27 Ocak 2012 Cuma

kemo barbie


MSÜ giriş salonunda bir sergi.  Resim sergisi .  Adı "benim barbilerim"  Sergi sahibi benim.  Yıl sonu projelerimden biri, öğrencilik zamanım. Eski hikaye...
Sergiyi gezenler yüzlerini buruşturuyor, iç çekiyor, çabuk adımlarla geziyor ama belli ki bakmadan da edemiyor, kaçıp gitmiyor.
O zamanlar ironiyi seviyorum. İnsanları rahatsız ederek dikkatlerini çekmeyi, görmek istemedikleri şeyleri gözlerine sokmak hoşuma gidiyor. Kendimi sanatçı zannediyorum, bir uslubum var sanıyorum.  Kendimce kara mizah yapıyorum. Gotik eserler seyrediyorum, hayatın siyah yönüyle ilgileniyorum.
Sergide dikkat çekmeye çalıştığım şey hayatın görülmeyen yüzü.  Çevre kirliliği, radyasyon, hatalar, kazalar ve  hastalıklar dolayısıyla sakat olan çocuklar için hazırlanmış olan oyuncak bebeklerin resimlerini sergiliyorum.  Resimleri ben yaptım. Daha doğrusu o zamanlar sevgilim şimdi kocam olan Murat'la beraber bilgisayar başında uğraşarak gerçekleştirdik. Bebeklerin kiminin kolu yok, kiminin gözü, kimi iki kafalı, kimi siyam ikizi, kimi yaralı bereli.  Demek istiyorum ki "aslında böyle hayatlar var, böyle insanlar hatta çocuklar mevcut. Görmezden gelemeyiz."  Çünkü oyuncak olarak ideal kadın örneği olarak dayatılan Barbie'ye uyuz oluyorum.  Çünkü çocukların Barbie'ye dönüşmesini istemiyorum."  Bakın" diyorum "bakın bunlar da benim insanlarım, yani benim Barbie'lerim"
Geçer not alıyorum.
Sonrasında asıl ironiyi evren yapıyor bana.  Eşimle beraber yaptığımız proje seneler sonra gerçek oluveriyor.  Hem de yine ikimizin ortak projesi olarak.  Kendimi bu işe iyice kaptırdığımın, inandığımın, adadığımın bir göstergesi diye adlandırabiliyorum. 
Zamanla sinir olduğum Barbie'lerin de yola geldiğini farkediyorum. İdeal insan ölçüsünü korusalarda farklılıkları da konu edinmeye başlıyorlar. Gözlülüsü, zencisi, asyalısı derken, tekerlekli sandalyede Barbie'yi ve şimdide saçları olmayan kemoterapi gören Barbie'yi piyasaya sürdüklerini öğreniyorum.  Bunlar niş ürünler ama bir o kadar da gerekliler.
Artık eskisi kadar uyuz olmuyorum, azıcık belleri de kalınlaşsa sevebilirim bile...

25 Ocak 2012 Çarşamba

ipli sakız

Ameliyat ipini  nereden bulacağım ben şimdi? Umut'un doktoruna sorsam verir mi acaba 50cm kadarcık, yoksa boğar mı beni o iple?
Sakız çiğneteceğim de bizim oğlana, ödevimiz var.  Önce ben çiğneyip yumuşatacağım, sonra ortasından ipi bağlayıp dişlerinin arasına sıkıştıracağım. Sonra yavaş yavaş çenesini alttan ittirip çiğneteceğim, yutar gibi olursa da ipi çekeceğim.
Düşündükçe komik geliyor görüntü ama dişlerin ne işe yaradığını anlaması için iyi bir egzersiz olduğunu söylediler. Denemekten zarar gelmez, ipimiz sağlam olduktan sonra...
Diş ipi kullansam olur mu acaba?

23 Ocak 2012 Pazartesi

soru

5 yaşındasın. Herşeyi aynı anda görmeye, anlamaya ve  tanımaya çalışıyorsun. Herşeyi soruyorsun, herkese soruyorsun.. Neden? Neden? Neden?  Annen sabırla cevap veriyor, yorulunca geçiştiriyor farkındasın ama yılmıyorsun, çünkü O herşeyi biliyor sanıyorsun.
Yine bir gün annenle beraber yolda yürürken karşına annesi ile beraber sen yaşlarda bir çocuk çıkıyor. Şaşırıyorsun çünkü bu çocuk senin binmeyi çoktan bıraktığın ve bebek olmanın bir ifadesi olan pusette oturuyor. "Çocuk pusete sadece bebeklerin bindiğini bilmiyor mu?" diye düşünüyorsun, "hem görüntüsü de farklı biraz. Neden acaba?" diye merak ediyorsun.
Hemen parmağını uzatıp olanca sesinle "Neden bu çocuk pusete biniyor?" diyorsun. Annen telaşla parmağını indirip, sorunu duymamazlıktan gelerek seni hızla çekiştirerek oradan uzaklaştırmaya çalışıyor.  Annen çocuğun annesine çok ayıp ettiğinizi düşünüyor.  Sana ne cevap verebileceğini bilmediğinden ne çocuğa ne de annesine bakıyor, seni duymamazlıktan, onları görmemezlikten geliyor.  Annendeki tedirginliği farkediyorsun ve soruna cevap alamıyorsun. Ortada garip bir durum var diye düşünüp negatif kodlanıyorsun.
Oysa karşınızdaki çocuğun annesi yok sayılmaktan çok sıkılmış. Günün birinde böyle davranılmasını "normal" karşılamaktan da korkuyor üstelik. Daha yolun başındayken mücadele etmek istiyor. Çocuğun annesi konuşmak istiyor. Diğer annelerle gözgöze gelip gülümsemek istiyor.
Annen bunları bilmiyor, tahmin bile etmiyor, çünkü ona da kimse öğretmemiş, anlatmamış, hiç engelli arkadaşı da olmamış. Halbuki biraz empati kurabilse sen sorunu sorunca "gel tanışalım arkadaşla" der seni çocuğun yanına götürür, annesine selam verir, önce seni tanıtır, sonra çocuğun adını sorar.  Böylece hayatında ilk defa engelli bir arkadaşın olur. O zaman sorunun cevabını belki çocuğun annesi, belki de çocuğun kendisi verir. Bir daha karşına engelli bir çocuk çıktığında aklına arkadaşın gelir ve aranızda aslında bir iki organı kullanamamak dışında bir fark olmadığını ve aslında bunun da hiç önemli olmadığını hatırlarsın.
Ama ne yazık ki annen seni oradan çekiştirerek götürdüğü için bu şansı kaçırıyorsun.
 Hızla büyüyeceksin ve zamanla "engelli" olmanın ne olduğunu öğreneceksin. Ama engelli tanıdığın hiç kımse olmadığından ve bilgilerin de doğu kültürünün, kaçınılmaz arabesk tınısına sahip olaağından, kafanda sakat olmakla acınacak durumda olmayı bağdaştıracaksın.  Ne yazık ki!

mia posta

miaposta.com'da "pradonbakarmsnz" haftanın blog'u seçilmiş. Ne güzel!
www.mia-posta.com

20 Ocak 2012 Cuma

oh la la...

Eskiden iş seyehatleri için yurtdışına çıkarken Umut'un minik yastıklarından birini alır çantama atardım.  Otelde uçakta yastığa sarılır uyurdum.  İşi hastalıklı boyuta vardırmadan,  alışkanlığa dökmeden bu huyumdan vazgeçtim.  Şimdi hayatımızda BBM denen harika mesajlaşma sistemi var.  Hergün eşim Umut'un fotograflarını ve videolarını çekip anında bana yolluyor. Ben de defalarca bakıyorum.
Ben bugün bir kaç dantel kartelası, kumaş kataloğu, mayo modeli görmeye Paris'e fuara gidiyorum.  Oh la la...

19 Ocak 2012 Perşembe

beklemek

Özek'i beklemek... Bazen 2 saat, bazen 4 saat sürer.  Bugün  rekor kırdık, 5 saati buldu bekleyişimiz. Hastanenin çeşitli yerlerinde vakit geçirdik.  Önce kafeteryada oturduk, bir kanser hastası abla, down sendromlu çocuğu olan bir aile, tatlı bir babaanne, bir de tekerlekli sandalyesinde çok hasta bir adamcağız ile beraber çay içtik.   İyice giyinip kapının önüne çıktık. Tüm karidorlarda yürüdük. Bir kaç hastane görevlisi abla "artık yürüyor" dedi. Asansörde bir kaç hasta yakını "canım benim, geçmiş olsun sana" dedi. Görüşmenin olacağı katta batuhan ve ailesi ile tanıştık. 12 yaşındaki ankaralı engelli Batuhan'ın küpesine bayıldık, karşılıklı gülüştük.
Sonunda odaya çağırıldık. Umut benim eşliğimde yavaş yavaş yürüyerek girdi odaya. Göz hizasına gelen masaya yaklaştı ve "nasılsın?" sorusuna "iyi, iyi" diye yanıt verdi. O meşhur  "neler yapabiliyor bakalım?" sorusuna "daha iyi oturuyor, kafasını iyi tutuyor, çok sosyalleşti, çenesi açıldı ve okula başladı" diye yanıt veriyorum. Sonra bacaklarına gözlerine, şantına bakılıyor.  MR görüntülerine bakılırken yine içim boşalıyor, dizlerim titriyor, o tarafa bakamıyorum.
En sonunda konuşmaya başlıyor. "çok iyi gördüm"diyor şaşırıyoruz. Normal değil bu, böyle konuşmaz genelde. "duruşu, bakışı bariz farklı" diyor.  " Okul mu, yaptığınız bir şey mi bilmiyorum ama neyse iyi gelmiş bu çocuğa aynen devam  diyor. "biliyoruz ki Umut Bicioğlu elektrik mühendisi olmayacak ama bu görüşmeden sonra ileride sizin korumacılığınız ve bakıcılığını olmadan kendi ev ortamında yaşayabileceğini düşünüyorum."  ve en son olarak da ekliyor "böyle dedim diye 1 sene boyunca yan gelip yatmayın sakın"
Vay be Özek'ten bunları duymak ne güzel,  elektrik mühendisi olmasını dedesi çok isterdi gerçi ama benim için ne yaparsa yapsın hep mutlu olması yeter.
Bu arada tesisatın (şant) değişmesi gerek, kireçlenmiş!  O bizi terketmeden biz onu terkedelim dedik.

17 Ocak 2012 Salı

kulüp

Taa 96'dan beri biliyorum ben o çifti. Ben o zamanlar tasarım piyasasında zavallı bir asistanken, onlar alanlarında en tepeye yerleşmişlerdi bile   Koşturmacanın, stüdyoların, çekimlerin arasında beni hiç fark etmediler, ben de hiç kendimi fark ettirmedim. Hep uzaktan ama hayranlıkla izledim işlerini, ilişkilerini, kişiliklerini... Hep çok tatlıydılar, hep yanyanaydılar, hep neşeliydiler...Doğaldılar, gerçektiler, ama bir o kadar da bana uzaktılar.
O zamanlar deselerdi bana bir gün karşılıklı oturacaksınız ve her ikisi de CP'li olan oğullarınızdan bahsedeceksiniz ve bunu yaparken kahkahalarla güleceksiniz tabii ki inanmazdım, dinlemezdim bile.
Seneler çok seneler sonra bir gün ortak bir arkadaşımız bizi yüzyüze getirdi, bana "Tibet" onlara "Umut" dedi. Önce karşılıklı bakıştık, sonra sevinçle sırıttık.
Şimdi ara sıra telefonlaşıyoruz, iş icabı da olsa buluşuyoruz, doktor, eğitimci, medikal araç vs konularında birbirimize danışıyoruz. Konuşurken hepimizin gözünden ışıklar saçılıyor, rahatlığımız, hatta olayla dalga geçiyor olmamız etrafımızda olanları şaşırtıyor.
İş güç sayesinde tanışsaydık bu kadar derin olamazdı ilişkimiz,  hatta yüzeyden şöyle bir sıyırır geçerdi büyük ihtimal.  Ama CPli olma, bilme, yaşama kulubü apayrı, hele bir de gülebilecek düzeydeyse bakış açısı, kulüpte hep bir parti havası. Keşke daha da kalabalıklaşsak.
(Fotograf: fabrika photography)

16 Ocak 2012 Pazartesi

MR


"513" nolu müşade odasına alındık yine her zaman olduğu gibi.  4 yatak var bu odada, biz hepsini kullandık ayrı ayrı zamanlarda .  İçeri sedye ile girdiğimizde Umut zaten ayılmıştı ama narkozun sarhoşluğuyla bağırıp çağırmakla meşguldü. İçeride uyumaya çalışan bir kadıncağız, yanında refakatçisi, hoşnutsuzlukla bize baktılar.  Haklılar, meğer boş oda yok diye 3 gündür burada tutuluyorlarmış, gelen giden arasında da uyumaya, iyileşmeye çalışıyorlarmış.
Umut'un yıllık MR kontrolü bu sefer tanıdığımız hastanenin  tanımadığımız  anestezi ekibiyle yapıldı. Tanımadığımız teknisyenler çekimi yaptılar, biz 7 senedir tanıdığımız sandalyelerimizde oturup gazetelerimizi okurken. 
Sedye ile asansöre bindik sonra, içeride başka hastalar, kadınlar adamlar... Umut  her birine tek tek kafasını kaldırıp "abla" , "abi" dedi.  Herkesi güldürdü.  Ara katlardan birinde bir doktor hanım asansöre binip "aaa Umut gelmiş" deyince de ben gülmeye başladım, "sonunda biri çıktı ama onu da ben tanımıyorum" diye...
Sonuç perşembeye...

11 Ocak 2012 Çarşamba

kuşlar

“Sabah kuşların resmini çekecektim ama gitmişler” dedi “o kadar da hazırlanmıştım.”
“ Hazırlanmış mıydın?” diye geçirdim içimden, kaşım gözüm oynayarak,  daha sabahın 7’siydi, gün bile aydınlanmamıştı, 3 gündür Umut boğulurcasına öksürüyordu ve ateşi vardı. Sırayla uyuyorduk, önce eşim, sonra ben, sonra yine eşim. Oğlan salondaki üçlü koltukta konumlanmış, üst üste konmuş yastıklarla destek yapılmış, yanı başında ilaçları, burun temizleme cihazı, ventolin aleti, burun taş gibi, horuldayarak uyumaya çalışıyordu.

3 gündür başka bir şey düşünmüyor, yemek yemeyi unutuyor, ilaç saatlerini sayıyor, “ çay mı, pekmez mi, zencefil mi yoksa deniz kadayıfı mı versem?” diye düşünüyor, bir endişeden diğerine atlıyordum. Eşim hep yanımdaydı, her elimi uzattığımda, bir şey istediğimde, kafamı kaldırdığımda hep hazırdı. Oğlan öksürdükçe O da benim gibi iç çekiyor ama kuşların resmini çekmeyi de düşünebiliyordu. Plan yapıp hazırlanacak, tripot kuracak vakti bulabiliyordu. Bense sadece buna şaşırıyordum.
Farklı bir aile yapımız var bizim. Gelenekselin dışında… Anne çalışıyor, baba evde çocuk bakıyor. Umut doğduğundan beri durum böyle. Kendi seçimimiz. Doktora, rehabilitasyona, fizik tedaviye, okula baba götürüyor, görüşmeleri o yapıyor hayatımıza bir şekilde değen herkes “baba ve oğul”u biliyor, varlıklarını seviyor, bu ikiliye bayılıyor, sohbet muhabbet gırla gidiyor. Bu ilginin beni kıskandırdığı zamanlar çoktur, genelde “Umut’un annesi” veya “Murat Bey’in eşi” siz misiniz diye haif şaşırarak sorarlar Şaşırmanın sebebini hala öğrenemedim. Okullarda diğer veli anneler tarafından “neden siz değil de baba getiriyor çocuğu?” diye sorgulandığım çok olmuştur. Randevu alırken engelli annesine türlü zorluk çıkartılır ama Murat Bey arayınca işler hemen hallolur. Blog yazdığım gazete haberi olunca bir TV kanalı beni bulup, eşimi canlı yayın konuğu yapmak istediğini bile söylemişti “örnek baba” olarak.
Bir psikiyatrist bana demişti ki “engelli çocuk babaları genelde ya fiziki ya da ruhani olarak mekandan ayrılırlar, çok şanslısınız sizinki yanınızda”
Eşimin o anne dolu mekanlarda bazen tek erkek olması ve dikkat çekmesi işte bu kaçan babalar yüzünden. Engelli çocuklarla dolu bir sınıfa girdiğinde “pop star” muamelesi görmesi de… Ne çocuklar, ne eğitmenler ne doktorlar ne de diğer veliler alışkın babalara.
Olması gereken bir şeyi şans olarak nitelendirmiyorum ben, doğru düzgün bir insanın yapması gerekeni yaptı eşim.
Hep benim ve oğlumuzun yanında oldu. Ama kuşları da unutmadı, kahvesini sigarasını hiç ihmal etmedi, bilgisayar oyunlarını hep yanında taşıdı.
Çoğunlukla şaşırdığım ve ağzım açık bakakaldığım bu tip hareketleri sağlam kafayla değerlendirdiğimde “normal” olarak nitelendiriyorum. Zaten bunlar da olmasa evin içinde bir “ben” daha olurdu ki aynı mekanın iki Ayşin’i birden barındırması fiziken ve ruhen mümkün değil, öncelikle Umut’a yazık !





10 Ocak 2012 Salı

taşlar

"Meğer oğlum büyümüşte çocuk olmuş benim haberim yokmuş. Meğer oğlum benim ona çocuk gibi davranmamı istermiş de ben anlamazmışım. Gözümün önündekini görmezmişim.
Doğduğundan beri ıslak mendille elini ağzını silmişim, hem alışkanlık, hem kolaylık olmuş, başka seçenek düşünmemişim. Öğretmeni uyarınca lavabonun önüne bir tabure aldım, üstüne oğlanı çıkarttım.  Sırtını bana dayayarak ayakta duruyor sol elini uzatıp musluğu açıyor elini suya tutup gülüyor, ağzını yıkamak için büyük çaba harcıyor. İnanılmaz eğleniyor, işi bitince yoğun bir çaba ile musluğu kapatıyor.
Doğduğundan beri yatırarak altını ve kıyafetlerini değiştirmişim, hem alışkanlık, hem kolaylık olmuş, başka seçenek düşünmemişim. Öğretmeni uyarınca oturtup sırtını kendime yaslayarak giydirip soydurmaya başladım.  Kollarını kaldırıp, uzatıp çekip bana yardımcı oluyor. Çoraplarını tutmak için öne eğiliyor, bacağını kaldırıyor, çok da zevk alıyor.
En önemlisi kendine güveni artıyor
Daha kimbilir neler neler vardır alışkanlıklarımın arasında kırmam gereken. üçüncü göz olup bana bunları gösterdiği için öğretmenimize çok teşekkür ederiz."
Yukarıdaki yazıyı yazıp daha yayınlama fırsatı bulamadan, oğlum hastalandı. Öyle önemli bir şey değil ama 1 haftaya yakın okula gitmemesine, antibiyotik iğneleri yemesine sebep olacak bol öksürüklü bir rahatsızlıktı. Şimdi iyi ama yukarıda yazdıklarımın hiç birini yapamadık, üçlü koltuktan gece ve gündüz neredeyse hiç kalkmadık, Umut yine bebek oldu, yine elleri bezlerle silindi, kıyafetleri yatırarak değiştirildi, üstelik suyu bile biberonla içirildi.
Elimde artık yeni taşlar var ama ara sıra kayıp parmaklarımın arasından kayıyor, maksat olabildiğince uzun süre o taşları elde tutabilmek.  Taşların hiç kaybolmaması ve gittikçe artması dileği ile...

4 Ocak 2012 Çarşamba

okuldan canlı yayın

Ben seyredemeyeceğim, internet üzerinden de göremiyorum ama bugün saat 11.30’da, TRT Haber kanalı “Gündem” programı, Okullarımızdan canlı yayın yapacak. Tavşanlar televizyona çıkacak.
Belki Umut'ta çıkar diye şık şıkırdım giydirdik, artist olacaksın dedik, belki sonradan yayını bir yerlerde görürüm.


Yayını izlemek için kullanabilecek adresler:

1. http://www.trt.net.tr/Canli/canli.aspx?kanal=TV2&slv=0

2. Digiturk – Kanal 55

3. Kablo TV – Kanal 44

4. D-Smart – Kanal 32

3 Ocak 2012 Salı

sol el



Sol eliyle nesne tutmaya başladı. Bu hafta ilk olarak kollarının altından tutup yürütürken sol eliyle yürüteçini tuttu ve itti.  Dün ilk defa bezini elinde tuttu ve odasından salona kadar bırakmadan taşıdı.  Bugün ilk defa ince bir kitabı elinde tutarak yürüdü ve ablasına verdi. 
Elinin farkına varıyor.  Elini kullanmayı öğreniyor. Sağ elde hala bir gelişme yok ama onu tutmak için olmasa da desteklemek amaçlı kullanacağını hissediyorum.  Elleri arttık buz kütleleri gibi değil, artık kımıldattığı, zorladığı, oynattığı için sıcak, hatta sıcacık.
Umarım bir gün tıpkı babasının çocukluğunda yaptığı gibi iki eliyle bir fotograf makinesi kavrar ve benim resmimi çeker! Küçücük ve çok basit bir istek.  Hiç düşünmeden yaptığımız küçücük bir hareket aslında ama o kadar komplike ki düşünüldüğünde!  Ama ben bunu  düşünmek istemiyorum sadece rahatça bu hareketi yapabilmesini istiyorum.

 (Fotograftaki Murat Bicioğlu)