30 Ekim 2010 Cumartesi

çin

Bu leylek beni sevdi. Bu akşam Çin'e uçuyorum, dönüş tam bir hafta sonra....
(Fotograf: Davit Metski)

alternatif anne

Bu hafta yazdığım bir post sayesinde Gülüş Hn'la ve sanal dergisi "alternatif anne" ile tanıştım. Anneler tarafından hazırlanan, Gülüş hanımın yönetiminde çok farklı açılardan bakabilen, şimdiye kadar benim rastlamadığım kadar farklı konuları olan bir dergi. Kasım sayısının konusu "sıradışılık"
Bir engelli annesi olarak  engele "sıradışı" bakış açımla bu ayın yazarlarından biri oldum.
Bu aydan itibaren aynı konseptle yani "engelliler" hakkında yazı yollayacağım. Sevinçliyim çünkü oğlan sayesinde, engelli çocukları daha fazla kişiye tanıtabileceğim.
http://www.alternatifanne.com/

28 Ekim 2010 Perşembe

yapılacaklar listesi

Bir zamanlar Amerika’da yarı zamanlı bir işte çalışırdım. Gruptaki tek Türk bendim ve “diğerleri”ni anlamakta çok zorluk çekiyordum.. Aynı şekilde onlar da beni. Uzun seneler Türklerle çalışmış olan Amerikalı şefim bizim sürekli “yapılacaklar listesi” ile yaşadığımızı o listedeki işlerin üstünü çizmeden rahat edemediğimizi, benim de böyle yapıp yapmadığımızı sormuştu alay eder bir ifade ile. “evet” dedim “biz hep öyle yaparız, günlük işler, ofis işleri ve hatta hayaın tüm rutinleri için bir liste oluştururuz sonra onu tek tek uygular ve üzerini çizeriz” Halbuki yoktu böyle bir alışkanlığım ve “biz Türkler”de de fark etmemiştim bile. Sırf kadının alayına alayla karşılık vereyim diye, sırf onu kafalayayım diye attığım bir yalandı.

Sonraları bu yalan üzerime yapıştı ve ben bunu uygulamaya başladım. Hatta iş o kadar büyüdü ki tek ve büyük bir takıntı haline geldi. Çalıştığım şirketlerde senelerdir günlük yapmam gerekenler, aylık yapmam gerekenler diye ayrı dosyalarım oluştu. Eve kocaman duvar stickerları aldım. Her biri haftanın bir gününü ifade ediyor ve oralara oğlanla ilgili haftalık yapılacak işleri yazıyorum, tamamlanınca da siliyorum.
Bir de hiçbir yere yazmadığım ama kafamda oluşmuş bir liste var. Bunlar hep oğlanla ilgili, en önemli, en hayati olanları aslında ve çoğunun üzerlerine bir türlü çizgi çekemediğim için geceleri beni uyutmuyorlar.
Mesela;
*pütürlü yiyeceklere geçilecek, çiğneyerek yemek yedirilecek
*bardakla su içmek öğretilecek
*tuvalet eğitimi verilecek, bezden kurtulunacak
*yardımla yürümeden walkerla yürümeye geçiş yaptırılacak
* çatalı, bardağı, elimi tutması öğretilecek
Bunlar gibi onlarca yapılacak iş…
Bu liste sistemi hayatımı kolaylaştırdı mı zorlaştırdı mı emin olamıyorum ama artık istesem de hayatımdan çıkartamıyorum. O kadının adını çoktan unuttum ama bana yapıştırdığı bu sistemi unutamıyorum.
Sürekli kafamı meşgul etmesi işin zor tarafı ama bir de güzel tarafı var; listedekileri silerken yaşadığım mutluluk. Silinme zamanı gelince yani listedekilerden biri yapılmışsa, o gün bir rituel düzenliyorum, ufak bir pasta alıyorum, kocaman bir dilim kesiyorum, kremasını oğlana yalatıyorum, gerisini kendim yiyorum ve kimseler bilmeden kendi kendime bir kutlama yapıyorum.
Yukarıdaki listedekiler tamamlandığında ise belli ki sadece pasta yetmeyecek kutlamaya, daha büyük bir şey gerekecek, bir parti, bir ziyafet, hatta bir havai fişek gösterisi ……

26 Ekim 2010 Salı

anne, çocuk, bebek yayınları

Tüm anne, çocuk, bebek, aile dergileri yönetici ve editörlerine;
Engelli bir çocuk annesiyim.  Türkiyede benim gibi en az 2 milyon anne var.  Bizim dünyamız, bakış açımız, hayallerimiz sizlerinkinden, yazdıklarınızdan, yayınladıklarınızdan  çok farklı.  Bazen sizleri, okurlarınızın sıkıntılarınızı anlamakta çok zorlanıyoruz, "yemek seçiyorsa" gibi  konularda tanıştırdığınız pedegogların sayfalarını okurken, yutma zorluğu çeken çocuğumuzu nasıl besleyeceğimizi kime sormamız gerektiğiniz düşünüp, cevap bulamıyoruz. Siz ise bizleri hiç ama hiç tanımıyorsunuz.  Sorularımızı soracağımız bir tane bile yayınınız yok.  Oysa biliyoruz ki o pedegoglar, tüm bu soruların cevaplarını bildikleri için o diplomaları duvarlarına asıyor. Siz ise bu cevapları yayınlamaktan kaçıyorsunuz. Çocuklarınızı bizim çocuklarımızla karşılaştırmaktan, tanıştırmaktan "psikolojisi bozulur" diye çekiniyorsunuz.
Oysa işin içine bir girseniz bu dünyanın ne kadar farklı, eğlenceli, sevgi dolu olduğunu görseniz çok şaşıracaksınız. Bizim sorularımızdan veya deneyimlerimizden kendinize çıkartacağınız sonuçları keşke tahmin edebilseniz. Keşke her çocuğun engelli bir arkadaşı olsa... Eminim dünya çok farklı bir yer haline gelir.
 Engelli çocuğu saklama, gizleme, utanma duygularına yayınlarınızın hiçbirinde bizleri tanıtmaya vermeyerek farkında olmadan destek oluyorsunuz.

Siz çocuğunuz ilk defa "anne" dediğinde sevinip mutlu oluyorsunuz ama bizim çocuklarımız seneler ve uzun eğitimler  sonunda, ilk defa "anne" dediğinde mutluluktan tüm dünyaya haykırmak istiyoruz. Ama bizi duymak isteyen, bunu paylaşabileceğimiz hiç bir yayın grubu yok.

Lütfen bizi tanımaya çalışın, biz hemen yanıbaşınızdayız.

25 Ekim 2010 Pazartesi

tebdil-i mekan

Kariyer, kariyer diye yanarken, basamakları birer birer tırmanırken araya bir de çocuk sıkıştırıveririm sanmıştım. Dantellerin, kurdelelerin arasında ona da yer bulur, kumaşlara sarar, olmadı sırtıma atar hem çalışır, hem büyütürüm demiştim.  Olamadı, en azından planladığım gibi olmadı. 4 ay resmi izin sonrası dönerim dediğim işime tam 2 sene sonra dönebildim.
İş arkadaşlarım, üstlerim, altlarım sevinçle aralarına aldılar beni.  Hepsi başıma gelenlerden haberdar, hepsi başından beri yanımda, bir telefon uzağımdaydı zaten.
Çalışmaya susamıştım, deliler gibi işe gömülmek istiyordum ki başımdaki kara bulutları görecek halim kalmasın.
 İş yerinde herkes çok özenli, çok dikkatli, çok hassas davrandı. Konuşmalar oğlanla başlayıp oğlanla bitiyordu. Konumum geçen sürede "başarılı tasarımcıdan" , "güçlü anne"ye değişmiş, verilen, beklenen işler hafiflemiş, projeler ötelenmiş, çıkış saatlerim esnetilmişti.
İlk başlarda herşey idealdi, hem çalışacak hem de oğlan için koşturacak vaktim oluyordu. Fakat zaman geçtikte daha çok sorumluluk almak istedim. Kendimi hazır hissettim ama üzerime yapışan "güçlü ama hassas" imajını silemedim.  Sonunda yapılacak en doğru şeyin beni, oğlanı tanımayan, başıma gelenleri bilmeyen insanlarla çalışmak ve yapılacak çok fazla işin olduğu bir başka firmaya geçmek olduğuna karar verdim. Tüm o güzel insanlara sarıldım, vedalaştım.
Aradan 3,5 yıl geçti. Hala doğru karar verdiğimi düşünüyorum.  "tebdil-i mekanda ferahlık vardır"
(illustrasyon: audrey kawasaki)

24 Ekim 2010 Pazar

pazar günü

Gece rüyamda oğlumu sandalyeye tutunarak ve iterek badi badi yürürken gördüm ve  "işte bu kadar" diyerek uyandım. Sabah kahvaltıdan sonra rüyanın gazıyla geçen sene alıp bir türlü kullanamadığımız walker'ı piyasaya çıkarttık. Bir kaç saatimiz walker'ı kurmak, oğlanın dengesini ayarlamak, adım atmasını sağlamaya çalışmakla geçti.  Oyunlarla, rüşvetle, yalvarmayla, ilgenmeyerek, rica ederek, çekerek, iterek, zıplatarak. adım atması için uğraştık.  Çok eğlendi ama adım atmadı... Belki bu pazar değil ama sonrakinde...

20 Ekim 2010 Çarşamba

bir "aferin" beklerken...

Karşımda kocaman bir adam oturuyor, masalara sığmayacak kadar kocaman. Bir çok dil biliyor, dünyanın en acayip yerlerinde tekrar tekrar yaşamlar kurmuş, ayakta durmayı becermiş kocaman bir adam. 35 yıllık hayatına 3 yaşam sığdırmış, kimselere kolay kolay nasip olmayan.  Ama sanki küçücük, hiç büyümemiş bir çocuk gibi,  saçı okşansın isteyen, hep onay bekleyen, sevilmek için didinen...Gözlerini karşıya dikip anlatmaya başlıyor birdenbire. Babasının ne kadar mükemmeliyetçi olduğunu, yaptıklarını hiçbir zaman yeterli bulmadığını, sürekli ondan bir şey olmayacağını hissettirmesini, ve bu yüzden kendisinin hiç durmadan koştuğunu o çok yükseklerdeki çıtayı yakalamaya çalıştığını.  Beni en çok sarsan ise babasının haklı olduğunu söylemesi, kendine yapılan hatayı kendi üzerinde uygulamaya devam etmesi, babasını bir ilah gibi görmesi
Engelli olmak sadece fiziksel olmuyor, insan ruhen de engelli pekala olabiliyor. İşin kötüsü bunu en yakınları yapıyor.  Hayatını ruhu engelli olarak yaşamak  fiziksel engelli olarak yaşamaktan çok daha zor belki de.
Herşey ailede başlıyor, ailede bitiyor. Çocuk yetiştirmek hiç kolay değil ve herkesde çocuk sahibi olmak zorunda değil,  keşke bunun da bir imtihanı, bir aşaması olsa......
(fotograf: arnold odermott)

16 Ekim 2010 Cumartesi

hindistan

İş seyahatlerim başladı. İlk durak Hindistan. Uçak yarın akşam, çarşamba sabahı dönüyorum. Göz açıp kapanana kadar döneceğim. Bunu aynen böyle anlattım oğluma. Baban, ablan, anneannen sana emanet "tamam mı?" dedim, başıyla onay verdi.
Şimdi curryli yemekler yemeye, fuar alanlarında dolaşmaya, 8 saat uçmaya hazırım.

14 Ekim 2010 Perşembe

o ev

Dün akşam oğlanı da alıp önceleri eşimin arkadaşı olan şimdi artık benim de çok sevdiğim Boğaç’ımızı ziyarete gittik. Babası, Kedi Şanslı ve Doberman Pia ile aynı evde yaşıyorlar. Annesini 6 yıl önce kaybetti. Malum sebepten, beyin tümöründen, hain GBM’den…


Evde her yerde annesi var hala. Fotograflarda, sehpaların üzerindeki minicik biblolarda, kurdele işli zarif yastıklarda, kadehlerde, kültablalarında. O ev iki erkeğin yaşadıkları ev gibi değil, o ev bir zamanlar oğlunu ve kocasını çok sevmiş bir kadının yaşadığı bir ev.

Güzel bir akşamdı, Umut çok keyifliydi, hepimizi güldürdü. Laf lafı açtı ve gönül meselelerine geldi. İşte o zaman çok konuşmayan baba ağzını açtı ve oğluna “bir kız bulduğunda anneni düşün, eğer onda biri ediyorsa bulduğun kızla hemen evlen!” dedi. Benim gözlerim doldu, boğazım düğümlendi… Bir annenin, bir eşin duyabileceği en güzel sözlerden biriydi… keşke duysaydı…

sevindik

İlk kez İsveçteki, İsveç kadar soğuk doktor söylemişti, kalçalarının çıkmaya başladığını. Bacaklarının iç tarafındaki kasıklarındaki kasların spastiseden ötürü kasıldığını bacak kemiklerini çektiğini ve kalçadan dışarı çıkarttığını rontgen üzerinde göstermişti.
Türkiye’ye döndüğümüzde birkaç doktor ile görüştük. Kemikleri yerine oturtmak için yapılan 6 saatlik operasyonun detaylarını her birinden ayrı ayrı dinledik. “Değecek mi ki bu ameliyatı yapıp çocuğa bunca acı çektirmeye” diyen bile oldu. Kalçasının çıkık olması ona hiç acı vermeyecek gibi sanki…
2009 nisanında kaslar kesildi, çabucak iyileşti, ve yardımlı ilk adımlarını attı. O günden beridir hasta değilse eğer, her gün, her an yürümek istiyor. Bacakları serbest kaldığından beri ileri geri oynatıyor.
Şimdi korkum bu rahatlatmaya rağmen kalçanın çıkmaya devam etmesi. Her 6 ayda bir elimizde rontgenle doktorumuzdan yorum bekliyoruz. Dün de o günlerden biriydi. Yeni çektirdiğimiz rontgen ve eskileri ile beraber kalbimiz ağzımızda bekledik doktorun kapısında.
Yenisine kaçamak bir bakış attım, kalça oyuklarından yarı yarıya çıkmış bacaklar da bana baktı. “Daha mı çok çıktınız mı yoksa yerinizden?” diye kendi kendime konuştum. Oğlan güldü. Cevabı Doktor verdi. “aynı” dedi “hala aynı şekilde duruyorlar”
Sevindik, sevinçten odanın içinde oradan oraya yürüdük, sevinçten saçma sapan konuştuk.
Şimdi ilk işimiz fizyoterapi aletleri konusunda uzman olan bir ortopediste gidip oğlanın kullanabileceği destek elemanları hakkında bilgi almak, tabi ki küçük bir kutlamadan sonra!

13 Ekim 2010 Çarşamba

konuşma terapisi

3 haftadır konuşma terapisi alıyor oğlum. Haftada 1 saat.
 Ben daha öğretmeni ile tanışmadım ama çok memnunmuş kadın, çok da umutluymuş. "Algısı çok iyi" diyormuş "çok da gayretli."
İlk derslerine bir çubukla başladılar, hani dr'ların boğaz kontrolu yapmak için dile bastırdıkları ahşah çubukla. Önce çubuk iki dudak arasında yatay tutuluyor, dudaklarla bastırılıyor. Sonra çubukla dudakların yanına, üstüne küçük dokunuşlar yapılıyor dil ile o noktalara temas etmesi bekleniyor.  Konuşma için ön hazırlık. Dil dudak egzersizleri.
Eve ödevlerle dönüyorlar babasıyla beraber. "aaa" "oooo" "uuuuu" "eeee" seslerini sürekli çalışması gerekli. "ben"demeye çalışırken kendisini eliyle de göstermesi...
Sadece oğlanın değil bizim de ödevlerimiz var. "evet" hayır" soruları yerine cevap gerektiren sorular sormamız gerekiyor.  Bir oyun haline getirdiğimiz soru cevap tekniğini bir kenara atmamız gerek.
En üzüldüğüm de  evde yaparken gülmekten kırıldığımız sonsuz soru oyununu tamamen unutmamız gerek.  Sonsuz soru oyunu oğlanın bir şey istediğini ifade etmesi ile başlıyor Bu genelde "ııııııhhh" diyerek onun başlattığı bir oyun.  Sonra ben başlıyorum "ne istiyorsun? su mu?" "ıııhhh" süt?" "ıııhhh" mama?" ııhhhh" şapka?" hahahaha"  vazo?" hahahaa" kedi?" hahhaaa" t-shirt?" hahhaha"oğlan cevapların saçmalığı karşısında gülmeye başlıyor ve bu böyle devam ediyor.  Bazen istediği şey buluyor bazen de oyun sırasında unutmuş oluyor.
Şimdilik çok güzel kullandığı kelimeler var, bunları üstüne basa basa öğretmedik, her çocuk gibi öğrendi tekrar etti. " anne - baba - anneanne - dede - abla - abi - gel - al - aç - öp - top - mama - leyla - hala " şimdilik bütün kelime dağarcığı...
Merak ve heyecanla yenilerini bekliyoruz...

10 Ekim 2010 Pazar

Fatma Öğretmen

Fatma Turan 60 yaşında...Öğretmen...Hemde İstanbul Maltepe'de Güzin Dinçkök İlköğretim Okulu'nun en kıdemli öğretmenlerinden. Doğu ve Güneydoğuda öğretmenlik yapmış, emekliliğe hak kazanmış. Ancak 2 yıl önce görme engelli bir öğrencinin Muhammed Salih Efe'nin sınıfına kaydolmasıyla bütün planları değişmek zorunda kalmış.
Dördüz olarak dünyaya gelen ve  3 kardeşini kaybeden Muhammed Salih'in gözleri erken doğum nedeniyle görmüyor. 2008'de Güzin Dinçkök İlkolunu'nda Fatma Turan'ın sınıfında eğitime başlamış.
Ancak diğer 25 öğrencisine ders verirken Salih ile ilgilenemediğini farkeden öğretmen, engelli çocuğun yazılarını okuyamamaktan rahatsız olmuş. Salih'in ödevlerini kontrol edemeyen, ders notu veremeyen tecrübeli öğretmen çocukla iletişim kurabilmek için kabartma yazısı yani Braille alfabesini öğrenmeye karar vermiş. Parıltı Derneği'ne başvuran öğretmen, okula gelen gönüllülerin yardımıyla 3 ay içerisinde Braille alfabesini öğrenmiş.
Muhammed Salih'e de kabartma yazısını kullanarak okuma yazma öğreten Fatma Öğretmen 1. ve 2. sınıfın ardından 3. sınıfı da okutmaya karar vermiş. Muhammed Salih'te bu emeklerin karşılığını vermiş; artık okula ilk başladığı günlerdeki çekingenliğini aşmış, arkadaşları ile oyunlar oynuyor.
Fatma Turan duygularını şu sözlerle aktarıyor: "Tüm planlarımı 5 yıl erteledim. Şimdi bu sınıfta diğer öğrencilerim gibi o da derslere katılıyor ve gelecek için çok umut vaat ediyor"

8 Ekim 2010 Cuma

depresyon

Eşimi senelerdir rahatsız eden bir kaşıntı var. Sol kolundan başlayıp sırtına yayılan, sonra diğer koluna sirayet eden bir kaşıntı bu. Oğlandan önce de vardı, şimdi de var. İnat etti doktora gitmedi. Baktım ki artık uykusundan fırlayıp duşa giriyor, kaşımaktan kollarını yoluyor, yaralar yapıyor, dayanamıyorum ve bugün bir dermotoloğun karşısına oturuyoruz. 
Rutin sorulardan sonra daha muayne etmeden "hayatınızda ani bir değişiklik, üzücü bir olay ,psikolojinizi bozan bir şey oldu mu?" diye soruyor. Kısaca hikayemizi anlatıyorum. Çok ilgileniyor çok soru soruyor. Sorduklarından bir doktor olarak değil bir insan olarak ilgilendiğini anlıyorum "Doktorlarınız ne diyor?" diye sormuyor en azından. Tıbbi hikayesini değil, bir çocuk olarak hikayesini öğrenmek istiyor. Anlatıyorum.
Fakat eşimin muaynesinden sonra reçetesine "antidepresan" yazıp, durumun tamamen psikolojik olduğunu söyleyip 20 gün sonra görüşmek üzere işi bitiriyor.  Eşimin bu durumun oğlanın doğumundan çok daha önce başladığını tekrar tekrar söylemesini duymuyor yada duymak istemiyor.
Kan testi istemiyor, karaciğer işlevi için test istemiyor, alerji testi istemiyor.
Sanırım engelli ailesi olunca bu testlerden muaf olup direkt anti depresanın hülyalı dünyasına ulaşmaya hak kazanılıyor. 
Sanırım genel kanı engelli ailesi olunca hayat berbat olması, dayanmak için antidepresan gerekmesi, yoksa kaşıntı tutması, migrenin tuttu mu bırakmaması, ülserin tuttuğunu kopartması, reflü yanında bonus olarak gelmesi.
Sanırım kimse bununla barışık olarak yaşanabileceğini  hayal bile edemiyor.
Sanırım depresyondayız ama nedenimiz farklı...
(resim: ali cavanough)

7 Ekim 2010 Perşembe

yağmur

 Yeni iyileşmiş Umut, daha iyileşmemiş ben, zaten iyi baba, dün yürüyüşe çıktık.  Gidip bir kahve içelim istedik. Yağmur yağacağı belliydi, küçük pusetin yağmurluğunu aldım yanıma.  Kendime, hiç bir şey... Olan oldu ,dönüş yolunda yağmur bastırdı. Yağmurluğu pusetin üstüne yerleştirdim, oğlanın ayakları dışarda, yeni spor ayakkabıları parıl parıl.  Koşar adım eve geldik, biz sucuk gibi, oğlan kupkuru, yani öyle gözüküyor. Üzerimi değiştirip geldiğimde baktım babası oğlanın ayakkabılarını çoraplarını çıkartmış, ayaklarına masaj yapıyor. "sırılsıklam olmuş ayakları" diyor ve ben tokat yemiş gibi sarsılıyorum.
Bunu nasıl düşünmedim, neden önce o'nu kontrol etmedim, nasıl bu kadar sorumsuz olabildim? Kendime çok ama çok kızıyorum.
Çok basit, çok küçük bir olay her annenin başına gelebilir, çocuk yürüyor konuşuyor dahi olsa bir ihtimal annesine çoraplarının ıslandığını söylemeyebilir.
Oğlanla ilgili böyle küçücük olayları büyütüp gerilimi tavan yaptırmakta üstüme yok.  Her an tetikte olmak, yanlış yapmamaya çalışmak, ondan önce ve onunla hissetmeye çalışmak yormuyor ama sinir yapıyor. Yapılması gerekenleri, yapılacakları düşünmek, nasıllar, ne zamanlar üzerime geliyor.
Öğretmem gerek, bir derdi olduğunda bana, yanındakine, tanımadığı birine kendini ifade etmesini öğretmem gerek.
Ama önce öğrenmem gerek, kendime bu kadar yüklenmemeyi,  dert etmemeyi, rahat bırakmayı öğrenmem gerek

5 Ekim 2010 Salı

geniz eti

Çok küçükken götürmüştük kulak burun boğaz doktoruna.  Daha iki yaşında ya var, ya yoktu.  O zaman da "çok büyük geniz eti" dediler.  "Damak yapısı farklı gelişmiş, yüz yapısı normalden küçük" dediler.  Bugün de aynı şeyi söylüyorlar . O zaman "daha küçük bekleyelim" diyorlardı, bugün "yaşı tamam hadi şimdi" diyorlar.
"10 dakikalık çok basit bir ameliyat, hiç endişelenmeyin" diyorlar.  Ya O'nun için?  Bu kaçıncı ameliyat?  Büyüğü küçüğü birbirine karıştı artık...
Bunca zaman hastanede olmamızın ve tedavi mantığından öğrendiğim bir şey varsa o da her tedavinin artısının ve eksisinin olduğu.  Önemli olan bunları doğru tartmak ve hangisi ağır basıyorsa ona karar verip geriye bakmadan "acaba" demeden uygulamak. Şimdi sorgulama aşaması....

4 Ekim 2010 Pazartesi

öptüm öptüm

Oğlum iyileşti, o kadar çok öptük ki hastalığı sırasında şimdi ailecek gribiz.