30 Eylül 2010 Perşembe

fil abi

Oğlum kocaman, mor, peluş bir fili canlı zannediyor. Beraber uyuyacakları için seviniyor, heyecanlanıyor, ona sarılıyor, öpüyor ve en komiği ona "abi" diyor.
Fil doğum gününde hediye edildi.  Ogünden itibaren uyuyacağı için dakikalarca katılarak ağlaması , bizi yanına çağırıp mızırdanması, oda kapısının önünde babasıyla sabır/ inat/ ne yapacağımızı bilemeden beklemelerimiz bıçak gibi kesildi.  Meğer yanına arkadaş istermiş.  Meğer bazı sorunların çok basit çözümleri varmış.
Yatırdıktan sonra bebefondan gelen seslere şimdi kahkahalarla gülüyoruz. Kendi dilinde fil abisiyle konuşuyor,  hatta uykusunda bile konuşmaya devam ediyor.
Rüyalarda maceradan maceraya koşuyorlar beraber.

yardım ?

Nişantaşı’nda yürürken durduruluyorum. Beyoğlu’nda yürürken durduruluyorum. Soru bu aralar hep aynı: “engelli çocuklara yardım etmek ister misiniz?” Yapılacak yardım 3tl’ye satılan bir gazeteyi satın almak. Gazetedeki haberler birbirinden fena. Bunları satan gençler o kadar ısrarcı, o kadar boğucu ki, yapışarak mendil satmaya çalışan o zavallı, o kullanılan küçücük çocuklardan bile daha içler acısı bir görüntü veriyorlar.
İnsanlar “istemiyorum, almayacağım” demek istemiyorlar haliyle. Çünkü bu “engelli çocuklardan bana ne” demek anlamına geliyor. Herkesin içi eziliyor, sorsan herkes bir şeyler yapmak istiyor ama olay bu değil. Soruyu duymamış gibi yaparak çoğu yoluna devam ediyor, gençlerde arkalarından bağırıyorlar “ama engelli çocuklar için!!!!!”
Bense her durdurulduğumda sabırla konuşmaya çalışıyorum. Neden ve Niçin leri sıralıyorum ama artık itiraf ediyorum sıkıldım. Önce soruyorum “sizin bundan kazancınız nedir?” “Eğitimimize katkı sağlıyoruz bu sayede” cevabı geliyor. Çoğu rasta saçlı, dövmeli, küpeli, genç ve sözde toplum ve çevre bilinci olan okuyan insanlar bunlar. Para kime gidiyor nasıl ve kime ne şekilde dağıtılıyor belli değil, ya da ben anlayamıyorum.
Çok ama çok utanıyorum. Engelli çocukların bu şekilde lanse edilmesi, duygu sömürüsü olarak kullanılması, sokaklarda onlara sadaka toplanıyor gibi para toplanması beni çok utandırıyor. Bu mudur yöntem? Böyle mi yardım edilmeli, insanları sokakta durdurup içinde bakmaya / okumaya yürek dayanmayan haberler olan gazeteler tutuşturup para toplayarak mı? Devletin işi değil midir bu, veya devletin yetişemediği yerde özel kurumların?
LV çantalı kadınlaradan “offf tamam al, al” diyerek uzattıkları bozuk paraları istemiyorum, bu şekilde gelen para, yardım, tekerlekli sandalye hangi çocuğa hayır sağlar? 

Sahipsizlik, çaresizlik ve sonuç…

(Fotograf: Dimitri Tsykalov)

28 Eylül 2010 Salı

öhö öhhhöööö

Dedeler gibi öksürüyor. Bağıra bağıra. Öksürüğün sonunu olabildiğince nidalı uzatarak.  Bunu ona her söylediğimde "dedee" diyerek gülüyor, fakat ardından yine öksürmeye başlıyor.
10 güne yakındır öksürükle boğuşuyoruz. Geceleri siddetlenen, nefes aldırmayan bir öksürük yapıştı oğluma. Ateş olmadığı için içim rahat, acille koşmuyorum en azından ama huzur da vermiyor  meret.
Pencerelerden ventolin -pulmicord ikilisinin buharları fışkırıyor. Evin daha kapısından buram buram okaliptus, zencefil, zerdeçal kokuyor. Halis balları yemek içmek yetmiyor, uyumadan önce gögüse, boğaza sürülüyor. İçecek menümüze bugün adaçayı da eklendi üstelik.  Üst solunum yolu enfeksiyonu olan herkesi iyileştiririm gibi geliyor ama olmuyor işte, geniz eti bana çelme takıyor.
Neyse ki bugün çok daha iyi. Hala yorgun, hala halsiz, en sevdiği yürüyüş egzesizini bile istemiyor ama kıkırdıyor,  gıdıklıyor, canavar taklidi bile yapıyor.
Umarım bu gece ailecek deliksiz bir uyku çekebiliriz.
(Fotograf: James Cooper)

17 Eylül 2010 Cuma

İstinye Park

İşim sebebiyle çok fazla Alışveriş Merkezi dolaşıyorum.
İstinye Park  sanırım İstanbul'da engelliler için gidilebilecek en uygun yerlerden bir tanesi. Ben oğlumla tek başıma bir kaç kere ziyaret ettim ve  hiç zorlanmadım.  Her kata inip çıkmadık ama alışverişimizi yaptık, yemeğimizi yedik ve otoparka rahatça ulaştık.
 Son zamanlarda gördüğüm tekerlekli sandalyeli ziyaretçi sayısında müthiş bir artış var.  Hayran olduğum sürekli karşılaştığım çok genç bir grup var mesela bir arada dolaşan. O muhteşem tekerleklerin üzerinde kızlı erkekli 5-6 genç yanlarında refakatçiye gerek duymadan özgürce katlar arasında gezip, sinemaya , yemek bölümüne gidip hayatın keyfini çıkartıyorlar.
Yine tekerlekli sandalyede AVMyi  ziyaret eden çok fazla çocuk ve yetişkin CPli var.  Ayrıca ilk defa engelliyi dik pozisyonda tutarak elle kumanda edilen motorlu taşıtı da bu merkezde gördüm.  Üstelik yaşlılar da düşünülmüş, girişte verilen motorlu taşıtlarla yaşlılarda kendi kendilerine çok rahat dolaşabiliyorlar, kimseye ihtiyaç duymadan.
Sadece doğru planlama işi tek gereksinim bu, biraz kafa yorma işi. Herkese özgürlük sağlamak için biraz empati...
(heykel:Willy Verginer)

15 Eylül 2010 Çarşamba

ateş

Ateş 37,5 oldu mu koşardık acile. Şakası yok kemoterapi alan vucuda mikrop girdi demek ateş.  Hastanede günlerce  yatmak demek, damar yolu demek kan testleri demek.
Ne zamanki bitti tedavi, kontrolden kontrole uğramaya başladık kemoterapiye, korkmamam söylendi artık ateşten.
Ama ne mümkün 18 ay boyunca şartlanmışım, elimde derecelerle dolaşmışım, nasıl alışırım 38 derecelere?  "Hiç bir şey yapmayacaksın, ateş düşürücü ver yeter" dediklerinde şoka girmiştim. Bir kaşık calpol bir tane de paranox mu iyileştirecekti bu doğduğu günden itibaren en ağır ilaçları, antibiyotikleri su içer gibi içen veleti?
Yavaş yavaş ama gerçekten çok yavaş alıştım ateşe.  En azından antibiyotiksizde hastalık yenilebileceğini gördüm hem de bir kaç sefer.
gözler sulanıp, dudaklar kızarmaya başlayınca pusete koyup doktora götürmeler sona erdi. En azından 48 saatlik ateşin devamını bekliyorum doktorumuza telefon etmeden evvel.
Bugün de aynı şey oldu. Ne mutlu ki  prensesimiz doktorumuz Bahar İstanbul'a geri döndü. Aynı konuşmayı yine yaptık, sabret ilaca gerek yok su ver, ateş düşürücü için 38'i bekle.
"Tamamdır "dedim" tamamdır, yapabilirim!"

14 Eylül 2010 Salı

offff


Tesadüfen farketmiştim Nehir'in bloğunu. Konuyu anlar anlamaz kapatmıştım, cesaret edememiştim hepsini okumaya. Kanserle mücadele eden bir melek hikayesi daha, gün be gün güçlü annesi tarafından blogda yazılıyordu. Konu çok tanıdık, duygular bildik. Hiç aklımdan çıkartamadım ama içim parçalanmadan, endişe krizleri geçirmeden okuyamam diye bir daha açıp bakamadım. Kaçmıştım aslında
Bugün tesadüfen yine  dolanırken bloglar arasında yine karşıma çıktı güzel Nehir, bebek Nehir, melek olmuş Nehir... Çok üzgünüm....

13 Eylül 2010 Pazartesi

belki

"biliyorum" dedi kadın
"sizi de çok iyi anlıyorum, bu soruyu sorduğum anneler hep aynı cevabı verirler: belki..."
"Cevabın arkasında şüphe vardır, suçluluk duygusu vardır çünkü içten içe ikinci yapacakları ve sağlıklı olacak olan çocuğu daha çok seveceklerini düşünürler ve bundan korkarlar."
"ikinci çocuk düşünüyor musun?" sorusunu bana soran kadın yaşlıca, yıllarını CPlilerin tedavisine vermiş, işinin ehli bir fizyoterapistti.
Oğlanı saatlerce muyane etmiş, şarkılarla, şakalarla onunla oynamış,  zekasını övdükten sonra "işiniz çok zor ama imkansız değil" diyerek dürüst ve işinde doğru bir insan olduğunu bana kanıtlamıştı.
Tam ayrılırken cevabıma yönelik yaptığı  yorumu ise oldukça yanlıştı çünkü bu "belki"nin arkasında CPli çocuğa adanmış  hayata bir çocuk daha dahil etmenin bir anlamı olup olmadığı sorusu ve aslında onun tahmininin tam tersi olarak ikinciye yani "normal" olana, gereken ilgi, alaka, sevgi  ve şevkati yeterince veremeyeceği korkusu var
Ne yazık ki fikrimi O'na o anda söyleyemedim, o kadar memnun kalmıştım ki seanstan ruhunu bozmak istemedim. İkinci sefere sakladım. İkinci sefer hiç olmadı...

12 Eylül 2010 Pazar

bayram

El öpmeyi öğrendi benimki, elinizi iyice uzatırsanız tutup öpebiliyor, sabredip biraz daha beklerseniz alnına da götürüyor. Bahşiş değil "aferin" bekliyor, "Nasıl yaptın yaa?  Bravo!" duymak istiyor, zira gazla çalışıyor...
(illustrasyon: Rose Twofeather)

9 Eylül 2010 Perşembe

vaka

Komşuymuşuz meğer. Yıllardır yanyana sitelerde oturuyor muşuz da haberim yokmuş.  Oğlanı bebekliğinden beri gören doktor hanımlardan bir tanesi.  Yolda karşılaştık.  Bir süre birbirimize baktık, "Umut'un annesiyim" deyince sandım ki heyecanlanacak, gelişimini merak edecek, benim tanık olduğum mucizeyi hemen görmek isteyecek.  Hemen hatırladı ve de sordu tabii durumunu, biraz kibarlıktan biraz da mesleki ahlaktan.  Anlattım... "iyi akşamlar" diledik ayrıldık.  Eve döndüğümde garip bir his vardı içimde, biraz hayal kırıklığıyla biraz güven sarsılması karması...
"Ne bekliyordun ki?" dedi eşim.  Ne mi bekliyordum?  İki sokak aşağıda yaşayan oğlumu gelip  görmesini, muayne etmesini, yaşayan 4. mucizeye sevgiyle ve şaşkınlıkla  bakmasını, biraz akıl vermesini, onun için basit ama bizim için zor olan konularda (mesela beslenme) ipuçları vermesini, belki de yakın bir komşu teyzemiz olmasını, ara sıra birbirimize uğramamızı vs vs..
"Çok fazla " dedi eşim "hayal kuruyorsun..." "o bahsettiğin insanlar var bu dünyada evet, ve sadece doktor olarak değil, insan olarak da  değerliler, bir kaç tanesine ratladığımız için zaten çok şanslıyız, gerisini zorlamaya gerek yok"
Tekrar ve de tekrar bir "vaka"dan başka bir şey olmadığımızı, anlık olarak izlendiğimizi ama gelişiminin, tek beyin lobu ile büyüyen bir çocuğun durumunun bizden başka bir iki kişi dışında kimseyi ilgilendirmediğini hatırladım... Eh buna da şükür!
(fotograf: Pınar Yolaçan)

8 Eylül 2010 Çarşamba

eve dönüş

Bu akşamüstü eve döndüğümde oğlanı ablası ile beraber bahçede merdivenlerden inmeye çalışırken buldum. Kahkahalarla gülüyordu basamakları inmeyi başardıkça. Yanına sessizce yaklaşıp " ben geldiimmm" dedim. Yüzündeki ifade, bana bakmadan beni görüşü, çığlık atıp "anne" demesi görülmeye değerdi.
 Tam 4 gün görüşemedik ama tam 3 saat  bırakamadık birbirimizi. "Anne öp!""" Öp!"" Öp!" dedikçe zamanı unuttuk, saçlarımı iki yandan tutup dişerini çeneme, yanaklarıma, kollarıma geçirdikçe, sulu sulu beni öptükçe kahkahadan kırıldık.

Ancak yatağına yattığı zaman farkettim ki üstümü bile değişmemişim, havaalanlarının pisliğini elimden, yüzümden attıktan sonra oğlana sarılmışım, bırakamamışım  hatta tuvalete bile gitmemişim.
 Anneliğin hijyen kaleleri araya özlem girince yıkılıyor.
(heykel: Anne Rickets)

7 Eylül 2010 Salı

seyahat

Fuar için önce Paris sonra Londra seyahatine çıkıyorum. İş seyahati... Bayrama kadar yokum.
Eskiden olsa içim sevinçle dolar, seyahati uzatır bayramı da içine kadar, sokak sokak dolaşırdım. Bir yerlere gidiyor olma duygusunun verdiği mutlulukla bir gece öncesinde uyku bile uyuyamazdım.
Şimdi oğlan var, evde beni bekleyen gözlüklü bir aslan yavrusu. Dünyanın hiç bir sokağı hiç bir çarşısı, müzesi O'nun yanında olmaktan daha cazip değil. Yine çok yolculuk ediyorum, yine gittiğim her yerden zevk alıyorum, yine bayılıyorum havaalanlarına ama artık seyahatlerin en çok dönüşünü, eve varışını ve "aannnneee" diye boynuma sarılan kollarla sona erişini seviyorum.

3 Eylül 2010 Cuma

deneyim projesi

Bugün bir arkadaşım anlattı. Gelirmiş ülkelerin birinde sadece görme engellilerin servis ve rehberlik yaptığı bir restaurantta yemek yemiş. Konsept aslında sadece tatma duyusuna hitap etmek, bu arada da görme engelli olma deneyimini bir an için de olsa yaşatmak.
Restaurantta sizi bir görme engelli karşılıyor ve o günün servisini kendisinin yapacağını söylüyor ve ona güvenmenizi istiyor.  Yemeğinizi seçtikten sonra rehberinizin omzunu tutarak zifiri karanlık olan bir odaya alınıyorsunuz.  Karanlık, en ufak bir ışık, bir beyazlık parlaması dahi yok. Mekan duygunuz, hacim duygunuz, kendi vucudunuz dahi kayboluyor bu siyah boşlukta.  Rehberiniz sizi masanıza oturtuyor tabağın, çatalın yerini dokunarak bulmanızı sağlıyor, paniklerseniz sizi sakinleştiriyor.  Önünüze yemeğiniz geldiğinde zar zor yiyorsunuz ve sadece tatmaya odaklı olduğunuz için yediğimiz yemek muhteşem lezzetli geliyor.
Ben bu hikayedeki kişinin engelli olma deneyimini yaşamaya gönüllü olması, bir engelliden rehberlik alması, bir kaç saat içinde olsa bu deneyimi yaşaması konseptine takıldım.  Bunu yaşamayı isterdim ama çok da korkacağıma eminim. Rehberim yanımdan ayrılırsa, elimi bırakırsa diye korkudan kalbim çatlardı.  Sonra "kör" olmayı anlamaya çalışırdım, doğuştan veya sonradan, bununla yaşamayı, ayakta kalmayı...
Tüm bunları hayal ederken kendi kendime bir proje oluşturdum. Her bireyin mutlaka ama mutlaka her sene birkaç gün engelli olması projesini.  Bir bütün gün görme engelli olup yanında bir rehberle yemek yemesini, dışarı çıkmasını, işe gitmesini ,  bir gün konuşma ve duyma engelli olup bir etkinliğe katılmasını, okuluna gitmesini,  bir gün  cp'li olup ellerini kullanamadan giyinmeye çalışmasını, kafasını bile tutamadan tekerlekli sandalye ile rehber eşliğinde markete gitmesini  deneyimlenenin projesini.  Gönüllü olunacak bir durum değil bu, şartları ve nasıl olacağı tartışılır ama senede bir kaç gün bile çok şeyi değiştirecektir eminim. Yollar, iş yerleri, okullar, ulaşım, en önemlisi bakış açısı ve zihniyet hemen değişecektir.  "bana dokunmayan yılan" meselesinden çıkacaktır çünkü, yılan her sene bir kaç gün dokunacaktır
Neden olmasın, Çok mu zor?  Ya ömür boyu engelli olmak?

2 Eylül 2010 Perşembe

yastık kılıfı

Oğlanla ilk hastane maceramız başladığında o kadar küçüktü ki yanımızda muayne masalarına sermek için çarşaf değil yastık kılıfı taşırdık.  Devlet hastanelerinde veya üniversite hastanelerinde çocukların yatırılıp muayne edildiği yatak / sedyelerde rulo kağıtlar veya  lastikli çarşaflar bulunmaz.  Hasta yakınından yanında getirmesi beklenir, tıpkı dereceni, damar yoluna takılacak katateri ve dezenfektan spreyini de yanında taşıman beklendiği gibi. 
28 günlük bir bebeğin boyutuna yastık kılıfını uygun bulurdum ben de. Eğer servise yatırıldıysak önce rengarenk çarşaflarından birini yayar üzerine çiçekli, çizgili, puanlı yastık kılıfını serer enlemesine de oğlanı yatırırdım.  Tekstil tasarımcısıyız ya çarşafla kılıf kombinli olsun, renkleri birbirine tutsun diye de uğraşırdım.  Yatağın sağına soluna oyuncaklar asar, hiç ama hiç ilgilenmediğini bile bile yeter ki ortamı güzel olsun diye çıngıraklar, ayıcıklar hatta bazen bir müzik çalarla minicik bir ortam hazırlardım.
Yastık kılıfını kirlenince değiştirmek kolayıma gelir gelir yanımda bir sürü yedek taşırdım.  Oğlanın ateşi varsa soyardım iyice bir tek bezi kalana dek, ateş düşmeye yakın üşümesin diye de kılıfın içine sokardım.
Büyüdükçe terlemesin diye pusetinin içine sermeye başladım aynı kılıfları. Şimdide mama sandalyesinde arzı endam ediyorlar sırayla, bu yaz sıcaklarında naylonlar tenini yakmasın diye...
Geçen gün annem farketti. ""Bu kılıflarla büyüttün oğlanı" diye güldü.  Doğru, sanırım bir müddet daha onları kullanacağım.