4 Ocak 2012 Çarşamba

okuldan canlı yayın

Ben seyredemeyeceğim, internet üzerinden de göremiyorum ama bugün saat 11.30’da, TRT Haber kanalı “Gündem” programı, Okullarımızdan canlı yayın yapacak. Tavşanlar televizyona çıkacak.
Belki Umut'ta çıkar diye şık şıkırdım giydirdik, artist olacaksın dedik, belki sonradan yayını bir yerlerde görürüm.


Yayını izlemek için kullanabilecek adresler:

1. http://www.trt.net.tr/Canli/canli.aspx?kanal=TV2&slv=0

2. Digiturk – Kanal 55

3. Kablo TV – Kanal 44

4. D-Smart – Kanal 32

3 Ocak 2012 Salı

sol el



Sol eliyle nesne tutmaya başladı. Bu hafta ilk olarak kollarının altından tutup yürütürken sol eliyle yürüteçini tuttu ve itti.  Dün ilk defa bezini elinde tuttu ve odasından salona kadar bırakmadan taşıdı.  Bugün ilk defa ince bir kitabı elinde tutarak yürüdü ve ablasına verdi. 
Elinin farkına varıyor.  Elini kullanmayı öğreniyor. Sağ elde hala bir gelişme yok ama onu tutmak için olmasa da desteklemek amaçlı kullanacağını hissediyorum.  Elleri arttık buz kütleleri gibi değil, artık kımıldattığı, zorladığı, oynattığı için sıcak, hatta sıcacık.
Umarım bir gün tıpkı babasının çocukluğunda yaptığı gibi iki eliyle bir fotograf makinesi kavrar ve benim resmimi çeker! Küçücük ve çok basit bir istek.  Hiç düşünmeden yaptığımız küçücük bir hareket aslında ama o kadar komplike ki düşünüldüğünde!  Ama ben bunu  düşünmek istemiyorum sadece rahatça bu hareketi yapabilmesini istiyorum.

 (Fotograftaki Murat Bicioğlu)

29 Aralık 2011 Perşembe

yılbaşı

İlki kötüydü;
 Umut'la ilk yılbaşı gecemizi hastane odasında geçirdik. Pediatri servisinde, Umut daha 4 aylık, 3. kür kemoterapisini alırken, ne olduğumuzu kim olduğumuzu bilemez haldeyken girdik 2005'e. Servisin ortasına kurulmuş ağacı hatırlıyorum. Moral vermekten çok can sıkıyordu orada oluşu... Gece yarısı tüm çocuklar uyurken odaya girip serum askılarına içi hediye dolu torbaları asan bir hemşire vardı. Sanırım melekti...

İkincisi daha da kötüydü; 
2006 yılbaşı gecesinde haftasonu dinlenelim diye eve gönderilmiştik. Sevdiklerimizle evimizde olacağız diye sevinmiştim. Sonra o günün akşamında oğlanın ateşi çıkmış 37,5 gibi şimdi bir önemi olmayan ama o zamanlar çok büyük bir mikrop belirtisi olan o düşük ateş hastaneye yatmamıza sebep olmuştu. Antibiyotik başlamak için damar yolu arandığını, tam 12'de dinlensin biraz diye bıraktıklarında sol el, kol ve kafasındaki 27 deliği saydığımı, vucudunun diğer yerlerine bakamadığımı, sakinleşsin diye göğsüme yatırıp salladığımı hatırlıyorum.

Üçüncüsü katlanılabilirdi;
Hastanenin ayakta kemoterapi alınan servisinde yılbaşı partisi verilmişti. Tüm hasta çocukların gitmesi zorunluydu. Partiyi düzenleyen hayırsever, vicdan temizleyen, zengin teyzelerin elimize tutuşturduğu oyuncağı hatırlıyorum. Bu durumdan ne kadar utandığımı da.   Acıyan gözlerle bana ve çocuğuma baktıklarını... Ortada dans eden zavallı palyaçoyu...

Dördüncüsü huzurluydu;
Sevdiklerimizleydik.  2008'e Şuşumuzun evinde girdik. Tam 12de Umut uyurken yanına gidip ellerini tutuğumuzu, babasıyla beraber kokusunu içimize çekerek defalarca öpüp, sağlık mutluluk ve huzur dilediğimizi hatırlıyorum.

Beşincisi umut doluydu;
Yeni evimizde, yeni tanıştığımız komşularımızla 2009 yılbaşında Umut'u uyutmayıp saat tam 12'de ayaklarının üzerine bastırtıp "yürüyebilmesini" dilediğimi hatırlıyorum.   Herkesin Umut'u kucaklayarak öptüğünü de, O'nun ne kadar mutlu olduğunu da...

Altıncısı güzel geçti;
2010 yılbaşında Leyla ile uyanık girdiklerini, artık çevresindeki herkesin ve herşeyin farkında olduğunu hissettirdiğini, kollarının altından tutup yürüterek evin içinde tur attığımızı hatırlıyorum.

Yedincisi eğlenceliydi;
2011de İstanbul sınırlarını aşıp uçağa atlayarak İzmir'e kadar uzandığımızı, orada teyze, enişte, Mert ve Mervecikle yılbaşı kutladığımızı, çok güldüğümüzü, çok yediğimizi, oğlanın şov yaptığını hatırlıyorum.

Her sene ışığımızın arttığının, hatta artık parıldadığımızın farkındayım ve bunun için şükrediyorum. 2012'den ışığın ta kendisi olmamızı diliyorum. Tüm güzellikler, iyi şeyler, şanş, sağlık, huzur, mutluluk kolayca gelsin bizi bulsun, karanlıklar uzak dursun!

27 Aralık 2011 Salı

okul

Bir okul düşünün ki sınıflarda 4er adet öğrenci olsun.  Her sınıfta birer öğretmen, 3 asistan öğretmen bir de öz bakımdan sorumlu abla bulunsun. Koridorlar yeni pişmiş kek koksun. Kahkahalar, şarkılar duyulsun.   Öğretmenlerin çocuklardan bahsederken gözleri dolsun, yüzleri ışıldasın. Velilere hedefler anlatılsın, sorumluluk alınsın, taşın altına el konulsun.  Öğrencilere saygı duyulsun.
Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı Metin Sabancı Okulları Umut'a çok iyi gelecek ama hiç kuşkusuz ki Umut da okula çok iyi gelecek.  Her iki tarafında kazançlı çıkacağı kesin. İyi ki biraradalar...

23 Aralık 2011 Cuma

avuntu

Kuaförde bir dergi karıştırıyorum. Anne- bebek dergisi.  Bir kadın anlatıyor, ben okuyorum. Kadın tüp bebek yöntemi ile üçüz  çocuk sahibi olmuş, iyi de olmuş, mutluluğa ulaşmış, ne güzel.  
Tedavi sürecini, ne kadar çok çocuk istediğini, hissettiklerini, yaşadığı zorlukları kağıda dökmüş deeee bu pek iyi olmamış.  Çünkü öyle bir aşamaya gelmiş ki o günlerde artık hamilelere , yeni anne olanlara bakamaz olmuş,  bu durumda nasıl oyalandığını yazmış.  Bir arkadaşının özürlü bir bebeği olduğunu ve onun yanında olduğunu, ona baktığını yazmış.   Bir de demiş ki "insan kendinden kötü durumda olanları görünce avunuyor" 
Ben artık okuyamıyorum, dergiyi kapatıp kenara koyuyorum.
 Eminim şimdi 3 çocuklu halinde bu arkadaşına hiç uğramamıştır, arayıp sormamıştır, çocuklarını o özürlü çocukla tanıştırmamıştır bile.  Çünkü  o annenin ve çocuğun görev süresi dolmuş ve "acı dolu bir anı" olarak çoktan rafa kalkmışlardır.
İyi ki bu kadın benim arkadaşım olmamış,  İyi ki böyle kalbi olan biriyle hiç tanışmamışım, evlerden uzak, çok şükür, amin!

21 Aralık 2011 Çarşamba

seni seviyorum Pınar!
















Sakatlık bireyde değil, şartların zavallılığında!
Herkesin okuması gereken muhteşem bir yazı! Gülüş ve Pınar harikasınız!
http://www.alternatifanne.com/index.php?option=com_content&view=article&id=3180:sakatlk-bireyde-deil-artlarn-zavalllnda&catid=709:wp 


19 Aralık 2011 Pazartesi

CP dostu balıkçı


Evin yakınında yeni açılmış bir balıkçı.  Ünlüymüş meğer, herkescikler bilirmiş de bir bizim haberimiz yokmuş. Balıkları çok lezzetliymiş, nezihmiş, hatta salaşmış, ne güzelmiş.  Haftasonu okumuştum evin kapısına bırakılan  magazinde.  Kafamın bir kenarına da yazmıştım, "mutlaka gidilsin" diye.
Bugün iş yerinde zor bir gün geçirip sigortalarım atmış şekilde eve dönerken yolda karar verdim "Grand Çello"ya akşam yemeğine gitmeye. Hemen Umut'un tekerlekli sandalyesini bagaja atıp yola koyulduk.
"Umut kırmızı anorağıyla tekerlekli sandalyesinde şirin mi şirin görünüyor" diye gülerek kapıyı açtılar bize" diye düşündüm önce.  Sonra bizi özenle masamıza yerleştirip Umut'u kafasından öpüp,  eşiminde sırtını sıvazladıklarında  anladım bir yakınlık hissettiklerini.  Balıkçının sahibiymiş bizi karşılayan, yanındaki de yardımcısı . Kendisinin şu anda 18 yaşında olan CP'li bir yeğeni varmış, yardımcısının da 5 yaşında CPli bir torunu.  Haliyle herkes biliyor nasıl konuşacağını, ne konuşacağını. Umut birine "abi" diğerine "dede" diyor, kucaktan kucağa taşınıyor, ellerde peçete akan tükürükler adamcağızlar tarafından siliniyor, her şey çok doğal, her şey çok normal.  Kucakta lokanta içinde koşturuluyor, yorulunca tekerlekli sandalye hızla itilerek araba sesleri çıkartılıyor, herkes çok eğleniyor. Mutfağa taşınıp oradaki abilerle tanıştırılıyor. Umut coşuyor, o kadar çok coşuyor ki kusuyor, ama o kadar normal karşılanıyor ki hemen yedek kıyafetleri giydiriliyor, gülünüp geçiliyor. Kimse soru sormuyor, panik yapmıyor, oradaki herkes biliyor ki böyle şeyler hep oluyor.
 İlk defa hiç tanımadığımız, daha önce hiç görmediğimiz insanlar biz yemek yerken çocuğumuzu alıp oyalıyor, gerçekten içtenlikle, seve seve oyun oynuyor, üstelik nasıl tutmaları, nasıl oturtmaları gerektiğini,  neye güldüğünü, neye nasıl tepki verdiğini gayet iyi biliyorlar, biz de gülümseyerek onları seyrediyoruz.
Güzelmiş, tanınmak, bilinmek, açıklama yapmak zorunda kalmamak, anlatma ihtiyacı hissetmemek... O anda oranın "normal"i olmak, ne büyük lüksmüş.
Artık bir ayağımız hep orada olacak. Teşekkürler Grand Çello, her şey için!

18 Aralık 2011 Pazar

damla anne oluyor


Bir kaç gün sonra anne olacaksın Damlacım, bambaşka bir hayatın kapısından geçeceksin.  Sana herkesin söyleyeceği klişeleri sayardım annelikle ilgili, ama benim söyleyeceklerim başka.  Benimkiler bebekle değil seninle ilgili.
 Ben başka türlü bir anneyim biliyorsun, engelli çocuk annesi olmak herşeyi daha net görmemi sağlıyor. Normal çocuk annelerinin göremedikleri, farkında olmadıkları şeyleri görüyorum ve neyin önemli, neyin önemsiz olduğunu bilebiliyorum.  Özellikle de hiç dert edilmeyecek şeyleri.

 İlk günlerin sarhoşluğu geçtikten sonra sorumluluk duygusu kulaklarından fışkırmaya başlayacak. Kaplan kesilip herşeyi yapmaya, her işe koşmaya çalışacaksın.  Zannedeceksin ki bebek için en iyi olanı sen biliyorsun, bir tek sen yapabilirsin. Doğru belki, ama hepsini her zaman, her an sen yapamazsın.  Paylaş.  Bebeği eşinle paylaş.  Sakın "yapamazsın, tutamazsın, yıkayamazsın, vs." deme.  Kimse bunları bilerek doğmadı, o da öğrenecek ve yapacak.  Belki bazı konuları senden de iyi kıvıracak.
Kendin için bir şeyler yapmaya başladığında, işe, arkadaşlarla kahveye, spora, kuaföre hatta markete bile gittiğinde, kalbin sızlayacak ve vicdan azabı çekeceksin.  Sakın bu duyguya yenilme.  Kendin için iyi olanı yapmayı ihmal etme.  Sen iyi oldukça o iyi olacak, bunu sakın unutma.  Saçını süpürge eden ve bunun için mutsuz eden annelerden olma.
Rahat ol, gönlünü geniş tut ki o da rahat büyüsün.  Korkularını, heveslerini ona yansıtma, senin bir benzerin olmasın, kendini bulsun.  Gözün hep üstünde olsun ama o bunu anlamasın.
O'nu başka çocuklarla kıyaslama. Gelişimini, yapabildiklerini, yapamadıklarını yaşıtlarıyla yarıştırma. O bir tane, tek, sadece sana ait.  O'nu olduğu gibi sev ve hep cesaretlendir.
Biraz büyüyünce yeni akımlara, trendlere kanıp oradan oraya koşturtma. " Kaliteli zaman geçirtmek" kavramını abartma.  Bırak biraz canı sıkılsın, bırak biraz hayat yavaş aksın.  Canı sıkılan çocuk yaratıcı olur, kendine zevk alacağı uğraşlar bulur ve belki de ileride bu uğraş mesleğine dönüşür. Kitap okumasını istiyorsan önce sen oku, spor yapsın istiyorsan önce sen yap. Önce sende görsün, sen onun idolüsün.
Çok büyük bir iş yaptın, bir insan yarattın.  Şimdi onun nasıl bir insana dönüşeceği de senin elinde. Kolay gelsin. Her ne olursa olsun mutlu olmasını önceliğin yap, gerisi kendiliğinden gelecektir.
Hep mutlu olun.

anne ve bebek bakımı

Pazar keyfi! Özgüderler bizdeler, ne güzel, aile saadeti. Büyükler bahçede türk kahvesi ve sigara işinde küçükler salonda oyun peşinde. Bahçeden salonun içini gören kocaman bir pencere var. Kendimi göstermeden içeriyi dikizliyorum. Küçük Leyla ve Umut cefakar üçlü koltuğun köşesinde yanyana oturmuşlar, Leyla'nın elinde büyük bir kitap. Sık rastladığım bir sahne bu aslında. İkisi yanyana gelince Leyla Umut'a kitap okur ama bir müddet sonra Leyla kendi dünyasına dalar, Umutta O'nun omzuna yaslanıp parmağını emmeye koyulur. Paylaşımı ve iletişimi keserler, başka yönlere bakarlar ama yanyana olmaktan memnundurlar hep.
Bu seferki farklı ama. Leyla heyecanla kitaptan bir şeyler anlatıyor, Umut'ta kahkahalarla gülüyor, biri güldükçe diğeri coşuyor.  Umut'un eller kollar havada, ağız 5 karış açık, Leyla tepinerek gülmekten kızarmış.
İçeri girip yanlarına gidince neyin bu kadar komik olduğunu görüyorum.  Ellerindeki kitap "anne ve bebek bakımı"  Doğum ve hamileliğin her evresiyle ilgili açık ve net fotograflar var.  Her türlü detay mevcut.  Ben de o yaşta bu kitabı bulsaydım eminim bu kadar gülerdim.
 Keşke o anda Leyla'nın Umut'a anlattıklarını da duysaydım.
 İleride ikisine anlatacak güzel bir anı çıktı.

14 Aralık 2011 Çarşamba

çocuklarınıza süt içirmeyin

 Ben söylemiyorum   Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Çocuk Metabolizma ve Beslenme Bilim Dalı Başkanı Prof. Ahmet Aydın söylüyor, ben uyguluyorum!  Hintli doktorumuz da aynı şeyi söylemişti.  Hatta ben un içeren tüm gıdaları da kestim.  CPli çocuklara faydası inanılmaz. En azından benim çocuğuma.. Hergün koca bir kase yoğurt ve ekmek yerine haşlanmış buğday yiyor. Gece kramplar, ağrılar, ağlama ve kusmalar sona erdi.

Vatan Gazetesi ile yaptığı röportajdan sütle ilgili alıntılar;

* Peki hocam, neden süt içmeyin diyorsunuz?Bir kere hangi sütü içeceksiniz? Bırakın kutu sütünü, sütü mandıradan alsanız bile kaynatıyorsunuz. Birçok özelliğini kaybediyor o süt, enzimleri kayboluyor... Bu yüzden bu sütü alıp ne yapacaksınız? Yoğurt haline getireceksiniz. Aslında bizim geleneğimizde de süt içmek yoktur. Yoğurt, peynir ya da kefir yenir. Tabii peyniri rahat bulabiliyorsunuz da, doğal yoğurt bulmak çok zor. Marketten aldığınız hiçbir yoğurt ekşimiyor. Ekşimeyen, sulanmayan yoğurdu yemeyeceksiniz. Çünkü içinde faydalı enzimleri yok. En güzeli evde kendiniz yapacaksınız. Bunun için de sütü ya mandradan almalısınız ya da günlük olanını kullanmalısınız. Yoğurt gibi, kefir de yapabilirsiniz. Hatta kefir yoğurda göre bir gömlek daha üsttedir. Kefir de yoğurt da ikisi de mayalandıkça, ekşidikçe değerleri artıyor. İçlerinde bir yığın faydalı mikrop oluşuyor. Faydalı mikroplar insanı başta alerji ve astım olmak üzere birçok kronik hastalığa karşı koruyor. İçindeki enzimler sindirimi kolaylaştırıyor.
Bu arada mutlaka Omega 3 takviyesi alınsın istiyoruz, her gün en az 2 gram kadar balıkyağı kapsülü alınmalı. Dün de belirttiğim gibi hem kandaki Omega 3’ü artırır hem de kanı sulandırır! Tabii bu arada mutlaka zeytinyağı, tereyağı ve hayvansal yağlar dışındaki ayçiçek yağı, mısır yağı, margarin gibi yağların diyetten çıkartılması gerekiyor. Pilavı makarnayı elbette önermiyoruz ancak bulgura biraz izin var. Tereyağlı bulgur içine domatesi katarsanız hem çok lezzetli hem de sağlıklı bir yiyecek olur.
* Siz çocuklara kaç yaşından sonra süt önermiyorsunuz?Ben anne sütü dışında süt verilsin istemiyorum, süt ürünleri verilsin diyorum. Yani yoğurt, peynir, kefir... Ek gıdalara başlar başlamaz, hemen. Zaten kefire alıştığı zaman tatlı şey de istemiyor çocuklar...
* Benim çevremde insanlar zorla süt içiriyorlar...
Kesinlikle yanlış. Bir kere sütü sıcak işlemden geçiriyorsunuz, içindeki vitaminler, enzimler kayboluyor. Sonra bizim ırkımız süt içmeye çok uygun değil. Sütün şekerini vücudumuz zor sindiriyor. Onun için birçok çocukta süt mide bulantısı yapabilir. Tabii bir de bağırsaklarda iyice parçalanmadığı için süt bir numaralı alerjik gıdadır. En fazla alerjik olan besinler evrimde insan diyetine en son giren gıdalardır. Bunların başında bebeğin annesinin sütünü değil, başka hayvanların sütünü içmesi gelir. İkincisi buğday glutenidir, üçüncüsü de baklagillerdir. Bu yüzden de baklagilleri, nohutu, kuru fasulyeyi iki gün suda bekletmek gerekir. 8 saatte bir suyunu değiştirerek... Çünkü içerisinde sindirimi bozacak maddeler bu sırada iyice azalır. Mercimeği de mutlaka suda bekletmelisiniz ama o kadar fazla değil.
* Diyelim ki bebek köyde yaşıyor ve günlük süte ulaşmak mümkün. O zaman içirebilir miyiz?Hayır. Ben anne sütü dışında süt içilmesini önermiyorum. O sütü de, keçi sütü bile olsa yoğurt yapsınlar. Çünkü dediğim gibi süt bir sürü ısıl işlemden geçiyor, içindeki sindirici enzimler özelliklerini kaybediyor, vitaminler azalıyor. Halbuki siz onu mayaladığınız zaman enzimler tekrar canlanıyor, sindirici enzimler oluşuyor. Günümüzde o kadar çok alerjik çocuk var ki! En büyük sebeplerden biri de süt.
* Peki ama süt içmezseniz osteoporoz riskiniz artıyor deniyor? En fazla süt içilen ülke Amerika’dır. En fazla osteoporoz de beyaz Ameriklılar’da görülür. Ama zencilerde, Latin Amerikalılarda ve Kızılderililerde süt tüketimi azdır. Çünkü onlar da tıpkı Türkler gibi süt şekerini (laktoz) sindiremezler. Bu nedenle süt tüketimleri azdır ve işin ilginci kemik erimesi da daha azdır onlarda. Sütün içinde kalsiyum yüksek ama bunun emilmesi çok büyük sorun. Bu yüzden bu görüş de yanlış. Bunun için yoğurt yiyin, kefir yiyin, çok daha iyi...
haberin tümü için http://www.ntvmsnbc.com/id/25305833
(fotograf: legogil)