30 Nisan 2010 Cuma
hastaneler
Bizi tanımayan doktorlar paniklerde, engelli çocuk hastaya nasıl davranmaları gerek bilmiyorlar... 5 senelik yoğun tedavi, cerrahi için ayrı, nöroloji için ayrı , onkoloji için ayrı, nefroloji için ayrı, fizik tedavi için ayrı ayrı doktor takipleri ama sahipsiz hissediyorum. Bütününe kim bakacak bu çocuğun? Kimse taşın altına elini koymuyor mu? Duvarları yumrukluyorum "biz bu çocuğu okyanuslardan geçirdik, zatureye mi teslim edeceğiz?"
Gözüm kapıda, çocuk kucağımda, öksürdükçe kayan oksijen maskesini tutuyorum. Kapı her seferinde başka sorularla açılıyor ;"gazete ister miyiz?""yemek yer miyiz?" "ya temizlik?"
Sonunda tanıdık bir yüz beliriyor odada, eski hastaneden özel olarak çağırtılmış, enfeksiyon uzmanı... "gidin buradan, hemen" diyor "durum ciddi..." Başka bir hastanenin çocuk servisinin başındaki Prof aranıyor. İçimden yalvarıyorum, kabul etsin diye, zor vaka diyerek red etmesin diye. Telefondaki Dr. anne ile görüşmek istediğini söylüyor, sakin olmaya çalışarak alıyorum tlefonu "kabul ediyorum oğlunuzu" diyor doktor "ancak ön ödemeyi yapmayı kabul ederseniz." "Çok utanıyorum" diye de ekliyor "ama hastanenin politikası böyle, elimden başka bir şey gelmiyor."
Ben o gün o ön ödemeyi kabul edebildim, çocuğum profesyonel bir tedavi ve bakım gördü, 10 gün sonra sapasağlam evdeydi. Peki ya kabul edemeseydim?
Sağlık sistemimiz parası olmayanı boş yatak için kapı kapı dolaştırıyor, özel hastanelere 5 yıldızlı otel hizmeti verdirtiyor, Profesörlere ön ödeme istetiyor. Çok yanlış şeyler bunlar, çok ama çok yanlış...
çalışan anne olmak
(Fotograf: Jacop Sutton)
29 Nisan 2010 Perşembe
masal
28 Nisan 2010 Çarşamba
korku
haftada1 gün, 45 dakika
27 Nisan 2010 Salı
umut cumhuriyeti
26 Nisan 2010 Pazartesi
bir ihtimal daha var
bir yorum
25 Nisan 2010 Pazar
24 Nisan 2010 Cumartesi
ibadet
(resim: m. karatoprak)
23 Nisan 2010 Cuma
ruh acıtanlar
hayata adapte olmak
İnsanlar bazen neye nasıl tepki vereceklerini bilemiyorlar ya kolay yolu seçip kaçıyorlar ya da yokmuş gibi davranıyorlar. Buna bozulup üzülmektense ve herşeyi karşıdakinden beklemektense bir adım atıp onları olayın içine çekmek gerekiyor bazen. Gerisi çorap söküğü gibi geliveriyor.
5 yaş
22 Nisan 2010 Perşembe
zaman
refleksoloji
21 Nisan 2010 Çarşamba
küçük adımlar
Tam 18 aylık tedaviyi tamaladık bu şekilde düşünerek. Bugün de bunaldığımda, birileri "belki" diye konuşmaya başladığında, her kontrol anında, yine bu yöntemi kullanıyorum, endişeleri öteliyorum. Önce merdivenler, sonra kapının kolu, küçük adımlar...
20 Nisan 2010 Salı
ikinci sorunu
Keşke herkes onlar kadar mutlu olsa
Kurumun üst katında ise 15-25 yaş arası göya "zeka engelliler" için kurulmuş bir sınıf vardı. Çok değil 20 kişi kadardılar. Ben ömrümde bu kadar çok eğlenen bir grup görmedim. O kadar çok gülüyorlardı ve o kadar farklı bakıyorlardı ki herşeye, hemen onların yaşayan en mutlu insanlar olduklarını anlıyordunuz. Mesela iki oğlan vardı hep beraber dolaşan, bir çeşit siyam ikizi. Aralarında en az 20cm boy farkı vardı ama sürekli hangisinin daha uzun olduğunu soruyorlardı yanlarından geçene. Sorulan kişi "akıllı" dediğimiz mutsuz çoğunluktansa hemen uzun olanı gösterip "o" diyordu. Ama çocuklar bu cevabı yeterli bulmayıp en yakın ağacın altına gidip "peki şimdi?" diye soruyorlardı, Sonra pencerenin altında bir daha "peki şimdi?" , sonra kapının eşiğinde "peki şimdi?" Muhteşemm bir bakış açısı.
Başka bir tanesi ,Edward, bana yazdığı şiirleri okuyordu, alkışlamam şartıyla... Eskaza yanımızda fotograf makinası varsa zaten ortalık bir anda birbirine giriyordu, hemen senaryo yazılıyor, iki dakikada roller paylaşılıyor, fotoroman çekimine başlıyorduk. Sonra fark ettik ki onlar varken etrafımızda çok eğleniyoruz, başka bir boyuta geçiyoruz, kısacası mutlu oluyoruz, çünkü onlar mutlular. Bunlar dışlanan, haklarında konuşulmayan, gizlenen, utanılan insanlar, halbuki hepimiz gibiler, hatta çok ama çok daha mutlular.
19 Nisan 2010 Pazartesi
Hastanız mı var?
kırmızı ruj
Yeni anneler, mümkünse 1 sene görüşmeyelim....
çünkü siz "çok ağlıyor" diye yakındıkça ben şok sebebiyle ağlamayı kesen benimkini nasıl ağlasın diye aylarca beklediğimi hatırlıyorum.
çünkü siz "süt vermek çok zor geliyor" dedikçe nasıl hastane köşelerinde süt torbaları ceplerimde, 5 ay boyunca inatla süt vereceğim diye saat başı makine ile süt çektiğimi hatırlıyorum.
çünkü siz "uyumuyor" dedikçe ertesi gün MR'a gireceği için nasıl uyumasın diye sabahlara kadar oyalamaya çalıştığımı hatırlıyorum.
çünkü siz "eve hapis kaldım" dedikçe dr'lara bizi eve yollasınlar diye yalvardığımı hatırlıyorum
çünkü siz tek çocuk sizde varmış gibi konuştukça onlarca dertli anneyi hatırlıyorum.
Ama hiç bir şey söyleyemiyorum çünkü herkesin yaşadığı şey kendine büyük. En iyisi biz 1 sene kadar görüşmeyelim. Ama lütfen elinizdeki mücizenin kıymetini bilin, sağlıklı bir çocuğunuz var...
18 Nisan 2010 Pazar
İstanbul Modern'e teşekkürlerimle!
Yaren, Seda ve diğerleri...
Daha büyüklerde vardı tanıdığım, bana “abla” diye seslenen. Mesela bir Seda vardı 17 yaşında. Muhteşem bir güzellik, 2. Kez savaşıyordu hastalığıyla. 5 sene geçmişti ilkini atlatalı. bunu da atlatacak diye baktık hep, iyiydi de uzun bir süre. Bakmaya doyamazdım yüzüne. Bıraktı sonra kendini, vaz geçti , aralanan kapılardan birinden geçti , en eski evine dönüş yaptı.
Gidenlerin hepsini hatırlıyorum, isimleri aklımda değil ama yüzleri hep gözümün önüne geliyor,hiçbir zaman da unutmayacağım. Hepiniz melektiniz biliyorum. En çok artık acı çekmediğinize seviniyorum, rahat olduğunuza, huzurlu olduğunuza. Hepinizi çok seviyorum.
Neden?
17 Nisan 2010 Cumartesi
pardon, bakar mısınız?
Kadın“pardon” dedi birkaç sandalye ötede oturan anneye “pardon bakar mısınız?” Anne duymadı , ama öteki ısrarcıydı ve tüm koridordakilerin duyabileceği kadar yüksek bir sesle bağırdı “ çocuğun nesi var acaba?”
İşte bu soruyla muhatap olan anne benim. Ben bir engelli annesiyim. Bu zaman ve yer tanımayan soruyu önce duymazlıktan geliyorum. Sonra ısrarla ve yüksek sesle bu soruyu soranla göz göze geliyorum. O anda anlıyorum canımı acıtmak için mi, üstünlüğünü ispat etmek için mi, cahilliğinden mi, saf merakından mı sorduğunu.Fakat nedeni ne olursa olsun, soru canımı acıtıyor. İçimden haykırmak geliyor “hiç bir şeyi yok, sadece büyümeye çalışıyor!!” ama yapamıyorum boğazım düğümleniyor, çünkü biliyorum ki bunu söylesem karşımdaki daha çok soracak, soracak ve soracak…. O yüzden kestirip atıyorum “bilmiyoruz…..”
Bu blogda 5,5 yaşındaki CP (cerebral palsy) tanılı oğlumla geçen günlerimi , düşüncelerimi, hayallerimi, hikayelerimi paylaşacağım. Amaç normal hayatı kendimize adapte edebilmek ve doya doya yaşayabilmek. Eminim benim gibi düşünen pek çok anne-baba var.Yaşadığımız deneyimler benzersiz ve ben engelli çocuğuma sahip olduğum için çok mutluyum, onunla gurur duyuyorum.