30 Haziran 2010 Çarşamba

göbek bağı


Ne trend takipçileri gibi  reklam ajanslarının bahçesine, ne futbol sahasına,
ne de gelenekselciler gibi cami avlusuna, yada üniversite bahçesine gömdüm oğlanın düşen göbekbağını.
Bizimki evde duruyor. Hep benimle olsun diye...
(fotograf: don hamerman)

29 Haziran 2010 Salı

planlar

Tanrıyı güldürmek için planlar yaptım ben. "Titiz anne olmayacağım" dedim, "yerlerde emeklesin" dedim, "emziği yere düşse de steril etmeyeceğim, bağışıklık kazansın" dedim. Üstelik derli toplu biri de değilimdir anneme inat, yani "çocuk rahat olsun, ben rahat olayım" istedim. Şaak diye yüzüme çarpınca gerçekler, söylediklerimi tek tek geri çektim. Kemoterapi gören çocuğa sahip olunca eller kanatılıncaya kadar yıkandı, kalem defter bile dezenfektanlarla silindi, üzerimde önlük, yüzümde ameliyat maskesi. Rahat olmak mı demiştiniz?  Buyrun buradan yakın.
Dağınıklık mevzusu ise 18 aylık zorlu bir hastane eğitimi ile tedavi edildi. Küçücük bir yatak verdiler bize bir de 2 çekmeceli küçücük bir şifonyer. Bu kadar yere sığdırdım ben hep yanımda taşıdığım ilaçları, enjektörleri, bandajları, serumları,dezenfektanları, mamaları, kapları, kağıt peçeteleri, bezleri, tuvalet kağıtlarını, kağıt havluları, yedek kıyafetleri,battaniyeyi, çarşafları, terlikleri, biberon ısıtıcıyı, blenderı, yastık kılıflarını, oyuncakları, kitapları, defterleri, dergileri, kalemleri. Her cm'yi eşya ile doldurdum, hep belli bir düzene mecburdum, dağınık olmayı unuttum.
Sonuç; plan yapmamayı, büyük konuşmamayı öğrendim. İnsanın her ortama karakteri ne olursa olsun, sevdiği biri için uyum sağlayabileceğini anladım.  Şartlar ne olursa olsun!

27 Haziran 2010 Pazar

şant ameliyatı

Tam 28 gün sürdü kabusum, uyudum uyandım geçmedi, gözlerimi kapattım açtım bitmedi. En güçlü 3 antibiyotiğin bitiş süresi kadar.
Kemoterapi kürlerimizden birini daha almak için hastaneye yattığımızda çok huzursuzdum. Oğlan 5 aylıktı, 10 gün önce bir  gece bıngıldağı şişmişti ve maceralı bir kaç gün içerisinde kafatasına "şant" denen kafatası içeride biriken beyin/omurlik sıvısını deri altından incecik bir hortumla karın boşluğuna atan bir tüp takılmıştı. Bunun olabileceği bize daha önce söylenmişti, tümor çok büyüktü, çıkartıldıktan sonra yerini sıvı kaplamıştı ve bu suyun kafatasından atılmasında problem olması çok normaldi. Tamam buna hazırlıklıydım, ameliyata yolladım, şant'ını taktırdım, ama ameliyattan çıktıktan sonraki haline hiç hazırlıklı değildim.
Bambaşka bir çocuk çıktı ameliyattan, alerjik reaksiyondan tüm vucudu kıpkırmızı olmuş, huysuz, huzursuz kıvranan ve emmek için tırnaklarıyla ,ağzıyla göğsümü yırtan bir bebek, bunlara rağmen hiç ağlamıyor sadece inliyor.  "bir şeyler var" diyorum, "36 saattir aç ondandır" diyorlar. "huysuz, huzursuz" diyorum "narkozdandır "diyorlar. Büyük büyük profesörler geliyor, "nasıl?" diyorlar "bence iyi değil" diyorum, "yarını bekleyelim" diyorlar. Şart kafa derisinin hemen altında sağ kulağının arkasında, kalem pil büyüklüğünde, yeri o kadar kötü ki emzirmek için kafasını kavradığımda parmaklarımın altına denk geliyor ve oynuyor. Ben rahatsızım oğlan rahatsız, buna rağmen eve gönderiliyoruz. Evde 3-4 günlük vaktimiz var sonra kemoretapi için tekrar yatış yapmamız gerekiyor. Evdeki günler geçmek bilmiyor, sürekli emmek istiyor, bacaklarını kendine çekiyor, sol kolu sürekli istemsiz olarak daireler çiziyor. Telefon açamıyorum, kime ne anlatacağımı bilmiyorum. Sonunda yatış yapıyoruz hastaneye. Nöbetçi doktora ısrarla bir şeylerin ters gittiğini, bir problem olduğunu söylüyorum. Sonunda biri beni ciddiye alıyor ve bir kaç tetkik yapıyor, hiç bir şey çıkmıyor, her şey normal. En sonunda enfeksiyon bölümünden bir doktor şanttan sıvı çekip tahlile yolluyor. Sonuç felaket, mikrop kapmış, hem de ameliyathane mikrobu, ameliyat olduğu gün. O günden beri yaşam savaşı veriyormuş aslında, yaşamak için emiyormuş o kadar çok, yapabildiği tek şey bu olduğu için, depresyonda olduğu için ağlamayı kesmiş, canı ne kadar yanıyor olsa bile. Çok korkuyorum doktorların yüzündeki ifadeyi görünce. Acil ameliyata alıyorlar ama  benim tek istediğim bir yorganın üstüme çekip uyumak ve herşey geçince uyanmak. Dayanabilir miyim bilmiyorum, pes etmek istiyorum ilk defa. İlk defa "benden bu kadar" demek istiyorum ama oğlan ameliyattan çıkana kadar sürüyor bu hislerim, sonra yine mücadele başlıyor.
İşte 28 günlük kabus tam da burada başlıyor. " 28 gün sürecek bir tedavi uygulanacak" deniyor. Tamam ama kafa derisi altındaki tüpü çıkartmışlar, yerine kafasındaki küçük bir delikten çıkan  bir drenaj takmışlar, ince hortumlardan  boşalan beyin omirlik sıvısı  bir yatağın yanına takılmış bir torbada toplanıyor. Hortumlarda küçük küçük  açma kapama başlıkları var, bunları belli saatlerde açıp boşalmayı yapmak gerekiyor. "Kim mi boşaltacak? Tabii ki sen, buna vakit ayıracak zamanında gelecek hemşire yok zaten"diyorlar.  "Aman dikkat" diyorlar, "çocuğu bu torbanın hizasından yukarı kaldırma ,kapaklar açıkken, gereğinden çok su boşalır kafasından sonra, kucağına almak istersen mutlaka kapağı kapat"  işte bu cümle beni mahvediyor. "ya kapamayı unutursam, ya beslerken, altını değiştirirken torbadan daha yükseğe kaldırırsam?"
Tam 28 gün doğru düzgün uyuyamıyorum, babası dışında kimseye emanet edemiyorum, en sonunda uykusuzluktan hata yapabileceğimi farkedip özel hemşire tutuyorum 2 gece için. Ama odadan dışarı çıkartamıyorlar beni. Yine orada yatıyorum, boş olan tek yatağa kıvrılıp tek gözüm açık uyuyorum. Kabuslarla dolu o 28 gün geçiyor, tadavi iyi sonuç veriyor, yeni şant'ımız takılıyor. Hala yenilenmiş o şant takılı. Oğlan uzadıkça o da uzuyor, elbet bir gün kısa kalacak ve değişmesi gerekecek,ama o günü düşünmüyorum ben, Elim hep o çıkıntının üzerinde, şimdi saçları çok gür çıktığı için hiç farkedilmiyor, söylemesem kimse de anlamıyor. Sadece boynunda çok kalın bir damar varmış gibi kendini gösteriyor, "aman" diyorum içimden şanta "dayanabildiğin kadar dayan lütfen..."
(fotograf: jeremy geddes)

dilekler

Karşısındaki kişiyi anladığını onun için iyi şeyler düşündüğünü, onun yanında olduğunu hissettirebilmek anlatabilmek çok zor bir şey aslında. İnsanlar düşünmeden alışılagelmiş kalıpları kullandıklarında her zaman yerini bulmuyor işte, hatta bazen kalp kırıyor, şaşırtıyor, istenilenin tam tersi etki yapıyor.
Bir engelli annesine çocuğu gösterip "geçmiş olsun" denmez mesela, niyeti her ne kadar anlasam da bu dileği dileyene "hasta değil ki" diye cevap veriyorum artık.  Aslı Hanım annesine bunu söyleyenlere "bu geçici değil, kalıcı, kalıcı..." diye cevap veriyormuş, gülümsedim bunu duyunca. En masum dilek bu aslında, sadece bilinçlendirmek gerekiyor dileyeni, bıkmadan, usanmadan, karşılıklı iyi niyetle.
Ama bir tane daha dilek var ki bana sık sık söylenen işte  onu bir türlü aklım almıyor. "inşallah emeklerinizin karşılığınızı alırsınız!"  Çocuk demek emek demek değil mi zaten? Karşılık almak için mi çocuk yapılıyor? Bir gün bize baksın mantığı mıdır bu? Çocuk yapmaya karar vermiş her insan karşılıksız sevgi vereceğini, bir sürü emek vereceğini bilmiyor mudur taa en başından? Ben çocuğuma elimden gelenin en iyisini vermek zorundayım, tıpkı her anne gibi, karşılık beklemeden. Bir gün ellerini kullanmaya başlarsa bunda hem benim, hem onun, hem de yanında olan herkesin katkısı olmuş olacak, ona sevgi verdiğimiz için, güvendiğimiz için, cesaretlendirdiğimiz için, hatta bazen kızdırdığımız için. Ama olur da kullanamazsa pamuk ellerini bütün bunları ondan esirgediğimiz için değil, yapmadığımız için değil, olmayacak olduğu için,  ama  her iki şıkta  da kesinlikle karşılık beklediğimiz için değil.
(fotograf: sabine leve)

25 Haziran 2010 Cuma

korkunç yenge


Yaşadığım ülkede, zamanın durduğu bir ev biliyorum. “Cennet de cehennem de bu dünyadadır” denir ya, işte her ikisinin de yaşandığı bir ev burası . İçinde 4 yaşlı insan var.  Matematik Profesörü 97 yaşındaki amcayı bu sene kaybettik, huzur içindedir eminim çünkü çok dolu bir hayat yaşamış.  Eşimin büyük büyük amcası.  İki kız kardeş, bizim "halalar" diye hitap ettiklerimiz, yine 90larında, hiç evlenmemişler, ağabeyleri ile birlikte yaşıyorlar. Bir de gelin var tabii, şimdilerde 80 yaşlarında olan, benim “korkunç yenge” diye hitap ettiğim.
Çok geç tanıdım onları iki elin parmaklarını geçmeyecek kadar görüştüm.  Amcayı çok sevdim, saygı duydum, hayran oldum. Halalara sımsıkı sarılmak, tatlı tatlı saatlerce sohbet etmek, daha çok görmek , daha çok birlikte vakit geçirmek istedim ama olmadı.  Ev iş yerime yakın, hep gittiğim alışveriş merkezinin arkasında, ama yapamadım. Üşendiğimden değil, vaktim olmadığından değil, tek bir sebebim vardı, karısı. Çok mu ayıp bunu itiraf ediyor olmam bilmiyorum ama korkunç yengenin oğlana takındığı tutum, benim söyledikleri karşısında donup kalmam ve cevap verememem yüzünden ayaklarım geri geri gitti, o eve eşim olmadan hiç gidemedim.
Korkunç yengenin oğlanı alıp hep beraber ziyaret ettiğimizde, sanki o benim canım değilmiş, komşunun çocuğunu alıp getirmişim gibi, ben olaya dahil değilmişim gibi benle konuşması “aslında çok da yakışıklı olacakmış, yazık” diye bana söylemesi, oğlanı yürütürken “bak, bak, yürüyorum diye seviniyor bir de” demesi,  "hasta" muamelesi yapması, üstüne üstük oğlanın da “abla abla” diye kucağına gitmek istemesi benim birkaç saatlik travma geçirmeme sebep oluyor.
Yenge beni çok seviyor ben onu sevmiyorum. Yenge beni de kendi gibi aileye gelmiş gelin olarak görüyor, dert ortağı bulmuş gibi davranıyor, ben olabildiğince kaçıyorum. Yenge "bunlar kolay kolay ölmüyor" diyor ben şoka giriyorum.  Yenge halalara ve amcaya çok kötü davranıyor, onları herkesin içinde aşağılıyor, kimse sesini çıkaramıyor, yaşına veriyor. Yenge oğlana acıyor, bana acıyor, ama adımı bile düzgün söyleyemiyor.
Şimdi amca yok artık, ama halalar hala o evde, korkunç yenge ile beraber yaşıyorlar, ikisinin birbirine destek olmasını umuyorum ve onlara sabır diliyorum.

23 Haziran 2010 Çarşamba

bakıp da görmemek


İnsan bakar da görmez mi?  Üstelik işim de bu iken, hayatımı bakıp görerek, çizerek kazanırken, kendi kendime şaşırdım, yabancılaştım.
Doğumdan hemen sonra oğlanı ilk yanıma getirdiklerinde, narkozdan yarı baygınken ben, kafasında kulaklı şapkası ile şeftali renginde oyuncak gibi bir şey olarak hatırlıyorum. Sonra ayıldım, kucağıma aldım, saatlerce seyrettim onu, saçlarını okşadım, öptüm, kokladım, baktım, baktım ama hiç fark etmedim.  Gördüğüm en güzel bebekti o, en güzel burun, en güzel ağız.  Doktorumuz Özek çağırınca 5. günde,  oğlanı paket edip yanına vardığımızda "acil ameliyat gerekiyor, şüphe duyuyorsanız çıkartın şapkasını, bakın kafasının sol tarafına, ne kadar büyük tümör, dışarıdan bile fark ediliyor." dediği zaman baktım ilk defa, işte o zaman gördüm, ne kadar şiş olduğunu kafasının.  O zaman anladım insan görmek istemediğine bakmıyor tam anlamda, gözü nasılda kör oluyor, belkide görmeyerek ayakta kalıyor...
(fotograf: shirin neshat)

yeni okul

Yeni okul, yeni heyecan, yeni ablalar.  Tanışmak için geldik yeni rehabilitasyon merkezine, oturmuş bizi dinliyor masada benimki gözünde gözlükler, olabildiğince ciddi.  Her anlattığımı tasdikliyor kafasını sallayarak “evet, yapabilirim”, “evet yapıyorum”, “evet cin gibiyim hemde bir orman cini kadar komiğim” der gibi.  Bireysel eğitim uzmanı soruyor hep beraber yanıtlıyoruz, bildiğimiz kelimeleri sıralıyoruz, gülüyoruz. Çok güzel şeyler bunlar, çok heyecanlı, yeni umutlar...

İlk kez bir rehabilitasyon merkezine gittiğimde de çok heyecanlıydım.  Oradaki bütün anneler de benim gibi sanmıştım.  Baktım ki durum öyle değil, hekes asık suratlı, herkes mutsuz, benimse ağzım kulaklarımda.  Bizi odaya aldı bir uzman, ben başladım anlatmaya şu kadar ameliyat bu kadar tedavi , ben anlatıkça uzmanın gözünden yaşlar akmaya başladı.  Ama dedim "şimdi çok iyiyiz, bakın size kadar geldik o kadar mutluyum ki, biz şu anda lunaparka gelmiş kadar sevinçliyiz. Burada hastalık yok, iğne yok, ilaç yok, bir sürü çocuk var ve biz de aralarındayız, biz hayatta kaldık ve devam ediyoruz o yüzden çok sevinçliyim anlatabiliyor muyum? "
Her seferinde aynı sevinci hissediyorum, hemen oğlana da bulaşıyor, sanki dünyanın en eğlenceli gösterisine gidiyormuşuz gibi mutlu giriyoruz kapıdan içeri, ah bir de bekleme odasındaki annelerin yüzü gülse!

(Resim: Utku Dervent)

22 Haziran 2010 Salı

küçük dev kadın (4/4)

"Eğer Bir Gün Bir Spastikle karşılaşırsanız" devam

SOSYO-KÜLTÜREL BOYUT


● Spastiklerin sosyal aktiviteleri salt spor yapmakla sınırlandırılmak istenmektedir. Spastikler için ev ya da rehabilitasyon merkezi dışında yapılan spor, "SOSYALLİK" değil, "KENDİNİ TOPLUMA KANITLAMA SAPLANTISI"nın göstergesidir. Biz spastikler öncelikle en büyük gücümüz olan düşünsel potansiyelimizle aktif konuma gelmeli, sosyalleşmeli, kültürlü olmalı ve "BİR ŞEYLER KANITLAMA"ya zorlanmak yerine, insanlık ve evren adına "ÜRETKEN ve YARATICI" çalışmalara imza atmalıyız...

● Değişik olan konuşma stilimizi zor anlamanız çok normaldir... Anlamadığınızda bunu dürüstçe kabullenin ve anlayıncaya kadar uğraşın... Bizi yormamak için anlamış gibi görünmeye çalışmayın... Sezgilerimiz çok güçlüdür, gerçeği kolaylıkla fark eder ve dürüst davranmadığınız için öfkeleniriz. Konuşurken zorlanıyor gibi görünsek bile acı ya da ağrı duymayız. Üstelik, söylediklerimizi yabancıların anlamalarından da büyük keyif alırız.

● Bizimle çok yüksek sesle ya da kelimeleri heceleyerek yavaş yavaş konuşmayın. İşitme engelimiz çoğu zaman yoktur, "Anlama özürlü" de değiliz... Eğer biz bağırıyorsak ya da zor ses çıkarıyor gibi davranıyorsak bu, kas koordinasyon güçlüğümüzdendir.

● Konuşmaya çalıştığımızı fark ettiğinizde, ne olursa olsun, anlamsız sesler çıkarsak bile, bizi bütün varlığınızla dinleyin ve konuşmaya teşvik edin. Yakınlarımız, "Heyecanlandığımızı" iddia ederek konuşma çabamızı yadsıyabilirler, aldırmayın... Heyecanlandığımız doğrudur, ancak anlatmak istediğimiz fikirler de, göz ardı edilmemesi gereken gerçeklerdendir...

● Spastiklerle tanışmadan önce kendinizi SPASTİKLERİ GERÇEKTEN ANLAMAYA yüreklendirirseniz, ne kadar bozuk konuşursak konuşalım bizi anlarsınız... Hatta o zaman, konuşma stilimizin farklı olduğunu bile hissetmeyebilirsiniz...

● Konuşma/hareket etme çabamızı ya da aşırı kasıldığımızı ve istemsiz hareketlerimizin arttığını fark ettiğinizde biz spastiklere yapabileceğiniz en büyük yardım, "DERİN BİR SOLUK ALMAMIZI" önermektir. Uyaran olmadıkça çoğunlukla ihmal ettiğimiz bu aktivite bizi çok rahatlatır, gevşetir ve sakinleştirir... Bunun yanı sıra asla bize, "ÇOK KASILIYORSUN, ÇOK HEYECANLISIN..." vb. sözler söylemeyin. Sanki sizi rahatsız ediyormuşuz gibi duyumsayarak paniğe kapılırız ve daha çok gerginleşiriz...

● Telefonla bir yeri aradığınızda, ya da sizin telefonunuz çaldığında "FARKLI" konuşan biriyle karşı karşıyasınız... Sizinle alay edildiğini düşünmeden önce arayanın bir spastik olabileceğini aklınıza getirin ve asla kötü söz söylemeyin... Söylediklerini anlamaya çalışın, sürekli "Alo" demekle bir şey kazanmazsınız... Anlamazsanız bile notunuz varsa bırakın. Siz onu anlamıyor olabilirsiniz ama o sizi anlayacaktır... Ayrıca iletişim özgürlüğü, spastiklerin bağımsızlıklarının çok önemli bir bölümünü oluşturmaktadır. Çoğunlukla evde olduğumuz için, telefon aracılığıyla iletişim kurmak en doğal hakkımızdır...

● Eğer bir lokantadaysak ve siz de sipariş alacaksanız, listeyi önümüze açık koyun ve ne istediğimizi yanımızdakilere değil, bize sorun, çünkü büyük olasılıkla onlar da bize soracaklardır... Üstelik "DOĞAL" davranmanız bizi mutlu edecektir...

● Biz de herkes gibi, kültür faaliyetlerinden ve doyasıya eğlenmekten zevk alırız... Çünkü biz "HASTA" kişiler değiliz, sadece bedenimiz emirlerimize itaat etmiyor. Ailemizin tutumu doğru yönde olduğu sürece özürümüz, yaşantımızı yüksek standartta sürdürmemize engel değildir. Sosyal yaşamda bizimle karşılaştığınızda şaşırmayın...

● Spastikler hakkında çok iyi eğitilmesi gereken bir kesim vardır: TRAFİK POLİSLERİ... Bizler çoğunlukla çok zor yürütüldüğümüz ya da hiç yürüyemediğimiz için ulaşımımız bazen kucakta, tekerlekli sandalyede, bazen de sırtta taşınarak sağlanır. Bu nedenle yakınlarımız kullandıkları aracı gideceğimiz yere yakın park etmek zorunda kalırlar. "SPASTİK" terimi bilinmediği için de, bir uyarı koyulsa bile, trafik memurları tarafından ceza yazılır ya da araç çekilir... Konuya ilişkin resmi düzenlemelerden önce, sosyal boyutta bilinçlendirilen trafik polisleri, biz spastiklerin ulaşımı sağlanan araçlara kısa süreli park kolaylığı için imkan tanımalıdırlar.
Çalışmamın sonunda, tüm spastikler adına, toplumun her kesimine şu mesajı vermek istiyorum:

● BİZ SPASTİKLER İÇİN YAPILAN HER ÇALIŞMAYI ALKIŞLAMAYIN... GENİŞ AÇI DÜŞÜNÜN... EĞER GİRİŞİM "ÖZÜRÜ" DEĞİL, "İNSANI" ESAS ALIYORSA, BİREYİN BİR BÜTÜN OLARAK GELİŞİMİNİ SAĞLAYACAKSA, PSİKO-SOSYO-KÜLTÜREL AÇIDAN SPASTİKLERİ DESTEKLEYEBİLECEK NİTELİKTEYSE, AİLE EĞİTİMİ ÖN PLANDAYSA ve "BİÇİMSEL" DEĞİL, "İŞLEVSEL" İSE, TÜM GÜCÜNÜZLE ONU SAVUNUN VE MÜMKÜNSE DESTEKLEYİP GELİŞTİRİN.

● DUYGUSAL, YARDIM İÇİN YA DA "SHOW" AMACIYLA YAPILAN GİRİŞİMLERİ KİM NE DERSE DESİN, BÜTÜN BEYİN, YÜREK VE BEDENİNİZLE REDDEDİN..

● BİZ SPASTİKLERİN DUYGUSALLIK YA DA GÖSTERİŞE DEĞİL, ÖNCE İNSAN" İLKESİ PARALELİNDE HER AÇIDAN SAĞLIKLI VE ÖZGÜRCE GELİŞEBİLMEMİZİ SAĞLAYACAK İDEALİST, BİLİNÇLİ, SEVGİ VE SAYGI DOLU HİZMETLERE GEREKSİNİMİMİZ VARDIR...

http://www.aslidincman.blogspot.com/  (fotograf: kamil vojnar)

21 Haziran 2010 Pazartesi

küçük dev kadın (3/4)

"Eğer bir gün bir spastikle karşılaşırsanız" devam...

ZİHİNSEL BOYUT


● Zekamızın geri olduğuna bedenimize bakarak karar vermeyin... Kafasını dik tutamayan, oturamayan, tükürüğünü yutamayan birçok spastik vardır ve ifade edemeseler de bu insanlar pırıl pırıl bir zekaya sahiptirler...

● Sabırlı olun... İletişimimiz ilerledikçe zekamızı fark edeceksiniz; konuşamıyor olsak bile, onu bakışlarımızdan anlayacaksınız...

● Genel kanı olarak, zekamızdan kuşku duymayın; kuşku duyarsanız doğal davranamaz, iletişim kalitesini düşürürsünüz... Yanlış eğitim nedeniyle zekamız geri bırakılmış olsa bile, bizler çoğunlukla kafası iyi çalışan insanlarız. Üstelik, gizli kaldığı için, zihinsel potansiyelimiz çok daha yoğundur... Ancak, zihinsel gücümüz yadsınarak eğitildiğimizi unutmayın ve zekamızı tüm boyutlarıyla, ivedilikle ortaya koyabileceğimizi de beklemeyin...

● Basit sorularla zekamızı kontrol etmeye çalışmayın... Sahip olduğumuz tek güç çoğunlukla odur. Bu nedenle de düşünse potansiyelimizden kuşkulanılması biz spastiklere büyük acı verir...

 ●Ailemize zihinsel gücümüz hakkında soracağınız soruların yanıtlarına güvenmeyin... Bizler, zekaları görmezlikten gelinen ve potansiyellerinin çok çok altında bırakılan kişileriz... Çünkü spastikleri zihinsel açıdan desteklemek hem çok zevkli, hem de çok zor bir sorumluluktur. İnsanlar bu serüvenden kaçabilmek için sayısız yöntem bulmuşlardır. En geçerli olan kaçış yolu, gizli ya da açıkça zeka özürlü olduğumuzu iddia etmek ve "BAĞIMSIZLIK KAZANDIRMA" kılıfına geçirilmiş bilinçsiz fiziksel rehabilitasyonla, sabahtan akşama kadar bizi hamur gibi yoğurmaktır...

PSİKOLOJİK BOYUT

● Ailemiz ne kadar büyük "FACİA TABLOLARI" çizerse çizsin, inanmayın... Spastik olmak bir facia değildir. Biz spastikler, özürümüzün yapay olarak kurgulanan "TRAJEDİSİ"nden çok, YAŞAMLA ilgileniriz.

●Siz de öyle yapın, özürümüzün sebepleriyle sonuçlarından çok, BİZİMLE ilgilenin... Bunu başarabilirseniz, "SPASTİK OLMAK" ile ilgili merak ettiğiniz her şeyi en doğal yoldan ve DOĞRU KAYNAKTAN öğrenebilirsiniz...

● İlk kez bir spastikle karşılaşıyorsanız bunu açıkça itiraf edin... Yapmacık ve zorlama davranışlardan kaçının... Karşınızda sadece farklı fiziksel özellikler taşıyan biri var. Bize de herkes gibi davranabilirsiniz...

● İletişim kuracağınız ilk özürlü bir spastikse, gerçekten zor durumda kalırsınız. Çünkü bizler gerçekten "FARKLI" görünür, "FARKLI" hareket eder ve "FARKLI" konuşuruz... Yeterince tanınmadığımız için de spastik olmayanlar bizi gördüklerinde paniğe kapılırlar. Bizimle nasıl diyalog kuracağını şaşıran, hatta, hareket stilimiz nedeniyle, akli dengemizin bozuk olduğunu zannederek bizden korkan insanlara rastlarız... Bilgi eksikliğinden kaynaklanan bu tutumları doğal karşılamamız gerekir. Ancak, yetiştirilişimizdeki hatalar nedeniyle kendimize güvenimiz tam olamadığından, toplum tarafından yadırgandığımızda mutsuzluğa kapılabiliriz...

● Yılda en az bir kez spastiklerin rehabilite edildiği bir merkeze giderek bizlerle konuşun, bize kitap okuyun, şarkılar söyleyin ve özel dünyalarımızı tüm varlığınızla anlamaya çalışın. Sizin adınıza çok ilginç bir deneyim olacak, bizleri de mutlu edeceksiniz... BİR SPASTİKLE KONUŞMA FIRSATINIZ VARSA, ONU ASLA GERİ ÇEVİRMEYİN...

● Bize sürekli olarak hayatın güzelliklerinden bahsetmeye ve moral vermeye çalışmayın. Biz spastiklerdeki yaşama sevinci, karşı karşıya kaldığımız tüm yanlış uygulamalara rağmen öz itibarıyla sarsılamadığına göre, özürlü olmayanlardakinden bile çok daha yoğundur... Gerçek yaşama sevincini görmek istiyorsanız, gözlerimizin içine bakın...

● Rahat konuşun, her söylediğinizi ölçüp biçmeyin. Tedirginliğiniz bize de yansıyacaktır. Bizi sadece ve sadece "BİREY" olarak görürseniz, zaten kırılacağımız bir şey söylemezsiniz...

● Ailelerimizde çoğunlukla, toplumun biz spastiklere acıdığı yolunda bir saplantı vardır. Çünkü yakınlarımız da bize acırlar, bu nedenle bizler de kendimize acırız... Spastikleri tanımak amacıyla sorduğunuz sorular direkt olarak "ACIMA DUYGUSU"yla özdeşleştirilecektir. Söze girmeden önce mutlaka, "Bilgi sahibi olmak için soruyorum..." şeklinde açıklama yapın. Elbette ki soracağınız sorular da önemlidir... "Özürü doğuştan mı?" demek için insanları yollarından çevirmekle elinize hiçbir şey geçmez... Aslında, hakkımızda öğrenmek istediklerinizi, yani GERÇEK BİZ'i, sadece bizimle iletişim kurarak keşfedebilirsiniz, çünkü ailelerimiz, uzmanların önerileri doğrultusunda, özürümüzle öylesine meşguldürler ki, bizi birer "BİREY" olarak algılayıp adım adım keşfetmeyi unutmuşlardır...

● İyi niyetinizden kuşkumuz yok ama aile fertlerimize önerilerde bulunmaktan lütfen dikkatle kaçının... Biz spastikler çok değişik ve riskli temel tutumlarla yetiştirilmekteyiz. Bilmeden getireceğiniz bir öneri, ailemizin diğer fertlerinin ve bizim, zorla bozulmuş olan ruh sağlığımızı ve yaşantımızı bütünüyle altüst edebilir. Özellikle de bilimsellikten uzak önerileri aklınıza bile getirmeyin.

● Salt hareketlerimizi denetleyemediğimiz için bizimle duygusal bağ kurmaktan çekinmeyin. Herkes gibi bizim de sevilmeye ve sevmeye ihtiyacımız vardır. Cinselliğin "İNSAN" yaşamındaki önemini ve duygusal olduğu kadar, bedensel gereksinimlerimizin de olacağını yadsımayın... Bizler çıkar gözetmez, sevgiden başka bir şey düşünmez ve yaşadığımız her şeyi çok yoğun yaşarız...

http://www.aslidincman.blogspot.com/
(illustrasyon: Joao Ruas)

20 Haziran 2010 Pazar

küçük dev kadın (2/4)

"Eğer bir gün bir spastik ile karşılaşırsanız" devam

Spastik olmak, KENDİ BEYNİNİZLE BİR BAŞKA BEDENİ DENETLEMEYE ve SİZE İTAAT ETMEYEN KASLARI, İTAAT EDİYORLARMIŞÇASINA KULLANMAYA ÇALIŞMAKTIR... Bireyin yaşam kalitesi, toplumla kurduğu ilişkilerle ve toplumun eğitim/bilinç düzeyiyle de yakından bağlantılıdır. Aşağıda, toplumda tanınmaları ve hayat standartlarının yükseltilmesi açısından, spastiklerin duyumsama ve beklentileri dört temel boyutta özetlenmiştir.
FİZİKSEL BOYUT

● Bizimle göz göze iletişim kurun. Bu, bize güven verecektir... Bakışlarınızı, vücudumuzu incelemek için harcamayın... Gördüğünüz beden tam olarak bizim kontrolümüzde değilken, ruhumuzu, yüreğimizi ve düşünce gücümüzü ona sığdırmaya, onunla bağdaştırmaya çalışmanız, İNSANA ve TANRI'ya yapılmış çok büyük bir haksızlık olur...

● Spastikler uyanık kaldıkları sürece, ne yaparlarsa yapsınlar, otururken bile bedenleriyle mücadele etmektedirler. Spastik olmayanların asla anlayamayacakları ve saygı gösterilmesi gereken bu duyumsama, insanüstü bir azim gerektirmektedir...

● Hareket stilimiz çoğunlukla kontrolsüz ve serttir. Bu nedenle de yardımla ya da tek başına yürüyebilen, hatta tekerlekli sandalyede oturan spastikler, her an düşecekmiş izlenimi verebilirler. Dengesiz görünümümüze karşın, özgün hareket stilimiz paralelinde kurabildiğimiz denge gerçekten olağanüstüdür...

● Burada çok önemli bir konuya değinmeliyim: Bizler felçli değiliz... Yolda karşılaştığınız spastiklere fiziksel olarak yardım etmek istiyorsanız, lütfen bunu önce bize ya da yanımızdaki kişilere sorun. Çünkü denge sistemimiz çok karmaşıktır ve bilinçli yardımla bile onu oldukça zor düzenleriz. Eğer nasıl tutmanız gerektiğini öğrenmeden aniden kolumuza sarılırsanız, kaslarımıza giden bütün iletiler altüst olur... Özellikle de istem dışı hareketlerimiz varsa, birlikte düşmemiz bile olağandır. Bir spastiğe yardım ederken tutuş şeklinizden, tuttuğunuz yere ve sarf edeceğiniz güce kadar, her şey çok önemlidir...

● Çok basit şeyler nedeniyle, çok çabuk heyecanlanan insanlarız ve heyecanımız kaslarımıza olan egemenliğimizi azaltır. Yeni tanıştığımız insanlara karşı daha da duyarlıyızdır... Bizimle tanıştığınızda istemsiz hareketlerimiz ve kasılmalarımız nedeniyle tedirgin olmayın. Çekindiğinizi hissedersek, hareketlerimizi tümüyle denetim altına almamız gerektiği hissine kapılıp heyecanlanır ve bunu başaramayınca da kendimizi strese sokarız, dolayısıyla da istemsiz hareketlerimiz ve kasılmalarımız artar. Bize beden dilinizle, "SENDEN UZAKLAŞMAYACAĞIM, ÇÜNKÜ ÖZGÜN HAREKET STİLİNİN BÖYLE OLDUĞUNU BİLİYORUM VE BU BANA DOĞAL GELİYOR..." mesajını verirseniz, sorun kolaylıkla çözümlenir...

●Sözsüz mesajlarınız nedeniyle "NORMAL BİR KİŞİ" olarak görülmediğimizi ve fiziksel olduğu kadar, düşünsel ve duygusal boyutta da yadırgandığımızı hissettiğimizde ise, paniğe kapılarak inanılmayacak ölçüde gerginleşiriz... Çünkü spastiklere, özürlerini bir "ÖZELLİK" olarak algılamayı ve onu severek benimsemeyi öğreten bir eğitim / rehabilitasyon sistemi henüz kurulmamıştır. Bu nedenle de kendimize olan güvenimiz gelişememektedir.

● Kasılma ve istemsiz hareketlerimiz nedeniyle, spastik olmayanların, ağzına kadar dolu bir kabı sakin sakin tutabilmelerini de çok yadırgarız... Hatta bazen, özellikle de elinizde dolu bir çay fincanı varsa, sözcüklerle anlatılamayacak bir duyumsamayla, içimiz boşalır gibi olur. Sanki sizin de kolunuz aniden istemsiz bir hareket yapacak ve sıvıyı yağmur misali her yere yağdıracakmışsınız gibi hissederiz... Bu nedenle elinizde dolu bardak, tabak, sürahi vb. varken lütfen bize çok fazla yaklaşmayın. Ne zaman, nasıl bir hareket yapacağımızı biz bile bilemeyiz ve en büyük endişemiz, BİRİLERİNE ya da BİR ŞEYLERE ZARAR VERMEK'tir...

● Biz spastiklerin, istemli olarak yapabildiğimiz hareketler de en az istemsizler kadar bize özeldir... Yapmak istediğimiz her harekette salt gerekli olan kasımızı değil, bütün vücudumuzu kullanırız... İstemli ve istemsiz hareketlerimiz, kasılmalarımız iç içedir; bir kalemi alırken bile bütün bedenimiz hareket halinde ya da yay gibi gerilmiş olabilir...
http://www.aslidincman.blogspot.com/
(İllustrasyon : Joao Ruas) 

19 Haziran 2010 Cumartesi

küçük dev kadın (1/4)

Aslı Dinçman asıl küçük dev kadın! 
Farkımız; o bedenini benim kadar, ben  zekamı onun kadar rahat kullanamıyorum. Doğuştan CP'li. Zehir gibi bir zekaya, müthiş bir sağduyuya, farkındalığa ve eli öpülesi bir anneye sahip.
Aynı yaştayız. O bu blog sayesinde beni buldu,  ben de onun sayesinde sorularımın yanıtlarını.
Daha önce yetişkin bir spastikle tanışmamıştım. Eminim çok fazla insan da karşılaşmamıştır. Hep bize karşı insanların davranışlarını anlatıyorum, yazıyorum, yakınıyorum ama gazete muhabirinin  bana sorduğu soruyu yanıtlayamamıştım. "Peki biz bir engelli ile karşılaştığımızda nasıl davranmalıyız?" diye sormuştu Mesude Hn. içtenlikle. Ağzımda bir şeyler gevelemiştim, ama ne yapılmaması gerektiğine dair olmuştu cevap ne yapılması gerektiğine dair değil.
Aslı Hn'ın 2007 yılında Garanti Bankasının düzenlediği "yarına 4 ışık" projesi için yazdığı yazıyı okuyunca kavradım cevabı. Çok net. Önce spastik olmanın nasıl bir şey olduğunu tüm ayrıntısı ile anlatıyor sonra da karşılaşan kişinin neler yapması gerektiğini.
Aslı Hanım tek eli ile kullanabildiği bilgisayarıyla muhteşem bir yazı yazmış, ben de zamana yayarak sindire sindire okunsun istedim, tam 4 gün boyunca 4 ayrı parça halinde...

EĞER BİR GÜN BİR "SPASTİK" İLE KARŞILAŞIRSANIZ...


Biz spastikler, beyin ya da sinir sistemi hasarının yol açtığı motor-kontrol yetersizliği nedeniyle hareketlerimizi denetlemekte güçlük çekeriz. Adalelerimizdeki istemsiz kasılma ve hareketler, bize özel bir görünüm verir. Vücudumuzdaki tüm kaslar üzerindeki egemenliğimiz ve bazı koşullarda yutkunma refleksimiz yeterince gelişemediği için toplumdaki genel kanı, zihinsel özürlü olduğumuzdur. Oysa ne kadar farklı görünürsek görünelim, zekamız -istisnalar dışında¬ normal, bazı koşullarda ise normalin de üstündedir...

Yine de biz spastikler, zihinsel potansiyelleri en trajik biçimde reddedilen ve geliştirilmeyen tek özürlü grubuyuz. Bunun anlamı, "ÖZÜ REDDETMEKTİR"... Bugüne dek salt fiziksel gelişimimize önem verildiğinden, ZEKAMIZDAN, EN BÜYÜK GÜCÜMÜZDEN UZAK YETİŞTİRİLDİK... Oysa biz spastikler için ZEKA, "HER ŞEY" demektir... Zihinsel potansiyelimizin açığa çıkarılması salt eğitsel açıdan önem taşımaz, doğal eğilimlerimiz de zekamızı optimum düzeyde kullanabileceğimiz biçimde programlanmıştır. Çünkü en büyük gücümüz odur ve diğer yetersizliklerimizin boşluğunu da ancak o doldurabilir...

Günlük yaşamda, bedensel engellerinden kaynaklanan aşağılık kompleksinden kurtulmak için, fiziksel yeteneklerini ön plana çıkararak başarı kazanabildiklerine inanan, kısacası "ÖZÜNÜ REDDEDEN" birçok spastik göreceksiniz. Eğer sizden bunu bekliyorlarsa, onları alkışlayın... Çünkü, mutlu görünseler bile, kendileri için neyin doğru olduğu onlara öğretilmemekte, dolayısıyla da bu yanılgıya kendi özgür seçimleriyle düşmemektedirler...

ONLARI ALKIŞLAYIN AMA ONLARLA KONUŞMA FIRSATI BULURSANIZ, ÖZELLİKLE DE SPASTİKLERİN YAŞAMDA BEYİNLERİYLE ÜSTLENEBİLECEKLERİ ÇOK DAHA ÖNEMLİ SORUMLULUKLARININ BULUNDUĞUNU VE FİZİKSEL BAŞARILARDAN DUYACAKLARI MUTLULUĞUN, İNSANLIK YARARINA KULLANILACAK OLAN ZİHİNSEL BOYUTTAKİ SINIRSIZ YARATICILIĞIN GETİRECEĞİ DOYUMUN YANINDA SON DERECE SÖNÜK KALACAĞINI DA FISILDAYIN...

http://www.aslidincman.blogspot.com/
(fotograf: eric almas)

18 Haziran 2010 Cuma

yaş 37


Küçüğüm daha çok küçüğüm
Bu yüzden bütün hatalarım
Öğünmem bu yüzden
Bu yüzden kendimi
Özel, önemli zannetmem

 Küçüğüm daha çok küçüğüm
Bu yüzden bütün saçmalamam
Yenilmem bu yüzden
Bu yüzden kendime hala güvensizliğim

Ne kadar az yol almışım
Ne kadar az
Yolun başındaymışım meğer
Elimde yalandan kocaman rengarenk
Geçici oyuncak zaferler

Küçüğüm daha çok küçüğüm
Bu yüzden bütün korkularım
Gururum bu yüzden
Bu yüzden çocuk gibi korunmasızlığım

Küçüğüm daha çok küçüğüm
Bu yüzden sonsuz endişem
Savunmam bu yüzden
Bu yüzden bir küçük iz bırakmak için didinmem
 
(fotograf: Lauren Treece / şarkı sözü: Sezen Aksu)

16 Haziran 2010 Çarşamba

güzel bir gün


Güzel bir gün!
 Oğlanın dafoları geldi, bahçede bir kaç tur attık. Ayaklarımızı havuza sokup çukulata yedik, şezlongda güneşlendik. Oyun oynayan çocuklar bağırdıkça biz de onlar gibi bağırdık, kahkahalar attık.
 Eski bir arkadaşımız ziyaretimize geldi, biz yemek yerken oğlan komşuya oyun oynamaya gitti,  tatil programımızı yaptık,  yeni bir okuldan randevu aldık, yarın da doğumgünüm, daha ne olsun, hayat çok güzel .....

sağ sarımsak sol soğan


Bazen sadece sormak gerekiyor, bıkmadan, usanmadan doğru cevabı alana dek sormak.
Kafasını hep sağa doğru çevirir oğlan.  Sağına doğru bakar sürekli, biz öne doğru bakarken, o yandan bize doğru bakar.  İlk zamanlar hemşireler dahil herkesin takıldığı bir konuydu bu "yine mi sağına bakarak uyumuş" derdi odaya her giren. Biz de ameliyatını kafasının sol tarafından olduğu için, doğduğundan beri sağa yatırdığımıza yorardık bu hareketini. Zaman geçti, oğlanın sağa bakma tercihi değişmedi. Pusetiyle gezmeye çıkarken bile sağa dönmesin diye omzuna destek koymaya başladık, her seferinde uyardık, "Umut bize bak, düzgün otur, kafanı çevir" diye. Hiç itirazsız düzeltti boynunu her seferinde ama ne zaman serbest bıraksa kendini , yine döndü sağa doğru.
Nedenini hiç bilemedik, taa ki geçen gün 6-7 aydır devam ettiğimiz fizyoterapiste sorana dek. Daha önce de başkalarına sormuştum ama aldığım cevaplar beni tatmin etmediği için yine sordum "Neden sağı tercih ediyor?" diye.
"Vucutta nerede problem varsa oraya doğru eğilir kafa" dedi. "Oğlanın sağı problemli, 6 günlükken olduğu ameliyatından beri. Sağı daha zayıf, hareket kabiliyeti daha az. Tümör soldaydı beyninde, sağını etkiledi, o da sağına bakıyor haliyle, bak bütün felçlilerde aynıdır farkedersin hemen bakışından " ilk defa tatmin oldum cevaptan, ne kadar basitmiş halbuki, ne kadar kolaymış bakmasını bilene.
(heykel: Willy Werginer)

14 Haziran 2010 Pazartesi

adalar

  Sanmıştım ki kemoterapi bittiğinde sorular, endişeler, beklentiler sona erecek,  oğlan büyümüş olacak,  hep yatmaktan zayıflayan kasları güçlenecek, oyuncaklarla oynamaya başlayacak, emekleyecek, konuşacak, geç de olsa okula başlayacak, yavaş yavaş yaşıtlarını yakalayacak. Hem ben öyle sandım hem bizi izleyen doktorlar.
Sonra baktık ki o iş öyle değil, tedavi bitmiş ama oğlan hala bebek gibi, kafasını  tam tutamıyor, ellerini kullanamıyor, oturamıyor. " ilaçlardandır" dediler, "çok yattı ondandır "dediler, "tembel" dediler, herkes tahminlerde bulundu ama kimse  beyin hasarından bahsetmedi.
 Zamanla insanlar sustu, biz sustuk.
Sonra baktık  ki o iş öyle de değil.  Başka bir senaryo var ortada hiç düşünmediğimiz,  başka bir hayat var hiç tahmin etmediğimiz.
 Meğer biz işin başında derin bir soluk alıp denize dalmışız, dipten yüzüp karaya varmakmış niyetimiz, geldik diye suyun yüzüne çıkınca karanın ne kadar uzak olduğunu görüp şaşırmışız.  Sonra adaları farketmişiz, ille de karaya varmanın şart olmadığını da, adalarda yaşanabildiğini de.
O başka  hayatı yaşıyoruz biz şimdi, adalarda, sevdiklerimizle, mutlulukla, soluğumuzu da tutmuyoruz artık, o minik başın illa dik durmasının gerekmediğini de biliyoruz, o minik ağzın nasıl güzel güldüğünü de...

13 Haziran 2010 Pazar

baba olmak

Babasını kan tutardı oğlanın, bir damla kan gördüğünde fenalaşırdı, bembeyaz kesilirdi.  Bürokrasi gerektiren her türlü işten herkes gibi sıkılır, kaçar bir türlü halledemezdi. Ne zamanki yatırıldık hastaneye ben içerde koştururken kucağımda oğlanla, o dışarda koşturdu kolunun altında evraklar, kucağında kan torbaları ile.  Ne zamanki yorgunluktan başım önüme düştü, oğlanın yanında o kaldı, yemeğini yedirdi, sakinleştirdi, ateşini düşürdü. Ben dayanamazken patlayan damarlara katater takılmasına, kolunu bacağını tuttu oğlanın, ağlatmadı, izin vermedi canının yanmasına.
Olması gerekeni yaptı, benim kadar onunda sorumluluğuydu oğlan, benim kadar onun da canıydı. Ne eksik ne fazla, tam kararında...
Bir gün öğrendik ki hastanedeki odayı paylaştığımız anneler eşimin gece orada kalmasını istemiyorlar, "rahat edemiyoruz" diye doktorlara şikayet ediyorlar. "Rahat etmek?" Kimse rahat etmiyor ki o odada. Öğrendik ki beni şikayet ediyorlar çocuğun başında durmuyorum diye, babası yardımcı oluyor diye, onlar gibi yorgunluktan aklımı yitirmiyorum diye. Öğrendik ki kocaları ile kavga ediyorlar, bir babanın neler yapabildiğini gördükleri ve kendi kocalarından da istedikleri için, o zaman anladık bütün bu şikayetler aslında istedikleri şeyi alamamanın hıncı, üstlendikleri sorumluğu paylaşamamanın mutsuzluğu yüzünden.
Güldük geçtik, hiçbirşey olmamış gibi devam ettik hayatımıza. Alıştılar bir müddet sonra, aylar boyunca odanın Murat Abi si oldu eşim.  Ama hastabakıcılar hep şaşırdılar ona, özenine, titizliğine... Bir gün yanımızdan geçerken içlerinden biri seslendi "babaya bak babaya, bedel üç beş anaya!"

12 Haziran 2010 Cumartesi

şans

Ben şanslıyımdır, hep öyle oldum hayatım boyunca.  Hikayeler severim, yaşarım, dinlerim, anlatırım.  Başka başka  maceralar geçer başımdan, yanımdakiler şaşırır "nasıl seni buluyor bunlar" diye, ama maceraların sonu hep iyi biter, kıyısından döner, ortalık durulur sakinleşir, herkes mutlu olur, bana hikayesi kalır...
Oğlan beni üçle çarpacak kadar şanslı.  Ne zaman bir şeye ihtiyacı olsa bir iki gün içinde kendiliğinden halloluyor.  Sanki etrafında onu koruyan ihtiyaçlarını onun için gideren melekler var.
Mesela;
Çok başındayken işlerin, özel sigorta şirketi karşılamadığı için masrafları, bir kaç gün içerisinde meleklerin hesabımıza tam da ihtiyacımız olan parayı yatırmaları gibi...
Kemoterapi bitti diye kutlama yaparken öğrendiğimiz doktorlardan birinin su çiçeği olduğu haberi ile oğlanın sağlığının riske girmesi  ve 24 saat içinde yapılması gereken aşının  melekler tarafından Almanya'da hazırlanıp uçağa konarak  12 saat sonra elimize geçmesi gibi...
Kendimize okul ararken çay içtiğimiz pastanede bir meleğin yanımıza gelip okulunun kartını uzatması gibi...
Yeni bir yürüteçe ihtiyac varken ,tam da istenen ürünün melekler tarafından bulunması ve bir kaç hafta içerisinde Amerikadan getirilmesi gibi...
Saymakla bitmeyecek bir sürü olay hep tam zamanında, hep tam yerinde...
o melekler benim arkadaşlarım, yaşayan, işlerine gidip gelen, çocuk büyüten, kanlı canlı insanlar, kimi çocukluğumdan beri tanıdığım, kimi ile sadece bir iki ay  beraber çalıştığım, vakit geçirdiğim  ama bağımı hiçbir zaman kopartmadığım sevgili arkadaşlarım,  arada bir kanatlarını çıkartıp havalandırıveriyorlar.

10 Haziran 2010 Perşembe

bilmek yada bilmemek

O zamanlar bilmiyordum anne karnındaki bebeğin beyin MRının çekilebileceğini, o makinenin içinde karnım burnumda tam 2,5 saat sırtüstü kalabileceğimi, yeter diye bağırdığımda eşimin sabredeyim diye elimi sıkmasının bu kadar güç vereceğini, bu kadar çok korkacağımı, ben korkunca bebeğin sürekli hareket ettiğini, o hareket ettikçe işlemin tekrar ve tekrar yeniden başlatıldığını, işlem bitip raporun çıkmasını beklerken oturduğum cafenin manzarasını hala hatırlayabileceğimi, sonucu anlamaya çalışırken okuduğumuz her kelimeyi hayra yormaya çalışacağımızı, tüm bu yaşananların herşeye değeceğini ve beni bambaşka bir insan yapacağını o zamanlar bilmiyordum.
(illustrasyon: audrey kawasaki)

9 Haziran 2010 Çarşamba

%96

Elimizde hastaneden aldığımız "%96 engellidir" raporumuzla, rehberlik ve araştırma merkezine gittik bugün. Buradan alacağımız rapor ile oğlanın "fizik tedavi ve özel eğitim"e ihtiyacı olduğu tasdiklenecek.  İstediğimiz rehabilitasyon merkezinden ayda 6 ile 8 saat arasında seans alma hakkımız doğacak. Engel oranına bakılınca yetersiz bir eğitim ama buna da şükür demekten başka bir şey şu an elimden gelmiyor.
Her sene mutlaka uğruyoruz buraya, ne kadar gelişim kaydetmiş, daha ne kadar eğitime ihtiyacı var bakıp karar veriyorlar. İşin komik kısmı merkezin merdivenleri. Tam 120 basamakla ulaşılıyor merkeze.  "Asansör yapılacak" deniyor sorduğumuzda her sene. Bu sene de kucakta çıkarttık ama seneye?
Hastane raporunda "ağır mental retardasyon" yazıyor yani "ağır zeka özürlü".
Bir sürü soru soruyorlar gelişimi ile ilgili ama ona değil bize bu sorular, çocuğa bakmıyorlar. Halbuki biraz dikkat etseler nasıl dinlediğini, her sorulan soruya mimikleri ve çıkarttığı seslerle yanıt verdiğini farkedecekler. "herhangi bir şey tutuyor mu ?" sorusuna ben "yumuşak şeyleri, evet " cevabını verirken, benimki pantalonunu tutarak cevap vermiş bile çoktan. Bakıyorlar "canım, çok tatlı" diyorlar ama görmüyorlar.
 "Seneye bir kaç kelime de olsa duymak istiyoruz oğlandan"
"14 kelime söylüyor" demiştim zaten az önce, "neyse" diyorum içimden "istediğiniz bir kaç kelime olsun, seneye cümle bile kurarız ama biz de seneye şu asansörü görmek istiyoruz..."
(illustrasyon: jakkie morris)

8 Haziran 2010 Salı

dördüncü

Dünyada kaydı olan 30 vaka varmış bizimki gibi. Yani anne karnındayken bu tümör tespit edilen kayıtlı çocuk hasta sayısı.. Bu agresif, genelde 50 yaş üzerindeki insanlarda bulunan, adını söylemesi zor, bilenin tüylerini diken diken eden, hain hücre fazlası, GBM, daha doğmadan 30 çocuğa yapışmış.  Döküman elimize tam 5 sene önce tutuşturuldu. İngilizce yazılmış tıbbi bir makale. Bu kadar zaman geçti üzerinden sayı artmış olabilir ama 100'ü bulmamıştır eminim.
Tablo daha da korkunçlaşıyor derine indikçe.  Aynı tedaviyi  görüp de yani ameliyat + kemoterapi ile  yaşatılan çocuk sayısına bakınca kanım çekiliyor. Sayı "3" ! Biri Japonyada, diğeri Amerikada diye duyuyoruz sonradan, 3. nerede belli değil.  En büyüğü 5 yaşında.
Derin internet araştırmaları, uluslararası "GBM'den kurtulanlar" grupları sayesinde bir mucize oluyor ve Amerikadaki çocuğun annesine ulaşıyoruz. Ben daha yolun başındayken o 5 seneyi devirmiş , benim şu anki halim. Hamileymiş ikinci çocuğuna, çalışıyormuş ama doğum iznine çıkacakmış. Kahraman oğlunun adı "Zack" Bakamıyorum yazdıklarına heyecandan, gözlerimdeki yaşlardan göremiyorum ki zaten. Eşim yapıyor yazışmaları. "Sor bakalım mutlu bir çocuk muymuş?" diyorum, olumlu yanıt geliyor, ama engel kalmış bacağında çok zor yürüyormuş, daha da anlatıyor kadın ama eşime "tamam" diyorum "gerisini bilmek istemiyorum, duydum istediğimi "mutluymuş" "
Bir daha da ne biz yazıyoruz ne o yazıyor bize. Bir yerlerde bir Zack var, bir japon velet var bir tane de adını bilmediğim. 4. olarak da benimki giriyor tıp literatüre bir sene sonra, adıyla sanıyla, eşsiz MRlarıyla, yamuk gülüşüyle, koca gözleriyle  beraber.  Aslan dördüncüm benim...

7 Haziran 2010 Pazartesi

arkadaşlık

Tedavi sırasında, yani seneler önce 5 çocuk 5 anne hastanede aynı odada kalıyoruz, bazen 1 hafta, bazen 5 gün, bazen de 15 gün hiç çıkmamacasına. Hastalar geliyor,  taburcu oluyor, çocuklar değişiyor ama kemik bir kadro var ki her yatışta aşağı yukarı beraberler. Onlardan biri benim.  İlk başlardaki gerginlik birbirimizi tanıdıkça yerini kader arkadaşlığına bırakıyor. Hepimiz farklı yerlerden, farklı kültürlerden gelmeyiz ama orada ilk önce anneyiz. Biz bile isimlerimizi kullanmıyoruz. Adlarımız aynı; "annesi"
Bazı geceler eğer çocukların tedavisi yolundaysa, kimsenin ateşi  yoksa,  eğlence düzenliyoruz. Işıkları kapatıp müziğin sesini sonuna kadar açarak parti veriyoruz minik insanlara. Çin işi, ses çıkartan bütün korkunç oyuncaklar aynı anda çalıştırılıyor, müzikten çok gürültü var. Çocuklar deliriyorlar sevinçten.
Bazı gecelerse uyumuşsa eğer çocuklar, odadaki en az 2 televizyondan birinin önüne diziliyoruz bütün anneler, mutlaka bir yerlerden çekirdek çıkartılıyor yasak olmasına rağmen. O anda oynayan hangi Türk dizisi varsa açılıyor, sessizliğin keyfine vararak dizi seyrediliyor, dizi popülerse nöbetçi doktorlarda katılıyor ekibe, internler zaten her fırsatta odadalar.
Hepimiz biliyoruz ki bu anlar çok nadir, beynimizi boşaltıp çocuğumuzun hastalığını düşünmediğimiz tek an belki de. Kimse kimseyle konuşmuyor, bir tür meditasyon.
Dizi biter bitmez yataklarımızın başına dönüyoruz, bir kaç saatimiz var uyuyabilmek için, çünkü sabaha karşı kan alınacak,  tüpler laboratuara götürülecek, çocuklar tartılacak, bezler tartılacak, vizit yapılacak, kahvaltı sırasına girilecek, çok iş var çook...
(illustrasyon: mark ryden)

6 Haziran 2010 Pazar

peruk



Yüzü küçücük, elleri ayakları minicik, oturmuş yatağında,  arkasını yastıklarla desteklemişler, kafasında ise kocaman bir peruk. 6 yaşında kız çocuğu. Dökülünce saçları kemoterapiden, bunalıma girmiş. Peruk isterim diye tutturmuş, götürmüşler perukçuya, en süslüsünü, en kabarığını, en uzununu seçmiş. Küçük bir assolist oturuyor yatakta, o kadar acayip bir görüntü. Bir yandan gülüyorum, bir yandan da hoşuma gidiyor ısrarı. 3 senelik hastane dünyasında gördüğüm ilk peruklu çocuk ; aferim sana!

4 Haziran 2010 Cuma

leyla

Leyla ,eşimin yeğeni ,bana “yenge” demeye yeni başladı. İçine orman cini kaçmış sevimli çocuk. Oğlandan tam 1 yaş küçük. Daha yeni yürümeye başlamışken, oğlanın biberonunu elimden alır kendisi içirmeye, ayakkabılarını giydirmeye çalışır, saçlarını tarardı.
Oğlana "Kuzenim" der "kardeşim" der, öpücüklere boğar. O sarayın terzisi, benimki prens, kağıt mendillerden elbiseler keser giydirir, geleceğin sanatçısı.
Şimdi büyüdü anaokuluna gidiyor. Bir araya geldiğimizde üçümüz oyun oynuyoruz ter içinde kalıncaya dek. Dün kanguruculuk oynadık mesela Leyla yatakta zıplıyor oğlan benim kucağımda , ben avaz avaz şarkı söylüyorum şarkı bitince Leyla kendini yatağa atıyor, oğlanı da ben fırlatıyorum kucaktan. Kahkahalar çığlıklar, sonra ikisi birden "bir daha, bir daha" oğlan mimiklerle, kız bağırarak.
İkiside tek çocuk, ikiside kardeş birbirine, oğlumun arkadaşı, bizim çok bilmiş cadımız, iyi ki varsın.

annelik

geceleri olur genelde derdi, yine de çok hasta olmadığı zamanlar dışında yanımda yatırmıyorum. Doğduğundan beri kendi odası, kendi yatağı var, bir birey olsun diye, kendini bağımlı hissetmesin diye, o yüzden anlamam çocuklarını senelerce yanlarında yatıranları.
Hep aynı saatte gönderirim uykuya  itiraz etse, deli gibi ağlasa bile, çünkü bilirim uykunun önemini gelişen bir çocuk için ,özellikle belli saatlerde, kapkaranlıkta, o yüzden anlamam çocuklarını geç saate kadar yatağa göndermeyenleri.
Yutmanın, çiğnemenin sağlık için, dil gelişimi için, sosyal yaşam için önemini bilirim, ter içinde kalırım pütürlü yiyecekleri yutturabilmek için, o yüzden anlamam yeme problemi olmadığı halde yiyecekleri senelerce blenderdan geçirenleri.
Mükemmel bir anne değilim, iyi bir anne olabilirsem ne mutlu, oğlum ilk çocuğum, deneyimim yok ama aklım var, mantığım ve sağduyum da. Hatalar da yapıyorum, takılıp düştüğüm, paniğe kapıldığım zamanlar da oluyor, vicdan azabından kıvrandığım anlar da, sanırım her anne gibi...Zor zanaat, ne diyeyim...

2 Haziran 2010 Çarşamba

göze göz...

Göz doktoruna götürdüm oğlanı geçtiğimiz sene.  CPli ngelliler alanında uzman dediler.
Kadın ilk olarak "bakmayı öğrenememiş ki bu" dedi,  "ellerini de hiç kullanmıyor, tutmak ne onu bile bilmiyor, hasbelkader büyütmüşsünüz bunu."  Şaşkın, ağzım açık dinliyorum "hasbelkader mi?"  Duyan da bir koltuğa oturttuk, doğduğundan beri hiç ilgilenmedik sanacak. 
Hemen çalışmaya başlıyor annelik çipi:  "Yanlış mı yaptım yoksa  bir yerde, neyi kaçırdım da gözlerimin içine bakamıyor oğlan?  Bizim yüzümüzden mi ellerini kullanamıyor?"
 Doktor önüne oyuncaklar, uzun boncuklu kolyeler koyuyor.  Uzanıp tutmuyor oğlan, "şimdilik sadece benim saçıma uzanıyor, gıdıklamaya çalışıyor, onun en büyük oyuncağıyım ben" diyemiyorum.
 Kızıyor bize doktor hanım ,söyleniyor sürekli,  karşısındakini dinlemeyen tiplerden o.  Anlıyorum yardımcı olmak için çareler bulmaya çalışıyor ama nasıl bir uzmansa her çocuğun kendine özel olduğunu bilmiyor sanki.
 Dönüp beni azarlıyor birden "niye tutuyorsun çocuğun ellerini, engel oluyorsun bak ona,  bırak özgürce ellerini kullansın."  Ne desem boş, "rahatsız oldu ortamdan o yüzden tuttum elini " desem daha fena olacak.
Göz kontrolü yaparken oğlana kucağımda, dönüp bana da "senin de gözün kayıyor zaten" diyor.  Amma azar yedim ya, vur vur bitmiyor, bir eksik benim gözüm kalmıştı, komedi filmi çevirir gibiyiz.
"bu çocuklar tam göremez, delikli bir peynirin içinden bakarmışçasına parça parça görürler." diyor.  Çok saçma geliyor "bu çocuklar" demesi, genellemesi. Daha net görsün diye hiç olmazsa görebildiği kadarını diye gözlük yazıyor . "Bu fizyoterapisti arayın ve çalışmalara başlayın, sizi kontrol edeceğim" diye de bir telefon numarası tutuşturup yolluyor biz sorumsuz anne babayı dışarı.
Gördüğüm muameleden şaşkına dönmüş halde arabaya doğru yürürken, eşime soruyorum "bu neydi böyle?"

fuar

Çok fuar dolaştım işim gerektirdiği için, dünyanın bir çok yerinde. İşim sahte dünyalar yaratmak, masal aleminde dolanmak, o yüzden çok güzeldir gezdiğim fuarlar, çok özenlidir her stand .
Bu sefer iş için değil, engelliler için düzenlenmiş fuarındayız cnr'da. Gördüğüm en korkunç fuar bu.  Korkunç çünkü itilmiş, saklanmış, özen gösterilmemiş bir topluluk için düzenlenmiş fuarın her yerinden yine bu duygular akıyor.
Belki ihtiyacımızı karşılayacak bir ürün buluruz diye geldik buraya.  2 adet yabancı firmanın ürünleri dışında sergilenen yerli yapım ürünler o kadar iç karartıcı ki bakamıyorum bile. Engelli çocuklar için yapılmış tahtrevalli bir çeşit işkence aleti sanki.  Mayoların çirkinliğinden gözlerimi kaçırıyorum. Elbette Paris fuarında olmadığımı biliyorum ama sergilenen medikal ürünler veya mobilyalar henüz proje aşamasındayken satışa sunulmuş gibi. Sadece ihtiyaca karşılık üretilmiş, tasarımın yanına yaklaşmamış, çocuklar için yapılan ürünlere duygu katılmamış.  Sevimli hiç bir şey yok.
Oysa biliyorum ki internet sitelerinde dolandığım yabancı sitelerin ürünleri hayat dolu. Pembe tekerlekli iskemleler, rengarenk şeker gibi ateller, yürümeye yardımcı aletler var. Neredeyse her çocuğun çabucak benimseyeceği seveceği , kullanmaktan gurur duyacağı ürünler.
Moralim bozuluyor.  Fuarın bir kaç sandalye ve masadan oluşan, daha çok çay ocağına benzeyen cafesinde oturuyorum oğlanla. Türk engellilerine layık görülmüş bu ortamda.
"Ayy bu nasıl şey böyle? Annesi şunu bir koklayabilir miyim? " diye soran kadının sesi ile kendime geliyorum. Benimki hemen kadınla cilveleşmeye başlıyor. Kadın mıncıklıyor, benimki sevinç çığlıkları atıyor.  O sırada tekerli sandalyesiyle 30 yaşlarında bir erkek yanımıza geliyor.  Oğluymuş benimkini kucağında hoplatan kadının. Kıskanmış belli ki, "bırak, hadi " diyor olanca sevimliliğiyle "hadi , gel"  Annesi tanıştırıyor bizi.  Benim elimi sıkıyor ama oğlanı bilerek görmezden geliyor. Annesi göz kırpıyor bana, uzaklaşıyorlar beraber. Onların morali hiç bozuk değil, güle oynaya dolaşıyorlar fuarda. Benim oğlan zaten memnun hayatından, eee ben niye ve neye takılmışım bu kadar ? "boşver" diyorum içimden, "hayat çok güzel!"

(heykel: robert bradford)