26 Aralık 2010 Pazar

süt ve un

Hayatımda bir karar verme aşamasındaysam eğer ve bu karar Umut'la ilgiliyse çorap söküğü gibi gider herşey. Mesela o konuyla ilgili düşünmeye başladığımda 1 haftaya kalmaz bir haber gelir bana, doğru yolda olduğumu gösterircesine. Sonrasında biri arar, o konunun uzmanı kişiyi önerir. Bu hep böyle olmuştur. Umut doğruyu çeker, doğru bize gelir, önce haber gönderir, hissettirir kendini sonra kapımızı çalar. O yüzden endişe etmem hiç, balıklama atlarım.
Bu sefer de öyle oldu.
Reflexoloji uzmanı bulmak istiyordum ama araştıracak soracak vaktim olmamıştı. Zamanı gelmiş demek ki eski bir dostum aradı, hintli bir doktordan bahsetti. Adam misyon edinmiş otistik veya Cpli çocuklarla çalışmak istermiş. "Tamam" dedim "tanışalım." Ertesi gün izleyicilerden biri sevgili "zaman gezgini" bir haber uçurdu bana,  ankaralı bir reflexoloji uzmanından fayda gören CPli bir çocuğun haberini. "Tamam" dedim içimden "doğru yoldayım." 
Geçtiğimiz cuma görüşmeye, tanışmaya gittik.  Umutu hemen masaja aldı. "2 türlü reflexoloji vardır" dedi, "biri rahatlatıcı masaj olarak yapılanı diğeride tedavi amaçlı olanı. Ben size 2. türü uygulayacağım, canı yanacak ama bu iyi birşey mesajın doğru yere ulaştığını gösteriyor."
 Reflexoloji 10000 yıllık birtedavi yöntemi, Hindistandan çıkmış, Çine gitmiş oradan Avrupayı Amerikayı dolaşmış şimdi yine Hintistana geri dönmüş.
Yarım saat sürdü masaj. Bizimki bağırdı çağırdı kızardı terledi ama komando eğitimli olduğu için hiç ağlamadı. Adam "bitti" dediğinde de "baybay" diye bağırmaya başladı sevinçle.
Dr. pravin şimdiye kadar hiç duymadığım birşey söyledi ayrılırken "süt ve un vermeyeceksin! Asla! Sindirim sisteminde problem var, bunları tolere edemiyor vucudu" İlk tepkim "nasıl ya?" oldu. Ekmek yemeğe alıştırana kadar epey uğraşmış ve halk ekmeğin tam buğdayına başlatmayı başarmıştım halbuki. "Ne vereceğim peki kahvaltıda?" dedim. "Yumurta, peynir yoğurt, pirinç lapası verebilirsin. Bu ikisini kes yeter" dedi.  "Kesmezsen de gelme buraya çünkü hiçbir faydası olmaz yaptıklarımızın."
"tamam" dedim. "keseceğim."
Akşam eve döndüğümde biraz kafam karışmıştı doğrusu. Oğlanı yatırdıktan sonra kaç gündür elime alıp okumaya başlayamadığım Prof. Dr. Ahmet Aydın'ın kitabını aldım elime "taş devri dieti".
Saatlerce okudum.  Özet  "un'u süt'ü ve şekeri kes, asla yeme. Özellikle otistik ve beyin problemli çocuklarda hayati önem taşıyor!!!!"
İşaretler birbirini kovalıyor. Tamam, doğru yoldayım.

22 Aralık 2010 Çarşamba

kadın

Arkadaşlarım gelmişti beni görmeye, birazda olsun kafamı dağıtmaya çalıştığım hastane günlerinden biriydi. Hava soğuk olduğundan bahçeye değil 6. kattaki cafeye çıktık ve bir masaya iliştik. İçerisi tıklım tıklım.  Soruyorlar anlatıyorum, soruyorlar anlatıyorum. ilaçlar, ameliyatlar, ambulanslar, bebekler, hastalık, ben, umut, karmakarışık bir çorba. Uzun zamandır görmemişim onları, içimi döküyorum acı bir kahve eşliğinde.
Birden sırtımda bir el hissediyorum sıcacık, kafamı kaldırıp bakıyorum, yere kadar uzun bir gecelik giymiş kıvırcık siyah saçlı ben yaşlarda bir kadın, sarılıyor bana, eğilip alnımdan öpüyor. Hiç rahatsız olmuyorum aksine bende elini sıkıp gülümsüyorum ona.
Yan masadan bir adam; "konuşamıyor" diyor kadın için, akrabasıymış. "Konuşmalarınızı duydu çok etkilendi, engel olamadım size sarılmasına" diyor. Başına ağır bir cisim düşmüş kadının, travma geçirmiş, iyileşme  sürecindeymiş ama henüz tam toparlayamamış kendini. Hava alsın diye cafeye gelmişler.
Gözlerinin içine bakıp teşekkür ediyorum, konuşmasına gerek yok ki...

21 Aralık 2010 Salı

güç ve annelik

Tanıyanlar, tanımayanlar hep ne kadar güçlü olduğumu söyledi.
Ben güçlüysem eğer  kendi çocuğu için "keşke Umut kadar olabilse" diye oğlumun yanağını okşayan  Nuran'ın durumu ne?
Ben güçlüysem eğer, 3 yaşındaki çocuğunun son zamanlarını acısız geçirsin diye morfin veren Sena'nın annesi Berrin'in durumu ne?
Ben güçlüysem eğer, hastanede tanıştığım 11 yaşında , kanser yüzünden görme duyusunu kaybetmiş, aşırı şişman, yürüyemeyen oğlunun altını hasta beziyle bağlayıp koli bantı ile sabitlemeye çalışan Sevda'nın durumu ne?
Ben güçlüysem eğer, ameliyat edilemez bir bölgede tümöru olan çocuğuna şifa bulmak için kapı kapı dolaşan Ayşegül'ün annesinin durumu ne?
Ben güçlüysem eğer, kaybettiği bebeğinin arkasından bir hayat kurabilme becerisini gösterip dimdik ayakta durarak "onu çok özledim" diyen Derya'nın durumu ne?
Ben güçlüysem eğer, önümüzdeki seneler içerisinde görmesini ve duymasını kaybedeceğini ve en sonunda tamamen uykuya dalacağını bildiği bir hastalığa yakalandığını bilen ve onlarla geçirdiği zamanı en iyi şekilde değerlendirmeye çalışan Sarp'ın annesinin durumu ne?
Hayır ben güçlü değilim, ben sadece şanslıyım.
Lütfen Sarp'la sizde tanışın, o tatlı yüzüne, güzelim gözlerine bakıp bir insanın bunu nasıl kaldırabileceğini sorgulayın.
Güç anne olunca, doğumla beraber gelen bir şey. Tüm annelerde var. Sadece bazıları bunu son damlasına kadar kullanmak zorunda kalmıyor. İyi ki!
http://www.sarpadair.org/

19 Aralık 2010 Pazar

Umut Scooter'da

Oğlumdan 4 yaş büyük Emrecan scooterla bahçede hız yaptığı zaman bizimki sevinç çığlıkları atıyor, bir daha önümüzden geçsin diye arkasından "geeeellll " diye bağırıyordu geçtiğimiz yaz.
Bende bir heves  "scooterın üzerinde dik tutmayı bir şekilde başarabilirsem çok eğlenir" diye düşünüp kafayı çalıştırmış, belinden kemerle bağlasam mı yok arkasına tahta çaksam olmadı oturabilir hale getirsem gibi zihni sinir projelerine girişmiştim.
Komşu çocukların scooterlarına Umut'u bir iki kere bindirme çalışmalarım başarısızlıkla sonuçlanmıştı. Çevremde ufaklıklarla denemeler yapmıştık. Biri Umutun ellerinden tutmuş diğeri arkasından destek sağlamaya çalışmıştı. Yardımcılarımın biri 5 diğeri 3 yaşındaydı ve "korkma Umutçum, bak çok güzel", "Bunu sevmedi çünkü bu kız scooterı diğerine bindirelim" cümleleri arasında Umutu sakinleştirmeye çalışmıştık.  Çığlıklar, itirazlar ve gözyaşları ile vazgeçtik. Biraz görseydim üzerinde durmaya istekli olduğunu aleti modifiye etme projelerimi hayata geçirecektim geçen yaz.
Gerek kalmadı. Dün bulduğum scooterın üzerine çıkarttım tekrar. Hemen dik durdu üstünde, kafa dimdik, eller gidonun üzerinde sıkıca. Belinden kalçasından destek yapmama bile gerek kalmadı. Sadece ellerinden tutum ve ittim yavaşça. Baktım dengesini hiç ama hiç kaybetmiyor, hatta dizlerini bile bükmüyor, sopa gibi duruyor, biraz daha hızlandım, biraz daha, biraz daha. Evin içinde aşağı yukarı gitmeye başladık. Bir taraftan ev halkına bağırarak " bize bakın, bize bakın!"
Benim için küçük mücizelerden biri bu. Bu çocuk henüz desteksiz oturamıyor, kafasını bile yüzde yüz tutamıyor ama scootera biniyor, sadece ellerinden destek alarak!  Yine inanmayacak bize doktorlar, yine abartıyoruz sanacaklar.
Hemen kayıt altına almam gerek bu yeni oyunumuzu.

17 Aralık 2010 Cuma

bir yorum

Bir izleyicinin "öteki" yazısına yorumunu ana sayfadan paylaşmak istedim...  Daha çok insan okuyabilsin diye...

"Yıllarca gerçekten beni anlayan, benim gözümle bakıyormudur diye etrafımdaki dostlarıma baktım, bu soruyu sormadan . . .

Büyümüştüm artık birde anne olmuştum.   Engelli bir anne. . .
Kızım 2 yaşındayken artık düşmeden yürümeye başladığında geziyorduk. . .
Kaldırımlardan bebeğimle çıkmak için önce etrafa göz gezdirir en uygun yerden önce kendimi sonra onu çıkarırdım . . .
Belki bir sokak lambası, belkide kaldırıma yakın bir araba desteğim olurdu . . .
Birgün annemde gelmişti biz gezerken.  Zeynep birden annanesine ellerini uzattı kucağına almasını istiyordu. . .
oysa günlerce beraber gezerken bana hiç  "yoruldum" demedi aslında diyemezdi . . .
Çocuk demeyin herşey den haberleri var . . .
Kimin onlar için ne yapmak istediklerini bile gayet iyi anlıyorlar. . .
 Bunu bir dostuma anlattığımda gayet olgunlukla karşılayarak bana, Bende Engelliyim dedi. . .
Nasıl yanı dedim???
Benim 5 yıllık dosttumun bir Engeli vardı ama ben görememiştim . . .
"Ben Eş cinselim" dedi . . . Hmm... o zaman anladım ben aslında çok doğru bir dostta anlatmışım Hikayetimi. . .
Evet onlarda bizim gibi Engelleniyorlar . "

15 Aralık 2010 Çarşamba

bekliyorum

bugün biriyle yazıştım, bir tiyatro grubunun yöneticisi. İş yerime mail ile başvurdular, engellileri konu alan projelerine sponsor arıyorlar. Niyetleri, amaçları çok iyi, sponsor da bulacaklar elbet çünkü bu yola başkoymuşlar, yürekten istiyorlar. Muhtemelen biz olacağız aradıkları ama henüz erken iyice anlamam gerek kafalarındakileri.
Sırf benim masama geldiği için bu proje, sırf tesadüfen bize başvurduklarından, sırf engele bakış açım genelden farklı olduğundan oturup bu maili yazdım onlara. Bir yandan da belki kırıcı olduğumu düşünerek, ince ince eleştirerek:

"Öncelikle girişiminiz için sizi tebrik eder ne kadar büyük bir taşın altına elinizi koyduğunuzun farkında olduğumu belirtmek isterim.
Başvurduğunuz firmada tasarım direktörü olarak 4 yıldır görev yapmaktayım, iş kadınıyım ama öncelikle anneyim, bir engelli annesiyim.
Konunuzu en ince ayrıntısına kadar biliyor ve yapmak istediğinizin önemini kavrıyorum.
Konu çok hassas, tam bir bıçak sırtı… Engelliler üzerinden yürütülen her türlü organizasyona farklı açılardan yaklaşmam ince eleyip sık dokumam da bu yüzden.
İsteğinizin (engellilerin toplumdaki yeri, engelli ve engelsizlerin bilinçlendirilmesi) amacına ulaşabilmesi ve doğru konumlandırılması için talepte bulunduğunuz konunun;
*asla duygu sömürüsü içeren mesajlar barındırmaması
*”engellilerin toplumdaki imajını pozitif yönde değiştirmek” gibi aslında negatif alt bilinçte cümleler içermemesi.
*belgelere dayanan verilerden bahsederken tamamen sonradan engelli olmuş olanlarla, engelli doğmuş olanları birbirinden ayırmaması (kendi içinde ayrımcılık yapmaması)
*tanıtım yazısının açık ve net yazılması,
*engeli kabullenmek ve yaşamla barışmak gibi mesajlar değil, engelli olmanın benimsenmesi üzerinde durulması bunun bir varoluş biçimi olarak algılanmasının sağlanması
*sponsorluk bedeli ile yapılacak yardımın açıkça anlatılması ( engelli çocuğa eğitim bursu vermek ile ne kastedildiği, engelli bir çocuğun okuyacak parası varsa bile gideceği bir okulunun bulunmadığı gerçeğinden yola çıkarak, yapılacak hayır işinin net anlatılması)
Gerekmektedir.
Aynı taraftayız ama önce kendi aramızda ağız birliği yapmamız gerekmekte. Bakış açılarımız farklı olduğu takdirde engeli ve engelliyip "büyük bir şanssızlık, bilinçsizlik, cahillik sonucu olarak engelli kalmış ve hayatla barıştırılması gereken insanlar ve onlara yardım etmek onlar için bir şeyler yapmak için çabalayan bir avuç insan" hatalı imajını vermekten öteye bir yere götüremeyiz.
Oysa daha önce dediğim gibi engellilik bir varoluş biçimidir, aynı zayıf, şişman, gözlüklü gibi yapısal bir olgudur. Mesele eşitlik meselesidir, mesele hak meselesidir. Benim hakkım olan her şeyi engelli bir başkasının da hakkı olmalıdır. Ben otobüse binebiliyorsam, sokakta bir yerden bir yere gidebiliyorsam, okuyabiliyor, çalışabiliyorsam, para kazanabiliyorsam, ve bir başkası sadece yürüyemiyor, konuşamıyor, duyamıyor diye bunları yapamıyorsa bu benim ayıbımdır, onun değil.
Yapmış olduğunuz teklifin kataloğu ve yazılarınızdaki beni en çarpan cümleniz “siz de bir kaldırımı kaldırın önümüzden” oldu. Çünkü ben bunu yapmak zorundayım, o kaldırımı zaten baştan koymamam gerekmekte.
Sizi ve yapmak istediklerinizi daha iyi anlamak istiyorum.
Ben oğlumu bu değerlerle büyütmeye çalışıyorum ve beni anlayacağınızı biliyorum.
Sevgilerimle"

Maili yolladıktan bir süre sonra cevabı geldi. Kendisi de engelli olan bu genç hanım aynı bakış açısına sahip olduğumuzu açıkladı. Annesinin de aynı benim gibi düşündüğünü ve kendisini aynı bu bakış açısı ile büyüttüğünü yazdı.
Sevindim. Çok sevindim. Umut doldum. Umut için!
Bütün bunları rahatça konuşabilmek ne kadar güzel
Herşey çok güzel olacak... Birgün... Mutlaka... Daha vakit var biliyorum... Bekliyorum...
(fotograf: yang yi)

14 Aralık 2010 Salı

söylemiş miydim?

Söylemiş miydim arkadaşa yatırım yaptığımı? Tüm çocukluk arkadaşlarımla, okul arkadaşlarımla, eski iş arkadaşlarımla  hala görüştüğümü?  Söylemiş miydim her başım sıkıştığında onları hiç aramama gerek kalmadan yanıbaşımda bulduğumu? Çevremde hep iyi insanlar olduğunu ve beni de iyi kıldıklarını? Hiç ama hiç yalnız hissetmediğimi? 
Ne kadar şanslı olduğumu?

gül düşün

Kardeşim sen düşünceden ibaretsin.  Geriye kalan et ve kemiksin.  Gül düşünürsün gülistan olursun. Diken düşünürsün dikenlik olursun.
 Hz.MEVLANA . ...

11 Aralık 2010 Cumartesi

özür

7-8 yaşlarındaydım O'nu ilk gördüğümde.
Yeni bir semte taşınmış, yeni arkadaşlar edinmiştim. O yaşların sancılarını, arkadaş olmak için kurduğumuz cümleleri gayet net hatırlıyorum. Büyük bir sitenin açık otoparkıydı oyun oynadığımız alan, marketin yan duvarında oturur gazozumuzu içer, bol bol konuşur, güler veya sek sek oynardık.
O ise saçları kısacık kesilmiş bizden yaşça hayli büyük bir kız çocuğuydu, belki 17-18 yaşlarında. Annesi öğleden sonra tekerlekli sandalyesini aşağıya, bizim oyun oynadığımız alana bırakır, bir kaç saat sonra gelir alırdı. Kız çocuğu saatler boyu sol elini yanağına vurup hep aynı sesi çıkartırdı "AAAAAA AAAAAA AAAA..." bazen yüksek, bazen alçak. Kafasını hiç çevirmez, hiç bakmaz, hiç başkalaşmazdı. Elleri, bacakları hep kıvrık, saçları erkek gibi kesilmiş kısacık. Büyük ihtimal SPli, büyük ihtimal mikrosefali, büyük ihtimal ihmal edilmiş, ilgilenilmemiş.
İki kız kardeşi vardı isimlerini bildiğim ama hiç yakın arkadaş olmadığım. İki kız kardeşi, biz bütün çocuklar, marketçi amca, tüm komşular sanki o kız orada değilmiş gibi davrandık, senelerce. Büyüklerden kimse yanımıza gelip anlatmadı, tanıştırmadı, biz de sormadık. O hiç orada değilmiş gibi, o sesler yokmuş gibi. Kendi aramızda bile konuşmadık onu, birbirimize bile sormadık adını bilip bilmediğimizi.
Ama o çıkarttığı sesler hep aklımda kaldı benim, o ıssızlığı,  dünyadan izole edilmişliği.
Benim çocukken yaptığımı diğer çocuklar oğluma yapmasın diye, dünyadan izole olmasın, kendini ifade etsin diye, orada olduğunu herkese bildirsin diye, konuşsun, o müthiş zekasını herkese göstersin diye, o anne gibi olmayayım diye,  bütün çocuklara, komşulara, esnafa oğlumu anlatıyorum, tanıştırıyorum, oyunlar oynatıyorum.
Ne zamanki kapımız çalınıyor ve bir ufaklık "Umut dışarı gelmiyor mu?" diye soruyor, gözlerim sevinçten doluyor.  Bu soruyu zamanında soran ben olmadığım için, en azından adını öğrenmediğim için, o kız çocuğundan içimden özür diliyorum.
(fotograf: greta andersen)

küp

Niye söze öyle başladım ki?  Ne gerek vardı?
Alt tarafı bir döşemeciye gidecek, süngerden yapılan  bir küp siparişi verecektim. Adam "neden böyle bir şey istiyorsunuz?" diye mi soracaktı? 
Döşemecinin önüne park ettim, kapıyı açtım ,içeri girdim ve karşımda duran adama "merhaba, engelli çocuğum için sen sert süngerden bir küp yaptırtmak istiyorum" dedim. Adam şaşırdı "nasıl bir küp?" dedi, detayları anlattım, fizyoterapisti aradım, ölçüleri verdim, kumaşı, rengini seçtim.
Küp Umut ayakta durup dirsekleri ile dayanması için gerekli. Koltuk kenarı falan fayda etmiyor artık, boyu uzadı.  Sevsin diye mor rengi seçtim, en sevdiği oyuncak filin renginde. Kenarlarına mavi fitil koydurttum, güzel görünsün diye... Pazartesi, en geç salı teslim edilecek.
Aslında içten içe biliyorum niye her söze "engelli oğlum" diye başladığımı. Herkes bilsin, ne kadar normal, hayatın içinden bir şey olduğunu görsün istiyorum. Biz de buradayız, aranızdayız diye...

10 Aralık 2010 Cuma

uyudu mu acaba?

uyudu mu acaba?
beni görürse uyumaz diye  düşündüğümden kendimi kapattığım yatakodasında içim geçmiş, şimdi uyandım, hiç ses gelmiyor içerden, uyudu mu acaba? Ne kadar iyi olur aslında uyusa, gece burnu tıkandı sık sık uyandı, biraz dinlenir hiç olmazsa.
Ellerim traş köpüğü kokuyor. Az önce oynadığımız oyunu düşünüyorum. Fizyoterapistin verdiği ödevlerden biri. "Ellerine traş köpüğü sık ve cam bir yüzeye ellerini açarak köpüğü sıvat." Yaptık bir şeyler ama zor oldu, dengede tutmaya çalıştık gövdesini, canı sıkıldı, itiraz etti, ellerini sıkmayı tercih etti açmaktansa.
uyudu mu acaba?
uzandığım yerden diğer anneleri düşünüyorum, diğer çocukları. İzin veriyorlar mı acaba böyle oyunlar oynamalarına? Kocaman bir kaba doldurulan fasulyeler ve farklı biçimlerde makarnalara ellerini sokup karıştırmalarına? Ya su dolu bir tepsiye şap şap vurmalarına? El ve parmak gelişimi için ne kadar önemli olduğunu bilseler kesin birlikte oynarlar diye karar veriyorum.
uyudu mu acaba?
Birden dün akşam fizyoterapistimizin bahsettiği aile geliyor aklıma. 10 aylık bebeklerinde otistik bulgular çıkınca tanışmışlar. Aile aristokrat, oldukça zengin. Bizimki sorunca "ce-e oynayınca verdiği tepkiyi" "biz asla öyle aptal oyunlar oynatmayız çocuğumuza "cevabı almış.. Küçülürlermiş gibi, toplumdaki yerleri sarsılırmış gibi bir iğrenmeyle. "Asıl "diyor "bunlar oynanmalı tüm çocuklarla anneannelerden kalan o eski oyunlar, kitaplarda yazanlardeğil. Ne biliyorsa büyüklerimiz biliyor gerisi yalan dolan." Duyusal bütünleme için en gerekli olanlar.
Uyumamış, öksürüyor...
(fotograf: adele enersen)

7 Aralık 2010 Salı

hikaye

Nazlı Eray'ı severim. Hayalgücüne, hikayelerine hayranım. Çok çok eskiden okuduğum hikayelerinden birinde çok sıradan bir hayat yaşayan, ailesi tarafından değer görmeyen bir kadın, koca işe, çocuklar okula gittikten sonra, ütü odasının duvarını oyarak oluşturduğu bir delikten yan daireye geçer ve orada bambaşka bir kişilikte, bambaşka bir hayat yaşar, ailesi eve gelmeden de geri döner deliği büyük bir çamaşır leğeni ile kapatırdı. Sonunu hatırlamıyorum ama bu ikili yaşamlar, ikili karakterler hep ilgimi çekti.
Sonra baktım ki ben de ikili hayatın içindeyim, tam o hikayedeki gibi değil, birini diğerine tercih ettiğimden değil, kaçış istediğimden değil, olması gerektiği için.
Benim geçiş tünelim arabam, yan dairem ise iş'im. Orada yaşayanlar ise arkadaşlarım. Hikayedeki kadından farkım her iki hayatımdakilerin de birbirlerinden haberdar olmaları. Bilmedikleri ise her iki hayatımdaki karakterimin birbirinden tamamen farklı olduğu...
Evdeki anne ile işteki kadın. Madalyonun iki yüzü, ikizler burcu...
İşteki kadın kararlı, net, sakin, şık, hızlı düşünen, hazır cevap, pratik, esprili,uzak, bir tür öğreten kadın.
Evdeki kadın ise; endişeli, kararsız, düşünceli, panik, paspal, yakın, bir tür öğrenen kadın. Oğlu tarafından eğitilen kadın.
Asıl dert iki hayatın kesişme noktaları. Arkadaşlarla evde toplantı, doğumgünü partisi, mangal... İki karakterin birbirine geçip devreleri yakması...
Kocaman bir çamaşır leğeni istiyorum, bendeki delik hikayedekinden çok daha büyük!
(fotograf: Matthieu Lavanchy)

öteki

Benim gibi olmayan, benim gibi konuşmayan, benim gibi bakmayan, benim gibi düşünmeyen,

Öteki…

Öteki engellidir, doğuludur, zengindir, fakirdir, eşcinseldir, travestidir, yaşlıdır, azınlıkır, dincidir, türbanlıdır, arebeskçidir, metalcidir, işsizdir, sağcıdır, solcudur...

Her kimlik bir öteki yaratır, ve diğerini iyice farklılaştırır, yabancılaştırır.

Marifet ötekinin yerine kendimizi koyabilmekte, ötekinin gözlerinden görebilmekte…belki de ötekinin aslında ne kadar ben olduğuğunu farkedebilmekte...

(resim: alyssa monks)

5 Aralık 2010 Pazar

sapanca'da pazar alışverişi

"kız mı acaba diye düşündüm bir ara, çok güzel gözleri var maşallah!"
"burada bir yakışıklı varmış!"
"sen ne şekersin böyle!"
"aferim sana!"
Bunlar bu haftasonu Sapanca pazarında Umut'a söylenen sözler. Küçük yerlerde yaşayıp, bol oksijen alıp, taze, sağlıklı beslenenler daha mı kibar, anlayışlı, sevimli  oluyorlar ne?

3 Aralık 2010 Cuma

3 aralık

Bugün dünya engelliler günü. Bugün "engellilerin topluma kazandırılması ve insan haklarının tam ve eşit ölçüde sağlanması” amacıyla 1993 yılında tüm ülkelerce tanınmış. Biz bu 7 yıl içerisinde bir arpa boyu yol alamamışız galiba... hadi haksızlık etmeyeyim ABye şirin görünmek adına bir kaç arpamız var
rehabilitasyon merkezlerinde haftada 2 saat ücretsiz seans
ücretsiz servis olanağı
toplu taşımalarda bir takım indirimler (duraklara gidebilecek olan engellilere yönelik)
engelli kartı olanlara kültür faliyetlerinde indirim
altbezi alımında indirim
işe alım için kadro açma (ama kadroların hep boş olması)
vs vs
Ama yine de bunlar bana önümüze atilmış sadakalar gibi geliyor.  Ben "insan haklarının tam ve eşit ölçüde sağlanmasından" bahsediyorum, aynı yukarda yazdığım gibi...

SPli çocuğu olan ailelere öneriler


"Çocuğunuzun yapabildiklerine önem verin. Onu asla başka çocuklarla kıyaslamayın.
Kendinizi çok yalnız, çaresiz ve yorgun hissedebilirsiniz, hatta bazen kendinizi
suçlayabilir, ailenizi ihmal ettiğinizi düşünebilirsiniz. Bu hisler ve düşünceler normal değildir, destek alın.
Kendi ihtiyaçlarınızı ve ailenizi ihmal etmeyin, siz güçlü olun ki çocuğunuza faydanız olsun.
 Serebral palsi ile ilgili bilgi edinin. SPkonusundaki seminer, panel gibi eğitim toplantılarına katılın, gelişmeleri izleyin.
Çocuğunuzu tedavi eden doktor ve terapistlerden neler istediğinizi bilin ve bunu açıkça ifade edin.
Fizyoterapistinizin önerdiği egzersizleri öğrenin ve evde uygulayın, anlamadıysanız sorun.
Çocuğunuzun eğitimini sürdürmesi için uğraşın.  Okula gidemeyen çocuklar
için özel eğitim kurumlarından yararlanın.
Çocuğunuza karşı çok korumacı olmayın. Hareket güçlüğü çeken çocuğa her istediği
hemen verildiğinde çocuk hareket etme isteğini kaybeder. Oyuncaklarını belirli bir
mesafeye koyarak hareket etmesi için çocuğunuzu teşvik edin.
Çocuğunuzun yaşına uygun kendine bakım yeteneklerini kazanması, örneğin elini, yüzünü
yıkayabilmesi, giyinip soyunabilmesi, yemeğini yiyebilmesi için ona destek olun, en azından
bunları yaparken size yardımcı olmasını sağlayın, ona yeterli zamanı tanıyın.
Bebeklik döneminde çocuğunuzu uygun şekilde tutmayı, beslemeyi, egzersizlerini
yaptırmayı ihmal etmeyin. Doğal rehabilitasyona, yani çocuğunuzun terapi saatleri dışında da aktif yaşamasına öne verin.
 Oyun çocuğu döneminde çocuğun gövdesini destekleyerek ellerini
kullanabilmesini oyun oynayabilmesini sağlayın. Bu tedavinin en önemli kısımlarından
biridir. Okul öncesi ve okul döneminde çocuğun okula hazır olup olmadığını öğrenin ve
tedavi ekibi ile birlikte uygun eğitim planı yapın. Ergenlik-gençlik döneminde ruhsal açıdan
çocuğunuza destek olun, sıkıntılarınızı paylaşın. Hiçbir zaman şarlatanlara inanmayın,
bilimsel değeri kanıtlanmamış, faydası kuşkulu, çocuğu ve sizi psikolojik açıdan yıpratan
sözde tedavilere inanmayın, paranızı, zamanınızı boşa harcamayın. Doktorunuza güvenin,
bırakın, sizi o yönlendirsin. Yaşamın her döneminde toplumdan ve sağlık kurumlarından ne
istediğinizi bilin ve bunu uygun biçimde dile getirin. Unutmayın ki çocuğunuzun nelere
ihtiyacı olduğunu en iyi siz bilebilirsiniz. Bu ihtiyaçlar dile getirilmedikçe sorunların çözümü
mümkün olmaz. Sesinizi duyurun, isteklerinizi anlatın, toplumun bu konudaki duyarlılığı
ancak sizin çabalarınızla artacaktır."
 
Prof Dr. Nadire Berker ve Aslı Dinçman


(fotograf: Satomi Shirai)

2 Aralık 2010 Perşembe

aile

biz böyle iyiyiz ya, beraber, yanyana, çekirdek aile anne baba ve çocuk. Aynı oğlumun son doğumgününde çekilen bu resimdeki gibi. Çok çok daha iyi olacak, bunu biliyorum,  Tahmin etmiyorum, beklemiyorum, hayal kurmuyorum,  biliyorum!
(fotograflar: volkan enyüce)

mikrosefali

41 cm.
 Oğlumum kafa çevresi ölçüsü. 6 yaşındaki bir çocuk için olması gereken ölçü değil bu, persentil eğrilerine bakıldığında 6 aylık bebek kafa çevresi ölçüsüne denk geliyor.

Yaklaşık 5 senedir durum aynı. Geçen sene pes ettim, elimde mezura her ay ölçüm yapıyordum, hep aynı mezura ile bıkmadan usanmadan.
Hiçbir şey değişmedi. Değişecek mi ? Bilmiyorum…
Bu durumun adı “Mikrosefali”. Bu terim “ufak kafalı” anlamına geliyor. Mikrosefali yaş ve cinsiyete bağlı olarak değişen baş ve baş çevresi boyutlarının standartlardan küçük olması olarak tanımlanıyor. . Mikrosefali bir hastalık olarak tanımlanmasından daha çok bir klinik bulgu.
Bizimkinin nedeni doğar doğmaz geçirdiği beyin ameliyatı. Tümör o kadar büyüktü ki, beyin büyüdükçe kafatası büyümesi gerekirken beyinin bugüne dek büyümesi ancak tümörden kalan boşluğu doldurmaya yetti.
Umut’un beyni herkesin beyni gibi değil, sol lobu yok denecek kadar küçük, sağ lobu ise tüm boşluğu kaplayacak kadar büyük.
Bundan sonra ne olacak, kimse bilmiyor.
O mezuradan nefret ediyorum!

30 Kasım 2010 Salı

cici köpek

Kapı çaldı. Açtım. Karşımda güzeller güzeli bir kız ve yanında güzeller güzeli dev bir golden retriever. Harika bir ikili.
"Engelli çocuklarla köpeklerin iletişimi çok iyi olur, iyi arkadaş olurlar, O'nun gelişimine katkıda bulunur, hayatını kolaylaştırır " diye okumuştum bir yerlerde. Sonra araştırıp özellikli epilepsi hastaları ile yaşayan bu bol salyalı hayat arkadaşlarının, gelen nöbeti önceden sezdiğini, havlayarak hastayı ve yakınlarını uyardığını, engellilerin basit ihtiyaçları için (çekmece, dolap kapakları açma, giyinmeye yardım vs) eğitildiklerini öğrendim. En uygun cinslerin ise Golden ve Labrador olduğunu da.
Konuyu köpeklerle arası çok iyi olan kuzenime anlattım o da köpek eğitmeni arkadaşına. Arkadaşı böyle bir köpeği eğitebileceği ama önce oğlumun köpeklere tepkisini görmek için kendi köpeği ile Umut'u tanıştırmaya getireceğini söyledi
İşte o arkadaş bu kapıdaki arkadaş, işte o köpekte, bu köpek. Doğrusu bir midilli büyüklüğünde olduğunu görünce kedimi yatak odasına kapattığım için rahatladığımı hatırlıyorum.
Hayvanı yavaşça salona oğlanın yanına getirdik, sahibi ile arasındaki iletişim, sevgi bağı inanılmazdı. O komut vermedikçe kuyruğunu bile kıpırdatmadan heykel gibi karşımızda durdu. Fakat görüntüden çok seslere takık oğlum dev köpeğin bir fabrika gibi ses çıkartarak solumasına takıldı ve dudağını bükerek ağlamaya başladı. Sabırla sakinleşmesini bekledik, ben, eğitmen abla ve dev köpek...  Ağlama bittikten sonra dokunarak sevme çalışmaları, farklı uzunlukta ağlama seansları ile kesildi. Umut için çok fazla tanımadığı ses vardı; kesik kesik soluklar, patilerdeki tırnakların parkeye sürtmesi, eğitmen ablanın komutlarının sert tonu...
Fakat olaya darbeyi vuran son sahne oldu.
"daha zaman lazım" sonucuna varıp vedalaşırken benim resim çektirmek istemem, yerde yatan köpeğin yanına elimle sırtına destek olarak,  henüz susmuş Umutu oturtmam, fotograf makinasını eğitmen ablaya vererek güzel bir kare hayal etmem, makineyi gören hayvancağızın poz verme merakının tutması, üstünden bizi silkeleyerek oturma pozisyonuna kalkması, bunu yaparken kuyruğunun oğlana çarpması, ağlamaya yeniden başlama ve final!
Köpek mi, şimdilik almayayım kalsın.
(heykel: robert bradford )

28 Kasım 2010 Pazar

kedim mühür

İtiraf ediyorum, tedavi edilmesi gereken bir durumum vardı,  kedime sinir oluyordum,  taa ki bugüne kadar.
Tam 14 senedir benimle yaşıyor, artık nine oldu , bebek kedi gibi suratı , taras taras tüyleri, fincan gibi gözleri ve kocaman bir göbeği var ama bütün bunlar O'na son senelerde uyuz olmamı engellemiyordu.
Sinir olma durumum oğlumun doğumuyla başladı, sanıldığı gibi hijyen meselesi değil olay.
sinir oluyordum çünkü;
oğlumu eve getirdiğimizden ilk günlerden itibaren 1-2 sene O sanki yokmuş gibi davrandı. Asla odasına girmedi, yanına ilişmedi, yere serdiğim battaniyelerin etrafından dolaştı, O'na dönüp bakmadı, yanına getirdiğimde kaçtı.
2. seneden itibaren O'nu kıskanmaya başladı. Oyuncaklarının üzerine yatmaya, gece oğlum uyandığında odasına gitmeyeyim diye yolumu kesmeye, sabah uyandığımda ilk olarak kendi mamasını vermezde oğlumun odasına gidersem ayak bileklerimi ısırmaya başladı.
Engelli çocuklar ani hareketlerden ve seslerinden yerlerini takip edemedikleri şeylerin aniden yanlarında belirmesinden korkarlar. Kedim bunu farketti ve sık sık oğlumun oturduğu koltuğa aniden zıplamaya başladı.
Daha sonra sanki oğlum bir yastıkmış veya koltuğun bir parçasıymış gibi üstüne basıp geçmeler moda oldu. Kedi böyle davrandıkça oğlumun gözleri dehşetle büyüdü. Kediye kızıp bağırmalar işi daha kötü hale getirdi, oğlum daha da ürker oldu.
Ayrıca oğlumun benimle göz teması kurmamasına rağmen kedimin karşıma oturup saatlerce gözümün içine bakması, oğlum acıktığını asla anlatmamasına rağmen kedimin acıkınca ortalığı birbirine katması, bütün sitenin çocuklarının kedime bayılması, oğlum dışında tüm çocuklara sırnaşması bile sinirime dokunmaya başladı.
Ama bugün farklı bir şey oldu. İlk iletişimlerini kurdular. Mutfaktan salona döndüğümde koltuğun tepesine çıkmış kedimin oğlumun kısa saçlı kafasını şapur şupur yaladığına, benimkinin de kıkırdayarak güldüğüne şahit oldum. Kedi sahipleri bilirler, kediler ancak sevdiklerini ve kendilerini yalarlar, biraz sevgi gösterisi, biraz temizlik amacıyla. Hayvan sahibi olmayan annelerin asla anlayamayacağı bu görüntüye benim gözlerim doldu.
Bir anda bütüm sinirim geçiverdi, kedim Mühür'le oğlum Umut kardeş oluverdiler!

26 Kasım 2010 Cuma

güzel havalar

Hafta sonunda hava güzel olacakmış, en sevdiğimiz aktivitelerden birini yapalım o zaman diye içimden geçiriyorum. Al puseti yanına, çık Belgrad ormanı yoluna. Tam 6 km. Oğlan çok seviyor, hem etrafı seyrediyor hem toprak yolda hoplayıp zıpladıkça eğleniyor. En güzeli de yürüyüş bitince hep beraber içtiğimiz sahlep!


Fırsat buldukça çıkıyoruz yürüyüşe. Hele Atatürk Arboretumu’na bayılıyoruz. İstanbul’da gördüğüm en güzel yer. Çok kalabalık olmadığı zamanlarda profesyonel koşucular dışında bizim gibi çocuklu, hele pusetli yürüyen aile sayısı çok az. Genelde de yabancı aileler var etrafta. Çocukların yaprak toplamasını, göle taş atmasını bir ağaç altında oturup seyreden veya bizzat onlarla beraber eğlenerek yapanlar çoğunlukla yabancı anneler.

Çevremdeki anne babalardan çok sık duyuyorum bu aralar "oyalama" sözcüğünü. Verilen terör alarmlarından, “çok kalabalık yerlere, alışveriş merkezlerine gitmeyin” çağrılarından birinde panikle “iyi de şimdi çocuğu nereye götüreceğiz, nasıl oyalayacağız?” diye sormuştu bir arkadaşım. Çocukla haftasonu geçirmek ne zaman “oyalamak” oldu? Ne zaman çok katlı alışveriş merkezleri çocuklar için ilk seçenek haline geldi? 13-15 yaş grubundaki ergenlerle yaptığım bir çalışmada en sık yaptıkları aktivitenin kanyon yada İstinye parka belli bir saatte kapıya aileler tarafından bırakılmak, belli bir saatte de alınmak olduğunu öğreniyorum. Ailelerin en güvenli buldukları, çocukların da arkadaşları ile buluşup sinemaya gittiği, vitrin vitrin dolaştığı, özgürce fast food yediği yerler bunlar. Konuştuğum kızlardan aralarında “marka” bilmeyen yoktu, benden çok daha doğru olarak tüm markaların koleksiyonlarını tek tek saydılar.

Oysa o yaşta bunları öğrenmeseler, bilmeseler keşke, büyünce zaten o alışveriş merkezlerine gidecekler, keşke aileler kültür merkezlerini güvenli bulsa, tiyatrolara konserlere gitseler, öğrenecekleri şeyler markaların adları, fiyatları değilde modern sanat müzesindeki ressamların adları olsa, orada resimler, heykeller yapsalar, yada yaprak toplasalar ormandan, kuru çiçek koleksiyonu yapsalar, bisiklete binseler babalarıyla orman yolunda…
Çok mu romantiğim?

(fotograf: robin schwartz)

25 Kasım 2010 Perşembe

hasta çocuk

bayramda bir tanıdığımıza rastladık, Umut'u ilk defa gördü, ilk defa kucağına aldı, sevdi, öptü, oynadı. Ayaküstü uzunca bir sohbet ettik, havadan sudan konuştuk. Tam ayrılıyorduk, tam oğlanı arabaya yerleştiriyorduk ki yanımızda dilenci bir kadın belirdi. Bana dönüp "yavrum" dedi, "bir yardım etseniz"le devam etti ve uzun bir süre susmadı. Öncelikle yaşının benden çok da büyük olduğunu sanmıyorum en azından bana "yavrum" diyecek kadar.  Zaten konuşma ses tonu ile dilenme ses tonu arasında dağlar kadar fark var. Ne dediğini anlamak oldukça güç. Ben "tamam teyze, kusura bakma vs" diye geveleyip kadını gerisin geri yollamaya çalışırken kadın daha çok ve daha seri şekilde konuşmaya başladı. En sonunda arkadaşımız kadına dönüp "görmüyor musun hasta çocuğumuz var" diye oğlanı gösterdi. Kadın oğlana bir bakış attı ve anında arkasını dönüp yok oldu.
Güleyim mi, ağlayayım mı? Arkadaşımıza tek tek anlatayım mı "hasta değil, engelli" diye "acınacak bir durum yok" diye. Yoksa kadını mı geri çağırayım?
Bir taraftan da traji komik bir sahne var ortada.
"Neyse,  umarım oğlan duymamıştır" diye geçirerek içimden vedalaştım
(fotograf: debi treloar )

23 Kasım 2010 Salı

tam 6 sene önce

"Bir dakika, bir dakika ben anlamıyorum daha bir kelimesini bile, kucağımda 15 günlük bir bebek var, daha yeni ameliyat oldu, dün çıktı yoğun bakımdan, hastaneden buraya apar topar ambulansla yolladılar bizi, yanımızda bu sağlık görevlileri neden duruyor daha kavrayamadan siz bana kemoterapiyi anlatıyorsunuz."
"Bir dakika ben daha nasıl emzireceğimi bilmiyorum, sezeryan dikişlerim kaynamamış, lohusayım, içimde cinler dolaşıyor, bugünü kavramamışım, siz bana yıllardan bahsediyorsunuz."
"iki gün önce elime pataloji raporunu tutuşturduklarında da böyle olmuştum, anlamakta zorlanmıştım, aynı pataloji uzmanının sonuca bakıp gözlerine inanamaması gibi.  Nasıl bir illet bu böyle?  Biri önce bana bunu anlatsın."
"Aynı kan grubundan birilerini buluruz elbet, bir sürü arkadaşımız var çok şükür ama bu sevk, rapor, ssk, istediğiniz koli koli ilaçlar, serumlar, setler, şırıngalar bunları nasıl halledeceğiz, bilmiyorum ki?"
"Eve gitmeyecekmiyiz biz hiç?"
Bütün bunları o gün söylemek istemiştim, tam 6 sene önce, o ameliyat sonrası ilk tedavimizi yapacak olan doktor hanımla tanışmaya ambülans ile gittiğimizde.
Hiçbirini söyleyemedim, sadece sessizce ağladım.
Konuşmasının ortasında, o sert doktor hanımda ağlamaya başladı.  "sakın yanlış anlamayın, size acıdığımdan değil, yeni doğum yaptım bende" dedi, "hormonlarım yüzünden, karşımda ağlayan birini görünce ben de ağlamaya başlıyorum"
Ya benim hormonlarım? diye düşündüğümü hatırlıyorum.
O gün ilk ve son kez acıdım kendime, dr hanımın da acıdığından emin olarak.
 Sonra bir kalem aldım elime, anlamadığım şeyleri tek tek yazmaya başladım...

geçti


Sonunda geçti Umutçuğun ameliyat kaynaklı boğaz ağrıları. İlk defa dün gece hiç kalkmadan uyudu. Sırada ayaklanıp yürüme egzersizlerine başlamak var, horultusuz uyuma günleri var, iştahla yemek yemek var, var da var!  Yaşasın!

21 Kasım 2010 Pazar

esin ve annesi

Esin'in annesi Katya aradı bugün. Seneler var ki görüşmedik ama O'nun ve Esin'in kalbimde apayrı yerleri var.
Hastaneye oğlanın kemoterapi görmesi için ilk yattığımız gün gördüm onları. Aynı odayı paylaştığımız 4 hastadan biriydi Esin. 6 yaşında bir çocuktu o zaman şimdi 13 yaşında neredeyse bir genç kız.  Genetik bir kan hastalığıyla doğmuş, hastalık ilerlemiş ve lösemiye çevirmişti. Ağır tedaviler cevap vermiyor ve acil ilik nakli yapılması gerekiyordu. Nedenini tam hatırlayamadığım sebeplerden ötürü de yurtdışında olması gerekiyordu bu işlemin.
 Para yok, zaman az, SSK kapsam dışında tutuyor işlemi, mahkemeler, gazete haberleri, röportajlar içinde bir hukuk ve sağlık savaşı veriyordu babası. Kızının canı için savaşıyordu aslında. Hem de yeldeğirmenleriyle..
"2-3 ay ömrü var" demişti annesi bana fısıltıyla," eğer ilik nakli olmazsa"  Kimse duysun, bilsin, acısın  istemiyordu. Anne Rus baba Türk.  Sağlıklı çocuğa sahip annelerin Katya'dan öğrenecek çok şeyi var.  Bir kere ağladığını, boynunun büküldüğünü, yoruldum dediğini duymadım. 
Esin bıkmış tüm tedavilerden, her şeyi reddediyor, yemeği, uyumayı, ilaçları... Hırçın, umutsuz,kızgın... Ama anne dağ gibi sapasağlam!  Asla izin vermiyor göz yaşına, sızlanmasına, bağırmasına.  En ufak bir taşkınlığında odadaki herkesten özür dilettiriyor tek tek. "Çocuğum hasta" demiyor, "şımarsın, istediği kadar ağlasın" demiyor," bu odayı diğer arkadaşlarınla paylaşıyorsun ve onlar da hasta, kimseyi rahatsız edemezsin" diyor.  Doktorlar kan almak için canını yaktığında bunu istemeden yaptıklarını usanmadan anlatıyor. Terbiye, disiplin sonuna kadar.
Son anda Esin'in şansı dönüyor ve medyanın da etkisiyle SSK geri adım atıyor. İsrail'den ilik verecek bir donör bulunuyor, Almanya'da ilik nakli yapılıyor. Kurtuluyor Esin.  Yine hayat doluyor, çevremizde zıplamaya başlıyor.
Şimdi büyüdü Esin. Son aldığım haberlere göre sadece psikolojik problemler kalmış geriye. Yaşadığı travmanın etkisi ile uyum sağlayamıyor yaşıtlarına. Kaybettiği, hastanede yaşadığı  2 senenin üstesinden gelmeye çalışıyor.  Arkadaşları şarkıcı, artist, erkekler vs konuşurken o masallar, hayvanlar ve oyuncaklar peşinde olduğu için alay konusu yapıyorlarmış, itip kakıyorlarmış Esinciği.  O da üzülüyor, annesinin talebiyle yazdırıldığı aikido kursunda kendini savunmayı öğreniyormuş.
"Olsun geçecek bunlarda" dedim "Büyüyor ya, sağlıklı ya, sen yanındasın ya daha ne olsun!"

20 Kasım 2010 Cumartesi

mış gibi

Yeni tanıştığım insanlarla sohbet ederken, çocuk konusu açıldığında ilk soru "kız mı, oğlan mı?" oluyor. İkinci soru "kaç yaşında?" üçüncü soru ise "hangi okula gidiyor?" İşte o zaman "gitmiyor" diyorum "çünkü oğlum engelli" Bunu söylerken hiç üzüntü yaşamıyorum, aksine gururla ve üstüne basarak, kafamı dik tutarak vurguluyorum "engelli" kelimesini.


Engelli çocukların eğitim gördüğü okullarda var tabii, parmakla gösterilecek kadar az olsa da. Ama oğlum henüz o aşamada değil. Henüz fiziksel ve ruhen "normal" adlandırdığımız okullara "gölge öğretmen" eşliğinde bile gidebilecek duruma henüz gelmedi.

Ama yanlız değiliz, eve kapanmak zorunda hiç değiliz, devletimiz bizim gibi engelli ailelerini yanlız bırakmıyor. Devletimiz bizlerin ağzına bir parça bal sürmekle yetiniyor. Paran varsa buyur burdan başla diye yol gösteriyor.

Her semtte son senelerde birbiri ardına açılan devlet destekli özel rehabilitasyon merkezleri mevcut. Bu kurumlar genelde eğitimciler tarafından işletiliyor ve kayıtlı engellilere fizik tedavi, bireysel eğitim, grup terapisi, konuşma terapisi, hidroterapi gibi hizmetler sunuluyor. Devlet çocuğun engel durumuna göre bu merkezlerde bedelsiz eğitim görmesini sağlıyor, teşvik ediyor. Çocuğun merkeze ulaşımı evinden servis ile sağlanıyor.

İlk bakışta harikulade bir projeymiş gibi görünüyor ama düşününce zaten olması gerekenin neden bu kadar geç geldiğini düşünmeye başlıyor insan. Acaba birilerine "bakın biz de engellilerimizle ilgileniyoruz" mesajı mı veriliyor?

Sonra şu "bedelsiz" e takılıyor insan, Bedelsiz olan ne?

Bu merkezlere kayıt olmak için ilk yapılması gereken çocuğun engel durumunu belgeleyen bir raporu devlet veya üniversite hastanesinden almak. Raporu nöroloji servisi bir kaç muayeneden sonra veriyor. Raporda engel seviyesi % olarak belirleniyor. Fiziksel ve zihinsel olarak ibareler var.

Benim oğlumun raporu %96 engelli olduğunu belgeliyor. Raporun her sene yenilenmesi lazım. İlk saçmalık burada ortaya çıkıyor. Kişinin engeli her sene değişebilecek ve değeri ölçülebilecek bir olgu olmamasına rağmen böyle bir şart koşulmuş. Raporların alımı çok zor ve zahmetli, randevular, sıralar sürekli aynı sorular ve muayeneler.

İkinci aşama ikametin bulunduğu rehberlik eğitim merkezlerine çocukla beraber gidip rehabilitasyon merkezine gitmeye ihtiyacı olup olmadığının tespitini yaptırmak. Aylar sonrasına verilen randevuda 5 dakikada çocuğu değerlendiren uzmanlar haftada kaç saat "bedelsiz" eğitim alabileceğine karar veriyor. Maksimum haftada 2 saatlik belge ve civardaki rehab. merkezlerinin adresleri elinize tutuşturuluyor. Tam bir sene sonra yeni raporla aynı işlem tekrarlanmak zorunda. Bu kez bu 5 dakikalık değerlendirmeye "ne öğrenmiş göstersin bakalımlar"lar ekleniyor.

üçüncü aşama merkez seçimi. İşe kendini adamış yer bulmak çok önemli. Kalifiye eğitim kadrosu, işini benimseyerek yapan öğretmenler her yerde oldığu gibi buralarda da bulmak güç. Yapılan ilk değerlendirmede fizik tedavinin bir ömür boyu sürmesi gerektiği öğreniliyor, evde sürekli tekrar edilmesinin ne kadar hayati olduğu da. Bireysel eğitimde nesne tanımanın önemini, oyun oynamayı, grup terapide sosyalleşmeyi, konuşma terapisinde dilin çalışmasını, çiğnemenin önemini, hidroterapide suyun kaldırma kuvvetinin verdiği özgüveni ve bedeni kullanabilme kabiliyetinin artmasını, hipoterapide yürüyemeyen engellinin kalça ve bacak kaslarının üstüne binilen at tarafından nasıl çalıştırıldığını, ikisinin arasında kurulan bağın olağanüstü güzelliğini hayretler içerisinde öğreniliyor.

Bütün bunlar o kadar önemli o kadar hayata dair ki engelli çocuk her dersi haftada 3-4 saat alsın istiyor ailesi. Fakat elde sadece alınabilecek bedelsiz haftada 2 saat var. Kime, ne kadar yeter?

her özel dersin saati merkeze ve uzmanına göre 100-150TL arasında değişen fiyatları var.. Her aile bütçesi dahilinde özel derslere başlıyor, içi kan ağlayarak, her dersin aslında hiç bitmeyecek hayati birer egzersiz olduğunu bilerek.

Olması gereken şey bu değil. Olması gereken şey aileye şuçluluk duydurarak cebindeki parayı son kuruşuna dek çocuğunun gelişimine harcamasını sağlamak değil. Olması gereken şey devletin engelli çocuklara sahip çıkması onların kendilerine yetecek birer birey olana dek, olamıyorsa hayatı boyunca gereken tüm fizik tedavi ve rehabilitasyonunu sağlaması, aileleri eğitmesi, yanlız bırakmaması. ideal dünyada değil, yaşadığımız dünyada bunun örnekleri mevcut ama gel gör ki ülkemizde durum böyle.

Özetle "mış gibi" durumdan daha öteye değil olay. Yani eğitim veriyormuş gibi, önem veriyormuş gibi, sahip çıkıyormuş gibi, önemsiyormuş gibi ....

17 Kasım 2010 Çarşamba

doktorca


"doktorca" konuşmanın şifrelerini 6 senedir çözemedik diye günlerdir hayıflanıyorum. "çok kolay bir ameliyat" dedikleri zaman kendileri için kolay, risksiz, kısa zamanlı bir ameliyatı kastettiklerini, nekahat evresinden hiç bahsetmediklerini kesinlikle anlamamışım.
Cuma günü kocaman, yaralı, şişik  dudaklar,  büyümüş bir dil, çekilmiş bir diş, sürekli ağlamalar, gazlı beze yapıştırılmış 2 bademcik ve kocaman bir geniz eti ile çıktı oğlum ameliyattan.  Yaşadığı bunca şeyin yanında solda sıfır kalır bu çektikleri ama yeterince çekmedi mi zaten diye üzülüyorum. 
Yemek yemek o kadar zor geliyor,  o kadar boğaz ağrısı çekiyor ki her yemek saatinde gözyaşları sicim gibi iniyor.  Gaz sancısı da cabası,  Hepimize küs, kırgın...
Bir an önce enerjik, hayat dolu Umut'a kavuşmayı 4 gözle bekliyoruz.
 Bu arada o gazlı bezlerdeki bademcikleri senelerce deepfreeze de saklayan anne babalar varmış, "kıyamadık atmaya" diye!

alıntı

  "Etrafı daha iyi göresin diye seni omuzlarıma alırdım.  Kendi kendime, seni sonsuza dek taşıyabilmek için ne gerekiyorsa yapacağım, diye düşünürdüm.  Bir spor salonuna yazılırım, ağırlık çalışırım.  Bunun için çok büyüdüğünü çok ağırlaştığını söyleyerek asla pes etmem.
Ancak bir gün kendi başına yürümek isteyebileceğini hiç düşünmemiştim."
Jodi Picoult - Abracadabra isimli kitabından bir alıntı.
(İllustrasyon: Adrian madrid)

11 Kasım 2010 Perşembe

temas

Buzdağının üstü bazen altından çok daha küçük ve gösterişsizdir, yüzeyden bakıldığı zaman bütün dağ ondan ibaret sanılıp bakanı yanıltır. Asıl olay dağın altındadır bütün görkemi, haşmeti orada saklıdır.


Yeni bir fizyoterapistimiz var, oğlanı ilk gördüğünde yaptığı ilk benzetme bu “buzdağı meselesi” oldu. İçinde ne kadar çok şey olduğunu, potansiyelini, zekasını fark ettiğini ve bunların üzerine gideceğini söyledi.

Sonra “Bu çocuğu siz nasıl büyüttünüz? Nasıl bu kadar çok sevgi verdiniz? Tıbbı geçmişi çok ağır ve tüm bunlara rağmen bu çocuk tüm canlılara çok açık. Cansız olan herhangi bir nesne ile (oyuncak dahil) hiçbir ilişkisi yok, tüm hayatı çevresindeki insanlar. Beklenen ise tedavisinin travmasıyla içine kapanması, dünyayla tüm ilişiğini kopartması. Bu tamamen sizin başarınız. Bir yöntemi varsa bize de öğretin çünkü sadece cansız nesnelerle ilgilenen ve çevresinde canlı varlık istemeyen bir çok cocuk ile çalışıyorum” diye sordu.
“sarıldık" dedim, "sımsıkı sarıldık, ve sürekli onunla konuştuk. İlk 10 ay boyunca hiç tepki vermedi, ağlamadı bile, hiç kötü bir şey düşünmedik, sarılmaktan hiç vazgeçmedik, sonunda 10. Ayında gülümsedi, o gün bugündür hep gülüyor ve hiç susmasın istiyoruz.”

10 Kasım 2010 Çarşamba

sınırlar


Dün kardeşim gibi sevdiğim arkadaşım ve onun dünyalar güzeli 3 yaşındaki kızı ile Nişantaşı’nda tesadüfen karşılaştım. Sokaklarda beraber yürürken annesinin elini tutuşuna baktım, karşıdan karşıya geçerken gözlerindeki ifadeye, yemek yiyen minik ellerine, bardağı tutuşuna, lahmacunu  kıvırıp ısırmasına, masaların arasında dolaşmasına.   Bunların hiçbirini oğlumla yaşamadım, hayal ettim nasıl oturur burada, nasıl tutar elimi, bu lokantada  hangi yemeği sever, hangisini sevmez diye.  Sonra  kızdım kendime beni tutan ne diye.  Puseti geçiremeyeceğim kadar yüksek kaldırımlar mı, aralarında yürüyemeyeceğimiz kadar yoğun kalabalık mı, binanın merdivenleri mi?   Zorlanırım ama pekala olur.  Pusette giderken de elimi tutabilir,  bu masada mama sandalyesinde oturabilir, bu yemeği değil ama çorbaları pekala içebilir, biz sohbet ederken aynı Mina’nın yaptığı gibi bizi dinleyebilir Umut.  Hüzün de mutlulukta insanın kendine koyduğu sınırlarla alakalı.  Aynı cennetin de cehennemin de bu dünya da olduğu, insan hangisini seçerse onun içinde yaşadığı gibi…
(resim:andrew myers)

8 Kasım 2010 Pazartesi

harika pazar

"çocuğunuzun bir günü nasıl geçiyor?"
Ne klişe bir soru. Ne gariptir ki bu klişe soru bana da sorulabiliyor diye neredeyse sevinçten çığlık atacağım. Ama çizdiğim günlük tablo normalden biraz farklı, olsun varsın, evdeyiz ya, olsun sağlıklıyız ya, gülüyoruz, eğleniyoruz ya..
"Ancak haftasonunu anlatabilirim, diğer günler ben yokum akşama kadar diyorum, zaten derse gidiyor hergünü birbirinden farklı "  " olsun" diyor doktor / çocuk gelişmci, "siz anlatın"
*sabah 8:30-9:00 gibi uyanr bizimki. o kalkmadan önce ilaçları hazırlanır.  Cici bebe+süt+ labne+ tereyağı ezmesinin hemen öncesinde 2 kaşık Duphalac. Kabız olmaması gerek. 3 günden fazla kabızlık tehlike işareti. Kafadaki şant kabızlık sevmez, karın içinde basınç olmaması gerek. aman dikkat, günleri say!
* kahvaltıyı büyük iştahla yalanarak bitirir pembe yanak, sırada kutsal convulex şurup ve kepra ikilisi . Epilepsi nöbetlerini basklılansın, hiç ama hiç nöbet yaşamasın diye 3 senedir sabah akşam aldığı ilaçlar bunlar. Tabletler suda özenle eritilir, o acı su ağızdan içeri boca edilir. Hiç itiraz etmez oğlan aksine yalanır, daha istediği bile olmuştur zaman zaman. Kafadan çatlak olduğunun başka bir kanıtı bu zaten, ömrümde daha acı daha pis bir sıvı tatmadım.
*masaj zamanı tam 1 saat. eller, kollar ayaklar özenle ovulur, esnetilir, gerilir. Bazen şarkılarla bazen gözyaşları ile eşlik eder . Top üstünde oturma - denge egzersizleri kendisi tarafından çok sevilir, benim belim tutulur, dizlerim ezilir.
*sırada yüzüstü yatma var. Sırt ve boyun kasları güçlensin, kollarının üzerinde bastırarak dursun diye fizyoterapistimiz tarafından ısrarla üzerinde durulan bir hareket. Sırtüstüne dönmesin diye göğsüne yastık desteği koyarak "Baby Tv" açılır o sırada kahvaltımı yapar, evi toparlarım. Oğlan Tv'deki şarkılara eşlik eder ısrarla beni yanına çağırır, ben içerden ona seslenir ama ısrarla yanına gitmem. İsterim ki uykuda olmadığı ve tek başına kaldığı bu 45 dakikayı gerçekten tek başına geçirsin. Eline tutuşturduğum oyuncağı ile oynasın biraz canı sıkılsın, biraz oyalanmayı öğrensin.
*hava güzelse eğer pusete koyar bir kahve içmeye giderim. Yolda karşılaştıklarımızla selamlaşırız, oğlan onlara öpücükler verir, "abi- abla" diye seslenir. Kahvemi içerken bizimki kucak ister, oradan kendini aşağı atıp bu sefer yürümek ister. Ayağında atelleri varsa eğer (düzgün basmasını sağlayacak plastik ayakkabı içine giyilen dize kadar yükset sabitletici) uzun uzun yürürüz. Kahve içenlerin arasınndan, süs havuzuna, köpeklerin yanına, park etmiş arabaların arasına, o da ben de sevinçten dört köşe. İnsanlar dönüp bakarlar kimi saçını okşar, kimi bana gülümser, kimi oğlanla konuşur ama alsa ters bir bakış, söz, hareket almam, hissetmem. Tüm mesele sanırım göz önünde olmak, ne kadar olağan olduğunu göstermek.
*öğle yemeği için eve dönüş, sebzeli etli yemek blenderda bir güzel ezilir, bir biberon su ile beraber kazasız belasız, kusmasız, gazsız, balgamsız, mideye gitsin diye uğraşılır, biraz gülüş, biraz itiraz, biraz bağırış ama en fazla yarım saatte halledilir gider.
*o gün gezme tozma, park, ziyaret yoksa yatağa yollanır, bazen sukunetle, bazen itirazla.
*Öğleden sonra oyun ve azma zamanı. Top, evin içinde tavana asılmış hamaktan oluşan salıncak, altına tekerlekler çakılmış tahta parçası, koltuk altından astığımız yürüteç bizim oyuncaklarımız. Sallanır, tırmanır, emekler, güreşir, ısırır, hoplar, zıplar, tekme atar, bazen oramızı buramızı çarpar morartır, ama oynarız, ter içinde kalana kadar!
*meyve ezmesi ve vitamin. Anneye naz zamanı. Meyve tükürülür, o küçücük kap bitsin diye uğraşılır
*bahçede veya oyun odasında tur atmaca. Koltuk altlarından tutup aşağı yukarı volta . Çocuklarla veya komşularla yakalamaca, saklambaç, çarpma kaçma oyunları akşam yemeğine kadar sürer
*akşam yemeği ailecek mutfak masasında yenir. Önce oğlan yemeğini yer sonra mama sandalyesinin masası takılır üzerine oyuncaklar konur o onlarla bize yemek müziği yaparken biz yemeğimizi yer arada "kafanı dik tut" "düzgün otur" diyerek onu uyarırız.  Şimdilerde kafasına mutfak bezi bağlayarak "aç kapa" oyunu oynuyoruz.
* Yemek sonrası baba devrede. Beraber kudurmaca.
*Epilepsi ilaçlarının ikinci partisi verilir. yarım saat sonra da reflü ilacı. Rahat uyusun, gazla kaılmayla uyanmasın diye, gecenin bir yarısı kusmasın diye.
*uyku zamanı gelene dek anneyle en sevilen oyun. Dev pialtes t0pula gol atmaca. Eliyle hızla vurduğu topu duvara vurunca çıkan ses ve çığlıklar.
*pijama, alt değiştirmece, "hayır uykum yok, bakın kuduruyorum hareketleri eşliğinde yatağa baba tarafından fırlatılmaca. Oyuncak fil abiye sarılış ve mışıldama.
*bu saatten sonrası benim işte. İnternette dolaş, yazı yaz, mail oku, film seyret ve kitap okuma çalışması sırasında uykuya dal.
Harika bir pazar!
(fotograf: murat bicioğlu)

7 Kasım 2010 Pazar

sigara

Hamileyken bedenimin sadece bana ait olmadığından başka bir şey düşünemezdim, kıprdadığında, tekme atıp dönmeye kalktığında ise sevinçten kalbim yerinden oynardı. Tüm verilen vitaminleri, ilaçları aldım, olabildiğince sağlıklı beslenmeye çalıştım, tüm kontrollerimi zamanında ve olması gerektiği gibi yaptırdım, hep iyisi ,en iyisi olsun istedim. Olmadı.
Doğumdan sonra ise bedenimin en büyük parçasının artık benim dışımda olduğu gerçeği, çok ama çok hasta olması, onu orada küvözde tek başına, yabancıların arasında, korunmasız, tehlikelere açık bırakma duygusuyla aklımı kaçıracak gibi oldum.
Günler boyunca hamileliğim sırasında kusurlu bir şey yapıp yapmadığımı düşündüm durdum, " cep telefonu ile çok mu konuştum?" , "iş yerimin yakınındaki baz istasyonu çok mu yakınımdaydı?", " ailede bilmediğim bir kanser vakası mı vardı?" gibi...
Sonrası geçmişi bırakıp şimdiye çare bulmakla geçti, kemoterapinin tek panzehiri olan anne sütü vermek için uğraşma, sakin olmaya çalışma ve umudu hiç kaybetmeme...
İşe yaradı, çok şanslıyım...
Ama bu konu bende çok yara ve hassasiyet bıraktı. En son patlamamı iş yerinde bir çalışanla yaşadım.
 3 aylık hamile olduğu haberini bana elinde sigarasıyla vermişti.  O'na acilen sigarayı bırakması gerektiği tavsiyesini verdim ama ben bu kadar dikkat etmişken başıma gelenden sonra, dikkat etmeyen birine çok söyleyecek bir şey de bulamadım doğrusu.  Sonrasında çok zor bir doğum yaşadığını ve bebeğinin kalp hastası doğduğunu öğrenerek  çok üzüldüm.  Aklıma hastanede tanıştığım kalp hastası bebekler ve hiç büyümeyen 50cm boyunda ama 1yaşında bebek Rabia geldi. Üzülmesin diye yeni anneye bunları anlatmadım.
Bebeğin hastalığının asıl nedeninin annenin sigara içmesi olduğunu sanmıyorum ama ilerleten veya tetikleyen sebeplerden biri olmuş olabilir. Asla O'nu suçlamak aklıma gelmedi sadece acısını içimde hissettim ve uzaktan uzağa bebeğin iyiliği, annenin akıl sağlığı  ve anne sütünü yeterince verebilmesi için dua ettim. 
Taa ki O'nu yeniden elinde sigara ile görene dek. İşte asıl patlamamı o zaman yaşadım.  Anne sütü bebeğin aldığı tüm ilaçların yan etkisini yok edecek en önemli besin. Ama anne sigara içerse zehir direkt süte karışıp bebeğe geçiyor. Hamileyken plazenta tarafından korunan bebek emzirirken her türlü zararlı maddeye açık hale geliyor.
Kendisi ile o an konuşamayacak kadar sinirlendim, sonrasında tüm içimdekileri döküp gerisini vicdanına bıraktım. Ama benim vicdanım hala rahat değil. Karşımda hasta ve kendini savunamayan bir bebek ve bilinçsiz bir anne var. Görmezlikten gelemiyorum ama ne yapılması gerektiğini de bilmiyorum.
İstiyorum ki dünyadaki tüm bebekler sağlıklı ve mutlu olsun. İstiyorum ki dünyadaki tüm anneler bebeklerini çok ama çok sevsinler, üstüne titresinler, istiyorum ki hiçbir zaman bebeklerini kaybedebilecekleri ihtimalini hisstmesinler, geceleri huzurla, vicdanlarının rahatlığıyla uykuya dalsınlar...
(fotograf: adele enersen)

3 Kasım 2010 Çarşamba

yeni arkadaşımız

"Onu hep çok seveceksin, ona müşfik davranacaksın, onu hep teşvik edeceksin, ona hiç kızmayacaksın ve gerektiğinde onu denize atmaktan da çekinmeyeceksin, annem beni atmıştı!"
Bu sözlerin sahibiyle haftasonu tanıştım.  Kendisi de serebral palsili.  60 yaşında. 4 dil biliyor, kimya fakültesi mezunu. Tekerlekli sandalyesi ve ikiz gibi büyüdükleri kız kardeşi ile beraber kahve içmeye mahallemizin kahvecisine gelmişler.  Ben ortalıklarda oğlanı yürütmeye çalışıyorum ama bakışlarını üzerimde hissediyorum. Kız kardeşine beni masalarına çağırtıyor ve başlıyor anlatmaya. Oğlan "dede" diyor , o da ona "yavru". Konuşmasına 1-2 dakika sonra alışıyorum ve her anlattığını anlamaya başlıyorum. Oğlanın hikayesini anlatınca ben ,gözleri doluyor, o bana tavsiyelerde bulundukça da benim gözlerim doluyor.  Kızkardeşi Suzan Hanım azarlıyor ikimizi de "ne oluyoruz?  ağlamak yok!" Başlıyoruz bu sefer gülmeye.  Karşılıklı telefonlar alınıyor, doktor ve fizik tedavi uzmanları tavsiye ediliyor.  "Bize de gelin" diyorum. "merdiven var mı?" ilk sorusu oluyor. "Yok" diyorum ve dünyadaki tüm merdivenlere, engellileri hiç düşünmeyen mimar ve mütahitlere içimden küfürler ediyorum. "Gelirim o zaman" diyor. Yeni bir arkadaş edinmenin mutluluğuyla oradan ayrılıyoruz. Arkamızdan kızkardeş Suzan Hn bağırıyor  "kardeş yapın mutlaka, kardeş, mümkünse ikiz!"
"inşallah" diyorum. Hiç böyle bir dileğe "inşallah" diyeceğimi tahmin etmezdim....

1 Kasım 2010 Pazartesi

neden çocuğunuza engelli arkadaş bulmalısınız?

Alternatif anne dergisi editörü Güliş Türkmen'in  çocuk gelişim uzmanı Anıl Saraç'la yaptığı röportaj gözlerimi yaşarttı. Söylemek istediklerimi bir uzmandan duymak çok güzel.  Bu çok karşılaştığım bir durum değil. Annelere  doğru yolu gösterdiği için teşekkürler Anıl Saraç!

"Kasım ayının ‘sıradışı’ dosyası için birden fazla engelli çocuk annesiyle görüştüm. Onlar anlattıkça ben bir yaşıma, iki yaşıma, üç yaşıma daha girdim. Meğer bu anneler, diğer çocukların kendi çocuklarıyla oynamasını, kaynaşmasını ister, ama onların anneleri türlü korkular içinde bu kaynaşmaya sıcak bakmazlarmış.

Haydi dürüst olalım: Biz anneler çocuklarımızla yolda yürürken, karşıdan bir engelli çocuğun geldiğini gördüğümüzde ne yaparız?

İki şey:
- Görmezden gelir, başka yönlere bakar, böylece kendimizi nazik davranıyormuş zannederiz.

- Ona ilgiyle bakıp bize bir şey soracak gibi olan çocuğumuzu kolundan çekip, hemen alakasız bir şey söyleriz ki lafa girip bizi ‘nasıl çocuğun yaşına uygun cevaplayacağımızı bilemediğimiz sorulara’ maruz bırakmasın.

Bizim için doğru davranış budur. Oysa yanlışımız var. 

Çocuk gelişim uzmanı Anıl Saraç, bu şekilde davranarak aslında çocuğumuzun bilincine engelliliği ayıp, kabul veya tahammül edilemez bir kavram olarak yerleştirmemize sebep olduğumuzu söylüyor. Belki de anne-babalarımızın bilinçsizce bize yaptığı gibi?

Bu çirkin davranış döngüsü bizi tahammülsüz, bir annenin deyimiyle ‘alaturka’ bir zihniyetle yaşamaya, milletçe ‘öteki’ne tahammül geliştiremememize sebep oluyor. Öte yandan engelli çocuk anneleri, çocukların kendi çocuklarına göstereceği ilgiyi hasretle bekliyor, bu ilgiye zevkle karşılık veriyorlar!

Anıl Saraç, engelli bir çocukla arkadaşlık etmenin kimse için bir sakıncası olmadığı gibi, aksine bunun her iki taraf için faydalı olduğunu anlatıyor bize.

Engelli bir çocukla arkadaşlık etmek çocuğunuza neler sağlar?
- Arkadaşını tanıdıkça, ona yakınlaştıkça kendinden farklı olanı yadırgamamayı, ayıplamamayı öğrenir.
- Ona karşı sorumluluk alma ihtiyacını hissettirir, çocuğun sorumluluk bilincini geliştirir.
- Koruma ve sahiplenme içgüdüsünü geliştirir.
- Tüm bunlar çocuğunuzun özgüveninin artmasını sağlar.

Çocuğunuzun sorularına nasıl cevap verirsiniz?
Anneler çoğu zaman çocuklarına engelliliğin ne olduğunu anlatmakta zorlanırlar. Ona ‘bu çocuğun küçükken kötü bir hastalık geçirdiğini, o yüzden artık vücudunu istediği gibi kullanamadığını, ama yine de kendisiyle konuşmak, oynamak istediğini’ söyleyebilirsiniz. Tabii söz konusu engelin türüne göre cevabınızı şekillendirirsiniz, ama görüyorsunuz ki engellerden bahsetmek o kadar zor değil. Ayıp, hiç değil!

Çocuğunuzu sıra dışı, farklı olanlardan esirgedikçe önce çocuğunuz, sonra siz, sonra da yetiştirdiğiniz çocuklardan oluşan milletimiz kaybetmektedir."

30 Ekim 2010 Cumartesi

çin

Bu leylek beni sevdi. Bu akşam Çin'e uçuyorum, dönüş tam bir hafta sonra....
(Fotograf: Davit Metski)

alternatif anne

Bu hafta yazdığım bir post sayesinde Gülüş Hn'la ve sanal dergisi "alternatif anne" ile tanıştım. Anneler tarafından hazırlanan, Gülüş hanımın yönetiminde çok farklı açılardan bakabilen, şimdiye kadar benim rastlamadığım kadar farklı konuları olan bir dergi. Kasım sayısının konusu "sıradışılık"
Bir engelli annesi olarak  engele "sıradışı" bakış açımla bu ayın yazarlarından biri oldum.
Bu aydan itibaren aynı konseptle yani "engelliler" hakkında yazı yollayacağım. Sevinçliyim çünkü oğlan sayesinde, engelli çocukları daha fazla kişiye tanıtabileceğim.
http://www.alternatifanne.com/

28 Ekim 2010 Perşembe

yapılacaklar listesi

Bir zamanlar Amerika’da yarı zamanlı bir işte çalışırdım. Gruptaki tek Türk bendim ve “diğerleri”ni anlamakta çok zorluk çekiyordum.. Aynı şekilde onlar da beni. Uzun seneler Türklerle çalışmış olan Amerikalı şefim bizim sürekli “yapılacaklar listesi” ile yaşadığımızı o listedeki işlerin üstünü çizmeden rahat edemediğimizi, benim de böyle yapıp yapmadığımızı sormuştu alay eder bir ifade ile. “evet” dedim “biz hep öyle yaparız, günlük işler, ofis işleri ve hatta hayaın tüm rutinleri için bir liste oluştururuz sonra onu tek tek uygular ve üzerini çizeriz” Halbuki yoktu böyle bir alışkanlığım ve “biz Türkler”de de fark etmemiştim bile. Sırf kadının alayına alayla karşılık vereyim diye, sırf onu kafalayayım diye attığım bir yalandı.

Sonraları bu yalan üzerime yapıştı ve ben bunu uygulamaya başladım. Hatta iş o kadar büyüdü ki tek ve büyük bir takıntı haline geldi. Çalıştığım şirketlerde senelerdir günlük yapmam gerekenler, aylık yapmam gerekenler diye ayrı dosyalarım oluştu. Eve kocaman duvar stickerları aldım. Her biri haftanın bir gününü ifade ediyor ve oralara oğlanla ilgili haftalık yapılacak işleri yazıyorum, tamamlanınca da siliyorum.
Bir de hiçbir yere yazmadığım ama kafamda oluşmuş bir liste var. Bunlar hep oğlanla ilgili, en önemli, en hayati olanları aslında ve çoğunun üzerlerine bir türlü çizgi çekemediğim için geceleri beni uyutmuyorlar.
Mesela;
*pütürlü yiyeceklere geçilecek, çiğneyerek yemek yedirilecek
*bardakla su içmek öğretilecek
*tuvalet eğitimi verilecek, bezden kurtulunacak
*yardımla yürümeden walkerla yürümeye geçiş yaptırılacak
* çatalı, bardağı, elimi tutması öğretilecek
Bunlar gibi onlarca yapılacak iş…
Bu liste sistemi hayatımı kolaylaştırdı mı zorlaştırdı mı emin olamıyorum ama artık istesem de hayatımdan çıkartamıyorum. O kadının adını çoktan unuttum ama bana yapıştırdığı bu sistemi unutamıyorum.
Sürekli kafamı meşgul etmesi işin zor tarafı ama bir de güzel tarafı var; listedekileri silerken yaşadığım mutluluk. Silinme zamanı gelince yani listedekilerden biri yapılmışsa, o gün bir rituel düzenliyorum, ufak bir pasta alıyorum, kocaman bir dilim kesiyorum, kremasını oğlana yalatıyorum, gerisini kendim yiyorum ve kimseler bilmeden kendi kendime bir kutlama yapıyorum.
Yukarıdaki listedekiler tamamlandığında ise belli ki sadece pasta yetmeyecek kutlamaya, daha büyük bir şey gerekecek, bir parti, bir ziyafet, hatta bir havai fişek gösterisi ……

26 Ekim 2010 Salı

anne, çocuk, bebek yayınları

Tüm anne, çocuk, bebek, aile dergileri yönetici ve editörlerine;
Engelli bir çocuk annesiyim.  Türkiyede benim gibi en az 2 milyon anne var.  Bizim dünyamız, bakış açımız, hayallerimiz sizlerinkinden, yazdıklarınızdan, yayınladıklarınızdan  çok farklı.  Bazen sizleri, okurlarınızın sıkıntılarınızı anlamakta çok zorlanıyoruz, "yemek seçiyorsa" gibi  konularda tanıştırdığınız pedegogların sayfalarını okurken, yutma zorluğu çeken çocuğumuzu nasıl besleyeceğimizi kime sormamız gerektiğiniz düşünüp, cevap bulamıyoruz. Siz ise bizleri hiç ama hiç tanımıyorsunuz.  Sorularımızı soracağımız bir tane bile yayınınız yok.  Oysa biliyoruz ki o pedegoglar, tüm bu soruların cevaplarını bildikleri için o diplomaları duvarlarına asıyor. Siz ise bu cevapları yayınlamaktan kaçıyorsunuz. Çocuklarınızı bizim çocuklarımızla karşılaştırmaktan, tanıştırmaktan "psikolojisi bozulur" diye çekiniyorsunuz.
Oysa işin içine bir girseniz bu dünyanın ne kadar farklı, eğlenceli, sevgi dolu olduğunu görseniz çok şaşıracaksınız. Bizim sorularımızdan veya deneyimlerimizden kendinize çıkartacağınız sonuçları keşke tahmin edebilseniz. Keşke her çocuğun engelli bir arkadaşı olsa... Eminim dünya çok farklı bir yer haline gelir.
 Engelli çocuğu saklama, gizleme, utanma duygularına yayınlarınızın hiçbirinde bizleri tanıtmaya vermeyerek farkında olmadan destek oluyorsunuz.

Siz çocuğunuz ilk defa "anne" dediğinde sevinip mutlu oluyorsunuz ama bizim çocuklarımız seneler ve uzun eğitimler  sonunda, ilk defa "anne" dediğinde mutluluktan tüm dünyaya haykırmak istiyoruz. Ama bizi duymak isteyen, bunu paylaşabileceğimiz hiç bir yayın grubu yok.

Lütfen bizi tanımaya çalışın, biz hemen yanıbaşınızdayız.

25 Ekim 2010 Pazartesi

tebdil-i mekan

Kariyer, kariyer diye yanarken, basamakları birer birer tırmanırken araya bir de çocuk sıkıştırıveririm sanmıştım. Dantellerin, kurdelelerin arasında ona da yer bulur, kumaşlara sarar, olmadı sırtıma atar hem çalışır, hem büyütürüm demiştim.  Olamadı, en azından planladığım gibi olmadı. 4 ay resmi izin sonrası dönerim dediğim işime tam 2 sene sonra dönebildim.
İş arkadaşlarım, üstlerim, altlarım sevinçle aralarına aldılar beni.  Hepsi başıma gelenlerden haberdar, hepsi başından beri yanımda, bir telefon uzağımdaydı zaten.
Çalışmaya susamıştım, deliler gibi işe gömülmek istiyordum ki başımdaki kara bulutları görecek halim kalmasın.
 İş yerinde herkes çok özenli, çok dikkatli, çok hassas davrandı. Konuşmalar oğlanla başlayıp oğlanla bitiyordu. Konumum geçen sürede "başarılı tasarımcıdan" , "güçlü anne"ye değişmiş, verilen, beklenen işler hafiflemiş, projeler ötelenmiş, çıkış saatlerim esnetilmişti.
İlk başlarda herşey idealdi, hem çalışacak hem de oğlan için koşturacak vaktim oluyordu. Fakat zaman geçtikte daha çok sorumluluk almak istedim. Kendimi hazır hissettim ama üzerime yapışan "güçlü ama hassas" imajını silemedim.  Sonunda yapılacak en doğru şeyin beni, oğlanı tanımayan, başıma gelenleri bilmeyen insanlarla çalışmak ve yapılacak çok fazla işin olduğu bir başka firmaya geçmek olduğuna karar verdim. Tüm o güzel insanlara sarıldım, vedalaştım.
Aradan 3,5 yıl geçti. Hala doğru karar verdiğimi düşünüyorum.  "tebdil-i mekanda ferahlık vardır"
(illustrasyon: audrey kawasaki)

24 Ekim 2010 Pazar

pazar günü

Gece rüyamda oğlumu sandalyeye tutunarak ve iterek badi badi yürürken gördüm ve  "işte bu kadar" diyerek uyandım. Sabah kahvaltıdan sonra rüyanın gazıyla geçen sene alıp bir türlü kullanamadığımız walker'ı piyasaya çıkarttık. Bir kaç saatimiz walker'ı kurmak, oğlanın dengesini ayarlamak, adım atmasını sağlamaya çalışmakla geçti.  Oyunlarla, rüşvetle, yalvarmayla, ilgenmeyerek, rica ederek, çekerek, iterek, zıplatarak. adım atması için uğraştık.  Çok eğlendi ama adım atmadı... Belki bu pazar değil ama sonrakinde...

20 Ekim 2010 Çarşamba

bir "aferin" beklerken...

Karşımda kocaman bir adam oturuyor, masalara sığmayacak kadar kocaman. Bir çok dil biliyor, dünyanın en acayip yerlerinde tekrar tekrar yaşamlar kurmuş, ayakta durmayı becermiş kocaman bir adam. 35 yıllık hayatına 3 yaşam sığdırmış, kimselere kolay kolay nasip olmayan.  Ama sanki küçücük, hiç büyümemiş bir çocuk gibi,  saçı okşansın isteyen, hep onay bekleyen, sevilmek için didinen...Gözlerini karşıya dikip anlatmaya başlıyor birdenbire. Babasının ne kadar mükemmeliyetçi olduğunu, yaptıklarını hiçbir zaman yeterli bulmadığını, sürekli ondan bir şey olmayacağını hissettirmesini, ve bu yüzden kendisinin hiç durmadan koştuğunu o çok yükseklerdeki çıtayı yakalamaya çalıştığını.  Beni en çok sarsan ise babasının haklı olduğunu söylemesi, kendine yapılan hatayı kendi üzerinde uygulamaya devam etmesi, babasını bir ilah gibi görmesi
Engelli olmak sadece fiziksel olmuyor, insan ruhen de engelli pekala olabiliyor. İşin kötüsü bunu en yakınları yapıyor.  Hayatını ruhu engelli olarak yaşamak  fiziksel engelli olarak yaşamaktan çok daha zor belki de.
Herşey ailede başlıyor, ailede bitiyor. Çocuk yetiştirmek hiç kolay değil ve herkesde çocuk sahibi olmak zorunda değil,  keşke bunun da bir imtihanı, bir aşaması olsa......
(fotograf: arnold odermott)

16 Ekim 2010 Cumartesi

hindistan

İş seyahatlerim başladı. İlk durak Hindistan. Uçak yarın akşam, çarşamba sabahı dönüyorum. Göz açıp kapanana kadar döneceğim. Bunu aynen böyle anlattım oğluma. Baban, ablan, anneannen sana emanet "tamam mı?" dedim, başıyla onay verdi.
Şimdi curryli yemekler yemeye, fuar alanlarında dolaşmaya, 8 saat uçmaya hazırım.

14 Ekim 2010 Perşembe

o ev

Dün akşam oğlanı da alıp önceleri eşimin arkadaşı olan şimdi artık benim de çok sevdiğim Boğaç’ımızı ziyarete gittik. Babası, Kedi Şanslı ve Doberman Pia ile aynı evde yaşıyorlar. Annesini 6 yıl önce kaybetti. Malum sebepten, beyin tümöründen, hain GBM’den…


Evde her yerde annesi var hala. Fotograflarda, sehpaların üzerindeki minicik biblolarda, kurdele işli zarif yastıklarda, kadehlerde, kültablalarında. O ev iki erkeğin yaşadıkları ev gibi değil, o ev bir zamanlar oğlunu ve kocasını çok sevmiş bir kadının yaşadığı bir ev.

Güzel bir akşamdı, Umut çok keyifliydi, hepimizi güldürdü. Laf lafı açtı ve gönül meselelerine geldi. İşte o zaman çok konuşmayan baba ağzını açtı ve oğluna “bir kız bulduğunda anneni düşün, eğer onda biri ediyorsa bulduğun kızla hemen evlen!” dedi. Benim gözlerim doldu, boğazım düğümlendi… Bir annenin, bir eşin duyabileceği en güzel sözlerden biriydi… keşke duysaydı…

sevindik

İlk kez İsveçteki, İsveç kadar soğuk doktor söylemişti, kalçalarının çıkmaya başladığını. Bacaklarının iç tarafındaki kasıklarındaki kasların spastiseden ötürü kasıldığını bacak kemiklerini çektiğini ve kalçadan dışarı çıkarttığını rontgen üzerinde göstermişti.
Türkiye’ye döndüğümüzde birkaç doktor ile görüştük. Kemikleri yerine oturtmak için yapılan 6 saatlik operasyonun detaylarını her birinden ayrı ayrı dinledik. “Değecek mi ki bu ameliyatı yapıp çocuğa bunca acı çektirmeye” diyen bile oldu. Kalçasının çıkık olması ona hiç acı vermeyecek gibi sanki…
2009 nisanında kaslar kesildi, çabucak iyileşti, ve yardımlı ilk adımlarını attı. O günden beridir hasta değilse eğer, her gün, her an yürümek istiyor. Bacakları serbest kaldığından beri ileri geri oynatıyor.
Şimdi korkum bu rahatlatmaya rağmen kalçanın çıkmaya devam etmesi. Her 6 ayda bir elimizde rontgenle doktorumuzdan yorum bekliyoruz. Dün de o günlerden biriydi. Yeni çektirdiğimiz rontgen ve eskileri ile beraber kalbimiz ağzımızda bekledik doktorun kapısında.
Yenisine kaçamak bir bakış attım, kalça oyuklarından yarı yarıya çıkmış bacaklar da bana baktı. “Daha mı çok çıktınız mı yoksa yerinizden?” diye kendi kendime konuştum. Oğlan güldü. Cevabı Doktor verdi. “aynı” dedi “hala aynı şekilde duruyorlar”
Sevindik, sevinçten odanın içinde oradan oraya yürüdük, sevinçten saçma sapan konuştuk.
Şimdi ilk işimiz fizyoterapi aletleri konusunda uzman olan bir ortopediste gidip oğlanın kullanabileceği destek elemanları hakkında bilgi almak, tabi ki küçük bir kutlamadan sonra!

13 Ekim 2010 Çarşamba

konuşma terapisi

3 haftadır konuşma terapisi alıyor oğlum. Haftada 1 saat.
 Ben daha öğretmeni ile tanışmadım ama çok memnunmuş kadın, çok da umutluymuş. "Algısı çok iyi" diyormuş "çok da gayretli."
İlk derslerine bir çubukla başladılar, hani dr'ların boğaz kontrolu yapmak için dile bastırdıkları ahşah çubukla. Önce çubuk iki dudak arasında yatay tutuluyor, dudaklarla bastırılıyor. Sonra çubukla dudakların yanına, üstüne küçük dokunuşlar yapılıyor dil ile o noktalara temas etmesi bekleniyor.  Konuşma için ön hazırlık. Dil dudak egzersizleri.
Eve ödevlerle dönüyorlar babasıyla beraber. "aaa" "oooo" "uuuuu" "eeee" seslerini sürekli çalışması gerekli. "ben"demeye çalışırken kendisini eliyle de göstermesi...
Sadece oğlanın değil bizim de ödevlerimiz var. "evet" hayır" soruları yerine cevap gerektiren sorular sormamız gerekiyor.  Bir oyun haline getirdiğimiz soru cevap tekniğini bir kenara atmamız gerek.
En üzüldüğüm de  evde yaparken gülmekten kırıldığımız sonsuz soru oyununu tamamen unutmamız gerek.  Sonsuz soru oyunu oğlanın bir şey istediğini ifade etmesi ile başlıyor Bu genelde "ııııııhhh" diyerek onun başlattığı bir oyun.  Sonra ben başlıyorum "ne istiyorsun? su mu?" "ıııhhh" süt?" "ıııhhh" mama?" ııhhhh" şapka?" hahahaha"  vazo?" hahahaa" kedi?" hahhaaa" t-shirt?" hahhaha"oğlan cevapların saçmalığı karşısında gülmeye başlıyor ve bu böyle devam ediyor.  Bazen istediği şey buluyor bazen de oyun sırasında unutmuş oluyor.
Şimdilik çok güzel kullandığı kelimeler var, bunları üstüne basa basa öğretmedik, her çocuk gibi öğrendi tekrar etti. " anne - baba - anneanne - dede - abla - abi - gel - al - aç - öp - top - mama - leyla - hala " şimdilik bütün kelime dağarcığı...
Merak ve heyecanla yenilerini bekliyoruz...

10 Ekim 2010 Pazar

Fatma Öğretmen

Fatma Turan 60 yaşında...Öğretmen...Hemde İstanbul Maltepe'de Güzin Dinçkök İlköğretim Okulu'nun en kıdemli öğretmenlerinden. Doğu ve Güneydoğuda öğretmenlik yapmış, emekliliğe hak kazanmış. Ancak 2 yıl önce görme engelli bir öğrencinin Muhammed Salih Efe'nin sınıfına kaydolmasıyla bütün planları değişmek zorunda kalmış.
Dördüz olarak dünyaya gelen ve  3 kardeşini kaybeden Muhammed Salih'in gözleri erken doğum nedeniyle görmüyor. 2008'de Güzin Dinçkök İlkolunu'nda Fatma Turan'ın sınıfında eğitime başlamış.
Ancak diğer 25 öğrencisine ders verirken Salih ile ilgilenemediğini farkeden öğretmen, engelli çocuğun yazılarını okuyamamaktan rahatsız olmuş. Salih'in ödevlerini kontrol edemeyen, ders notu veremeyen tecrübeli öğretmen çocukla iletişim kurabilmek için kabartma yazısı yani Braille alfabesini öğrenmeye karar vermiş. Parıltı Derneği'ne başvuran öğretmen, okula gelen gönüllülerin yardımıyla 3 ay içerisinde Braille alfabesini öğrenmiş.
Muhammed Salih'e de kabartma yazısını kullanarak okuma yazma öğreten Fatma Öğretmen 1. ve 2. sınıfın ardından 3. sınıfı da okutmaya karar vermiş. Muhammed Salih'te bu emeklerin karşılığını vermiş; artık okula ilk başladığı günlerdeki çekingenliğini aşmış, arkadaşları ile oyunlar oynuyor.
Fatma Turan duygularını şu sözlerle aktarıyor: "Tüm planlarımı 5 yıl erteledim. Şimdi bu sınıfta diğer öğrencilerim gibi o da derslere katılıyor ve gelecek için çok umut vaat ediyor"

8 Ekim 2010 Cuma

depresyon

Eşimi senelerdir rahatsız eden bir kaşıntı var. Sol kolundan başlayıp sırtına yayılan, sonra diğer koluna sirayet eden bir kaşıntı bu. Oğlandan önce de vardı, şimdi de var. İnat etti doktora gitmedi. Baktım ki artık uykusundan fırlayıp duşa giriyor, kaşımaktan kollarını yoluyor, yaralar yapıyor, dayanamıyorum ve bugün bir dermotoloğun karşısına oturuyoruz. 
Rutin sorulardan sonra daha muayne etmeden "hayatınızda ani bir değişiklik, üzücü bir olay ,psikolojinizi bozan bir şey oldu mu?" diye soruyor. Kısaca hikayemizi anlatıyorum. Çok ilgileniyor çok soru soruyor. Sorduklarından bir doktor olarak değil bir insan olarak ilgilendiğini anlıyorum "Doktorlarınız ne diyor?" diye sormuyor en azından. Tıbbi hikayesini değil, bir çocuk olarak hikayesini öğrenmek istiyor. Anlatıyorum.
Fakat eşimin muaynesinden sonra reçetesine "antidepresan" yazıp, durumun tamamen psikolojik olduğunu söyleyip 20 gün sonra görüşmek üzere işi bitiriyor.  Eşimin bu durumun oğlanın doğumundan çok daha önce başladığını tekrar tekrar söylemesini duymuyor yada duymak istemiyor.
Kan testi istemiyor, karaciğer işlevi için test istemiyor, alerji testi istemiyor.
Sanırım engelli ailesi olunca bu testlerden muaf olup direkt anti depresanın hülyalı dünyasına ulaşmaya hak kazanılıyor. 
Sanırım genel kanı engelli ailesi olunca hayat berbat olması, dayanmak için antidepresan gerekmesi, yoksa kaşıntı tutması, migrenin tuttu mu bırakmaması, ülserin tuttuğunu kopartması, reflü yanında bonus olarak gelmesi.
Sanırım kimse bununla barışık olarak yaşanabileceğini  hayal bile edemiyor.
Sanırım depresyondayız ama nedenimiz farklı...
(resim: ali cavanough)

7 Ekim 2010 Perşembe

yağmur

 Yeni iyileşmiş Umut, daha iyileşmemiş ben, zaten iyi baba, dün yürüyüşe çıktık.  Gidip bir kahve içelim istedik. Yağmur yağacağı belliydi, küçük pusetin yağmurluğunu aldım yanıma.  Kendime, hiç bir şey... Olan oldu ,dönüş yolunda yağmur bastırdı. Yağmurluğu pusetin üstüne yerleştirdim, oğlanın ayakları dışarda, yeni spor ayakkabıları parıl parıl.  Koşar adım eve geldik, biz sucuk gibi, oğlan kupkuru, yani öyle gözüküyor. Üzerimi değiştirip geldiğimde baktım babası oğlanın ayakkabılarını çoraplarını çıkartmış, ayaklarına masaj yapıyor. "sırılsıklam olmuş ayakları" diyor ve ben tokat yemiş gibi sarsılıyorum.
Bunu nasıl düşünmedim, neden önce o'nu kontrol etmedim, nasıl bu kadar sorumsuz olabildim? Kendime çok ama çok kızıyorum.
Çok basit, çok küçük bir olay her annenin başına gelebilir, çocuk yürüyor konuşuyor dahi olsa bir ihtimal annesine çoraplarının ıslandığını söylemeyebilir.
Oğlanla ilgili böyle küçücük olayları büyütüp gerilimi tavan yaptırmakta üstüme yok.  Her an tetikte olmak, yanlış yapmamaya çalışmak, ondan önce ve onunla hissetmeye çalışmak yormuyor ama sinir yapıyor. Yapılması gerekenleri, yapılacakları düşünmek, nasıllar, ne zamanlar üzerime geliyor.
Öğretmem gerek, bir derdi olduğunda bana, yanındakine, tanımadığı birine kendini ifade etmesini öğretmem gerek.
Ama önce öğrenmem gerek, kendime bu kadar yüklenmemeyi,  dert etmemeyi, rahat bırakmayı öğrenmem gerek

5 Ekim 2010 Salı

geniz eti

Çok küçükken götürmüştük kulak burun boğaz doktoruna.  Daha iki yaşında ya var, ya yoktu.  O zaman da "çok büyük geniz eti" dediler.  "Damak yapısı farklı gelişmiş, yüz yapısı normalden küçük" dediler.  Bugün de aynı şeyi söylüyorlar . O zaman "daha küçük bekleyelim" diyorlardı, bugün "yaşı tamam hadi şimdi" diyorlar.
"10 dakikalık çok basit bir ameliyat, hiç endişelenmeyin" diyorlar.  Ya O'nun için?  Bu kaçıncı ameliyat?  Büyüğü küçüğü birbirine karıştı artık...
Bunca zaman hastanede olmamızın ve tedavi mantığından öğrendiğim bir şey varsa o da her tedavinin artısının ve eksisinin olduğu.  Önemli olan bunları doğru tartmak ve hangisi ağır basıyorsa ona karar verip geriye bakmadan "acaba" demeden uygulamak. Şimdi sorgulama aşaması....