2 Aralık 2010 Perşembe

mikrosefali

41 cm.
 Oğlumum kafa çevresi ölçüsü. 6 yaşındaki bir çocuk için olması gereken ölçü değil bu, persentil eğrilerine bakıldığında 6 aylık bebek kafa çevresi ölçüsüne denk geliyor.

Yaklaşık 5 senedir durum aynı. Geçen sene pes ettim, elimde mezura her ay ölçüm yapıyordum, hep aynı mezura ile bıkmadan usanmadan.
Hiçbir şey değişmedi. Değişecek mi ? Bilmiyorum…
Bu durumun adı “Mikrosefali”. Bu terim “ufak kafalı” anlamına geliyor. Mikrosefali yaş ve cinsiyete bağlı olarak değişen baş ve baş çevresi boyutlarının standartlardan küçük olması olarak tanımlanıyor. . Mikrosefali bir hastalık olarak tanımlanmasından daha çok bir klinik bulgu.
Bizimkinin nedeni doğar doğmaz geçirdiği beyin ameliyatı. Tümör o kadar büyüktü ki, beyin büyüdükçe kafatası büyümesi gerekirken beyinin bugüne dek büyümesi ancak tümörden kalan boşluğu doldurmaya yetti.
Umut’un beyni herkesin beyni gibi değil, sol lobu yok denecek kadar küçük, sağ lobu ise tüm boşluğu kaplayacak kadar büyük.
Bundan sonra ne olacak, kimse bilmiyor.
O mezuradan nefret ediyorum!

9 yorum:

  1. Umut adın gibi umutsun sen. Annenin yazdıklarına bakma sen. İlerde o da gülüp geçecek.Kafan çok normal dostum daha ne olsun ?
    Seni öpüyorum küçüğüm.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Benim çocuğunda mikrosefali denizliyi hafif hafif nöbetler heciriyo diyo doktor şuan yoğun bakımında beni bilgilendirirmisiniz lütfen ulaşın bana

      Sil
  2. en güçlü anneler de aradabir tökezler.. hafifcene.. ama işte sadece bu kadar.. bir sonraki adım öncekilerin hepsinden daha sağlamdır.. Umut doludur.. ve o Anne hep bilir.. tahmin etmez, hayal etmez, bilir.. bilir ki herşey çok güzel olacak..

    YanıtlaSil
  3. "O mezuradan nefret ediyorum!"

    "İplerden nefret ediyorum"

    Kendimi tanımaya başladığımda iplerden ibaret bir yaşamım vardı...
    Yanlış anlaşılmasın cambaz filan değilim:)
    Babamın pencereden salon kapısına yatak odasından mutfak camına kadar evimizi donattığı iplerimız oldu yıllarca...
    Misafir geldiğinde ya atlar üzerinden yada yinemi çalışma yapıyorsunuz diye hafif bir gülümseme ile sorusunun cevabını beklemeden Yanıt verirdiler. . .
    Oysa benim hayatım o iplerin ucundaydı . . .
    yatak odasına gitmek mutfak camından bakmak gibi önemli durumlarda o bana yardım ederdi,,, "Siz iplere dokunarak yürüdünüz mü?" ben yürüdüm hemde yıllarca . . .
    Ellerimi acıtırken Annem ve Babamın yüzündeki o sevinç acımı benden alıyordu . . .
    Küçüçük parmaklarım bıkıyordu sanki benden,yorulmayan bedenin iplerle savaşıyordu . . .
    aradan yıllar geçmişti ve ben mutfak kapısından Annaneme yürümüştüm hemde iplere tutunmadan . . .
    Annanem birden diz kapakları tutmuyormuş gibi koltuğa oturdu, şaşkın şaşkın etrafıma bakarken neden ağladıklarını anlayamıyordum . . .
    Babam beni yıllarca yükümü çeken ipleri evimizin ortasından kaldırırken ipleri elime aldım ve emekliye ayrılan iplerime teşekkür ettim sessizce . . .
    Ve ben o zamandan beri çok sabırlı bir insan oldum . . .
    Nefret ettiğiniz o mezuraya Teşekkür etmeniz dileği ile hoşçakalın . . .

    Sevgilerimle,

    YanıtlaSil
  4. O mezro dan ben de nefret ediyorum.Ben de mikrosefali annesiyim. Tam 3 yıldır bu hastalıkla mücadele ediyorum, 3 yıldır Göz yaşı döküyorum. Ama Bir şey olmuyor. Artık onu hayata hazırlamaya çalışıyorum, Ailecek destekliyoruz. Kuzenleri 5 Dakika boş bırakmıyor. Ümidinizi kaybetmeyin, Durmak Yok Yola Devam... Ayak Altı Masajının çok faydası var. Oğlumun Adı "Yusuf Barış" Onunla Gülüyoruz, Onunla Ağlıyoruz. Onun Gülüşü bize yol gösteriyor.

    YanıtlaSil
  5. BEnde mikrosefali annesiyim daha yeni
    Öğrendim beni neler bekliyo yardımcı olurmusunuz

    YanıtlaSil
  6. Benimde oğlum 2 aylık citti mikrosefali çok üzgünüm hergün doktorlardayiz bilgilerinizi paylasrmisiniz

    YanıtlaSil
  7. Bas cevresi kac dogdu ve su an kac aylik ve kac santim bas cevresi

    YanıtlaSil
  8. Merhabalar ben bir mikrosefali (ozel bebek) babasiydim babasiydim diyorum cunku evladim vefat etti konuya cevap yazma sebebim belki baska insanlara bilgi paylasiminda bulunurum cunku biz turkiyeyi alt ust ettik yetmedi abd den bile bilgi toplamaya calistik bulamadim belki darda kalmis insanlara bilgi paylasiminda bulunurum diye cvp yazdim sorusu olan sora bilir elimden geldigince yazmaya calisirim

    YanıtlaSil