıyan gözlerle bana ve çocuğuma baktıklarını... Ortada dans eden zavallı palyaçoyu...

Dördüncüsü huzurluydu;
Sevdiklerimizleydik.  2008'e Şuşumuzun evinde girdik. Tam 12de Umut uyurken yanına gidip ellerini tutuğumuzu, babasıyla beraber kokusunu içimize çekerek defalarca öpüp, sağlık mutluluk ve huzur dilediğimizi hatırlıyorum.

Beşincisi umut doluydu;
Yeni evimizde, yeni tanıştığımız komşularımızla 2009 yılbaşında Umut'u uyutmayıp saat tam 12'de ayaklarının üzerine bastırtıp "yürüyebilmesini" dilediğimi hatırlıyorum.   Herkesin Umut'u kucaklayarak öptüğünü de, O'nun ne kadar mutlu olduğunu da...

Altıncısı güzel geçti;
2010 yılbaşında Leyla ile uyanık girdiklerini, artık çevresindeki herkesin ve herşeyin farkında olduğunu hissettirdiğini, kollarının altından tutup yürüterek evin içinde tur attığımızı hatırlıyorum.

Yedincisi eğlenceliydi;
2011de İstanbul sınırlarını aşıp uçağa atlayarak İzmir'e kadar uzandığımızı, orada teyze, enişte, Mert ve Mervecikle yılbaşı kutladığımızı, çok güldüğümüzü, çok yediğimizi, oğlanın şov yaptığını hatırlıyorum.

Her sene ışığımızın arttığının, hatta artık parıldadığımızın farkındayım ve bunun için şükrediyorum. 2012'den ışığın ta kendisi olmamızı diliyorum. Tüm güzellikler, iyi şeyler, şanş, sağlık, huzur, mutluluk kolayca gelsin bizi bulsun, karanlıklar uzak dursun!

27 Aralık 2011 Salı

okul

Bir okul düşünün ki sınıflarda 4er adet öğrenci olsun.  Her sınıfta birer öğretmen, 3 asistan öğretmen bir de öz bakımdan sorumlu abla bulunsun. Koridorlar yeni pişmiş kek koksun. Kahkahalar, şarkılar duyulsun.   Öğretmenlerin çocuklardan bahsederken gözleri dolsun, yüzleri ışıldasın. Velilere hedefler anlatılsın, sorumluluk alınsın, taşın altına el konulsun.  Öğrencilere saygı duyulsun.
Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı Metin Sabancı Okulları Umut'a çok iyi gelecek ama hiç kuşkusuz ki Umut da okula çok iyi gelecek.  Her iki tarafında kazançlı çıkacağı kesin. İyi ki biraradalar...

23 Aralık 2011 Cuma

avuntu

Kuaförde bir dergi karıştırıyorum. Anne- bebek dergisi.  Bir kadın anlatıyor, ben okuyorum. Kadın tüp bebek yöntemi ile üçüz  çocuk sahibi olmuş, iyi de olmuş, mutluluğa ulaşmış, ne güzel.  
Tedavi sürecini, ne kadar çok çocuk istediğini, hissettiklerini, yaşadığı zorlukları kağıda dökmüş deeee bu pek iyi olmamış.  Çünkü öyle bir aşamaya gelmiş ki o günlerde artık hamilelere , yeni anne olanlara bakamaz olmuş,  bu durumda nasıl oyalandığını yazmış.  Bir arkadaşının özürlü bir bebeği olduğunu ve onun yanında olduğunu, ona baktığını yazmış.   Bir de demiş ki "insan kendinden kötü durumda olanları görünce avunuyor" 
Ben artık okuyamıyorum, dergiyi kapatıp kenara koyuyorum.
 Eminim şimdi 3 çocuklu halinde bu arkadaşına hiç uğramamıştır, arayıp sormamıştır, çocuklarını o özürlü çocukla tanıştırmamıştır bile.  Çünkü  o annenin ve çocuğun görev süresi dolmuş ve "acı dolu bir anı" olarak çoktan rafa kalkmışlardır.
İyi ki bu kadın benim arkadaşım olmamış,  İyi ki böyle kalbi olan biriyle hiç tanışmamışım, evlerden uzak, çok şükür, amin!

21 Aralık 2011 Çarşamba

seni seviyorum Pınar!
















Sakatlık bireyde değil, şartların zavallılığında!
Herkesin okuması gereken muhteşem bir yazı! Gülüş ve Pınar harikasınız!
http://www.alternatifanne.com/index.php?option=com_content&view=article&id=3180:sakatlk-bireyde-deil-artlarn-zavalllnda&catid=709:wp 


19 Aralık 2011 Pazartesi

CP dostu balıkçı


Evin yakınında yeni açılmış bir balıkçı.  Ünlüymüş meğer, herkescikler bilirmiş de bir bizim haberimiz yokmuş. Balıkları çok lezzetliymiş, nezihmiş, hatta salaşmış, ne güzelmiş.  Haftasonu okumuştum evin kapısına bırakılan  magazinde.  Kafamın bir kenarına da yazmıştım, "mutlaka gidilsin" diye.
Bugün iş yerinde zor bir gün geçirip sigortalarım atmış şekilde eve dönerken yolda karar verdim "Grand Çello"ya akşam yemeğine gitmeye. Hemen Umut'un tekerlekli sandalyesini bagaja atıp yola koyulduk.
"Umut kırmızı anorağıyla tekerlekli sandalyesinde şirin mi şirin görünüyor" diye gülerek kapıyı açtılar bize" diye düşündüm önce.  Sonra bizi özenle masamıza yerleştirip Umut'u kafasından öpüp,  eşiminde sırtını sıvazladıklarında  anladım bir yakınlık hissettiklerini.  Balıkçının sahibiymiş bizi karşılayan, yanındaki de yardımcısı . Kendisinin şu anda 18 yaşında olan CP'li bir yeğeni varmış, yardımcısının da 5 yaşında CPli bir torunu.  Haliyle herkes biliyor nasıl konuşacağını, ne konuşacağını. Umut birine "abi" diğerine "dede" diyor, kucaktan kucağa taşınıyor, ellerde peçete akan tükürükler adamcağızlar tarafından siliniyor, her şey çok doğal, her şey çok normal.  Kucakta lokanta içinde koşturuluyor, yorulunca tekerlekli sandalye hızla itilerek araba sesleri çıkartılıyor, herkes çok eğleniyor. Mutfağa taşınıp oradaki abilerle tanıştırılıyor. Umut coşuyor, o kadar çok coşuyor ki kusuyor, ama o kadar normal karşılanıyor ki hemen yedek kıyafetleri giydiriliyor, gülünüp geçiliyor. Kimse soru sormuyor, panik yapmıyor, oradaki herkes biliyor ki böyle şeyler hep oluyor.
 İlk defa hiç tanımadığımız, daha önce hiç görmediğimiz insanlar biz yemek yerken çocuğumuzu alıp oyalıyor, gerçekten içtenlikle, seve seve oyun oynuyor, üstelik nasıl tutmaları, nasıl oturtmaları gerektiğini,  neye güldüğünü, neye nasıl tepki verdiğini gayet iyi biliyorlar, biz de gülümseyerek onları seyrediyoruz.
Güzelmiş, tanınmak, bilinmek, açıklama yapmak zorunda kalmamak, anlatma ihtiyacı hissetmemek... O anda oranın "normal"i olmak, ne büyük lüksmüş.
Artık bir ayağımız hep orada olacak. Teşekkürler Grand Çello, her şey için!

18 Aralık 2011 Pazar

damla anne oluyor


Bir kaç gün sonra anne olacaksın Damlacım, bambaşka bir hayatın kapısından geçeceksin.  Sana herkesin söyleyeceği klişeleri sayardım annelikle ilgili, ama benim söyleyeceklerim başka.  Benimkiler bebekle değil seninle ilgili.
 Ben başka türlü bir anneyim biliyorsun, engelli çocuk annesi olmak herşeyi daha net görmemi sağlıyor. Normal çocuk annelerinin göremedikleri, farkında olmadıkları şeyleri görüyorum ve neyin önemli, neyin önemsiz olduğunu bilebiliyorum.  Özellikle de hiç dert edilmeyecek şeyleri.

 İlk günlerin sarhoşluğu geçtikten sonra sorumluluk duygusu kulaklarından fışkırmaya başlayacak. Kaplan kesilip herşeyi yapmaya, her işe koşmaya çalışacaksın.  Zannedeceksin ki bebek için en iyi olanı sen biliyorsun, bir tek sen yapabilirsin. Doğru belki, ama hepsini her zaman, her an sen yapamazsın.  Paylaş.  Bebeği eşinle paylaş.  Sakın "yapamazsın, tutamazsın, yıkayamazsın, vs." deme.  Kimse bunları bilerek doğmadı, o da öğrenecek ve yapacak.  Belki bazı konuları senden de iyi kıvıracak.
Kendin için bir şeyler yapmaya başladığında, işe, arkadaşlarla kahveye, spora, kuaföre hatta markete bile gittiğinde, kalbin sızlayacak ve vicdan azabı çekeceksin.  Sakın bu duyguya yenilme.  Kendin için iyi olanı yapmayı ihmal etme.  Sen iyi oldukça o iyi olacak, bunu sakın unutma.  Saçını süpürge eden ve bunun için mutsuz eden annelerden olma.
Rahat ol, gönlünü geniş tut ki o da rahat büyüsün.  Korkularını, heveslerini ona yansıtma, senin bir benzerin olmasın, kendini bulsun.  Gözün hep üstünde olsun ama o bunu anlamasın.
O'nu başka çocuklarla kıyaslama. Gelişimini, yapabildiklerini, yapamadıklarını yaşıtlarıyla yarıştırma. O bir tane, tek, sadece sana ait.  O'nu olduğu gibi sev ve hep cesaretlendir.
Biraz büyüyünce yeni akımlara, trendlere kanıp oradan oraya koşturtma. " Kaliteli zaman geçirtmek" kavramını abartma.  Bırak biraz canı sıkılsın, bırak biraz hayat yavaş aksın.  Canı sıkılan çocuk yaratıcı olur, kendine zevk alacağı uğraşlar bulur ve belki de ileride bu uğraş mesleğine dönüşür. Kitap okumasını istiyorsan önce sen oku, spor yapsın istiyorsan önce sen yap. Önce sende görsün, sen onun idolüsün.
Çok büyük bir iş yaptın, bir insan yarattın.  Şimdi onun nasıl bir insana dönüşeceği de senin elinde. Kolay gelsin. Her ne olursa olsun mutlu olmasını önceliğin yap, gerisi kendiliğinden gelecektir.
Hep mutlu olun.

anne ve bebek bakımı

Pazar keyfi! Özgüderler bizdeler, ne güzel, aile saadeti. Büyükler bahçede türk kahvesi ve sigara işinde küçükler salonda oyun peşinde. Bahçeden salonun içini gören kocaman bir pencere var. Kendimi göstermeden içeriyi dikizliyorum. Küçük Leyla ve Umut cefakar üçlü koltuğun köşesinde yanyana oturmuşlar, Leyla'nın elinde büyük bir kitap. Sık rastladığım bir sahne bu aslında. İkisi yanyana gelince Leyla Umut'a kitap okur ama bir müddet sonra Leyla kendi dünyasına dalar, Umutta O'nun omzuna yaslanıp parmağını emmeye koyulur. Paylaşımı ve iletişimi keserler, başka yönlere bakarlar ama yanyana olmaktan memnundurlar hep.
Bu seferki farklı ama. Leyla heyecanla kitaptan bir şeyler anlatıyor, Umut'ta kahkahalarla gülüyor, biri güldükçe diğeri coşuyor.  Umut'un eller kollar havada, ağız 5 karış açık, Leyla tepinerek gülmekten kızarmış.
İçeri girip yanlarına gidince neyin bu kadar komik olduğunu görüyorum.  Ellerindeki kitap "anne ve bebek bakımı"  Doğum ve hamileliğin her evresiyle ilgili açık ve net fotograflar var.  Her türlü detay mevcut.  Ben de o yaşta bu kitabı bulsaydım eminim bu kadar gülerdim.
 Keşke o anda Leyla'nın Umut'a anlattıklarını da duysaydım.
 İleride ikisine anlatacak güzel bir anı çıktı.

14 Aralık 2011 Çarşamba

çocuklarınıza süt içirmeyin

 Ben söylemiyorum   Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Çocuk Metabolizma ve Beslenme Bilim Dalı Başkanı Prof. Ahmet Aydın söylüyor, ben uyguluyorum!  Hintli doktorumuz da aynı şeyi söylemişti.  Hatta ben un içeren tüm gıdaları da kestim.  CPli çocuklara faydası inanılmaz. En azından benim çocuğuma.. Hergün koca bir kase yoğurt ve ekmek yerine haşlanmış buğday yiyor. Gece kramplar, ağrılar, ağlama ve kusmalar sona erdi.

Vatan Gazetesi ile yaptığı röportajdan sütle ilgili alıntılar;

* Peki hocam, neden süt içmeyin diyorsunuz?Bir kere hangi sütü içeceksiniz? Bırakın kutu sütünü, sütü mandıradan alsanız bile kaynatıyorsunuz. Birçok özelliğini kaybediyor o süt, enzimleri kayboluyor... Bu yüzden bu sütü alıp ne yapacaksınız? Yoğurt haline getireceksiniz. Aslında bizim geleneğimizde de süt içmek yoktur. Yoğurt, peynir ya da kefir yenir. Tabii peyniri rahat bulabiliyorsunuz da, doğal yoğurt bulmak çok zor. Marketten aldığınız hiçbir yoğurt ekşimiyor. Ekşimeyen, sulanmayan yoğurdu yemeyeceksiniz. Çünkü içinde faydalı enzimleri yok. En güzeli evde kendiniz yapacaksınız. Bunun için de sütü ya mandradan almalısınız ya da günlük olanını kullanmalısınız. Yoğurt gibi, kefir de yapabilirsiniz. Hatta kefir yoğurda göre bir gömlek daha üsttedir. Kefir de yoğurt da ikisi de mayalandıkça, ekşidikçe değerleri artıyor. İçlerinde bir yığın faydalı mikrop oluşuyor. Faydalı mikroplar insanı başta alerji ve astım olmak üzere birçok kronik hastalığa karşı koruyor. İçindeki enzimler sindirimi kolaylaştırıyor.
Bu arada mutlaka Omega 3 takviyesi alınsın istiyoruz, her gün en az 2 gram kadar balıkyağı kapsülü alınmalı. Dün de belirttiğim gibi hem kandaki Omega 3’ü artırır hem de kanı sulandırır! Tabii bu arada mutlaka zeytinyağı, tereyağı ve hayvansal yağlar dışındaki ayçiçek yağı, mısır yağı, margarin gibi yağların diyetten çıkartılması gerekiyor. Pilavı makarnayı elbette önermiyoruz ancak bulgura biraz izin var. Tereyağlı bulgur içine domatesi katarsanız hem çok lezzetli hem de sağlıklı bir yiyecek olur.
* Siz çocuklara kaç yaşından sonra süt önermiyorsunuz?Ben anne sütü dışında süt verilsin istemiyorum, süt ürünleri verilsin diyorum. Yani yoğurt, peynir, kefir... Ek gıdalara başlar başlamaz, hemen. Zaten kefire alıştığı zaman tatlı şey de istemiyor çocuklar...
* Benim çevremde insanlar zorla süt içiriyorlar...
Kesinlikle yanlış. Bir kere sütü sıcak işlemden geçiriyorsunuz, içindeki vitaminler, enzimler kayboluyor. Sonra bizim ırkımız süt içmeye çok uygun değil. Sütün şekerini vücudumuz zor sindiriyor. Onun için birçok çocukta süt mide bulantısı yapabilir. Tabii bir de bağırsaklarda iyice parçalanmadığı için süt bir numaralı alerjik gıdadır. En fazla alerjik olan besinler evrimde insan diyetine en son giren gıdalardır. Bunların başında bebeğin annesinin sütünü değil, başka hayvanların sütünü içmesi gelir. İkincisi buğday glutenidir, üçüncüsü de baklagillerdir. Bu yüzden de baklagilleri, nohutu, kuru fasulyeyi iki gün suda bekletmek gerekir. 8 saatte bir suyunu değiştirerek... Çünkü içerisinde sindirimi bozacak maddeler bu sırada iyice azalır. Mercimeği de mutlaka suda bekletmelisiniz ama o kadar fazla değil.
* Diyelim ki bebek köyde yaşıyor ve günlük süte ulaşmak mümkün. O zaman içirebilir miyiz?Hayır. Ben anne sütü dışında süt içilmesini önermiyorum. O sütü de, keçi sütü bile olsa yoğurt yapsınlar. Çünkü dediğim gibi süt bir sürü ısıl işlemden geçiyor, içindeki sindirici enzimler özelliklerini kaybediyor, vitaminler azalıyor. Halbuki siz onu mayaladığınız zaman enzimler tekrar canlanıyor, sindirici enzimler oluşuyor. Günümüzde o kadar çok alerjik çocuk var ki! En büyük sebeplerden biri de süt.
* Peki ama süt içmezseniz osteoporoz riskiniz artıyor deniyor? En fazla süt içilen ülke Amerika’dır. En fazla osteoporoz de beyaz Ameriklılar’da görülür. Ama zencilerde, Latin Amerikalılarda ve Kızılderililerde süt tüketimi azdır. Çünkü onlar da tıpkı Türkler gibi süt şekerini (laktoz) sindiremezler. Bu nedenle süt tüketimleri azdır ve işin ilginci kemik erimesi da daha azdır onlarda. Sütün içinde kalsiyum yüksek ama bunun emilmesi çok büyük sorun. Bu yüzden bu görüş de yanlış. Bunun için yoğurt yiyin, kefir yiyin, çok daha iyi...
haberin tümü için http://www.ntvmsnbc.com/id/25305833
(fotograf: legogil)

12 Aralık 2011 Pazartesi

değişim

Bir dakika, bir dakika bir şeyler oluyor.  Hayatımda bir şeyler değişiyor, ben daha başka bir anne olma yoluna doğru gidiyorum, oğlum daha başka bir çocuk olma yoluna...
İki gündür pilav yoğurt yiyor akşam yemeklerinde, biraz lapa kıvamında ama olsun, şimdiye kadar aklımıza bile gelmemişti denemek.  Neredeyse doğduğundan beri ezilmiş gıda yedi Umut.  İlk 15 ay kemoterapinin etkisiyle besinleri kusmasın, daha iyi yutabilsin diye bırakmamıştık.  Çene yapısı da çiğnemeye müsait büyümeyince iyice yumuşak gıdaya sarıldık.  Ama bir şeyler değişiyor işte.  Dün bezelyeyi blenderdan geçirmedik ilk defa, çatalla ezdik de yedirdik.  Okulda her gün pütürlü çalışması yapıyor öğretmeni, alışıyor demek ki bizimki, itiraz bile etmiyor.
 Hoşuna gidiyor...
Bugün okul  çantasından yarın için kurabiye isteği çıktı.  Düne kadar kurabiye pişirmeyi hiç akıl etmemiş olan ben yemek kitabı karıştırdım. Yine de pişiremedim gittim hazır aldım  o ayrı, ama en azından kafamdan geçirdim.  Umut'un okulu için kurabiye ha!  Vay be!
Bu arada doktor kontrol zamanı geldi çattı. Önce kalça çıkığı için kontrole gidilmesi gerek, sonra anestezili MR çekilecek, göz kontrolü, diş kontrolü...Gergin değilim, hatta şimdiye dek hiç yapmadığım bir şeyi yapıyorum. Tarihi erteliyorum.  Bu ben değilim, değişiyorum, sanırım gevşiyorum, gönlümü genişletiyorum.
Hoşuma gidiyor...

11 Aralık 2011 Pazar

şerife

8 yaşındayım. İstanbulun içinde bir köyde yaşıyoruz. Halkalı köyü.  Çok büyük bir bahçemiz var.. Meyve ağaçları, mısır tarlaları, bol köpek, bol tavuk, bir de evin tam karşısında bir mezarlık.  Mahalle ilkokuluna gidiyorum. Sobalı bir sınıfta, 70 kişi bir arada okuyoruz, her sırada 3 bazen 4 öğrenci. Çok arkadaşım var, aralarından birinin adı Şerife.  Doğumgününde evimize geliyor, beyaz  elbisesi çok güzel.

10 yaşındayım. Yeşilköy'de bir okula verdiler beni.  Son sınıfı iyi okuyayım, belki kolej sınavlarını kazanırım diye. Çok arkadaşım yok, hepi topu 1 veya 2 tane. Alışmaya çalışıyorum, alışamıyorum. Bu arada annemden duyuyorum Şerife hastalanmış, hem de çok.  Tedavi görüyormuş.  Annesi ile konuşmuş. Çok hasta olmak nasıl bir şey gözümün önüne pek getiremiyorum, çok da ilgilenmiyorum sonra unutuyorum.

11 yaşındayım.  Koleje kayıt oldum, hazırlık sınıfındayım. İngilizce konuşmak, konuşulanı anlamak zorundayım.  Bocalıyorum.  Bir gün hademe teyzelerden  biri yaklaşıyor yanıma  "sen Raşit Amca'nın torunu musun?" diyor.  "Evet" diyorum.  "Ben Şerife'nin annesiyim"  diyor " hatırladın mı?   Akşam anneme anlatıyorum.  Annem Şerife'nin hala hasta olduğunu anlatıyor.  Hastalığının adının da lösemi olduğunu.  Bir kaç gün sonra tenefüs zili çaldığında sınıfın kapısında bir kız çocuğunun durduğunu görüyorum.  Bana el sallıyor.  Dikkatli bakınca O'nun Şerife olduğunu farkediyorum.  Yanına gidip konuşuyorum ama 11 yaşında, çakışmış 2 dünyanın şaşkınlığıyla, 5 dakikalık tenefüste, Şerife'nin saçlarına gözünü dikmiş bakan sınıf arkadaşlarımın arasında, ne konuşulursa... Tedaviden saç dökülmesinin ne olduğunu o zaman bilmiyorum.  Peruğun  bir çocukta nasıl acayip görünebildiğini de... Şaşkınım... Üstelik utanıyorum, utanıyor olmama daha çok utanıyorum...

12 yaşındayım. Şerife'nin öldüğünü söylüyorlar. Tabutuna da hep istediği gelinliğin konulduğunu, dedemin cenazeye gittiğini.  Çok üzülüyorum.  Rüyalarıma giriyor Şerife.  Kapıların arasından bana el sallıyor, bazen onunla  ilgilenmediğim için kızıyor bağırıyor, bazen beni yanında götürmek istiyor. Vicdan azabı çekiyorum, onu bıraktım diye, onu aramadım, sormadım diye, hastalandı ve öldü diye...

38 yaşındayım. Şerife'yi hiç unutmadım. Kanserden ölen bildiğim ilk çocuktu o, malesef son çocukta olmadı.  İstanbul'da hala köyler var, 70 çocuğun bir arada okuduğu okullar var. Ve hala kanserden ölen Şerifeler var.  Ne yazık ki...

(fotograf:  Murat Germen)

6 Aralık 2011 Salı

çiçekler anasınıfı konseri


çok eğleniyorlar!

3 Aralık 2011 Cumartesi

AA röportajı

Ara sıra yazılarımın yayınlandığı Alternatif Anne dergisi tüm yazarlarından röportaj istedi. Ben de yazıp yolladım ama blog'a da koymak istedim.
Kısaca kendini tanıtır mısın?
Ayşin  Bicioğlu. 38 yaşındayım. Engelli ve dünya tatlısı bir oğlan çocuğuna sahibim.  Tek çocuk, belki bir gün bir kardeşi olur ama şimdilik yakın zaman planında yok.   Güzel sanatlar mezunuyum. Tasarım Direktörüyüm.  Hayatım kumaşlar, iplikler, renkler, ve sürekli cevap bulunması gereken sorular ve acil alınması gereken  kararlarla geçiyor.  İşimi çok seviyorum.
AA senin için ne demek?
AA benim için Gülüş demek. Onun emeği, çabası ve başarısının diğerlerine sıçraması demek.. Bambaşka annelerin bambaşka bakış açılarıyla biraraya gelip muhteşem yazılarını ortaya çıkartmaları, okunur kılmaları demek.
AA'ya yazmayı neden kabul ettin?
Ben bir gün kendi blog'umda bir çığlık attım. " Kimse yok mu?" dedim." Engelli bir annenin söyleyeceği çok şey var ama bütün anne bebek dergilerinde sanki bizler yokmuşuz gibi pembe bir dünya var. Halbuki biz de aranızda yaşıyoruz, bizi görmezden gelmeyecek bir yayın yok mu?" diye bağırdım. Sesimi Gülüş duydu. AA macerası böyle başladı.
Kendini nasıl bir anne olarak görüyorsun?
Çocuğuna aşık, onunla gurur duyan ve "iyi ki bana gelmiş" diyen bir anneyim. "neden ben?" diye asla sormadan, oğlumu bana geldiği gibi, engeliyle beraber seven bir anneyim.   Sevgi ile büyüten ama kendini de ihmal etmemeye çalışan bir anneyim. çünkü biliyorum ki "ben iyiysem, o iyi"  Oyun bulmakta ve çocuk güldürmekte çok iyiyim en azından kendi oğlumu. Sanırım ben hala büyümedim. hala kızılması gereken yerde kıkırdıyorum, yapılmaması gereken ebevyn hatalarını yapıyorum. Ciddi olunması gereken zamanlarda kendime hakim olamamak gibi bir problemim var. Bu durumda devreye babanın girmesi iyi oluyor, yoksa ben oğlumdan daha yaramazım.
Çocuklu yaşamla birlikte hayatında neler değişti?
Başka bir insan oldum ben. Hayata bakışım, hayattan beklediğim şeyler başkalaştı.  Günü yaşamayı öğrendim, zamanın kıymetini. Plan yapmamayı, beklentinin mantıksızlığını. Oluruna bırakabilmeyi, yardım almanın da bir erdem olduğunu, insana yatırım yapmanın doğruluğunu, ben değil biz olmayı. Normal, sıradan hayatın güzelliğini...Çok şey öğretti bu velet bana ! Ama "yanlış mı yapıyorum acaba sorusunu da hayatıma soktu. Her aldığım kararın veya yapmadığım bir eylemin vicdani tartısını kalbime yerleştırdi. O vicdani hesaplaşma ve suçluluk duygusuyla savaşma ben anne oldukça benimle beraber yaşayacak.
Annelik dışında kişisel gelişim için neler yapıyorsun?
Çalışıyorum, iş için bol bol seyahat ediyorum, hem mesleğime, hem ruhuma iyi geliyor bu seyahatler. Blog yazıyorum. Yazılara gelen yorumların bağımlısıyım.  Neredeyse her hafta bu sayede yeni arkadaşlıklar ediniyorum. Evimizi bir toplanma merkezine çevirmeyi çok seviyorum, kapımız herkese açık. Tüm sevdiklerim hep yanımızda olsun istiyorum.
 
 
Okurlarımıza önerebileceğin başucu kitapların var mı?
Aykut Oğut'un kitaplarını, felsefesini kendime çok yakın buluyorum.  Evrenden benim de torpilim var, orası kesin!
son olarak bir test sorusu:
Şimdiki aklım olsaydı; A) çocuk yapmazdım; B) tek bir çocuk yeterli; C) bir çocuk daha yapardım?

3 çocuk büyütecek kadar  bir çabayla oğlumu büyüttüm.  Hastaneler, ameliyatlar, özel bakım vs. Ama içimde o kadar  büyük bir çocuk sevgisi var ki 2 tane daha yapardım.  Deli miyim neyim?

30 Kasım 2011 Çarşamba

kadir kıymet

O yüzüğü nereden almıştınız Şadan Hanım?  Hani bana 10 sene önceki düğünümde taktığınız yüzüğü? Ben onun değerini daha yeni anladım Şadan hanım,  aklım daha yeni başıma geldi.  Parmağıma göre küçülttürdüm geçen gün,  her gören bayılıyor, "nereden aldın?" diye soruyor.  Senelerce ahşap bir kutuda bekledi bu yüzük, kullanılacağı günü bekledi, karardı...  Olsun, temizlettim.
Ben elimdekinin kıymetini hemen anlamam  zaten Şadan Hanım.  Öyle bir yeteneksizliğim var.  Biraz zaman geçmesi lazım kadir kıymet bilmem için.  Rutin bir hayatın kıymetini de çok sonra farketim zaten işte tam da bu yüzden.  Ah bir bilseniz sıradan olmamak için neler yaptığımı?  Gittim sanat okudum önce, ressam olayım dedim, büyük büyük  adalarda evler mi tutmadım tek başıma, oradan büyük  büyük şehirlere mi göçmedim?  Bir itiraz bir itiraz, herşeye bir burun kıvırma . Allah kimseye kibir vermesin Şadan Hanım,  kibir kötü şey, insanı kör ediyor, kendini bilmez ediyor. Sonra bir gün hayat sizi alıp tepetaklak edince farkediyorsunuz anyayı konyayı.  O zaman "keşke diyorsunuz sıradan bir hayatım olsa, yeterki bir hayatım olsa..."
İşte böyle Şadan Hanım şimdi rutin bir hayatım var çok şükür.  Sabah kalkar kalkmaz oğlanın kahvaltısını, kıyafetlerini, ilaçlarını hazırlıyorum bir acele.  Sonra Murat'ı uyandırıyorum, ben evden çıkarken onlar hazırlanmaya başlıyorlar,  sonra okula gidiyorlar beraber.  Akşama kadar deli gibi çalışıyorum, başka bir şey düşünmeme vakit kalmıyor.  Akşam eve gelince yemek yiyoruz aynı sofrada hep beraber, ardından oyun oynayıp yatırıyoruz oğlanı,  biraz okuma yazma, en sonunda da uyku.  Gördüğünüz gibi çok sıradan, çok normal bir hayat, ne güzel.  E parmağımda da yüzüğüm var bugünlerde, bakıp bakıp gülümsediğim. Yeri gelmişken çok teşekkür ederim.  Sahi o yüzüğü nereden almıştınız Şadan hanım?

avm

 Eğer otoparkında engelli park yeri varsa, o park yeri bazı uyanıklar park etmesin diye zincirlerle korunmuşsa, tekerlekli sandalyeyi çıkartmaya yardımcı olacak bir görevli de varsa, hele o görevlinin kendisi de engelliyse, ve dünya tatlısı bir adamsa, asansörlerle istenilen kata rahatça ulaşılabiliyorsa, koridorlar anneanne ile tekerlekli sandalyedeki  torunun elele yanyana gidebileceği kadar genişse, mağazalar tıklım tıklım dolu değilse, bir de lokantalardan birinde pütürsüz çorba bulunursa, garsonlar oğlana yemek beğendirmek için pervane oluyorsa,  hiç de fena vakit geçirilmiyormuş bir alışveriş merkezinde...Yine de alışkanlık haline getirmemek gerek...Zira etraftakiler çok fazla süslü püslü ...İnsan alışverişe giderken bu kadar da kendine özenmez ki canım...

27 Kasım 2011 Pazar

deli kadın hikayeleri

Bir arkadaşım "nasıl delirmedin?" diye sormuştu bana, "nasıl delirmeden atlattın o günleri?"  Sanki delirmek bilinçli yapılan, ha deyince olan veya geçtiğinde, bittiğinde anladığın "haaa ben delirmişim meğer" denilebilen bir durummuş gibi...
"belki de delirmişimdir" demiştim "belki sen de deliymişsin de, o yüzden anlamamışsındır."
 Gülmüştüm.
Bugün Mine Söğüt'ün kitabını okudum  Deli Kadın Hikayeleri'ni. Bugün anladım aslında o günlerde nasıl  delirdiğimi,  nasıl gidip geldiğimi.  O günlerde gördüklerimin çoğunun da delirenler olduğunu.  Hepsini tek tek hafızama kazıdığımı, anlamaya çalıştığımı.
Çocuğu sakat doğdu diye reddeden kadını,  aylardır yoğun bakımda yatan çocuğunu bırakıp yeni hayat kurmaya çalışan anneyi, bebekleri yaşasın diye çırpınan, ayağındaki damar yolu çıkıvermesin, zedelenmesin diye tuvalet kağıdı rulolarından küçük patikler yapan babayı, yani eşimi... Komaya girmiş çocuğa ille de yemek yediren beni...Sürekli gülen, gülerken de sinir bozukluğundan zangır zangır titreyen beni, hastane koridorlarında senelerce eşofman ve terlik ikilemesiyle dolaşan beni...
Mine Söğüt yazmış hepsini, kadınları, deli  kadınları.  Eşi, Ustaların Ustası Bahadır Baruter'de resimlemiş.  Bir solukta okudum.  Çok tanıdık geldi.
Ve bugün "haa ben delirmişim meğer" dedim...

22 Kasım 2011 Salı

Wendy ve oğlu

Çinlilerle anlaşmak  zor ama aynı zamanda bir o kadar da keyiflidir.  Bir kere İngilizceyi çok iyi bilmeyeceksin. Cümlelerini kısa ve net kuracaksın.  Duyduğuna değil gördüğüne inanacaksın. "hayır" demezler, "anlamadım" lügatlarında yok, ayıp çünkü, saygısızlık, o yüzden herşey "evet"tir, her şey "tamam".   Vucut dili de başkadır zaten.   O başka şeye kafa sallar, sen başka.  Gülümserler, çok sık kahkaha atarlar ama komik olanın ne olduğundan çoğunlukla emin olamazsın.
Çalışma saatleri başka, aile hayatları başka, yemek kültürleri bambaşka.  Ama bir şey var ki  çok bizden, aynı bize benzeyen;  "Çocuk sevgisi!"   Bebek gördüklerinde verdikleri tepki,  çocukları ile zaman geçirirken ki halleri, onlara sarılmaları, öpmeleri, şımartmaları, küçük imparator yaratmaları tıpkısının aynısı, adeta Türk insanı.
70'lerden itibaren tek çocuk yapmaya izin vermiş devlet. kız, erkek ayırımı yapılmasın, aslında erkek evlat kayırılmasın diye de ultrasonu limitlemiş, doktorun aileye bilgi vermesini yasaklamış. Sonra ikinci çocuk isteyenlere çok yüksek bir tutar karşılığında izin vermiş, ama halk yoksul sadece çok zenginler ödeyebilmiş. Gittikçe esnemiş kurallar, rüşvetler, kız çocuklarını nufüsa yazdırmama başlamış,  şimdilerde anne ve baba üniversite mezunuysa ve de tek çocuksa ikinciye izin vermeye başlamışlar.
Ben böyle bir toplumda, SP'li  çocuğa sahip olmuş bir anne tanıdım. Aslında Wendy'yi (üniversite mezunları batılı ismi kullanıyorlar)  tanırdım ama SPli annesi olduğunu bilmezdim.  Bir gün mailler aksamaya, sonrada gelmemeye başladı kendisinden.  Patronu ile yazışmaya başladık. Sonradan çok sevdiğim bir arkadaşım haber verdi. "işten ayrıldı" dedi, çocuğunu anlattı, "Yardımcı olabilir misin?  Konuşabilir misin?"  "tabii ki" dedim. "elimden geldiğince..."
Fuarda standlarına uğradığımda Wendy yoktu ama karı koca olan patronları oradaydı. Önce iş güç konuştuk, kumaş seçtik, fiyat yaptık.  Bir türlü giremedim söze, nasıl soracağımı, nasıl başlayacağımı bilemedim . Sonra "ya allah" diye başladım konuşmaya kafa göz yararak.  Konu zaten çok hassas, anadilde konuşurken bile kelimeleri iyi seçmek gerek, değil ki Çin İngilizcesini anlamak ve dert anlatmak...Ama konu başlayınca su gibi akıp gitti.  Ne kültür farkı kaldı, ne vucut dili.. Önce bana Çinli Ufaklığı anlattılar, annesinin artık çalışamadığını, ama desteklerini kesmediklerini, maddi manevi yardım ettiklerini, doğumda oksijensiz kaldığından dolayı SP olduğunu, 2 yaşına geldiğini, babanın çocuğu istemeyip ikinci çocuk için devlete başvurduğunu, çünkü çinde engelli çocuğun utanç kaynağı olduğunu, tedavi için her gün masaj olduğunu, Çinli bir doktora gittiklerini... Sonra ben Umut'u anlattım, geçirdiğimiz evreleri, tedavisini,  şimdi okula başladığını, konuşmaya ve yürümeye çalıştığını.  Görüşmemizin en önemli anı benim SP'li çocukların aslında ne kadar akıllı olduklarını söylediğim dakikaydı. Kadıncağız ağlamaya başladı, adam duyduklarına inanamadı. "ama hiçbir şeyin farkında değil, kimseyi tanımıyor" dedi. Yanıldığını söyledim, sadece daha dikkatli bakmaları gerektiğini, izlemelerini ve o zaman farkedeceklerini. "annesi hep söylüyor zaten" dedi kadın, "haklı" dedim.  Gülümsediler.
"Wendy mutlaka bana yazsın, paylaşacak çok şeyimiz var" diyerek oradan ayrıldım, kendime gelebilmek için koyu bir de kahve içtim.
Tam 1 ay geçmek üzere, ama Wendy hala yazmadı.  Ama biliyorum kesin haberleşeceğiz yakında. Bu veletler bizi biraraya getirecek...Belki atlar gideriz biz de oralara, o masajları olmaya... Kimbilir...

16 Kasım 2011 Çarşamba

mış, muş...

mış, muş...
Artık sınıfın içinde arkadaşları bağırsa da zıplamıyormuş. Hatta donup kalmıyormuş bile. Şarkılara, oyunlara katılıyormuş.  Müzik dersi en sevdiğiymiş, öğretmenine "abi" diyormuş.  Dans etmek için sırasını beklemiyor, herkesle beraber dans ediyomuş.  Konuşabildiği kelimeleri yazıp duvara asmışlar, herkes oradan bakıp konuşturuyormuş.  Kuşluk kahvaltısında taze meyve suyunu neredeyse bitiriyormuş, hem de bardaktan. Yemeğini, yoğurdunu silip süpürüyormuş.  Sınıfında 3 öğrenci varmış, adı  "çiçekler" sınıfıymış.  Arkadaşları O'na çok özenli davranıyorlarmış. Yemekhaneye tekerlekli sandalyesini iterek onlar götürüyorlarmış.  Yemek yerken başı düşerse arkadaşı gelip kaldırıyormuş.  Her pazartesi ve cuma İstiklal marşlı tören yapıyorlarmış. Bizimki "lay lay lay" diyerek marşa eşlik ediyormuş.  Tek başına aldığı fizik tedavi ve bireysel eğitim dersleri başlamış ama daha konuşma terapisi başlamamış. Öğretmeni ile yürümeye başlamış, azar azar da olsa koridorda dolanıyorlarmış. 1. sınıflara ziyarete gidiyorlarmış.  Dinlenme saatinde kıkırdıyorlarmış.  Seviyormuş okulu, gülüyormuş.
mış, muş...
annesi çok seviniyormuş, babası yollarda biraz yoruluyormuş, ablası boya içinde kalan kıyafetlerine şaşırıyormuş, komşular "okul nasıl?" diye soruyorlarmış ve Umut'tan tek bir cevap geliyormuş "oooooh"

serap

Bir çift mavi göz, her zaman gülen bir ağız, konuşurken oynayan bir burun ve bol ama çok bol saç. Serap. Benim arkadaşım, kardeşim, canım.  Oyuncak insan, herkesin hep yanında bulunsun istediği insan, bakarken mutlaka gülümseten kişi, bana nasip oldu, benim arkadaşım oldu.
Büyükada da tanıştık biz. Oralarda yeni kurulan bir güzel sanatlar fakültesine asistan olduk birlikte.  Aslında aynı okuldan mezunmuşuz da haberimiz yokmuş birbirimizden.   Adada tanıştık, sonra kardeş ettim ben O'nu kendime, O beni hemen kardeş etmedi ama, yavaş yavaş ısındı.   Dedim ya, başka bir insandı, "niye beni bu kadar seviyorsun ki?" diye şaşırırdı ilk zamanlarda, "anam değilsin, babam değilsin"  Seviyordum işte, hem de çok. O böyle konuştukça daha çok.
 Aynı eve taşındık, aynı sofrayı, hatta bazen aynı odayı paylaştık  4 sene. İlk 2 sene İstanbulun 2 farklı semtlerinde yaşadık beraber, sonra Amerika'ya gittik elele.  İstanbuldayken de çok bağlıydık birbirimize, evde diğerimiz olmadan kalamazdık, korkardık, yemek bile yiyemezdik tek başımıza  ama New York'ta iki salak kuşa döndük, iyice birbirimize düştük.  Sadece ikimizdik.  Bana orada bir şeyler oldu, büyüdüm sanki yada öyle sandım ve kanatlarımın altına almaya çalıştım Serab'ı. Abla oldum.  Dil bilmezdi, yol bilmezdi, herşeyden ürker çekinirdi.  Önce başımızı sokacak berbat bir bodrum katı bulduk sonra para kazanmaya başladık.  Ben mesleğimle ilgili bir işe girdim tesadüfen, çabucacık. Gözüm hep onun üzerindeydi, dil okuluna beraber gittik, edindiğim arkadaşları arkadaşımız yaptım, saçına, arkadaşlarına  karıştım, kıyafetine laf ettim. Bulduğu işlere gittim baktım. Bebek gibiydi, saftı bana göre.  Bazen hoşlandı bu ilgimden, bazen de beni elinde ayakkabısı ile kovaladı.
Sonra o gün geldi, ben artık dönmek istedim. "hadi" dedim. "dönelim" İstemedi. "Git" dedi,  "beni bırak. Ben burada yaşayacağım."  elim ayağım tutmadı, ne yapsam ikna olmadı.  Tek başına O'nu orada bırakmak zalimce geldi, bencilce geldi.  "Ne yer, ne içer, kimle konuşur?"  diye düşündüm, panikledim.
"Bırak beni" dedi, "kendi ayaklarımın üzerinde durmayı öğrenmem gerek,  kendim olmam gerek, git. Senin yolun çizilmiş, sen orada olmalısın, ben burada düşünecek bir şey yok!"
Ağlaya ağlaya ayrıldım yanından.  Bıraktım.  Koca valizin üzerinde oturup ağlamamız hala gözümün önünde.
Tek başına kaldı oralarda, haberlerini aldım hep, başlarda tökezledi, bir kaç taşa takıldı, sonra doğruldu, yürümeye başladı ve en sonunda da hızlanıp koşmaya... Kendi şirketini kurdu, evlendi, 2 güzel çocuğu var şu anda. O küçücük kız anne oldu. Ve en önemlisi  mutlu oldu!
Belki de ben olsaydım yanında bunların hiçbiri olmayacaktı. Hiçbir zaman cesaret bulamayacak, hep küçük kız kardeş olarak kalacaktı.  Başardı Serap, istediklerini elde etti. Tek başına.
Ben bunların hiçbirini göremedim, iş hayatını, düğününü, hamileliğini, anneliğini bilemedim. Bunlar benim kaybım belki ama onun kazancı.  Kalbimin onunla olduğunu hep biliyor.
Bazen istemeden de olsa korumak, kollamak, sevmek adına karşımızdaki kişiye en büyük haksızlığı yapıyoruz.  Denemesine, kendini bulmasına izin vermiyoruz.
Bana şimdi soruyorlar; "Umut'u nasıl yolluyorsun okula, tek başına, tüm gün boyunca, nasıl cesaret ediyorsun?"
Aklıma Serap örneği gibi bir sürü örnek geliyor.  Herkesin kendine ait bir dünyası olmalı, başlarda zor olsa da kendi başına olmayı bilmeli... Engelli 7 yaşında bir çocuk olsa bile, özgür olmalı... Bense onu bırakmayı öğrenmeliyim, çok ama çok zor olsa bile...

14 Kasım 2011 Pazartesi

okulun jerry'si

uzun zamandır daha sevimli bir şey görmedim :)

13 Kasım 2011 Pazar

damar damar üstüne binmiş

Basit çok basitmiş meğer bütün sorun gibi geliyor bazen. Ensesinde bir yere bastıracakmışım yanlışlıkla ya da ağzının içine bağıracakmışım, yani o kadar absürd, basit bir şey yapacakmışım ve bu et yığını halinden çıkıp dimdik ayakta duracakmış Umut.
 O kadar saçma birşeymiş ki aslında vucudunu kullanamamasının sebebi, bu güne kadar hiçbir doktor akıl edememiş gibi... Hani derler ya "damar damar üstüne binmiş" (Umut'un doktoru Bahar bu cümleye çok güler!) de biz farkedememişiz, şöyle sol kulak memesini iyice sola çevirince damar yerine oturacakmışta, masadaki bardağa uzanabilecekmiş gibi...
Öyle geliyor bazen, anlattığım birşeyi can kulağı ile dinlerken, yaptığım espriye kahkahalarla gülerken, 1 yıl önce öğrettiğim bir hareketi hatırlayıp aynısını yaparken.
Geçen gün bir veli ile konuşuyorduk. Onun kızı yürüyebiliyor, konuşabiliyor, bilgisayarda oyunlar oynayabiliyor."Yıllarca aynı fizyoterapiste gittik bir işe yaramadı, ne zamanki bilmemkime gitmeye başladık, o zamandan beri yürümeye başladı, bir eşik atlattılar kızıma, ve herşey düzeldi" dedi.
tamam tabii ki alacağım numaralarını, tabii ki götürüp göstereceğim Umut'u oraya ama olacağı vardı da mı oldu yoksa gerçekten 7 senedir hiç görmediğimiz, basit ve absürd bir şey mi uyguladılar bilemiyorum.
Bugün ağzının içine kuvvetlice bağırdım. Karşılıklı gülme krizine girmemizden başka işe yaramadı. Yarında sol kulak memesini iyice çevireyim bakayım ne olacak?

9 Kasım 2011 Çarşamba

mavi kolçaklı taht

Çok farklıymış. İnsanın çocuğunu pusette değil de tekerlekli sandalyede dolaştırması, o büyük tekerlekleri kaldırımlara çıkartması, bir vitrinin önünden geçerken yansımasını görünce hissettikleri  çok farklıymış.
 Bana resmini yolladı eşim seyahatteyken, "bak" dedi," bunu alıyoruz,  yerli üretim, süsü püsü yok, ama rahat, oğlan  dik oturuyor üzerinde, bir iki kemerle iyice düzeltilecek oturuşu, bir de kafa desteği kondu mu tamamdır"
 Baktım yolladığı fotografa uzun uzun, gülümseyerek, "çok sevimli" dedim, mavi -siyah, kocaman tekerlekli, "ben onu boyarım, üstüne desenler çizerim" yeterki rahat rahat otursun, sağa sola kaykılmasın,  baksın etrafına."
Dün deneme sürüşü yaptık, oturttuk Umut Beyi yeni tahtına.  Ben ne kadar rahat, benimsemiş, engelle barışık bir anne olsamda ya da olduğumu sansamda,  karşısına geçince minicik tekerlekli sandalyedeki minicik oğlumun, içimde bir şey titredi, titredi, gerildi ve koptu.  O kadar minik ki, o kadar tatlı ki, o kadar büyük haksızlık ki  O'na , bana, babasına, ve bu sandalyeyi kullanmak zorunda kalan herkese... Bir anda herşey kapkara oldu etrafımda...
Ben böyle konuşmam, böyle hissetmem,  böyle konuşanları da bir güzel sustururum ama dün birşeyler oldu bana.  Önce kendime yüklendim, "yanlış bir şeyler yapıyoruz, yanlış fizik tedavi uyguluyoruz, okula harcadığımız zamanı ve parayı fizik tedaviye harcamıyoruz, boşa kürek sallıyoruz, kaybolduk, önem vermemiz gereken şeyi ikinci plana atıyoruz" diye, sonra eşime yüklendim "gözünün üstünde kaşı var" diye, sonra sandalyeye kızdım "ayarsız diye" "kaldırımlar çok yüksek, yollar çukurlu" diye " sürerken eğilmek zorunda kalıyorum" diye... En nihayetinde kahve gezimizi yarıda kesip eve döndüm.
yorganı başıma kadar çekip  saatlerce uyudum, uyudum...
Uyandığımda tekerlekli sandalye hala orada duruyordu. Gidip güzel bir sırt çantası astım arkasına, içine ıvır zıvır doldurdum, yarın boyarım mavi kolçaklarını nasıl olsa tatil, hava da güzel, gezer tozarız etrafta...
evet farklıymış ama dünyanın sonu hiç değilmiş. Ve uyuyup kafayı yeniden çalıştırmak her annenin hakkıymış...

8 Kasım 2011 Salı

çin


bir koşu Çin'e gittim de geldim.  Önce Umut'u yatağına yatırıp "iyi geceler" dedim, sonra uçağa binip 11 saat yol gittim. 1 fuar, 1 fabrika gezdim, tam 4 toplantıya girdim, arada alışveriş de yapıp, yeşil ve yapış yapış yemekler yedim. En sonunda oğlan daha uyanmadan eve vardım, "günaydın" diye yanağından öpüverdim.

27 Ekim 2011 Perşembe

liste

"esefle kınandım" bugün," teessüf edildim", eşim tarafından. Çok kızdı bana, hatta alındı, gücendi söylediklerime O'nun için söylememiş olsamda oğlu için söylemiştim o sözleri. Zaten ha Umut, ha O, ha ben, hepimiz aynıyız.
Okuldan bir liste getirdi geçen gün "kırtasiye listesi" Fon kartonundan , prite, pastel boyadan, kuru boyaya akla gelebilecek,  hatta "yapışkanlı sim" gibi akla gelmeyecek şeyler bile mevcut listede.
Şaşırarak baktım kağıda. Oğlan daha elinde kalem tutmamış, abartı değil,  kalemi veya başka bir nesneyi kavramamış parmakları, pastel veya kuru boya veya keçeli kalem nasıl bir fark yaratacak diye düşündüm. Yüksek sesli olarak da " Umut'a pritle elişi kağıdını yapıştırtacaklarını veya simlerle süsleme yaptıracakların mı zannediyorlar?"  dedim.
"Ne sandın" diye kızdı eşim," niye yapamasın, niye yapıştırmasın, tüm çocuklar için yapılan bir liste bu, eksik mi kalsın!"
Kalmasın tabii ki eksik kalmasın da önce 1 adet çizgi çeksin en azından herhangi bir kalemle sonra suluboyaya, pastele, sime geçsin. Önce işin temelini kavrasın sonra süslesin, her şeyin bir zamanı yok mu?" dedim de esefle kınandım, teessüf edildim.
Sonra da ammaann dedim, bırak dağınık kalsın, gittim kırtasiyeye aldım tüm yazılanları, vardır bir bildikleri, vardır bir mantığı...
İtiraf ediyorum bu okul işine Umut alıştı galiba da ben daha alışamadım.  Her an O'nu düşünüyorum. Alt dudağım her an titremeye hazır.  Hiç tanımadığı insanlarla 7 saatini geçiriyor hergün. Yemeğini başkası yediriyor, altını bir başkası değiştiriyor.  Doğru düzgün oturamadığı halde küçük bir sandalyede oturup ellerini masaya koyuyor saatlerce. 
Bu akşamüstü öğretmeni ile konuştum. Tam da tahmin ettiğim gibi Umut'un 3-4 kelimesinden fazlasını duymamışlar ve aslında kırka yakın kelime kullandığını duyunca çok şaşırdılar. Hiç yürümemiş onlarla, görünce nasıl yürüdüğünü hayret ettiler. Kapatıyormuş kendini çocukların yanında hareket bile etmiyormuş, onlarda sanmışlar ki Umut budur.
 "Aslında Umut O değil" dedim, "o çocukları dinliyor kaydediyor, tetikte bekliyor,  zamanla alışacak ve ne kadar canlı olduğunu göreceksiniz."
Daha çook yolumuz var aslında, umarım bir an önce anlarlar Umut'u.
İşte o zaman bir değil, sınıf dolusu prit yollarım, yeter ki iletişime geçsinler önce.
Yine de güzel şeyler bunlar, okulun endişesi, düşüncesi bile güzel, hele ki sınıftan mutlu çıkması yok mu, herşeye değer...

25 Ekim 2011 Salı

Pravin

Cihangirde ufacık bir dükkan, aramoterapi yağları, çaylar, mis kokulu çaylar satıyor. Pravin yani refleksoloji uzmanımız bize orada randevu verdi. yarım saat erken vardık, dükkanın önüne sandalye koyup beklemeye başladık. Hemen yanımızda bir berber dükkanı, onun yanında bir bakkal, onun yanında savoy pastanesi... Cihangiri severim, burada  beklemeye hiç itirazım yok, oğlan zaten önünden arabalar geçiyor diye zevkten dörtköşe, babası bakkaldan Niğde gazozu ve gazete bulmuş oturmuş kaldırıma, keyfi yerinde.
Pravin çıkıyor senastan, Umut'u kucaklıyor. Oğlan  "Abii" diye boynuna sarılıyor, ne zamandır görüşmedik, özlemiş..  Seanstan çıkmış kişi eski bir tanıdık çıkıyor, başlıyoruz sohbete.  Biz konuşurken Pravin Umut'a masaj yapıyor, oğlan hem canı yandığı için bağırıyor, hem de bir yandan şaklabanlık yapmaya çalışıyor.  Dükkana bakan kadında yanımızda sohbete katılıyor, "iki engelli çocuğumuz daha geliyor" diyor, "hepsini çok seviyoruz" 
Pravin engelli çocuk ailelerinden para almıyor," bu benim misyonum" diyor, bizi seanslarının arasına sıkıştırıyor, işte bu yüzden çalıştığı yerlerden bir müddet sonra hoşnutsuzluk sesleri yükseliyor.  Pravin'de o zaman başka bir yere geçiyor, bizler de yanına alarak, ama tek bir şikayet cümlesi bile kurmayarak. Burası onunla beraber geldiğimiz 4. yer, umarım burada kalıcı olur. Cihangir'i çok sevdiğimden değil, O mutlu ve başarılı olmayı hakeden biri olduğu için, kocaman bir yüreği olduğu için.
Dükkanın içi çok güzel kokuyor.
 Umut sayesinde hep güzel insanlar tanıyıp hep güzel yerlere gidiyoruz, O bizi daha iyi insanlar yapmakla kalmıyor, etrafımıza da iyi insanlar topluyor. Çok şanslıyız...

24 Ekim 2011 Pazartesi

zor

En zor günümde, kendi kendimle boğuşup çareler ararken hayatın nasıl devam ettiğine hayretler içinde bakakalmıştım. İnsanlar işlerine gidiyor, sokaklarda gülüp eğleniyorlardı, hayat benim başıma gelenden habersiz akıp gidiyordu ve zaten normal olan da buydu. Ama şaşırmıştım ve hatta kızmıştım da. Saçma olduğunu bilerek, istemiştim ki herkes benimle ağlasın, elimi tutsun sarılsın, yanımdan geçen a...mca "herşey güzel olacak, merak etme" desin.

Şimdi, bugün Van'da büyük bir deprem oldu. enkaz altında bekleyen canlar var. hava soğuk, elektrik yok, güvenli hiç bir çatı yok.
Ve burada hayat devam ediyor. Herkes akşam yemeğini yedi, birazdan yatıp uyuyacağız ve yarın işlerimize gideceğiz.
Yine aynı hislerin içinde kaldım. Bir dursak, bir an durdursak zamanı, bir elimizi uzatsak? Hiçbir şey olmamış gibi davranmasak? Bana olandan kimsenin haberi yoktu o zamanlar ama Van'a olanlardan hepimizin haberi var şimdi. Yardım edelim...

23 Ekim 2011 Pazar

kız çocuğu

Hani çocuklar parmaklarını uzatıp gösterek  dalga geçerler ya, işte bugün bir velet aynısını bize, yani Umut'a yaptı.
Hava güzel diye Starbucks'a gittik kahve içmeye. Ne zaman orada olsak biz kahvemizi içeriz, Umut çikolata soslu kremasını yer, gazetemizi okuruz, sonra da tutarım Umut'u kollarından ve masaların arasından yürürüz.  İnsanlar bize bakar, biz onlara bakarız, yanımıza gelene Umut "me"(merhaba) der, kimi cevaplar, kimi cevaplamaz, hiç takılmayız.  Çocuklar çevremizde dolanır, kimi soru sorar, kimi sormaz, gülümseriz.  Biz, ikimiz keyifle  yürürüz masaların arasından, açık havanın tadını çıkarırız.
Bugün mini bisikletiyle o ufaklık geldi yanımıza ve parmağını Umut'a uzatarak, "Şunun kafasına bakın, ne kadar da küçük!" dedi.
Kızmadım, gücenmedim, sinirlenmedim aksine bana  komik geldi durum. Sonuçta 5 yaşlarında bir kız çocuğu, içinden enerji fışkırıyor, kendinden farklı olana çocukça tepki gösteriyor. An önemli farkındayım çünkü Umut benim tepkimi kopyalayacak, ileride ben yanında yokken aynı şey başına gelirse aynını uygulayacak. Gülünseyerek Umut'la beraber kızın  yanına gidip  "adı Umut, senin adın ne?" dedim. "Olivia" dedi "yürüyemiyor mu?" dedi "deniyor" dedim. Konuşmaya başladık.
Çok değil 5 dakika sonra Olivia Umut'un kendi bisikletine binmesi için bana yalvarıyordu. "oturamaz" deyince "ben tutarım, lütfen" diyor, babasına ısrarla Umut'u tanıştırıyordu.
Bir kızın daha kalbini çaldık!!!

22 Ekim 2011 Cumartesi

alıntı


"Benim çok yakın bir akrabam down sendromlu. Ondan öğrendiklerimi hayatımda karşılaştığım en yüksek zekâlı insanlardan öğrendiklerimden daha değerli buluyorum ben. Mesela çocuğumun okuduğu okulda haftada kaç saat İngilizce dersi gördüğünden veya yüzme havuzunun kaç metre olduğundan daha önemli bulduğum bir soru var: Benim çocuğum okul sıralarını kendisinden fiziksel, zihinsel veya kültürel açıdan farklı kaç çocukla paylaşıyor? Mesela bu ülkede kaç tane fiziksel engelli çocuk yaşıyor ve benim çocuğum bunlardan kaçını tanıyor"
Yukarıdaki paragraf Alternatif Anne isimli sanal dergide yayınlanmış bir yazı dizisinden alıntı. Yazar adını vermemiş.  Kim olduğunu bilmiyorum ama okuduktan sonra "böyle insanlar da var mıymış?" diye sormama, gidip bulup sarılma isteğiyle dolmama sebep oldu.

Ben de oturup şu yorumu yazdım ama niyeyse yorum bir türlü kabul edilmedi, siteye ulaşamadı. 

"Sevgili konuk yazar, sizi içtenlikle tebrik ederim. Tespitleriniz çok doğru.  Beni en çok etkileyen ise bu yazının son paragrafı oldu. Çünkü  ben bir engelli annesiyim.Çocuğumun  normal çocuklarla okuyacağını hiçbir zaman düşünmedim ama en azından onlarla aynı yerde oynayacağını ve arkadaş olacaklarını her zaman düşündüm.  Fakat bir oyun grubuna başvurduğumuzda "diğer anneler rahatsız olur" diye reddedilmiştik. Bunun gerçek olmayacağını dipten, derinden biliyordum. Bunun o kurumun yöneticilerinin kalpsiz, duyarsız, cahil düşünce biçimlerinin sonucu olduğunu hissediyordum, çünkü aklı başında kimse çocuğunun aynı oprtamda bir engelli ile birlikte olmasından rahatsız olmaz. Aksine bunun çocuğunun ruhsal gelişimi için bir şans sayar diye varsayıyorum. Siz de şu anda beni doğruladınız, teşekkür ederim.  İyi ki varsınız"

Yazının başlığı "Elitizm ve Çocuk"   Şiddetle tavsiye edilir.

19 Ekim 2011 Çarşamba

Pınar Deniz

Pınar benim arkadaşım, daha önce de bahsetmiştim. Kendisi çok candan, neşeli hayat dolu ve de CP'li.  CP'li  olması onu Pınar yapan özelliklerinden biri, kendisini çok daha mükemmel bir insan yaptığını dahi düşünüyorum.  Ortak bir arkadaşımız aracılığıyla tanıştık.  Ben yaşlarda, işi gücü , çok sevdiği yakışıklı bir kocası ve her daim gülen bir yüzü olan bir fıstık!  O benim O'na "huzur verdiğimi" söylüyor, ben O'na "bana umut verdiğini"...
Bana geçenlerde bir öykü yazıp yolladı. Öyle güzel bir ana denk geldi ki okurken sanki Umut yazmış gibi okudum.  Engelli çocukların hayatlarını hep anne babalarından dinleriz, oysa o küçük yaşarda, o okullara, rehab. merkezlerine gittikleri anda ne hissederler, ne düşünürler bilmeyiz. İşte Pınar bunu yazmış. Bir gününü çok güzel özetlemiş.
Öykü biraz uzun ama paylaşmak için en uygun yer de burası;

Tanışma
Ortada kocaman, renkli bir top. Karpuz gibi dilimlenmiş. Herbiri değişik renkte olan sekiz dilim.

Salonun en dikkat çekici şeyi bu top. Duvarda tavana kadar uzanan ikiye ayrılmış tahta merdiven.
Yerde, salonun en uzak köşesinde bu merdivenin yere yatırılmış hali. Bir plastik masa, dört beş küçük sandalye. Masanın üzerinde birkaç boyama kitabı, birkaç tahta parçası. Üzerinde bu parçalara uygun oyuklar bulunan tahta bir levha. Yere gelişigüzel atılmış mavi minderler...
Büyük bir yer burası. Birkaç çocuğun oynadığı büyük bir yer. Çocukların herbiriyle başka bir kadın oynuyor. Kadınların hepsi beyaz ceket giymiş. Başlarında o beyaz bantlardan yok ama beyzaz terlikleri ve kıyafetleriyle hemşireye çok benziyorlar.
Salonun kapısında bir süre beklediler. İçeride, çocuklarla oynayan kadınlardan biri onlara doğru yürüdü.
- Merhaba, hoşgeldin.
Elini küçük kıza uzattı.
Dikkatle kadına baktı. İyi birine benziyordu. En azından şimdilik ona iyi davranıyordu.
Üzerindeki beyaz ceket olmasa belki daha sevimli olabilir, diye düşündü küçük kız. Elini kadına uzattı. Yumuşacıktı eli.
- Şimdi seninle içeriye gidip biraz oynayalım mı?
Hayır deme şansı yoktu. Bunu annesinin bakışlarından anlamıştı. Başını salladı. Sevimli görünüyor olmalıydı ki kadın eğilip yanağını okşadı.
Annesi gelmeyecekti. Bunu biliyordu. Böyle şeyler anneler olmadan yapılmalıydı.
Anneler dışarıda bekletilir, ancak her şey bittikten sonra içeri alınırdı. Anneler içeri alındığındaysa çocukların dışarı çıkma zamanı gelmiş olurdu.
Arkasını dönüp annesine baktı. Gülümsüyordu annesi. Onlar oyun oynarken annesinin odanın bir köşesinde durup gülümsemesinin ne sakıncası olabilirdi ki. O hiç karışmazdı. Başkalarıyla oynarken ya da birileri ona sorular sorarken annesinin karıştığını hiç hatırlamıyordu. Ancak cevabını bilmediği ya da daha önce hiç duymadığı sorular karşısında çaresiz kaldığında konuşur ve söze hep biz diye başlardı.
- Neden konuşamıyorsun?
Konuşamamak mı? konuşuyordu ya işte. Aklına gelen her şeyi söylüyor, merak ettiklerini sorabiliyordu ya. Konuşmanın başka bir anlamı olmalı, diye düşünmüştü bu soruyu ilk kez duyduğunda. Annesi bütün anlamlarını biliyor olmalıydı ki yine söze biz diye başlamış ve soruyu cevaplamıştı.
Yapamadığı şeyler arasında konuşmak yoktu. Yani, en azından annesi bundan hiç bahsetmemişti. Evet, yürürken sallanıyor, başı zaman zaman isteği dışında hareket ediyor, kalemi güzel yazacak kadar iyi tutamıyordu. Bütün bunların bir sebebi vardı elbette. O doğarken bir şey olmuş, doktorlar hata yapmışlardı. Annesi bütün bunlara “şans” diyordu. Hiçbir şey onun suçu değildi. Annesi bunu defalarca tekrarlamıştı.
Annesini arkada bırakıp koridor boyunca kadını takip etti. Koridorun ucundaki oda salondan daha küçüktü. Çok daha küçük. Duvarlar kabarık, sarı minderlerle kaplanmıştı. Yer de koyu mavi halıyla.
- Gel bakalım. Otur şöyle.
Yine bir plastik masa ve etrafında birkaç küçük sandalye. Yerde, birbirine eklenmeyi bekleyen bir sürü oyuncak parçası ve öbür odadakiyle kıyaslanamayacak kadar küçük bir top. Topun üzerinde hayvan resimleri. Oturdu. Oyun oynamayacaklardı, bunu biliyordu. Neyi yapıp neyi yapamadığını öğrenecekler, sonra annesi içeri girdiğinde ona anlatacaklardı. Annesinin odaya alınmamasını anlamak zordu. O zaten her şeyi bilmiyor muydu? Geceleri yatağına işediğini biliyordu ya işte, daha ne.
Kadının dışarı çıktığını görmemişti. Odada yalnız olduğunu farkeder etmez masanın üzerindeki kalın, kocaman defteri önüne çekti. Koridora baktı. Kimse gelmiyordu. Defteri açtı. Açtığı sayfada bir sürü küçük kare ve karelerin içinde küçük yazılar vardı. Defteri kapadı. Hiçbir şey anlamamıştı.
Kadın elinde bir sürü kağıtla odaya girdiğinde etrafta görüleecek bir şey de kalmamıştı.
- Sıkıldın mı?
- Evet.
Eve gitmek istiyordu. Yapması gerekenleri yapamazsa annesi ona belli etmeyecek ama üzülecekti. Bu, ikisinin sınavıydı.
- Pekala, şlmdi oynamaya başlayalım. Bana bu resimdekilerin ne olduğunu söyler misin?
- Tavuk. Ağaç, çam ağacı. Maymun.
 Kolaydı. Çok kolay.
Ne çok kağıt vardı kadının elinde. Hepsini soracak mıydı acaba? Hayvan isimlerini biliyordu işte. Meyveleri, renkleri. Çok olmuştu onları öğreneli.
Kadın nihayet bildiğini anlamıştı. Elindeki kartonları yere koydu.
- Şimdi bu kalemi al bakalım. Bu tavşan acıkmış, havuca gitmek istiyor. Ona yol gösterelim.
Kadının masaya koyduğu yeni kartondaki resme baktı. Bir sürü yol arasında havuca gideni bulması gerekiyordu. Yolu gözüyle takip etti. İşte havuç! Tavşandan havuca uzun, dar bir yol. Çok dar. Kalemi eline aldı. Yolu ezberlemişti ama iki çizgi arasındaki uzaklık çok azdı. Tavşan buradan sığmayacak, diye düşündü.
- Bulamadıysan birlikte yapmaya çalışalım.
Kalemi yine yanlış tutuyordu. Oysa annesi nasıl tutacağını defalarca göstermişti. Kalemi birlikte tutup sayfalarca çizgi çizmişlerdi. Kalemi masaya bıraktı. Kadın ona bakıyordu. Parmağıyla havuca giden yolu takip etti.
- Çizmek istemiyor musun?
Elbette istiyordu. Kalemi ne zaman eline alsa, yapması gereken ilk şeyin onu düzgün tutmak olduğunu hatırlayıp sol elinin de yardımıyla kalemi parmakları arasındaki doğru yere yerleştirir, kalemi fazla sıkmamaya çalışarak çizmeye başlardı. Parmakları isteği dışında hareket eder, bir türlü istediği gibi çizemezdi. Neden yine aynıydı. Doğum sırasında yapılan hata. Beyninin nokta kadar küçük bir yeri hava almamıştı. Bütün bunların sorumlusu o küçücük noktaydı.
- Düzgün olması gerekmiyor, haydi çiz.
Kalemi eline aldı. Yine yanlış tutuyordu. Aldırmadı. Nasıl olsa düzgün çizmesi gerekmiyordu.
- Kalemi çok sıkmazsan daha rahat çizersin.
Sıkmıyordu ki, her zamanki gibi, yalnızca tutuyordu.
Çok sıkılmıştı artık. Buradan çıkmak istiyordu.
Dar çizgilerin içinden havuca giden bir yol çizdi. Güzel olmamıştı. Çizgilerin dışına taşmıştı.
- Çok güzel. İşte bu kadar. Şimdi bu tahta parçalarını yerlerine yerleştirmemiz lazım.
Kadın yerden aldığı renkli tahta parçalarını ve tahta levhayı masanın üzerine koydu. Tırmakları ne kadar da uzundu.
“Aynı şekli bulma oyunu”. Bu bir oyunsa adı bu olmalıydı. Tahta parçalarını tek tek alıp yerlerine koydu. Zaten parçalar rahatça kavrayabileceği kadar büyüktü ve oyuklar da tam bu parçalar için yapılmıştı.
- Peki canım, artık çıkabiliriz.
Kadın kapıyı açıp onun çıkmasını bekledi. Koridoru geçip anne babaların beklediği yere geldiler. Annesi yanında oturan kadınla konuşuyordu. Kadının kucağında sürekli tavana bakan bir oğlan oturuyordu. Arada bir tavanda komik bir şey görmüş gibi gülüyordu çocuk. Şişmandı. Annesi sık sık, ağzının kenarından akan salyaları siliyordu.
Kendi annesine baktı sonra. Gülümsüyordu. Ayağa kalkıp onlara doğru geldi.
- Bitti mi?
- Evet, bitti. Biraz sıkıldık galiba ama o çok akıllı bir kız annesi. Biraz konuşalım mı?
Şimdi de annesinin içeri girme zamanıydı. Gidip orada kendisi hakkında konuşacaklardı. Ancak daha sonra buradan çıkabilirlerdi.
- Sen gidip arkadaşlarınla oynayabilirsin.
Onlar koridora doğru ilerlerken o da büyük salona gitti. Şimdi, ilk girdiğinden daha az çocuk vardı burada. İçeri girdi. Kimse ona bakmıyordu. İşte bu harikaydı. Ne zaman bir yere girse herkesin ona bakmasından sıkılmıştı artık. Buraya ilk girdiğinde dikkatini çeken topun yanına gitti hemen. Gerçekten çok büyüktü. Kucaklayıp kaldırmak için kollarını açtı. Kolları topu tutup havaya kaldırabilecek kadar uzun değildi. Top çok güzeldi ama onunla oynayamıyordu işte.
Canı sıkılmıştı. Salona tekrar göz attı. Köşeye, masanın durduğu yere doğru yürüdü.
- Adın ne?
- Merve
Gözleri ne kadar da büyüktü öyle. Masmavi, kocaman gözler, küçücük bir burun ve kıvır kıvır, kahverengi saçlar... Tıpkı çizgi filmlerdeki güzel kızlara benziyordu Merve. Elinde birkaç tane boya kalemi vardı. Önündeki boyama kitabını gösterdi.
- Boyayalım mı?
Merve’yi sevmişti.
Yanındaki sandalyeye oturdu. Masadaki renkli kalemlerden birkaçını aldı. Kitabın kendi tarafına düşen sayfasındaki resme baktı. Boyanması zor bir resimdi bu. Her şey çok küçüktü. Kelebeğin kanatlarını sarıya boyamak istiyordu. Kanatların üzerindeki yuvarlak benekler olmasaydı bunu yapabilirdi belki ama o benekler vardı ve onların kırmızı olması daha iyi olurdu. Sonra yanındaki kızın sayfasına baktı. Ne de güzel boyamıştı Merve. Çizgilerin dışına hiç taşmamıştı.
O da annesini bekliyor olmalıydı. Ona da aynı şeyleri yaptırmışlar mıydı acaba? Resimleri bu kadar güzel boyayabildiğine göre içerideki tavşanın gideceği yolu çizmek de kolay gelmiş olmalıydı. Merve kendisinden daha şanslıydı.
Boyamaktan vazgeçip merdivenin yanına gitmek için ayağa kalktı.
- Gidiyor musun?
- Resimler çok küçük.
- İstersen başka sayfaları açarız.
- Ben merdivene gidiyorum.
- Burada başka oyuncaklar da var.
Merdivene doğru yürüdü. Yerdeki minderlerde yatan çocuklar önce sağ bacaklarını, sonra sol bacaklarını havaya kaldırıyorlar ve sonra ikisini birden yere indiriyorlardı. Ayakta duran beyaz ceketli kadın da sayıyordu.
- Bir, iki, daha yukarı. Şimdi tekrar yapalım. Dizlerimizi kırmıyoruz. Güzel.
Merdiven neredeyse tavana kadar çıkıyordu. Sonuna kadar tırmanıp tırmanamayacağını bilmiyordu.
Denemek istedi. Elini merdivenin beşinci basamağına koydu. Çekti. Tekrar koydu. Yukarıya çıktıktan sonra korkacak olursa ne yapacaktı.
Ayağını ilk basamağa koydu. İlk basamak bile yerden çok yüksekti. Sonre öbür ayak. Bir, iki, üç, dört. Yerden bayağı yüksekteydi şimdi. Ama henüz inmek istemiyordu. Daha yukarıya... Annesi görürse kızacaktı. Şimdi tahta yuvarlakları daha sıkı tutuyordu. Attığı her adımda korkusu biraz daha artıyordu. Aşağıya baktı.
- İn oradan canım, düşeceksin.
Az önce yerde yatan çocukların yanında gördüğü kadındı bu. Sesi erkek gibiydi. Çok sıkı tutunuyordu. Düşmezdi ki.
- Hadi canım, dikkatlice in.
İnmek zorundaydı. Merdivenin sonuna, en tepeye baktı. Daha çok basamak vardı. Şimdi, demin yaptığının tersini yaparak yavaş yavaş aşağı inmesi gerekiyordu. Sağ el bir basamak aşağı, sonra sağ ayak...
- Tekrar çıkmak istediğinde bana haber ver, tamam mı?
Kadın birazcık kızgın görünüyordu. Önemli değildi ama. Nasıl olsa biraz sonra arkasını dönüp gidecekti.
O, en kısa zamanda merdivene tekrar tırmanmak istiyordu. Başını kaldırıp, çıktığı yüksekliğe bir kez de aşağıdan baktı.
- Ne kadar tehlikeli bir şey yaptığını anladın değil mi?
Kadın cevabı beklemeden arkasını dönüp gitti. İyi olmuştu. Zaten cevap vermek istememişti. Ne çok soru vardı cevaplanacak.
Merve’nin yanına gitmeye karar verdi. Belki birlikte şu büyük topu kaldırabilirlerdi. Arkasını döndü.
Masaya baktı. Merve yoktu.
- Haydi kızım, gidiyoruz artık.
Annesi ve kadın salonun kapısındaydı. Onlara doğru yürüdü. Tam kapıya geldiğinde dışarıda, bekleme odasında Merve’yi gördü. Yanındaki annesi olmalıydı. Yaşlıydı kadın. Başını anneannesi gibi bağlamıştı. Gözleri tıpkı Merve’ninkiler gibi kocamandı. Elinde bir kağıt vardı.
Merve, önce bir ayağını yerden hiç kaldırmadan ileriye doğru itti. Düşecek gibiydi. Vücudunun üst kısmı sallanıyordu. Sonra öbür ayağını da aynı şekilde sürükleyerek diğerinin yanına koydu. Birazcık zor yürüyordu Merve. Her adım atışında korkuyor olmalı, diye düşündü.
- Annene evde çalışman gereken birkaç hareket gösterdim. Bir hafta sonra tekrar görüşeceğiz.
Kadına baktı. Ona cevap vermesi gerekiyor muydu?
- Tamam dedi sessizce.
Merve de sık sık geliyor muydu acaba buraya.
- Çalışacağız, söz.
Annesi konuşurken kendinden çok emin görünüyordu.
Merve’ye baktı tekrar. Annesi yanında yoktu. Sırtı duvara yaslı, ayakta duruyordu. Şimdi düşme tehlikesi yok gibiydi.
- Çok teşekkürler, haftaya görüşmek üzere.
Annesi sırtına hafifçe dokundu. Gitmeleri gerekiyordu. Kadın büyük salona girdi. Kapıya doğru ilerlediler. Merve’ye yaklaşıtklarında küçük kız durdu. Sağa, Merve’ye doğru birkaç adım attı.
- Gidiyor musun?
Merve sıkılmışa benziyordu.
- Evet ama bir hafta çalışıp tekrar geleceğiz.
- O zaman tekrar resim boyayabiliriz.
- Hem ben evden pastel boyalarımı da getiririm.
Hafifçe gülümsedi Merve.
- Tamam.
Annesi onu kapıda bekliyordu. Elinden tuttu. Yavaş yavaş merdivenden indiler.

18 Ekim 2011 Salı

normal hayatın dayanılmaz hafifliği

Kahvaltıyı hazırla, ilaçları hazırla, oğlanın giysilerini hazırla, kendin hazırlan... Oğlanı uyandır, babasını uyandır, çantanı al, yola çık...Yolda geç kalmasınlar, trafik olmasın, sağ salim varsınlar diye dua et... İşyerinin kapısından gir, ilk çayını kupaya doldur,  toplantı üstüne toplantı yap, bir elinde hep telefon olsun, ya okuldan ararlarsa diye...Ayrıntıları düşün, öğle yemeğinde oğlana verecekleri yemeği,  oturduğu sıranın ona uygunluğunu, sınıfındaki arkadaşlarını, öğretmenini sevip sevmediğini, kendini ifade edip etmediğini...Akşam koşarak eve dön, tüm detayları öğrenebilmek için bin tane soru sor, akşam yemeğini yedir, beraber oyun oyna, gül, eğlen...Erkenden yatağına yatır...
Her okula giden çocuğun annesininki gibi...Normal bir hayat...Ve normal hayata sahip olmanın dayanılmaz hafifliği... Ne güzelmiş...

16 Ekim 2011 Pazar

güzel bir gün

Okul açılışı için hazırlanış, anneanne ve babaanneyi de alıp okul binasına varış...  Sabah çaylı, kahveli, kanepeli kokteyl sonrası tören çadırına alınış... Öğretmenler tarafından çocukların bizlerden alınması ve her sınıfa birer numunelik öğrenci yerleştirilmesi, başlarına ablaların konması... Töreni Erol Evgin'in sunması, hiç yaşlanmamış olması... Sabancı ailesinin orada bulunması ama Metin Sabancı'nın olmaması..2 tane dünya tatlısı CPli çocuğun konuşma yapması, benim ağlamam...Konuşma sırasını bekleyen kız çocuğunun sıkılıp başparmağını emmeye başlamasını görmem ve daha çok ağlamam....Hayrunnisa Gül'ün açılışı yapması kurdeleyi kesmesi,  basınla ve vakıf üyeleri ile beraber biz veliler ve konuklar dışarıdayken okulu gezmesi, sınıflarında bekleyen civcivleri ziyaret etmesi...
Birden okul müdüresini görmem ve "Hayrunnisa hanım sizle tanışmak istiyormuş" demesiyle şoka girmem... Eşimle elele korumaların arasından geçirtilerek Umut'un bulunduğu sınıfın önüne getirtilmemiz.  İçerden Umut'un "abbblaaa" diye seslenişini duymam... Hayrunnisa Hanım'ın sınıftan  çıkıp bizim elimizi sıkması ve "ingilizce bile öğretmişsiniz oğlunuza" demesi.. Şaşkınlığımın iki kat artması çünkü Umut'un bildiği tek İngilizcenin "uuu baby!" olması, ve bunu cumhurbaşkanının eşine söylemiş olması ihtimali...Teşekkür etmem ama sağım solum kameralarla ve insanlarla doluyken sohbet açamamam...  Yardımcı olmaya çalışması ve konuşabilmem için, "tek çocuk mu?" "uzakta mı oturuyorsunuz?" gibi sorular sorması, dilim tutulup sadece "evet ve hayır " diyebilmem, eşiminse ağzını şaşkınlıktan bıçak açmaması...En son olarak "çok uyumlu, mutlu bir çocuktur" demem ve Hayrunnisa Hanım'ın "inşallah buradaki diğer çocuklar da Umut kadar mutlu olur" demesi, ve "Allah yardımcınız olsun" diyerek ayrılması.
Oğlanı alıp dışarı çıkmamız...O kadar veli arasından bizim seçilmiş olmamız...Aklıma gelmeyenin başıma gelmesi...
Çok güzel bir gün olması, mutluluk dolmamız ve eve uçarak dönmemiz.... Uuuuuu Baby!!!!!!

13 Ekim 2011 Perşembe

bu çocuk


"Bu doğuştan mı böyle?"
"Bu sakat mı?"
"Ne diyor doktorlar bu'na?"
"Bu'nun tanısı ne?"
"Bu iyileşecek mi /  Yürüyecek mi?"
"Bu'nun nesi var?"
Bu , bu , bu diye seslenilen,"ne köy olur ne kasaba" denilen, hatta daha doğmadan önce, "bir doğsun bakalım, belki müdahale etmeye bile deymez" veya " niye doğumu sonlandırtmadın ki?" diye sorulan, "kemoterapiyi kaldıramayabilir" diye tahminlerde bulunulan, koli koli ilaçlarla ilk 18 ayını hastane köşelerinde geçirmiş, yaşı kadar ameliyatlar atlatmış bu çocuk,
yani Umut Bicioğlu, pazartesi günü Milli Eğitime bağlı gerçek bir okulda eğitime başlıyor, hem de burslu öğrenci olarak!!!!!
Gururum, hayatımdaki en büyük başarım,  Umut'um!


12 Ekim 2011 Çarşamba

peki peki anladık

Doğruymuş!
Televizyonda rastlardım bazen, şarkıcıların konuk olduğu programları arayan kadınlar “5 yaşındaki kızım size bayılıyor, sizi çok seviyor, tüm şarkılarınızı biliyor “ derlerdi de gülerdim. Onlar adına utanırdım niyeyse…
“Ufacık çocuk neyi nasıl ayıracak, sen ne dinleyip seviyorsan o da onu seviyor işte “ diye kendimce ukalalık yapardım.
Öyle değilmiş işte kazın ayağı. Bizzat yaşadım, gördüm. Umut, Mazhar Alanson fanatiği. Evet ailecek biz de seviyoruz kendisini, özellile de "benim hala Umudum var" şarkısı bize çok özel geliyor, ama Umut’un dinlerken içi taşıyor, bazen kendini tutamayınca sevinç çığlıkları hıçkırıklı ağlamalara dönüşüyor.
Özellikle “peki peki anladık”  ve “vak the rock” şarkılarını dinlerken, evdeki ses düzeyi tehlikeli boyutlara varıyor.
Şarkılara “abii abii abiccim!” diye sürekli tekrar ederek eşlik ediyor. “en güzel sen ağlarsın” kısmında ağlıyor, “en iyi sen gülersin” kısmında gülüyor ve “sen neymişsin be abi” den sonra “aaaa aaa aaaaaa” diye avaz avaz bağırıyor.
Şarkıyı akşam dinlemişse uyumadan önce kendi kendine tekar ediyor.  Bizde oturduğumuz yerde bebefondan Umut konseri dinliyoruz.
Ayrıca bu nasıl bir şarkıdır ki kaç çocuğu büyütmüş, kaç çocuğun diline takılmış, etkisi hiç azalmamıştır.  Şimdi 30'larına yaklaşan kuzenimi evin içinde “peki peki yondadık” diye zıplarken gayet net hatırlıyorum.  Sıra Umut'ta...

Bu akşam eşimle MFÖ konserine gidiyoruz.  Kendimi tutamayıp adamın yanına gitmem inşallah “oğlum sizi çok seviyor, şarkılarınıza bayılıyor” diye!
Ay ay ay ben de o annelerden oldum!

9 Ekim 2011 Pazar

vişne likörü

Konuşan çikolata diye bir ürün çıkmış, pastanelerde satılıyor. Üzerinde "iyi ki doğdun" yazan kırmızı paketi satın alıp eve geldik. Kayıt butonuna basıp Umut'un "abbllaaaaa" çığlığını kaydettik. Kutu her açıldığında çikolata "abblaaa"diyecek artık.  Çikolatayı kurdele ile sarıp kağıt poşete koyduk. Umut'a ayakkabılarını giydirdim, omuzlarından tutup kapıya yürüttüm. "hediyeyi sen ver" dedi babası ve poşetin sapını eline tutuşturdu. Tam 3 adım attı Umut elinde paketle.  Düşürdü sonra. "Olsun" dedik eşimle bir ağızdan. "olsun..."
2 kat yukarımızdaki evin ziline bastık
  Umut'un abla diye seslendiği kadın, benim çok sevdiğim Tülin komşum kanser. 2 gün önce doğumgünüydü. Uzun çok uzun zamandır çekiyor, sık aralıklarla kemoterapi görüyor, "kaçıncı metastas olduğunu sorma" diyor, ben de sormuyorum. 2 genç çocuğu var, kocasını akciğer kanserinden 10 sene önce kaybetmiş. Yüzü hep güler, herşeyi alaya alır, Umut'a da "kader arkadaşım" diye seslenir.
Kapıyı açması çok uzun sürdü, evde tek başınaymış, loş ışıkta kim olduğumuzu göremedi, sonra nefes nefese bizi içeriye buyur etti. Hediyemizi verdik, çok sevindi, Umut'un ellerinden defalarca öptü.  "Çok yoruldum bu sefer" dedi, toparlanamadım bir türlü... Sen çok iyi bilirsin zaten bunları..." deyince de  "ben bilemem, tahmin ederim sadece ama Umut bilir" dedim. Sonra Umut'un şaklabanlıklarına güldük beraber ve kalkmak için izin istedik.
Tam çıkarken "bak evde boş boş oturmuyorum, resim yapıyorum, örgü örüyorum, konserve dolduruyorum" dedi o neşeli yüzüyle. "Ayrıca vişne likörü yaptım yeni" dedi, "3-4 ay bekleyecekmiş, sonra içeriz beraber" İrkiliyorum vişne likörü lafını duyunca. En son Şuşu'nun yaptığı vişne likörünü Şuşu'suz içmek zorunda kalmıştık, kanserden aramızdan ayrıldığından dolayı.
Bir an kanserle vişne likörü arasında bir bağlantı mı var yoksa gibi sürreal bir düşünceye kapılıyor ve gidip likörün saklandığı şişeyi bir tekmede parçalamak istiyorum. Bu düşüncem kadar büyük bir saçmalık kanser, büyük bir kötülük, büyük pislik
Kanserden, parçaladığı hayatlardan, çektirdiği acılardan nefret ediyorum.
Umarım bu sefer likörü yapanla beraber içeriz.

6 Ekim 2011 Perşembe

bbc

BBC'nin sabah saatlerinde 1yaş üzeri çocuklar için yayında olan programının sunucusu tek kolu olmayan bir engelli. İsmi Carrie Burnell. Program bugün  hala devam ediyor mu bilmiyorum ama araştırırken 2009 yılında Carrie yayına ilk çıktığı günlerde izleyicilerden hem olumlu hem de olumsuz tepkiler almış. Olumsuz tepkilerin başında "çocuklarımızın psikolojisi bozuluyor" cümlesi geliyormuş. Sonra "kabus görüyor" en son da da "korkuyor"
BBC programının ve sunucusunun yanında olmuş ve programı değişiklik yapmadan devam ettirmiş.
Bu konu hakkında okuduğum yazılarda 2-4 yaş çocuklarının sadece "O'na ne olmuş? Koluna ne olmuş?" sorularına cevap aradıklarını ve eğer basitçe açıklanırsa "bu şekilde doğmuş" veya "bir kaza geçirmiş, ama bu istediği herşeyi yapabilmesi için bir engel değil" gibi açıklamalarda bulunulursa çocuğun tatmin olup programı seyredip sunucunun koluna bir daha hiç takılmayacağı, kanıksayacağı anlatılıyor.  Sorunun çocuklarda değil, anne babaların tutumlarında olduğunun üzerine bastırılıyor.
Carrie Burnell ise "benimle karşı karşıya kalan çocukların aileleri çocuklarının sorularına cevap verirken "ters bir şey söylerim" endişesi ile zorlanıyorlar. En kötüsü de çocuğu susturuyorlar. Halbuki evlerinin rahat ortamında ben ekrandayken sorulara basit yanıtlar vererek durumu kolayca çözebilirler" diyor.
BBC'yi bu uzun süreli yayını için tebrik ediyorum. Çocukları fanusta büyütmemeyi seçtikleri için, eşit hak ve özgürlükleri savundukları için, ve de gelen tepkilere aldırmayıp doğru bildikleri yoldan şaşmadıkları için.  Ayrıca aynı programda senelerdir "işaret dili"nin de öğretildiğini belirtmeden geçemeyeceğim.
Ya aynı programı alıp Türkiye'ye uyarlasak? Neler olur acaba?  O saçma sapan dizileri, yarışma programlarını, şovları alıp Türkleştirerek yayınlarken araya bir de bunu katmayı akıl edebilen birleri olsa?

5 Ekim 2011 Çarşamba

kıkır kıkır

Uzun zamandır İngilterede yaşayan çocukluk arkadaşımla buluştum. Son görüşmemiz bundan 4-5 sene öncesiydi.
Yemek yedik birlikte, eski günlerimizden bahsettik, çocukluğumuzu andık, çocuklarımızı anlattık. Çok sevindiğim bir şey söyledi sonra bana, "kıkırdaman geri gelmiş" dedi. "son gördüğümde seni sen yapan kıkırdamanın olmadığını  farketmiş, endişelenmiştim"
Umut'un bir gözlerini bana benzetirler bir de kıkırdamasını...
Bir daha bizden ayrılmaması dileğiyle...

saçmalama

geçenlerde çok sevdiğim bir iş arkadaşımla beraber moda dergilerinden birine bakıyorduk. "çanta çok güzel ama manken çok spastik durmuş" dedi. İlk defa duymuyordum bu benzetmeyi ondan. Daha öncekilerde susmuş, konuyu değiştirmiştim. Ayrıca o kadar çok rastlıyorum  ki bu kelimeyi bir aşağılama olarak kullananlara, normal konuşma diline geçti de ben mi bilmiyorum diye meraklanıyorum. Mesela  "sizin şirklette spastik bir herif var neydi O'nun adı"? diye sormuştu biri telefonda.
 Bu sefer uyarmaya karar verdim. "çok kullanıyorsun bu kelimeyi, kızıyorum sana" dedim usulca. Umut'un da bir spastik olduğunu , bunun bir tanı olduğunu, alay edilecek bir karakter özelliği veya bilerek yapılan hareketler sinsilesi olmadığını anlatmama gerek kalmadı. Gözgöze geldiğimizde tüm bunları yüzümden anladı ve bu konu bir daha açılmadı.
Bazen farkında olmadan çok saçmalıyoruz. Bazen bir uyarana ihtiyacımız oluyor. Keşke lise zamanlarımda beni de beğenmediğim ayakkabılar için "sakat ayakkabısı gibi" dediğim zaman uyaran biri olsaydı da şimdi Umut'a tıbbi adı atel / afo / kafo olan "sakat ayakkabılarının"  iyisini bulacağım diye ortopedicileri dolaşırken hatırlayıp utançtan yüzüm kızarmasaydı.

3 Ekim 2011 Pazartesi

şuursuzluk

Pazar günü eve döndüm. Evde Umut tarafından çığlıklarla karşılanmanın güzelliği anlatılır gibi değil. Hasret gidermek uzun, doymak mümkün değil.
İşler birikmiş, yazılacak yazılar birikmiş, okunmamış gazeteler birikmiş. Gazete eklerinden birini çekip okudum bugün. Ayşe Arman'ın yaptığı bir röportaj karşıma çıktı.
21 yaşında %100 engelli annesi olan bir anne ile yapılan bir röportaj. İçimi allak bullak etti. Zor bir hayat. Hep "allah sabır versin"lerle geçmiş. Baba yok. Para yok.  Çocuğun değil, kadının durumu vahim ama bence en vahim durumda olan, en acınacak olan Ayşe Arman'ın kendisi. Yazıyı sonuna kadar, bu tip hayatları çok duymuş, görmüş, hatta %96 engelli çocuğu olan bir anne olarak bizzat yaşamış bir anne olarak okudum. Yazı bitti, sonun ayrı renkte parantez içinde bir paragrafla yazılmış bir not vardı, Ayşe hanım'ın yazdığı, diyor ki:
"Evden dışarı çıktığımda ne kadar şanslı olduğumu düşündüm. Engelli bir çocuğunuz yoksa sizler de öylesiniz. Yatıp kalkıp şükredin"
Tüylerim diken diken oldu ve hemen klavye başına geçip bir mail döşenmek istedim bu "anlayışlı" köşe yazarına. "Ayşe hanım, ben de bir engelli annesiyim ama kendimi çok şanslı hissediyorum. Şaşıracaksınız belki ama bu deneyimi bana yaşattığı için yatıp kalkıp şükrediyorum"
7 yıldır, çevremde tanıyıp tanımadığım herkese,  bu blog'u kurarak ulaşabildiğim herkese engelli çocuk sahibi olmanın dünyanın sonu, bir annenin başına gelebilecek en kötü şey, bir şanssızlık, lanet veya cezalandırma olmadığını, bir varoluş, bir hayat biçimi, hatta bazen bakış açısına bağlı bir şans olduğunu anlatmaya çalıştım.  Oğlum hep sevgi ve ilgi gördü. Bugün 9 yaşındaki komşumuzun oğlu, sınıf arkadaşını Umut'la tanıştırmaya getirdiyse, birlikte elini tutup O'nu sevdilerse tüm bu düşüncelerin sonucudur. Eğer sürekli gülüyorsa hiç bşr zaman zavallı bir aile olduğumuzu düşünmediğimiz içindir.
 Oğlumla gurur duyuyorum.
Ama bu çok okunan yazar, haberinin sonuna bir paragraf koyarak tüm engelli annelerini şanssız, normal çocuk annelerini şanslı olarak ikiye ayırıyor. Zaten toplumumuzda oturmamış, zavallı engelli kavramını körüklüyor. Özetle "şuursuzluk" yapıyor.
Oturup tüm düşüncelerimi yazacağım kendisine, okur veya okumaz, ben elimden geleni yapayım da..

22 Eylül 2011 Perşembe

iş seyahati

Seyahat arası,  önce paris , sonra londra, en son budapeşte... Oğlum babasıyla. Çok işi var, kan testleri yapılacak, ilaç düzeyleri bakılacak, afo için ölçü alınacak, okuldan haber beklenecek, iyiyse kayıt olunacak, fizik tedavi ve rehabiltasyona gidilecek, çok meşgulüz ailecek

21 Eylül 2011 Çarşamba

geçiş dönemi

Artık tekerlekli sandalyeye geçelim dedik.  Pusete bizim kuş sığmıyor artık, enden kurtarıyor ama ayaklar tekerleklere sürtüyor. Arayıştayız, o marka, bu marka, "yok mu bunun yerlisi?" derken bir bilene soralım dedik.  "Var mı bildiğiniz, tavsiye edebileceğiniz bir marka?"  dedim bize gelen fizyoterapiste.  "Hiç girişmeyin o işlere1" dedi.  Anlamadım önce Umut için zararlı sandım, oturuşunu falan etkiler, demek istedi zannettim.  "Neden?"  dedim   "Kötü etkilenirsiniz" dedi.  "Bakışlardan, sorulardan  psikolojiniz bozulur"  diye devam etti.  Ben hala Umut'tan bahsediyor sanıyorum  "Umut'un mu ?" dedim "psikolojisi bozulur, kendini kötü hisseder?"   "Hayır" dedi  "ben anne baba olarak sizden bahsediyorum!"
" Eh "dedim  "yani bravo, bunca zaman haftada en az 1 kere görüşüyoruz daha tanıyamamışız birbirimizi"
"Yok be hocam, biz bunları aştık, yeterki çocuk rahat etsin, sıkışmasın pusette.  Bizim psikoloji öyle kolay bozulmuyor. Hatta bariz olsun engelli olduğu ki havaalanlarında, yolculuklarda rahat edelim, kaldırımlardan daha rahat çıkalım, insanlar koca çocuk niye pusete biniyor diye bakmasın, anlasınlar durumu. Ben de rahat edeyim onlar da, oğlan da. "
Söyledim bunları da şaşırdı adamcağız,  bizim kadar rahat pusetten tekerlekli sandalyeye geçiş yapana rastlamadı herhalde...
İlginç...


19 Eylül 2011 Pazartesi

internette dolanırken

İnternette dolanırken çok değerli bir annenin hayat öyküsüne rastladım.  36 yıllık bir annelik öyküsüydü. Otistik bir çocuğu yetiştirme çabasıydı anlatılan ama benim dikkatimi en çok ikinci çocuklar ilgili paragraf çekti. Hep dilimin ucunda olan ama söyleyemediğim, hep ya olursa diye düşünüp anlatamadığımı anlatmış Gevher Hanım.
Sanırım ancak yaşayan bilir denecek türde bir deneyim... İkinci çocuk çekincelerimin başında gelir kendisi... Küçük olanın kendini dışlanmış hissetmesi..Ellerinizden öperim Gevher Hanım, kalbim sizle beraber...

"Otistik bir evladı olan aileler bu durumda nasıl davranacağını bilemiyor ve büyük sorunlar yaşıyor. Hele de ailede ikinci bir çocuk varsa anne-baba nasıl bir davranış içine gireceği konusunda çaresiz kalıyor. Çünkü diğer çocuk annesinin ve babasının hasta kardeşine gösterdiği ilgiyi kıskanıyor. 
Taylan’ın hastalığını ilk fark eden annesi Gevher Kara, kendisine verilen annelik görevini 36 yıldır bıkmadan, usanmadan, özveri ve sabırla yerine getirirken, bir yandan da bu sorunları aşmaya çalışıyor. Eğitim ve tedavi sürecinde, sevgisini, merhametini ve anne sıcaklığını oğlunun üzerinden eksik etmeyen Gevher Hanım, Taylan’ın hastalığı ile adeta bir eğitmen, bir doktor, bir terapist gibi ilgileniyor.

Oğlunun sağlıklı bir insan gibi yaşaması için önüne çıkan engelleri sabırla aşan Gevher Hanım, diğer oğlu ile ilgilenmeyi de ihmal etmiyor. Taylan’la yakından ilgilenmesinin diğer oğlu ile ilişkisini olumsuz etkilediğini söyleyen Gevher Hanım, “Anne olarak iki çocuğum arasında dengeyi kurarken çok yoruldum. Çok hassas terazide durmam gerekiyordu. Yıllarca diğer oğluma onu da çok sevdiğimi ama Taylan’ın ihtiyacı olduğu için onunla ilgilenmem gerektiğini anlatmaya çalıştım. Çocuk kalbiyle bunu anlayamadı elbet. Çünkü aralarında yalnız iki yaş var. Bana; ‘Keşke ben Taylan olsaydım, beni daha çok sevseydin’ derdi. Abisinin sağlıksız hareketlerini örnek almasın diye onu anaokuluna gönderdim. Bu kez de kendini dışlanmış hissetti. 13 yaşına geldiğinde yaşanan durumu anlamaya başladı ve çok sevildiğini fark etti. Şimdi, abisinin en büyük destekçisi ancak o yıllar içinde çok yoruldum” diyor.