Sizi tanıyabilir miyiz?
Günün ne getireceğini hep merak eden, her şeye hala şaşırabilen, insanların hikayelerini dinlemeyi ve yazmayı seven, hayal kuran, çok konuşan, çok gülen, çalışan bir anneyim. Tasarımcıyım. Mesleğimin ve engelli çocuk annesi olmanın getirdiği farklı bir bakış açısına sahibim. Günü güzel ve neşeli geçirebilmek, ileriye dair plan program yapmamaya çalışmakla uğraşıyorum. Çünkü öğrendim ki plan program yapmak hiçbir şeyi garantilemiyor. Boşuna sıkıntı yaratıyor ve gerçekleşmezse de hayal kırıklığı.
Nasıl bir hamilelikti? Beklentileriniz nelerdi?
Çocuk sahibi olmayı çok istiyordum. 30 yaşında hamile kaldım, hep bir oğlum olsun istedim. Yaşamı onunla paylaşmak, hayatıma bir ışık getirmesi ve mutlu bir birey yetiştirebilmekten başka bir beklentim yoktu. Normal bir hamilelikti, taa ki son haftama kadar. Son kontrolümde bebeğin beyninde bir kitle olduğunu fark ettiler. Tüm kontrollere girmeme rağmen geç fark edildi, ama benim için fark etmeyecekti.
Doğum hikayenizi dinlemek isteriz, eğer uygun görürseniz yine.
Kitle tespit edildikten sonra, hemen sezeryene alındım. Doğum gerçekleşti, o anlarda bile moralimi bozmamaya çalıtım. Ayılır ayılmaz bebeği sormuşum, “iyi mi?” diye, iyi dediler, ağladı, merak etme. İlk gördüğüm an, kucağıma verişleri, üzerine giydirdikleri tulum, şapka hiç gözümün önünden gitmiyor. Baktım, ne kadar tatlı ne kadar güzel geldi, kafası, saçları, teni, pembecik, ağzı burnu ne kadar düzgün dedim içimden. Çok ama çok sevindim. Emmesinde, yutmasında hiçbir problem olmamasının ne kadar önemli olduğunu o zaman bilmiyordum, sonra öğrendim. 6 gün kaldık hastanede sonra eve çıkıyoruz dediler, ama başka bir hastaneye götürüldük. Meğer hemen ameliyata alınacakmış. Eşim beni ilk ve son kez orada kandırdı. Kendimi hazırlamamıştım, eve gidiyoruz zannetmiştim. 6 günlük bebeği ameliyathane kapısında teslim ettiğimde ve bana imza attırmaya çalıştıklarında kontrolümü kaybettim. İlk kez ağladım hem de çok. Bu andan itibaren ne eşim ne de doktorlar bana açıklama yapmadan, önceden haber vermeden hiç bir şey yapamayacaklarını anladılar. 6 günlük anne bile olsanız bir anda panter kesilebiliyorsunuz. Ameliyat 10 saat sürdü. Düşündüm, düşündüm ve bundan sonrasının çok zor ve uzun geçeceğine, kendime iyi bakıp bebeği emzirmem gerektiğine, yapabileceğimin en iyini yapmaya karar verdim. 1 hafta Yoğun bakımın kapısında sandalyede oturdum. 2 saatte bir içeri girip emzirdim. Resimleri var o zamanın. Üzerimde önlük, eldiven, kucağımda başı sargılı Umut, yüzümde kocaman bir “her şey iyi olacak” gülümsemesi. Çok inat ettim, çok fısıldadım Umut’un kulağına her şey iyi olacak ve biz çok mutlu bir aile olacağız diye. Umutta çok inandı bana, hiç üzmedi, hep direndi, dayandı, savaştı, hep gülümsedi hayata.
Anne olmadan önce anneliği neye benzetirdiniz? Anne olunca neler düşündünüz? Benden bir tane daha olacak ama bana benzemeyecek diye düşünürdüm. Kendimden çok daha fazla seveceğim, herkesin her şeyin önüne geçecek bir varlığa sahip olma fikri beni heyecanlandırıyordu. Anne olunca bu kadar çok endişeleneceğimi ve korkacağımı hiç düşünmemiştim. Çok ama çok büyük bir sorumlulukmuş meğer. Annelik meğer bir yetememe haliymiş, büyük bir yumruk oturmasıymış kalbe. Sevmek ama acıtırcasına sevmek, bu kadar büyük duygu seli beklemediğim bir şeydi. Anne olduktan sonra anneliği çok hafife aldığımı anladım. Ne yapsanız eksik kalıyor duygusuyla baş etmeye çalışmakmış meğer. Kendini yetersiz bulma, en iyisi için çabalama, çırpınma ve kendinden geçme deliliğiymiş. İlk seneler böyle geçiyor sonra belki de hormonların oturmasından kaynaklı insan rahatlıyor. Bu benim çocuğumun engelli olmasından kaynaklı diye düşünmüyorum, çevremdeki yeni annelerin hepsinde bunu gözlüyorum.
Umut' un hikayesi nasıl başladı ve sizi nerelere götürdü? Tanısı neydi?
Umutun beyninden 6 günlükken çıkartılan kitlenin kötü huylu bir tümör olduğu ortaya çıkınca bizim yolumuz çziildi. 1,5 sene çok yoğun süren bir kemoterapi zamanı başladı. Tüm süreç hastanede geçti. 28 günlüktü ilk kemoterapisini aldığında. İlk 2 haftayı küvözde yeni doğan bölümünde geçirdi. Baktım olacak gibi değil, beni de yatırın dedim, daha büyük çocukların kanser tedavisi gördüğü serviste bebeğimle beraber olmak istedim. Sanırım aldığım en doğru kararlardan biriydi. Kucağıma aldım ve bir daha bırakmadım, tüm ilaçlarını kucağımda aldı, 5 ay boyunca emzirdim. 5 ayrı anne ve 5 ayrı hasta çocukla odamızı paylaştık. Yatağımızı ve mini konidinimizi evimiz yaptık, rengarenk çarşaflar, oyuncaklarla süsledik. İlk defa 10 aylıkken o yatakta gülümsedi bana.
Engelli olup olmayacağı o zamanlarda konuşulan bir konu değildi. Savaşımız çok başka bir şey içindi, hayatta kalmak. Eşim, annem, arkadaşlarım hep yanımdaydı. Yorgunluktan düşüp bayılacak gibi olduğumda onlar koştular. Çok sonra kemoterapi bitti, epilepsi krizleri kontrol altına alındıktan sonra “engelli olduğu” tanısının da “cerebral palsy “ olduğunu açıklandı doktorlarca. Tepkimiz ne oldu biliyor musunuz? Umursamazlık. Biz kocaman bir savaşı yenmiştik, artık evimizdeydik, yüzümüz gülüyordu, çevremiz bizi seven insanlarla doluydu. Engelli olma durumu bir varoluş biçimiydi, başka bir şey değil. Buna göre bir hayat yaşayacağımız , uzun terapiler geçireceğimiz kesindi ama altından kalkılamayacak bir şey değildi bizim için. Umut’un engeli bizim yaşam biçimimiz oldu. Evimizi değiştirdik öncelikle. Daha sosyal olacağımız bir siteye taşındık. Herkesle tanıştık, tatillere çıktık, onu asla hiçbir şeyden yoksun bırakmak istemedik. Hastanedeyken en büyük hayalim çocuğumla parka gidebilmekti, 2 sene önce Kaçkarlara çıkarttık Umut’u
Özel eğitim ve rehabilitasyon desteği alıyor mu?
Evet, kemoterapi tedavimiz bittiğinden beri fizik tedavi görüyor, kaba motorlarda problem var hala. Farklı yönlerde ilerleme gösteriyor, sırayla gitmiyor. Desteksiz oturma ve emekleme yok mesela ama kollarının altından desteklenince adım atıp ilerliyor. Hiç mantıklı değil, ama Umut mantıktan oluşmuyor zaten, başka bir şey o.
İki sebe önce hayatımızda bir değişiklik oldu. Bir okul açıkdığını duyduk, sadece cerebral palsi li çocuklar için. Çok çekinerek başvurdum açıkçası. Hep aklımda öz bakımı var, bu çocuğun altını kim temizler, yemeğini ben bile zor yediriyorum başkası nasıl yedirir, kim anlar ne dediğini, kim ilgilenir? Okul müdürü beni ikna etti, iyi ki de etti, meğer Umut çoktan hazırmış okula gitmeye. Meğer ben onu bebek zannederken o çoktan büyümüş. Bir çiçek gibi açtı Umut okulda. Çocukların arasında duramazdı, ani seslerden ürkerdi, önce başkası harekete geçsin onunla ilgilensin isterdi, şimdi bambaşka, kendine güveni geldi. Çok seviyor okulu. Tüm gün devam ediyor, şimdi birinci sınıfta. Sınıf arkadaşlarının çocğundan fiziksel olarak geri ama bir şekilde kendini ifade ediyor, uyum sağlamak ve programı takip etmek açısından en gayretlilerinden biri.
Varolan uygulamalar hakkında ne düşünmektesiniz?
Var olan uygulamalar o kadar az ve yetersiz ki. Konunun uzmanı çok az insan var. Doğru yeri bulmak çok zor. Konuşulan paylaşılan bir alan değil bu. Çok araştırmak sormak gerekiyor. İşin kötüsü sömürüyede çok açık. İnsanın en zayıf noktası evladı, bunu kullanıp para kazanan çok kişi ve kurum var. Kimse taşın altına elini koymak istemiyor, tüm sorumluluk aileye bırakılmış durumda. Buna doktorları ve devleti de katıyorum. Çocuk iyiye de gitse kötüye de gitse aile yüzünden. Çünkü çok yalnızız. Kimse var olduğumzun farkında bile olmak istemiyor. Yapılan her şey “miş” gibi. Engellilere önem veriyor”muş” gibi. Karanlık bir tablo çiziyorum belki ama maalesef durum bu. Yol yok, kaldırım yok, tedavi merkezi yok, alet yok, edevat yok. Yok oğlu yok. Bugün çocuğunuzun ayakta durabilmesi için bir alet almaya kalksanız binlerce dolardan bahsetmeniz gerek. Bu ülkede milyonlarca engelli var. akıl alacak gibi değil.
Elinizden gelse, özel eğitim ve rehabilitasyon alanında neleri değiştirmek ve geliştirmek isterdiniz?
Farkındalığı geliştirmek isterdim öncelikle. Bu çocukların hepsini sokağa çıkartmak ve toplum bilincini geliştirmek. Kendimize ve halimize acıyan, üzülen anne babalar olmaktan çıkmak, hakkımızı aramak isterdim. Hakkımız olan eğitimi verecek kurumlar, ailelerin borç paralarla okuttuğu değil, devletin veya kuruluşların burslarıyla eğitilen çocuklar, yüzme havuzları, oyun merkezleri, kurmak isterdim. Ve asıl biz engelli ailelerini en rahatsız eden “benden sonra ne olacak?” sorusunun cevabını verecek merkezler inşa etmeyi dilerdim. Engelliler için yaşam merkezleri, vs, bir sürü hayalim var, anlat anlat bitmez
Sizi en iyi anlayanlar kimler oldu, bu güne değin?
Benim yanımda yürümeye gönüllü olanlar beni en iyi anlayanlar oldu. Şu an devam ettiği okulda bana çocuğumun bir dönem sonunda hedeflenen becerilerini bana anlattıklarında çok şaşırmıştım mesela. Biz bu görevi aldık ve yapacağız demişlerdi, bunu siz başarmalısınız değil, biz başaracağız demişlerdi ilk defa. Çok sevinmiştim. Kemoterapisini planlayan doktorları da aile dostlarımız oldular işin sonunda. Hedefimiz aynıydı ve güzel bir ekip oluşturduk.
Eşiniz için neler söylemek istersiniz?
Eşimle biz Umut için beraber olmuşuz diye düşünyorum. Çok iyi bir ekibiz, müdürümüz de Umut. Eşim Umut doğduğundan beri full time baba olarak çalışıyor. Onu okula, doktora, havuza, parka hep o götürüp getiriyor. Baba oğul çok iyi anlaşıyorlar. En büyük tutkuları arabalar ve rock müzik. Tüm sorumluluğu üstleniyor, günü çok güzel tamamlayabiliyorlar beraber
Sizinle aynı şeyleri yaşayan ailelerle bir araya gelip sohbet ediyor musunuz? Öyleyse, faydasını gördünüz mü?
Evet, facebook sağolsun bir çok gruba üyeyim. Buradan yakın durumda nelerle sohbet ediyorum, fikir alışverişi dışında kullandığımız aletleri de paylaşıyoruz. İhtiyacı kalmayan bir başkasına önerebiliyor. Yeni bir sistem, tedavi yöntemi, bir yürüteç konuşabiliyoruz.
En büyük "umudunuz" nedir?
Kapıyı açıyorum, Umut odasında bilgisayar başında. Kulağında kulaklık arkadaşıyla konuşuyor, ekrandan okuduğu bir etkinlik var. randevulaşıyorlar. Yanağından öpüp, kahvemi koymaya mutfağa gidiyorum, tekerlekli sandalyesiyle peşimden geliyor, “çıkıcam birazdan” diyor, Ahmetle konsere gideceğiz, geç kalmam merak etme” “peki” diyorum, “yeni aldığım kotunu giy, dolabında” içerden köpeği havlamaya başlıyor, gideceğini anladı.
Arabayı o kullanacak, gidip Ahmeti alacak evinden, aracı özel, onun için tasarlanmış, gerekirse walkerı var arabanın içinde. Biliyorum çok eğlenecek, çok geçe kalmadan da dönecek. Bir kız var uzaktan uzağa kesiştikleri biliyorum, anlatmıştı, belki O’nuda görecek.
O kadar özgüveni var ki kızın önünde sendelese bile gülüp geçecek, umursamayacak.
Biz de eşimle oturup O’nu bekleyeceğiz, merak ettiğimizi çaktırmamaya çalışarak, kendimizi seyrettiğimiz filme kaptırdığımızı göstermeye çalışarak bekleyeceğiz.
İşte hayalim, mutlu, öz güvenli, kendine ait bir hayatı olan Umut!
Kayıtlar
