27 Haziran 2010 Pazar

şant ameliyatı

Tam 28 gün sürdü kabusum, uyudum uyandım geçmedi, gözlerimi kapattım açtım bitmedi. En güçlü 3 antibiyotiğin bitiş süresi kadar.
Kemoterapi kürlerimizden birini daha almak için hastaneye yattığımızda çok huzursuzdum. Oğlan 5 aylıktı, 10 gün önce bir  gece bıngıldağı şişmişti ve maceralı bir kaç gün içerisinde kafatasına "şant" denen kafatası içeride biriken beyin/omurlik sıvısını deri altından incecik bir hortumla karın boşluğuna atan bir tüp takılmıştı. Bunun olabileceği bize daha önce söylenmişti, tümor çok büyüktü, çıkartıldıktan sonra yerini sıvı kaplamıştı ve bu suyun kafatasından atılmasında problem olması çok normaldi. Tamam buna hazırlıklıydım, ameliyata yolladım, şant'ını taktırdım, ama ameliyattan çıktıktan sonraki haline hiç hazırlıklı değildim.
Bambaşka bir çocuk çıktı ameliyattan, alerjik reaksiyondan tüm vucudu kıpkırmızı olmuş, huysuz, huzursuz kıvranan ve emmek için tırnaklarıyla ,ağzıyla göğsümü yırtan bir bebek, bunlara rağmen hiç ağlamıyor sadece inliyor.  "bir şeyler var" diyorum, "36 saattir aç ondandır" diyorlar. "huysuz, huzursuz" diyorum "narkozdandır "diyorlar. Büyük büyük profesörler geliyor, "nasıl?" diyorlar "bence iyi değil" diyorum, "yarını bekleyelim" diyorlar. Şart kafa derisinin hemen altında sağ kulağının arkasında, kalem pil büyüklüğünde, yeri o kadar kötü ki emzirmek için kafasını kavradığımda parmaklarımın altına denk geliyor ve oynuyor. Ben rahatsızım oğlan rahatsız, buna rağmen eve gönderiliyoruz. Evde 3-4 günlük vaktimiz var sonra kemoretapi için tekrar yatış yapmamız gerekiyor. Evdeki günler geçmek bilmiyor, sürekli emmek istiyor, bacaklarını kendine çekiyor, sol kolu sürekli istemsiz olarak daireler çiziyor. Telefon açamıyorum, kime ne anlatacağımı bilmiyorum. Sonunda yatış yapıyoruz hastaneye. Nöbetçi doktora ısrarla bir şeylerin ters gittiğini, bir problem olduğunu söylüyorum. Sonunda biri beni ciddiye alıyor ve bir kaç tetkik yapıyor, hiç bir şey çıkmıyor, her şey normal. En sonunda enfeksiyon bölümünden bir doktor şanttan sıvı çekip tahlile yolluyor. Sonuç felaket, mikrop kapmış, hem de ameliyathane mikrobu, ameliyat olduğu gün. O günden beri yaşam savaşı veriyormuş aslında, yaşamak için emiyormuş o kadar çok, yapabildiği tek şey bu olduğu için, depresyonda olduğu için ağlamayı kesmiş, canı ne kadar yanıyor olsa bile. Çok korkuyorum doktorların yüzündeki ifadeyi görünce. Acil ameliyata alıyorlar ama  benim tek istediğim bir yorganın üstüme çekip uyumak ve herşey geçince uyanmak. Dayanabilir miyim bilmiyorum, pes etmek istiyorum ilk defa. İlk defa "benden bu kadar" demek istiyorum ama oğlan ameliyattan çıkana kadar sürüyor bu hislerim, sonra yine mücadele başlıyor.
İşte 28 günlük kabus tam da burada başlıyor. " 28 gün sürecek bir tedavi uygulanacak" deniyor. Tamam ama kafa derisi altındaki tüpü çıkartmışlar, yerine kafasındaki küçük bir delikten çıkan  bir drenaj takmışlar, ince hortumlardan  boşalan beyin omirlik sıvısı  bir yatağın yanına takılmış bir torbada toplanıyor. Hortumlarda küçük küçük  açma kapama başlıkları var, bunları belli saatlerde açıp boşalmayı yapmak gerekiyor. "Kim mi boşaltacak? Tabii ki sen, buna vakit ayıracak zamanında gelecek hemşire yok zaten"diyorlar.  "Aman dikkat" diyorlar, "çocuğu bu torbanın hizasından yukarı kaldırma ,kapaklar açıkken, gereğinden çok su boşalır kafasından sonra, kucağına almak istersen mutlaka kapağı kapat"  işte bu cümle beni mahvediyor. "ya kapamayı unutursam, ya beslerken, altını değiştirirken torbadan daha yükseğe kaldırırsam?"
Tam 28 gün doğru düzgün uyuyamıyorum, babası dışında kimseye emanet edemiyorum, en sonunda uykusuzluktan hata yapabileceğimi farkedip özel hemşire tutuyorum 2 gece için. Ama odadan dışarı çıkartamıyorlar beni. Yine orada yatıyorum, boş olan tek yatağa kıvrılıp tek gözüm açık uyuyorum. Kabuslarla dolu o 28 gün geçiyor, tadavi iyi sonuç veriyor, yeni şant'ımız takılıyor. Hala yenilenmiş o şant takılı. Oğlan uzadıkça o da uzuyor, elbet bir gün kısa kalacak ve değişmesi gerekecek,ama o günü düşünmüyorum ben, Elim hep o çıkıntının üzerinde, şimdi saçları çok gür çıktığı için hiç farkedilmiyor, söylemesem kimse de anlamıyor. Sadece boynunda çok kalın bir damar varmış gibi kendini gösteriyor, "aman" diyorum içimden şanta "dayanabildiğin kadar dayan lütfen..."
(fotograf: jeremy geddes)

30 yorum:

  1. o ameliyata giderken rampada murat kocaman sedyeyi itiyordu, ortasında ufacık umut'la... biz de meral ile murat'ı poposundan itiyorduk, aşağı kaymasın diye. en atari günlerdi sanırım.

    YanıtlaSil
  2. çok zor günler atlatmışsınız, okurken bile zordu. sanırım Allah size kocaman bir kalp vermiş.

    YanıtlaSil
  3. Merhaba, Ben de 98 yılından beri özel eğitim alanında çalışıyorum. Çoc. Gel uzmanıyım ama en önemlisi bir cp'li velisiyim. benim de cp'li yeğenim var. Sizi hem anne hem de bir eğitimci olarak çok çok iyi anlıyorum. Şant konusunda umarım problem yaşamazsınız ve rahat adapte olursunuz. şant takılan çocuklarla çalıştım. onun iyiliği için ve sonradan" iyi ki takılmış" diyeceksiniz.eliniz oraya gitmeyecek bir süre sonra. Umarım!!!
    Tanıştığımıza kendi adıma çok sevindm.
    sermin

    YanıtlaSil
  4. okurken çok üzüldüm. annelerin içgüdüleri her zaman doğrudur. doktorun da ciddiye alması gerekir. çok kolay gelsin.
    sevgiler
    gorki

    YanıtlaSil
  5. okumak canımı acıttı. ama başa gelince gerekecek gücün herkesin içinde saklı olduğunu düşünüyorum. siz de bir örneksiniz.

    YanıtlaSil
  6. Murat ameliyathane nin kapısındaydı ,biz de koridor da bekliyorduk,hakikaten çok zor bir bekleyişti,küçücük Umut ve koskocaman sedye .O sırada biri omzuma vurdu ,döndüm ,başörtülü bir teyze "lokum yermisin biraz "diye sordu !Haydaa dedim ne lokumu teyze ??!! Bizim "lokum" burda bak yatıyor.Belki de gayet iyi niyetli ,kan şekerim falan yükselsin diye
    ikram etmiştir.Güçlü görünmeye çalışıp suratı kireç gibi olanlardan dım sanırım..Ama bizim için en büyük tatlı en güzel lokum çıkmıştı aslanlar gibi ! Ne lokumu teyzeee ??!!

    BERRİN

    YanıtlaSil
  7. çok geçmiş olsun .benimde 5 yaşında şantlı bir oğlum var.şimdilik çok şükür çok sağlıklı ama gelecek te neler yaşarız bilmiyorum .bu yıl 6 yaş okul öncesi hazırlığa gidecek.ilkokul dönemi çok korkutuyor bizi.ve oğlum şantlı olduğunun farkında.zaman zaman neden anne arkadaşlarımda yok neden bende var diye sorguluyor.rep yapmak istiyor,ama biz şantından dolayı hareketlerini malesef engelliyoruz,sağlıksız ama sağlıklı bir birey yetiştirmek çok zormuş.allah hepimizin yardımcısı olsun.şantı ömür boyu değişmesin diye dua ediyorum.aynı şeyleri sil baştan yaşamak istemiyorum çok ağır.

    YanıtlaSil
  8. Merhaba...oglunuzun durumunu ve gectiginiz zor sureci cook iyi anliyorum. Allah, bir daha saglik sorunlari yasatmasin.

    Benim ablamin ogluda daha bir yasina bile girmemisti kemoterapi oldu, tumor vardi. Bir bucuk yillari hastanede gecti. Sonra ablamda da kafa ici basinc artisi sendromu cikti, hortum takildi. Once beyinden, sonra ise belden karnina. Beynini, gozunu etkiliyordu. Vucudunda his kaybi oldu. Bir cook kez "sant" ameliyatlari oldi. Su an bel agrilari var.

    simdi ise ben sant ameliyati olacagim. Hayat zor...ama ne yapabiliriz.

    YanıtlaSil
  9. benm oglumdad araknoid kistt war we şant takılıcakkk we bn kahroluyorum bunları okuduktan sora dahada kötü oldum

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Lütfen canınızı sıkmayın allaha dua edin benim torunumdada şant var ve mâşallah şu an çok iyi kötü düşünmeyin oynayacak koşacak büyüyüp normal hayatına devam edecek.

      Sil
  10. benım oglum dada şant var sadece duzenımı ona gore ayarluyorum bazen kızdırıyo bagrıyorum sonra kendıme kızıyorum yasama sebebım kısacası hayatta dık dur oglun ıcın

    YanıtlaSil
  11. benim de 3 ay 13 fünlük bir erkek evladım var hidrosefali hastsı şimdilik sadece kafası normalden 4 cm büyük doktor bizden beyin mr ı istedi ona göre tetkik yapılacvakmış.allah heimizin yardımcısı olsun min...

    YanıtlaSil
  12. allah hepinize şifa versin,

    YanıtlaSil
  13. durumunuzu cok ıyı anlıyorum bende santlı bı hastayım 16 yıldır var.santımda sorunlar cıktı ve amleıyta gırdım 2 ay önce.ama enfeksıyon kapmısım suan karnım sis ve agrılarım cok fazla.ılac tedavısı verdıler 10 gunluk agrılarım dınmek bılmıyor.süreklı yatıyorum.allahım bıze yardım etsın ve artık bıze bı cözum bulsunlar.ben cok acı cekıyorum benle bırlıkte annemde.allahım bızım gıbı hasta olan herkese acıl sıfalar versın.ve soyledıgınız gıbı doktorlar anlamıyor.bana dahada agrın artabılır dıyor.ne yapacagımızı sasırmıs vazıyetteyız.

    YanıtlaSil
  14. ALLAH HEPİNİZİN YARDIMCISI OLSUN

    YanıtlaSil
  15. herkese cok geçmiş olsun.acil şifalar diliyorum herkese,benimde çocuğum 29 haftalık doğdu birsürü tehlikeler atlattıktan sonra beynine şant takılması gerekiyormuş ve ameliyatı allaha şükür iyi geçti.inşallah 1 haftaya kadar bir aksilik olmaz ise çıkacak yawrum.ama biz bundan sonra neler yapacağımızı bilmiyoruz.ne ile karşılaşacağımızı bilmiyoruz.yardımcı olursanız çok sewiniriz.

    YanıtlaSil
  16. Öncelikle geçmiş olsun. Bende bu hastalıkla 8 ay önce tanıştım ve şu an 18 yaşındayım. Beynimdeki tümör damarları tıkadığı için hidrosefaliye neden olmuş. Ben sizin kadar zorluk çekmesemde ne kadar zor bir durum olduğunu bilirim. En çokta insanı psikolojik olarak etkiliyor bu hastalık. Allah kimsenin başına vermesin.

    YanıtlaSil
  17. Herkese geçmiş olsun benımde oğlum da sant var ama ıyı maşallah

    YanıtlaSil
  18. Arkadaslar benimde kizima oniki gunlukken sant taktilar simdi uc yasinda hic bisey olmadi ama santin hortumu kac yaslarinda uzatiliyor bilgisi olan yazarsa seviniri.

    YanıtlaSil
  19. bizimde 2 yaşında bir kızımız hem şantlı hem bedensel engelli. yürüdüklerine şahit olanlar var mı.

    YanıtlaSil
  20. benim oglum 3 yasin da dogduktan 1 ay sonra sant taktilar 3 üncü ameliyatini oldu. kendisi 7 aylik dogmustu her yil ayni ayda mart ayi benim kabusum oldu malesef yapacak birsey yok.hepsi allahtan. acaba gelecek yilda ayni olacakmi bilmiyorum. suanda korktugum teksey kindergarten da ne yapacak , okul hayati nasil olacak . kendisi ameliyatdan sonra iyi.ama ameliyat zamani gelince kusmalar göz agrisi bas agrisi isik görmek istemeyisi bütün bunlar belirti yil icerisinde ise sisik kusmalar oluyor bana bilgi verirseniz sevinirim cocugu okula giden aileler cocugunnuzun psikolojik durumundan bahsederseniz sevinirim

    YanıtlaSil
  21. Benim oğlum 2 yaşında şuanda ve 10 aylık olana kadar 14 kere sant takıldı yani 14 ameliyat. En son santini başka hastane de oldu ve cok sukur iyi şimdi. Doktor çok önemli. neler yaşadık yavrum la. En çokta o çekti. Doğar doğmaz ameliyata girdi. 1 ay kucağıma alamadım. ölür dediler her ameliyatında çok şükür bırakmadı bizi. dediğim gibi doktor çok önemli. 8 ay 10 aya kadar hastanede kaldık. Allahım bütün evlatlatimizi korusun şifa versin.

    YanıtlaSil
  22. Benim oğlum 2 yaşında şuanda ve 10 aylık olana kadar 14 kere sant takıldı yani 14 ameliyat. En son santini başka hastane de oldu ve cok sukur iyi şimdi. Doktor çok önemli. neler yaşadık yavrum la. En çokta o çekti. Doğar doğmaz ameliyata girdi. 1 ay kucağıma alamadım. ölür dediler her ameliyatında çok şükür bırakmadı bizi. dediğim gibi doktor çok önemli. 8 ay 10 aya kadar hastanede kaldık. Allahım bütün evlatlatimizi korusun şifa versin.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Öncelikle cok gecmis olsun..Benim kardesim 12 yasinda hidrosefali hastası. Dogdugundan beri 18 ameliyat gecirdi.Şantı enfeksiyon kaptı.Drenaj taktılar. Sonra dranajda üreme oldu 3 kera drenajı değistirdiler.ardından şant takildi fakat yine enfeksiyon kaptı. Bugun ameliyata alinacak. Merak ettim hangi doktora götürdünüz?

      Sil
    2. Öncelikle cok gecmis olsun..Benim kardesim 12 yasinda hidrosefali hastası. Dogdugundan beri 18 ameliyat gecirdi.Şantı enfeksiyon kaptı.Drenaj taktılar. Sonra dranajda üreme oldu 3 kera drenajı değistirdiler.ardından şant takildi fakat yine enfeksiyon kaptı. Bugun ameliyata alinacak. Merak ettim hangi doktora götürdünüz?

      Sil
  23. Herkeze çok geçmiş olsun bütün yorumları okudum çok uzuldum şantın be oldugunu bugun ogrendim babam yuruyemiyo tuvalet ihtiyacını bilmiyo doktora goturduk aylar suren tahliller sonucu beynin su topladığını soylediler ve ameliyat diyolar şant takılacak dediler şantı internetten ögrendim ne olduğunu babam 68 yasında bu ameliyatı yaptırıp yaptırmamakta kararsız kaldık tabiki herkez gibi bizde korkuyoruz sizlerden ricam hangi hastanede yaptırabiliriz yardımcı olurmusunuz

    YanıtlaSil
  24. Herkeze çok geçmiş olsun bütün yorumları okudum çok uzuldum şantın be oldugunu bugun ogrendim babam yuruyemiyo tuvalet ihtiyacını bilmiyo doktora goturduk aylar suren tahliller sonucu beynin su topladığını soylediler ve ameliyat diyolar şant takılacak dediler şantı internetten ögrendim ne olduğunu babam 68 yasında bu ameliyatı yaptırıp yaptırmamakta kararsız kaldık tabiki herkez gibi bizde korkuyoruz sizlerden ricam hangi hastanede yaptırabiliriz yardımcı olurmusunuz

    YanıtlaSil
  25. Herkeze çok geçmiş olsun bütün yorumları okudum çok uzuldum şantın be oldugunu bugun ogrendim babam yuruyemiyo tuvalet ihtiyacını bilmiyo doktora goturduk aylar suren tahliller sonucu beynin su topladığını soylediler ve ameliyat diyolar şant takılacak dediler şantı internetten ögrendim ne olduğunu babam 68 yasında bu ameliyatı yaptırıp yaptırmamakta kararsız kaldık tabiki herkez gibi bizde korkuyoruz sizlerden ricam hangi hastanede yaptırabiliriz yardımcı olurmusunuz

    YanıtlaSil
  26. Herkese merhaba ben 20 yasindayım şuan bana sant takıldığın da 20 günlükmüşüm. Yaş ilerledikçe ve boy uzadıkça şant hortumu kısalır ablalarım. Bu yıla kadar herkes normaldi ama bir sene önce hortumun koptuğunu öğrendik bu yüzden çocuklarınızı yılda bir kere muayene ettirin teşekkür ederim

    YanıtlaSil
  27. Merhabalar. Blogunuzu okumama bugünkü derste Cerebral Palsiyi öğrenmemiz neden oldu. Merak edip araştırırken fark ettim. Bana okumak böylesi ağır gelmişken sizin dayanma gücünüze hayran kaldım. Öncelikle Rabbim acil şifalar versin. Siz dünyanın en mükemmel annesisiniz. Eli öpülecek başımıza taç edilecek yüreği çok güzel bir anne... Sabrınız, umudunuz daim olsun ve güzel günleriniz olsun yavrunuzla inşallah...Sadece bunları söylemek istedim :(

    YanıtlaSil