30 Nisan 2010 Cuma

hastaneler

Daha yeni sayılır, basit bir soğuk algınlığı sanmıştık oğlandaki kırgınlığı. iki güne kalmadı elimizi kolumuza bağladı. O öksürdü bizim ciğerlerimiz parçalandı. Doktorum burada değil, hastanemde yatak yok, çaresizlik en acısı. Yatırıldık yine özel hastanelerden birine.
Bizi tanımayan doktorlar paniklerde, engelli çocuk hastaya nasıl davranmaları gerek bilmiyorlar... 5 senelik yoğun tedavi, cerrahi için ayrı, nöroloji için ayrı , onkoloji için ayrı, nefroloji için ayrı, fizik tedavi için ayrı ayrı doktor takipleri ama sahipsiz hissediyorum. Bütününe kim bakacak bu çocuğun? Kimse taşın altına elini koymuyor mu? Duvarları yumrukluyorum "biz bu çocuğu okyanuslardan geçirdik, zatureye mi teslim edeceğiz?"


Gözüm kapıda, çocuk kucağımda, öksürdükçe kayan oksijen maskesini tutuyorum. Kapı her seferinde başka sorularla açılıyor ;"gazete ister miyiz?""yemek yer miyiz?" "ya temizlik?"

Sonunda tanıdık bir yüz beliriyor odada, eski hastaneden özel olarak çağırtılmış, enfeksiyon uzmanı... "gidin buradan, hemen" diyor "durum ciddi..." Başka bir hastanenin çocuk servisinin başındaki Prof aranıyor. İçimden yalvarıyorum, kabul etsin diye, zor vaka diyerek red etmesin diye. Telefondaki Dr. anne ile görüşmek istediğini söylüyor, sakin olmaya çalışarak alıyorum tlefonu "kabul ediyorum oğlunuzu" diyor doktor "ancak ön ödemeyi yapmayı kabul ederseniz." "Çok utanıyorum" diye de ekliyor "ama hastanenin politikası böyle, elimden başka bir şey gelmiyor."

Ben o gün o ön ödemeyi kabul edebildim, çocuğum profesyonel bir tedavi ve bakım gördü, 10 gün sonra sapasağlam evdeydi. Peki ya kabul edemeseydim?

Sağlık sistemimiz parası olmayanı boş yatak için kapı kapı dolaştırıyor, özel hastanelere 5 yıldızlı otel hizmeti verdirtiyor, Profesörlere ön ödeme istetiyor. Çok yanlış şeyler bunlar, çok ama çok yanlış...

çalışan anne olmak


Genetik kodlamamız mıdır çalışan anneleri bu kadar ağır vaka haline getiren? "Kadın evde çocuk bakar, erkek eve ekmek getirir" ezberini bozduğumuzdan beri mi bilinç altımız kalbimizi bu denli sıkıştırıyor? Vicdan azabı, suçluluk duygusu, endişe, panik...

Babanın 24 saat onunla olduğunu bilmek, Saat 4'te kadar çalışıyor olmak, günde 4-5 saat oyun oynayabilme lüksü bile bu duyguları bastıramıyor.

Kafamın içinde çınlayıp duran sorular. " Çalışmasaydım, çocuğuma bakan ben olsaydım, gelişimi daha iyi olur muydu ?" Hemen ardından gelen ikinci soru "Peki ben, ben olur muydum? "

85 yaşındaki anneannem "önce sen iyi ol, çocuğun da iyi olur seninle beraber" demişti. Biliyorum ama engel de olamıyorum, hele iş seyahati öncesi...


(Fotograf: Jacop Sutton)

29 Nisan 2010 Perşembe

masal


Bir varmış bir yokmuş, evvel zaman içinde 3 tarafı denizlerle çevrili bir ülkede çok güzel bir bebek doğmuş. Yetişkinler için büyük ama bebekler için küçük bir derdi varmış. Herkesin çok endişelendiği bu günlerde annesi bebeğe bir söz vermiş. Dayanırsa eğer, sabredip vazgeçmezse bu dünyadan, yanlız bırakmazsa annesini, ömür boyu mutlu yaşayacaklarını, çok ama çok eğleneceklerini fısıldamış kulağına.

Tam bu sırada cesur, hiç yaşlanmayan esmer bir şövalye bu derde talip olduğunu, bebeği kurtaracağını anneye söylemiş. Anne çok sevinmiş, 6 günlükken bebeği şövalyeye teslim etmiş. Bebek dertten kurtulmuş, ama sövalye bir daha aynı dert bebeği bulmasın diye onu Mucizeler Ülkesine yollamış. Ülkenin ana kraliçesi ve yüzünden hiç gülücük eksik olmayan prensesi bebeği kabul etmişler. Prenses bebeği kucaklamış ve tam 18 ay onu öperek tılsımını iyice yerleştirmiş.

Bebek annesini dinlemiş, sabretmiş, direnmiş, evine dönmüş ve günlerini aynı annesinin söz verdiği gibi eğlenerek geçirmeye başlamış.

Onlar ermiş muradına darısı diğer dertli bebeklerin başına...

Gökten 3 elma düşmüş İlki şövalyem Prof. Dr. Memet Özek'in, ikincisi ana kraliçem Doç Dr Su Berrak'ın diğeri güzel Prensesim Uzm. Dr. Bahar Beker'in olmuş.

28 Nisan 2010 Çarşamba

korku




Çok anlatmışlardı bana ""elleri kolları seğirmeye başlar, gözleri geriye devrilir, anlarsınız mutlaka nöbet geçirdiğini" diye. "İşte o zaman saatinize bakın, 5 dkyı geçerse en yakın hastaneye koşun." "tamam" demiştim "anladım, yaparım"
Anlamamışım meğer. İnsanın anlaması için görmesi gerekiyormuş, yapabilmesi için de bilmesi.
Tükürük kaçtı sanıyoruz boğazına ilk nöbetini geçirdiğinde. Hırlamaya başladığında sarıyoruz battaniyeye, üzerimizde pijamalarla hastaneye koşuyoruz. 5 dakikada iniyoruz yokuştan, hastane burnumuzun dibi. Nasıl giriyorum acil kapısından ne diye bağırıyorum hatırlamıyorum. İnsanlar önümden çekiliyor. Oğlanın boğazına borular sokuluyor, nefes yolu açılsın diye. Sadece çocuğum var görebildiğim ve sahipsiz eller girip çıkıyor kareye, geri kalan her yer siyah. Ne mekan var ne zaman. "bu çocuk nöbet geçiriyor" diyor bir erkek sesi. Nöbet mi??? O zaman farkediyorum ki sol kolu seyiriyor. İlaç yapılıyor acilen. Şimdi saçlarını okşuyor bir erkek eli oğlanın "tamam kuşum" diyor "tamam, şimdi bitecek" O anda kendimi güvende hissediyorum, o anda kafamı kaldırıp dr'un yüzüne bakacak gücü bulabiliyorum. O anda biliyorum ki hakikatten birazdan bitecek. O anda bilmediğim tek şey, o günden beri her an benimle birlikte yaşayan bir korkunun olacağı, evin her yerine sızdığı, bulaştığı...

haftada1 gün, 45 dakika


oyun oynamayı öğrensin istedim, kendi yaşıtları ile birarada olmaktan çekinmesin, onlarla beraberken de gülsün, kolumun altına saklanmayı bıraksın istedim.

Koydum kocaman pusetine özel oyun merkezlerinden birine götürdüm. Küçük oyun grupları oluşturuyor bu kurumlar. 5-6 çocuk, 1 eğitmen, anneler, hep beraber şarkılar söyleniyor, top oynanıyor, en önemlisi birlikte vakit geçiriliyor. Haftada 1 gün, 45 dakika sadece, ucuz değil ama belki değer diye düşündürüyor.

Bizi karşılayan görevliye oğlanın durumunu özetliyoruz ve bu gruplardan birine katılmak istediğimizi söylüyoruz. "tabii ki" diyor, oğlanın elinden tutuyor, kurumu gezdiriyor. "Uygun yaş grubunu seçmek gerek sadece, biz sizi arayalım " Günler geçiyor ama aranmıyoruz. Derin bir nefes çekip ben arıyorum, aynı görevliyi istiyorum telefona. "yönetimi aradım" diyor "cevap bekliyorum" "durumunuz uygun bulunmayabilir, çocuğunuz bizim oyunlarımızı anlamayıp yapamayabilir ve üzülebilir." diye devam ediyor.Sanki böyle üzülmeyecekmiş gibi... "Yanında annesindense süpervizörü ile gelmesi daha doğru olabilir" diyor. "Süpervizör mü ?"diye dayanamayıp kahkahayı basıyorum önce."pardon, Manhattan şubenize başvurmuşum ben galiba yanlışlıkla" diyorum. "bende isterdim çocuğumun bir süpervizörü olmasını ama Türkiye'de yaşıyoruz farkındaysanız, devlet engelli çocuklara haftada 2 saat eğitimi yeterli görüyor bir de oyun oynatmaya süpervizör mü yollayacak?"

Sonunda çıkıyor bakla ağızdan " diğer çocukların anneleri rahatsız olabilir, sonra siz üzülürsünüz" "hayır" diyorum. "biz onları onlar da bizi tanıyacaklar ve rahatsız olmamayı öğrenecekler" karşılıklı gergin, karşılıklı irite olmuş şekilde telefonu kapatıyoruz. Deneme dersi için randevulaştık.

Haftada 1 gün 45 dakika sadece, ucuz değil ama değer diye düşündürüyor. Sadece sabır biraz daha sabır ,önce önyargı duvarları aşılacak çünkü. Yapacak çok iş var...

27 Nisan 2010 Salı

umut cumhuriyeti


Bakmıyor ama görüyor. Konuşmuyor ama anlatıyor. Tutmuyor ama gıdıklıyor. Dinliyor, kaydediyor, anlıyor, seçiyor, inatlaşıyor, hissediyor, kızıyor, gülüyor, şaşırıyor, oynuyor, eğleniyor. Onu yarım saat muayene edip "ne köy olur, ne kasaba " diyenlere inat kendi cumhuriyetini çoktan kurmuş bile...
(fotograf Misty Bliss)

26 Nisan 2010 Pazartesi

bir ihtimal daha var


Beni hiç tanımayan insanlarla beraberken öyle anlar oluyor ki anlatmak zorunda kalıyorum başımdan geçenleri.

Bazen seyrettiğim bir filmi özetlermişçesine , sanki bunları yaşayan ben değilmişim gibi olabildiğince sakin ve olabildiğince çabuk dökülüveriyor hikaye. Karşımdaki kişi eğer sağduyulu biriyse gelen tepkiler çok insanca oluyor. Bazılarının olgunluklarına ve hayata bakış açılarına hayran kalıyorum, içim açılıyor, iyi ki tanıştık diyorum. Bazılarının da zayıflıkları ve kafalarının çalışma şekli beni ürpertiyor. Mesela "bari kız çocuğu olsaydı, evde tutmak daha kolay olurdu" gibi tepkiler geliyor. Kafasında çoktan hapsetti çocuğu eve de, cinsiyeti onu rahatsız etti gibi. İşte o zaman şükrediyorum bu çocuk ona değil de bana geldiği için. Herşeye şükredebiliyor insan...

Bazen de karşımdaki kişi eğer tıp camiasındansa benim sakinliğime kendi mesleki profesyonelliği ile tepkiler verebiliyor. Aynı son gittiğim jinekoloğun yaptığı gibi. Hikayeyi duyduktan sonra, problemi öğrendiğimiz anda neden hamileliği sonlandırmadığımı sormuştu. "36 haftalıktım" dedim "doğuma 2 hafta vardı ve inanın aklımın köşesinden bile geçmedi böyle bir ihtimal" Sadece "peki şimdi ne yapacağız"" diye düşündüğümü anlatmaya çalıştım. Yani nasıl savaşacağız? "Hayır" dedi "doğuracaktınız ve kalbine bir iğne yapılacaktı, bu kadar basit." Çabucacık terk ettim muayenehaneyi. O adamı daha fazla dinlemek istemedim. 2 gün kendime gelemediğimi hatırlıyorum. Böyle şeylerin uygulandığından haberim yoktu. Doğmayı başarabilmiş bir insanın probleminin ne olduğu daha teşhis bile edilmemişken, annenin rızası ile doğurtan tarafından hayatının sonlandırılabileceği ihtimali çok ağır gelmişti. Adam bana aslında açıkça boşuna yaşamışsınız bunca şeyi, olayın başındayken kesip atacaktınız demek istedi.Ya o adama rastlasaydım hamileyken? Ya o benim jinekoloğum olsaydı?
(fotograf Ben Lamberty)

bir yorum



Mail yolu ile bir yorum geldi blog'a dair, içimde çiçekler açtırdı, paylaşmak istedim. SAE'ye teşekkürlerimle;


"Aslinda hic sasirtici degil yazilarin icerigi cünkü annelik duygusu cogunlukla ayni. Toplumumuzun genel tavri ise tam bu annenin aktardigi gibi. Zaten bizim sadece engellilere degil, pek cok kabul etmekte zorlandigimiz, bize yabanci, cok yeni ya da aliskin olmadigimiz durumlarda verdigimiz tepki bayanin yazmis oldugu gibi "yok saymak", "görmezden gelmek" hatta daha da eklemek gerekirse, "eli ayagina dolasmak", "ötelemek", "kacmak", Sokakta kivranan kediyi görünce, yaklasmayi bilmiyoruz ama acimayi iyi biliyoruz. Hemen uzaktan uzaktan, ah vah aciyoruz. Eve, gelin adayi geldiginde ic güzelliklerini görmekte hipermetrop, kusurlarini görmekte miyop kesiliyoruz. Oysa Yesilcam'da fakir kizi istemeyen zengin kaynanaya sinir oluyoruz. Bizden uzak olsun da ne olursa olsun... Oysa ne dogru anlatmis blog yazari anne, zorunlu kaldigimizda ya da bir kez yaklasma cesaretini gösterdigimizde arada korku, engel kalmiyor, cogaliyoruz. Benim engellilerden ve onlarin ailelerinden ögrendigim, icime katarak o bilgiyle yoluma devam ettigim cok önemli birsey var: Yasamak, pek cogumuzun sandigi sey degil. Görmek, duymak, kosmak, dokunmak, kafadan dört islem yapabilmek degil. Bu konuda cok düsündüm : Yasamak en önce, hissetmek. Baktigimiz gözdeki hüznü, isittigimiz sesteki heyecani, dokundugumuz tendeki ürpertiyi hissedemiyorsak, icinde bulundugumuz o ani yasamiyoruz. Ne kadar hissedebiliyorsak, o kadar yasiyoruz. Ne kadar hissedebilmissek, yasadigimiz o an, o kadar ölümsüzlesiyor bizimle son nefesimize kadar geliyor. Sagirlik görmeye engel degil, görmemek duymaya, dokunamamak görmeye, duymaya engel degil. Beyin calistigi, kalp attigi sürece gercekten yasamaya yani hissetmeye engel yok. Sorun; iyiden kötüye degerlendirme cetvelinde yasamlarimizin hangi noktada durdugu. O noktanin iyiden yana durmasinin önündekilerin adi "engel". Yasamlarimizin iyiden yana durmasinin önündeki toplumsal engellerimizi koyalim bir kenara. Benden farkli olana yaklasmama, "ben"den baska "engel" yok.
SAE

25 Nisan 2010 Pazar

anne


"anne" diyor ya bana herşeye değiyor...

24 Nisan 2010 Cumartesi

ibadet

Geçmiş zamanlardan birinde çocuk acile yatırdılar yine bizi. Gece saat 4. Yanyana 5 karyola, 5 çocuk 5 anne. Anneler sandalyelerin üstünde uyuyakalmışlar. Oda çok soğuk. Oğlan uyuyor. Yanıma battaniye almayı akıl edebilmişim, montunun üzerine örtüyorum. Gözüm yan yataktaki çocuğa kayıyor üstü açılmış, sadece atlet ve külotla uyuyor, üstüne örtü niyetine bir çarşaf. "Belki de ateşi vardır, o yüzden çıplaktır" diye düşünüyorum. Annesi uyuyor. Çocuğun üstünü örtüyorum ama içim rahat değil, bu soğukta ateş te kalmamıştır ki artık. Ezan okunuyor, anne uyanıveriyor. "Tamam" diyorum "şimdi çocuğun üstünü daha sıkı sarar." Fakat kadın o incecik çarşafı alıyor, yere serip üstünde namaz kılmaya başlıyor, ağzım açık bakakalıyorum.

(resim: m. karatoprak)

23 Nisan 2010 Cuma

ruh acıtanlar


Oğlanla bahçede oturuyoruz. Yaşlı, başı örtülü bir kadın, yanıma yaklaşıyor

"buna şimdi bakıyorsun ama büyüdükçe bakamayacaksın" diyor.

ilk günlerimdeyim, emzirme odasında süt vermeye çalışıyorum. Oğlanın başı pansumanlı. Karşımda yeni doğum yapmış bir kadın var, o da emzirme çalışmalarında. Birden bana dönüyor ve"yaşayacak mı?" diye soruyor.

Pusetle zar zor kalabalık bir cafe den içeri giriyorum. Oturacak yerararken köşeden bir adam bağırıyor "hanımefendi, bunun teşhisi ne?"

Parkta geziyoruz. Karşıdan bir kadın geliyor. Elini pusete atıp bizi durduruyor.

"bu senin mi? Doğuştan mı böyle?"

Bunlar gibi onlarca örnek yaşıyorum. Çeşit çeşit cevaplar verebiliyorum o anki ruh halime göre. Niye bu soruları sorduklarını henüz anlamadım ama bu ruh acıtanları uzaktan görünce tanıyabiliyorum artık. Asıl takıldığım çocuğa "bu" diye hitap etmeleri, eşya gibi görmeleri.

hayata adapte olmak

Konu engelli çocuk olunca aileler utanç, çocuğu saklama, toplum içine çıkarmama gibi davranışlara giriyorlar. Ailelerin yaşadıkları bu ruh hali aslında çok da garip değil.
Çocuğumla ilk yaşadığım hisler can acısı, üzüntü ve çocuğa karşı ağır bir bağımlılıktı. Beraber dışarı çıktığımızda insanların acıyan bakışları, tanımadığımız insanların durdurup sorular sorması, birbirlerini dürtüp çocuğumu işaret etmeleri çok canımı yakıyordu ve bu da bizi daha içe kapalı bir yaşama doğru itiyordu. Bunları tecrübe etmektense kaçmak daha kolaydı.
Sonra bu durumun aslında başkaları tarafından değil, öncelikle kendi ailesi tarafından yapılan bir haksızlık olduğunu ve böyle gidesek durumun hepimiz için gittikçe kötüleşeceğini farkettim.
Çocuğuma elimden gelen en güzel hayatı vermeliyim. Yürüyemiyor, konuşamıyor veya ellerini kullanamıyor olması bunu değiştirmez. Normal bir çocuğum olsaydı ona verebileceğim herşeyi engelli çocuğuma da vermek zorundayım hatta daha fazlasını.
Bunu farkettiğimde üzerine gitmeye karar verdim ve ilk işim kimsenin birbirini tanımadığı bir apartman dairesi olan evimden çıkıp kalabalık havuzlu bir siteye taşınmak oldu. Özellikle bahçe katı istedim ve özellikle herkesin önünden yürümek zorunda olduğu daireyi seçtim. Taşındığımızda evin önünden yürüyen herkesle çocuğumla tanıştırdım ve kısaca hikayemizi aktardım. Her gün havuza soktum, oyun odası kalabalıkken çocukların arasında oturttum. Aradan 2 yıl geçti ve oğlan şu anda sitenin göz bebeği. İnsanlar havuzda bizimkiyle yüzmek için sabırsızlanıyor. Akşamları komşularımız oğlanı evlerine alıp oyun oynuyor, bahçemiz arkadaşlarımızla dolup taşıyor.
İnsanlar bazen neye nasıl tepki vereceklerini bilemiyorlar ya kolay yolu seçip kaçıyorlar ya da yokmuş gibi davranıyorlar. Buna bozulup üzülmektense ve herşeyi karşıdakinden beklemektense bir adım atıp onları olayın içine çekmek gerekiyor bazen. Gerisi çorap söküğü gibi geliveriyor.


5 yaş


5 yaşındaki oğlan çocukları ne yapar? bütün gün azarlar benim bildiğim. Top peşinde koşar, bisiklete biner, evin içinde koşturur durur.

Benimkinde de bu enerji var farkediyorum ama vucudunu kullanamadığı için bunları yapamıyor. Ama bu yapmayacak anlamına gelmiyor. Ben varım yanında, aklım çalışıyor, elim kolum tutuyor, ona da yeterim kendime de. Kollarından tutup yürütüyorum bir aşağı bir yukarı, ikimizde ter içinde kalana dek. Koltukların tepesinden aşağı yuvarlıyorum. yatağın üstünde kucağıma alıp zıplıyorum. Döner sandalyeye oturtup deliler gibi döndürüyorum. evin içine kurduğum kaydıraktan beraber kayıyoruz. 3 tekerlekli bisiklete belinden ve ayaklarından bağlıyorum arkasından ittiriyorum. Kaykayın üstüne yatırıyorum, bağladığım iple çekiyorum. Belim tutuluyor, kollarım tutmaz hale geliyor ama oğlanın yüzündeki ifade herşeye değiyor.

22 Nisan 2010 Perşembe

zaman


Hastanede tedavi görürken karaladığım sayfalardan birini buldum:

"Zaman su gibi akıp gidiyor" diyorlar. Bu yola çıktığımızda bizimle bu bahçede oturan, bizi avutan, güldürmeye çalışan can arkadaşlarımız başkalarıydı.Şimdi onların çoğunun çocukları oldu, çocuklar şu anda yürüyorlar. Biz hala aynı bahçede kahvemizi içiyoruz, aynı odada yatıyoruz, aynı çarşafı kullanıyoruz, aynı damar yolu problemini yaşıyoruz. Yanımızdaki arkadaşlarımız şimdi farklı, yolun başındayken onları tanımıyorduk bile ,çok daha gençler ama bir öncekiler kadar canlar bize. Ama yine de konuştuğumuz konular aynı, ben aynıyım, eşim aynı, oğlan hep aynı. Zaman bize geçmiyor galiba.."

Zaman yavaş yavaş geçti. ama ben artık o binanın yanından bile geçmek istemiyorum, karton bardaktan kahve içemiyorum, o çarşafı da çoktan attım.

refleksoloji


Refleksolojiyi duymuştum ama CP'li çocuklara da uygulanabilceğini ilk defa gazetede okudum. Oğlanı alıp gittik. İnanılmaz kalabalık, girişte bir pano, panoda oraya gelen ünlüler... Merkezin kurucusu soluk almadan konuşuyor, bizim daha önce adını duymadığımız için şaşkın. "Tüm kadın programlarında çıktık" diyor, "kendimizi anlattık" İyi de ben kadın programları seyretmiyorum ki... Adam kendini övüyor da övüyor, "seneye kalmaz" diyor, "epilepsisini sıfırlarım"İçimden saydırmaya başlıyorum. Adam oğlana dönüp "seni futbolcu bilmem kimle de tanıştırırım" deyince, ben de şafak atıyor. Eşime dönüp "kalk gidelim" diyorum, "adam şarlatan!" Ama kalkamıyoruz "ya doğru söylüyorsa? Söylediklerinin yarısı bile gerçekleşse muhteşem olmaz mı?. "İlaçları bırakmayacağız ki, sadece ayaklara masaj yapılacak, kaybedecek bir şeyimiz yok!" diye üst üste tekrarlıyoruz birbirimize.

İşte bu duyguyu sevmiyorum, karşımdakinin aciz birinden para kazanmaya çalışıyor olabilme ihtimalinden nefret ediyorum. Umut dünyası pazarı midemi bulandırıyor.

Yine de kandırılıyoruz duygusu yerine, işe yarayacağına inanmayı seçtik ama zamanla başka bir uzman bulduk, şimdi içimiz biraz daha rahat.

Enteresan olan ise 5 senedir her 6 ayda bir yaptırdığımız eeg kontrolünde ufak bir düzelme görülmesi. Ya refleksolojiden, ya öyle olmasını istediğimizden, yada zaten öyle olacağından... Farketmez ki, ben sonuca bakarım!

21 Nisan 2010 Çarşamba

küçük adımlar

Küçük ama çok küçük adımlar atmayı keşfetmiştim bir zamanlar. Anı yaşamayı öğrenmeye başladığım zamanlardı ,yani 5 sene öncesi. Sırtımda içi ağzına kadar dolu çanta kucağımda kiraz dudaklı, saçsız, kaşsız, kirpiksiz bebek.Arabanın içi en az 15 gün hastanede kalmamıza yetecek kadar eşya dolu."İlk önce merdivenleri düşün" derdim kendime "atacağın ilk küçük adım bu".Önümüzde uzun ve zor bir kür olacak. Sonrasını düşünme, yarın ilaçtan sonra kusmaya başlayacağını düşünme, sadece merdivenler çıkılacak, küçük adımlar küçücük. Şimdi sıranın bize gelmesini bekleyeceğiz, ikinci adımımız bu. Hayır kan değerlerinin dibe vuracağı günü düşünme, kapının koluna bak sadece, içeriye çağırılacağımız anı düşün. Sonrası sonranın işi....

Tam 18 aylık tedaviyi tamaladık bu şekilde düşünerek. Bugün de bunaldığımda, birileri "belki" diye konuşmaya başladığında, her kontrol anında, yine bu yöntemi kullanıyorum, endişeleri öteliyorum. Önce merdivenler, sonra kapının kolu, küçük adımlar...

20 Nisan 2010 Salı

ikinci sorunu


Yorgunluk, uykusuzluk, umrumda değil. Hatta "sağlık problemi olur mu" diye bile düşünmüyorum. Kesin karar verdiğimde eminim ki bir kız gelecek, hazır bekliyor bir yerlerde . Oğlanın vereceği tepki, ikinciye vereceğim zamanı-ilgiyi birinciden çalma duygusu, ikincinin ilerisi için omuzlarına ister istemez yüklenecek sorumluluk duygusu beni tedirgin eden.

Aslında galiba her annenin ikinci konusunda ilk aklına gelenleri düşünüyorum. Ne güzel, ben de her anne gibi olmaya başlıyorum...yani yarı deli...

Keşke herkes onlar kadar mutlu olsa

Oğlanı bir yaz boyunca özel bir rehab. merkezinin havuzuna hidroterapi için götürdük. Kurumun yan binası akıl hastanesiydi, bizim binanın bahçesine bakan tek bir penceresi vardı. O pencerede çubuklu pijamalı bir adam durur, bana çocuğu kime götürmem gerektiği ile ilgili tavsiyelerde bulunurdu. "tamam" derdim hep "götüreceğim" Sonra araştırdım söylediği yerler gerçekten var ve bahsettiği Dr'larsa hakikatten o yerlerde çalışıyor. O dışarıda olmak için fazla akıllıydı ben de onu ciddiye almayacak kadar deli.
Kurumun üst katında ise 15-25 yaş arası göya "zeka engelliler" için kurulmuş bir sınıf vardı. Çok değil 20 kişi kadardılar. Ben ömrümde bu kadar çok eğlenen bir grup görmedim. O kadar çok gülüyorlardı ve o kadar farklı bakıyorlardı ki herşeye, hemen onların yaşayan en mutlu insanlar olduklarını anlıyordunuz. Mesela iki oğlan vardı hep beraber dolaşan, bir çeşit siyam ikizi. Aralarında en az 20cm boy farkı vardı ama sürekli hangisinin daha uzun olduğunu soruyorlardı yanlarından geçene. Sorulan kişi "akıllı" dediğimiz mutsuz çoğunluktansa hemen uzun olanı gösterip "o" diyordu. Ama çocuklar bu cevabı yeterli bulmayıp en yakın ağacın altına gidip "peki şimdi?" diye soruyorlardı, Sonra pencerenin altında bir daha "peki şimdi?" , sonra kapının eşiğinde "peki şimdi?" Muhteşemm bir bakış açısı.
Başka bir tanesi ,Edward, bana yazdığı şiirleri okuyordu, alkışlamam şartıyla... Eskaza yanımızda fotograf makinası varsa zaten ortalık bir anda birbirine giriyordu, hemen senaryo yazılıyor, iki dakikada roller paylaşılıyor, fotoroman çekimine başlıyorduk. Sonra fark ettik ki onlar varken etrafımızda çok eğleniyoruz, başka bir boyuta geçiyoruz, kısacası mutlu oluyoruz, çünkü onlar mutlular. Bunlar dışlanan, haklarında konuşulmayan, gizlenen, utanılan insanlar, halbuki hepimiz gibiler, hatta çok ama çok daha mutlular.

19 Nisan 2010 Pazartesi

Hastanız mı var?


6 saattir ameliyatta 6 günlük çocuk. Hem ağlıyorum, hem saçma sapan şeylere gülüyorum. Oturmaktan sezeryan dikişlerim yanlış kaynamış, sızlıyor. Bizimkiler yanımda ,konuşuyoruz ama zaman geçmiyor. aklımda hep "ne zaman süt verebilirim?" sorusu. Annelik çipi beyne yerleşmiş bir kere. Hadi artık yeter diye bağıracakken ameliyathane kapısı açılıyor, eşimle ayağa kalkıyoruz. Dr. yanımıza geliyor, bizimkiler de arkasında...Hepimiz birden Dr'un yüzüne bakıyoruz. Adam daha ağzını açamadan oluşturduğumuz çemberin içine başörtülü bir teyze dalıveriyor. "Hastanız mı var?" Dr. dahil hepimiz kadına bakıyoruz, çocuğu bıraktık şimdi hepimizde aynı soru "bu kadın kim?"
(resim: b. mavitan)

kırmızı ruj


bir kaç sene önce bir haber programında gördüm kadını.25yaşlarındaki oğlu felç geçirmiş, bilinci gidip geliyor, hiç uzvunu oynatamıyor. Kadın tek başına bakıyorçocuğuna , kocası terk etmiş. Yardım istiyor devletten durum perişan. Devletin bu konuda ne yardımı var, bakımevleri var mı, kadın bırakabilir mi zaten çocuğunu, nasıl geçinir, ne yerler ne içerler. Kalbim paramparça öylece bakıyorum kafamda binlerce soru. Sonra aslında gözümün takıldığı şeyi farkediyorum, o perişan sahnede kadının kıpkırmızı ruju parlıyor. Kim sürmüş kadına o ruju, röportajı yapan mı? yoksa kendi isteği mi bu, yaşama olan bağlılığını mı göstermeye çalışıyor? Hala yaşıyorum, hala kadınım mı demek istiyor? Boğazımı bir el sıkıyor....
(fotograf: polly morgan)

Yeni anneler, mümkünse 1 sene görüşmeyelim....


önce siz alışın birbirinize, rahatlayın, bitirin gereksiz telaşları sonra ben bulurum sizi merak etmeyin.
çünkü siz "çok ağlıyor" diye yakındıkça ben şok sebebiyle ağlamayı kesen benimkini nasıl ağlasın diye aylarca beklediğimi hatırlıyorum.
çünkü siz "süt vermek çok zor geliyor" dedikçe nasıl hastane köşelerinde süt torbaları ceplerimde, 5 ay boyunca inatla süt vereceğim diye saat başı makine ile süt çektiğimi hatırlıyorum.
çünkü siz "uyumuyor" dedikçe ertesi gün MR'a gireceği için nasıl uyumasın diye sabahlara kadar oyalamaya çalıştığımı hatırlıyorum.
çünkü siz "eve hapis kaldım" dedikçe dr'lara bizi eve yollasınlar diye yalvardığımı hatırlıyorum
çünkü siz tek çocuk sizde varmış gibi konuştukça onlarca dertli anneyi hatırlıyorum.
Ama hiç bir şey söyleyemiyorum çünkü herkesin yaşadığı şey kendine büyük. En iyisi biz 1 sene kadar görüşmeyelim. Ama lütfen elinizdeki mücizenin kıymetini bilin, sağlıklı bir çocuğunuz var...
(fotograf:

18 Nisan 2010 Pazar

İstanbul Modern'e teşekkürlerimle!


Oğlan gittikçe büyüyor, artık baston pusete sığamaz oldu, fakat bir tekerlekli sandalye içinse küçük. Dev bir puset bulduk onu kullanıyoruz. Daha puseti arabanın bagajından çıkartıp oğlanın kemerini yeni bağlamıştık ki İstanbul Modern'in güvenlik görevlisi bizi görüp bariyeri açtı, rahatça içeri giriş yapmamızı sağladı. Yanımıza başka bir görevli verip bizi engelliler için olan kapıdan geçirdiler, asansörün yerini gösterdiler. Sergiyi rahatça dolaştık, hatta mekanın büyüklüğü ve boşluğundan çok hoşlanan oğlum yürümek istedi. Kollarından destek alıp yürüyebiliyor ve tüm sergi alanını baştan sona çok da eğlenerek yürümesi beni çok sevindirdi. Kimse dönüp bakmadı, kimse soru sormadı, kimse yanımızdan geçerken "yazık" diye fısıldamadı. Yemeğimizi rahatça yedik, garsonlar herkese yaptıkları gibi servis yaptılar, komşularının çocuğundaki benzer rahatsızlığı anlatan olmadı. Herkes görevini yaptı, her şey olması gerektiği gibiydi. Biz de o gün orada olan herkes gibiydik. Bize "normal " bir gün yaşattığı için İstanbul Modern'e teşekkürler...

Yaren, Seda ve diğerleri...


Melekleri görebilir miyiz?

Küçücük yaşta ölen çocuklar meleklerin yeryüzündeki halleridir bence. Dünyada bir süre var olmayı deneyimlemek istemişlerdir gibi geliyor bana.Minik bir beden bulup, pembe pembe gülücükler atıp, yeter bu kadar diyerek kapayıvermişlerdir gözlerini ve geldikleri yere dönüş yapmışlardır.

Ben tanıdım onlardan birini ; adı Yaren’di. 2 yaşında vazgeçti bu dünyadan. Kollarını açıp benim oğlanı kucağına almak isterdi Yaren. Oyuncak bebek zannederdi onu, sallayıp uyutmak, yemeğini yedirmek isterdi, sanki kendisi çok büyükmüş gibi.2 yaşındaydı daha... 2 yaş?

Annesinin başka bir bebeği daha oldu diye duydum bir kaç sene sonra, sevinçten ağlamıştım Yaren geri geldi diye...Belki de...
Daha büyüklerde vardı tanıdığım, bana “abla” diye seslenen. Mesela bir Seda vardı 17 yaşında. Muhteşem bir güzellik, 2. Kez savaşıyordu hastalığıyla. 5 sene geçmişti ilkini atlatalı. bunu da atlatacak diye baktık hep, iyiydi de uzun bir süre. Bakmaya doyamazdım yüzüne. Bıraktı sonra kendini, vaz geçti , aralanan kapılardan birinden geçti , en eski evine dönüş yaptı.
Gidenlerin hepsini hatırlıyorum, isimleri aklımda değil ama yüzleri hep gözümün önüne geliyor,hiçbir zaman da unutmayacağım. Hepiniz melektiniz biliyorum. En çok artık acı çekmediğinize seviniyorum, rahat olduğunuza, huzurlu olduğunuza. Hepinizi çok seviyorum.

Neden?




En ,en eski evime gidip baktım bugün. Önce bir tünelden geçmem gerekti, sonra hafifledim kuş oldum, eve vardım. Çok huzurluydu,kocamandı,alacakaranlıktı, kondum bir yere ve arkama yaslandım. Arkadaşlarımı çağırdım, çabucak yanıma geldiler, beni sevinçle kucakladılar. Özlemişim, ne çok zaman geçmiş onları görmeyeli.


"niye gitmiştim ki ben dünyaya?" diye sordum, "hatırlamıyorum bile..."


“öğrenmeye...” dediler, “deneyimlemeye...”


"herşeyi yaşamak istersin sen, hep merak edersin, her duyguyu bilmek istersin, insanları tanımayı ,hikayelerini dinlemeyi ve onlardan öğrenmeyi, onları bilmeyi istersin. Öğrenmeye gittin; çocuk olmayı, genç olmayı, başarıyı, hırsı, güçlü durmayı, anne olmayı, eş olmayı, kuralları, sorgulamayı, direnmeyi , dimdik ayakta durmayı, insanın sınırlarını bilmeyi istedin.” Neden?” dedim.Cevap gelmedi, belki de öğretmek için, bir sonraki hayatımda.


Belki de sadece "neden olmasın?"
(resim: Bahri Genç)

17 Nisan 2010 Cumartesi

pardon, bakar mısınız?


Kadın“pardon” dedi birkaç sandalye ötede oturan anneye “pardon bakar mısınız?” Anne duymadı , ama öteki ısrarcıydı ve tüm koridordakilerin duyabileceği kadar yüksek bir sesle bağırdı “ çocuğun nesi var acaba?”


İşte bu soruyla muhatap olan anne benim. Ben bir engelli annesiyim. Bu zaman ve yer tanımayan soruyu önce duymazlıktan geliyorum. Sonra ısrarla ve yüksek sesle bu soruyu soranla göz göze geliyorum. O anda anlıyorum canımı acıtmak için mi, üstünlüğünü ispat etmek için mi, cahilliğinden mi, saf merakından mı sorduğunu.Fakat nedeni ne olursa olsun, soru canımı acıtıyor. İçimden haykırmak geliyor “hiç bir şeyi yok, sadece büyümeye çalışıyor!!” ama yapamıyorum boğazım düğümleniyor, çünkü biliyorum ki bunu söylesem karşımdaki daha çok soracak, soracak ve soracak…. O yüzden kestirip atıyorum “bilmiyoruz…..”


Bu blogda 5,5 yaşındaki CP (cerebral palsy) tanılı oğlumla geçen günlerimi , düşüncelerimi, hayallerimi, hikayelerimi paylaşacağım. Amaç normal hayatı kendimize adapte edebilmek ve doya doya yaşayabilmek. Eminim benim gibi düşünen pek çok anne-baba var.Yaşadığımız deneyimler benzersiz ve ben engelli çocuğuma sahip olduğum için çok mutluyum, onunla gurur duyuyorum.