süt ve un

Hayatımda bir karar verme aşamasındaysam eğer ve bu karar Umut'la ilgiliyse çorap söküğü gibi gider herşey. Mesela o konuyla ilgili düşünmeye başladığımda 1 haftaya kalmaz bir haber gelir bana, doğru yolda olduğumu gösterircesine. Sonrasında biri arar, o konunun uzmanı kişiyi önerir. Bu hep böyle olmuştur. Umut doğruyu çeker, doğru bize gelir, önce haber gönderir, hissettirir kendini sonra kapımızı çalar. O yüzden endişe etmem hiç, balıklama atlarım.
Bu sefer de öyle oldu.
Reflexoloji uzmanı bulmak istiyordum ama araştıracak soracak vaktim olmamıştı. Zamanı gelmiş demek ki eski bir dostum aradı, hintli bir doktordan bahsetti. Adam misyon edinmiş otistik veya Cpli çocuklarla çalışmak istermiş. "Tamam" dedim "tanışalım." Ertesi gün izleyicilerden biri sevgili "zaman gezgini" bir haber uçurdu bana,  ankaralı bir reflexoloji uzmanından fayda gören CPli bir çocuğun haberini. "Tamam" dedim içimden "doğru yoldayım." 
Geçtiğimiz cuma görüşmeye, tanışmaya gittik.  Umutu hemen masaja aldı. "2 türlü reflexoloji vardır" dedi, "biri rahatlatıcı masaj olarak yapılanı diğeride tedavi amaçlı olanı. Ben size 2. türü uygulayacağım, canı yanacak ama bu iyi birşey mesajın doğru yere ulaştığını gösteriyor."
 Reflexoloji 10000 yıllık birtedavi yöntemi, Hindistandan çıkmış, Çine gitmiş oradan Avrupayı Amerikayı dolaşmış şimdi yine Hintistana geri dönmüş.
Yarım saat sürdü masaj. Bizimki bağırdı çağırdı kızardı terledi ama komando eğitimli olduğu için hiç ağlamadı. Adam "bitti" dediğinde de "baybay" diye bağırmaya başladı sevinçle.
Dr. pravin şimdiye kadar hiç duymadığım birşey söyledi ayrılırken "süt ve un vermeyeceksin! Asla! Sindirim sisteminde problem var, bunları tolere edemiyor vucudu" İlk tepkim "nasıl ya?" oldu. Ekmek yemeğe alıştırana kadar epey uğraşmış ve halk ekmeğin tam buğdayına başlatmayı başarmıştım halbuki. "Ne vereceğim peki kahvaltıda?" dedim. "Yumurta, peynir yoğurt, pirinç lapası verebilirsin. Bu ikisini kes yeter" dedi.  "Kesmezsen de gelme buraya çünkü hiçbir faydası olmaz yaptıklarımızın."
"tamam" dedim. "keseceğim."
Akşam eve döndüğümde biraz kafam karışmıştı doğrusu. Oğlanı yatırdıktan sonra kaç gündür elime alıp okumaya başlayamadığım Prof. Dr. Ahmet Aydın'ın kitabını aldım elime "taş devri dieti".
Saatlerce okudum.  Özet  "un'u süt'ü ve şekeri kes, asla yeme. Özellikle otistik ve beyin problemli çocuklarda hayati önem taşıyor!!!!"
İşaretler birbirini kovalıyor. Tamam, doğru yoldayım.

kadın

Arkadaşlarım gelmişti beni görmeye, birazda olsun kafamı dağıtmaya çalıştığım hastane günlerinden biriydi. Hava soğuk olduğundan bahçeye değil 6. kattaki cafeye çıktık ve bir masaya iliştik. İçerisi tıklım tıklım.  Soruyorlar anlatıyorum, soruyorlar anlatıyorum. ilaçlar, ameliyatlar, ambulanslar, bebekler, hastalık, ben, umut, karmakarışık bir çorba. Uzun zamandır görmemişim onları, içimi döküyorum acı bir kahve eşliğinde.
Birden sırtımda bir el hissediyorum sıcacık, kafamı kaldırıp bakıyorum, yere kadar uzun bir gecelik giymiş kıvırcık siyah saçlı ben yaşlarda bir kadın, sarılıyor bana, eğilip alnımdan öpüyor. Hiç rahatsız olmuyorum aksine bende elini sıkıp gülümsüyorum ona.
Yan masadan bir adam; "konuşamıyor" diyor kadın için, akrabasıymış. "Konuşmalarınızı duydu çok etkilendi, engel olamadım size sarılmasına" diyor. Başına ağır bir cisim düşmüş kadının, travma geçirmiş, iyileşme  sürecindeymiş ama henüz tam toparlayamamış kendini. Hava alsın diye cafeye gelmişler.
Gözlerinin içine bakıp teşekkür ediyorum, konuşmasına gerek yok ki...

güç ve annelik

Tanıyanlar, tanımayanlar hep ne kadar güçlü olduğumu söyledi.
Ben güçlüysem eğer  kendi çocuğu için "keşke Umut kadar olabilse" diye oğlumun yanağını okşayan  Nuran'ın durumu ne?
Ben güçlüysem eğer, 3 yaşındaki çocuğunun son zamanlarını acısız geçirsin diye morfin veren Sena'nın annesi Berrin'in durumu ne?
Ben güçlüysem eğer, hastanede tanıştığım 11 yaşında , kanser yüzünden görme duyusunu kaybetmiş, aşırı şişman, yürüyemeyen oğlunun altını hasta beziyle bağlayıp koli bantı ile sabitlemeye çalışan Sevda'nın durumu ne?
Ben güçlüysem eğer, ameliyat edilemez bir bölgede tümöru olan çocuğuna şifa bulmak için kapı kapı dolaşan Ayşegül'ün annesinin durumu ne?
Ben güçlüysem eğer, kaybettiği bebeğinin arkasından bir hayat kurabilme becerisini gösterip dimdik ayakta durarak "onu çok özledim" diyen Derya'nın durumu ne?
Ben güçlüysem eğer, önümüzdeki seneler içerisinde görmesini ve duymasını kaybedeceğini ve en sonunda tamamen uykuya dalacağını bildiği bir hastalığa yakalandığını bilen ve onlarla geçirdiği zamanı en iyi şekilde değerlendirmeye çalışan Sarp'ın annesinin durumu ne?
Hayır ben güçlü değilim, ben sadece şanslıyım.
Lütfen Sarp'la sizde tanışın, o tatlı yüzüne, güzelim gözlerine bakıp bir insanın bunu nasıl kaldırabileceğini sorgulayın.
Güç anne olunca, doğumla beraber gelen bir şey. Tüm annelerde var. Sadece bazıları bunu son damlasına kadar kullanmak zorunda kalmıyor. İyi ki!
http://www.sarpadair.org/

Umut Scooter'da

Oğlumdan 4 yaş büyük Emrecan scooterla bahçede hız yaptığı zaman bizimki sevinç çığlıkları atıyor, bir daha önümüzden geçsin diye arkasından "geeeellll " diye bağırıyordu geçtiğimiz yaz.
Bende bir heves  "scooterın üzerinde dik tutmayı bir şekilde başarabilirsem çok eğlenir" diye düşünüp kafayı çalıştırmış, belinden kemerle bağlasam mı yok arkasına tahta çaksam olmadı oturabilir hale getirsem gibi zihni sinir projelerine girişmiştim.
Komşu çocukların scooterlarına Umut'u bir iki kere bindirme çalışmalarım başarısızlıkla sonuçlanmıştı. Çevremde ufaklıklarla denemeler yapmıştık. Biri Umutun ellerinden tutmuş diğeri arkasından destek sağlamaya çalışmıştı. Yardımcılarımın biri 5 diğeri 3 yaşındaydı ve "korkma Umutçum, bak çok güzel", "Bunu sevmedi çünkü bu kız scooterı diğerine bindirelim" cümleleri arasında Umutu sakinleştirmeye çalışmıştık.  Çığlıklar, itirazlar ve gözyaşları ile vazgeçtik. Biraz görseydim üzerinde durmaya istekli olduğunu aleti modifiye etme projelerimi hayata geçirecektim geçen yaz.
Gerek kalmadı. Dün bulduğum scooterın üzerine çıkarttım tekrar. Hemen dik durdu üstünde, kafa dimdik, eller gidonun üzerinde sıkıca. Belinden kalçasından destek yapmama bile gerek kalmadı. Sadece ellerinden tutum ve ittim yavaşça. Baktım dengesini hiç ama hiç kaybetmiyor, hatta dizlerini bile bükmüyor, sopa gibi duruyor, biraz daha hızlandım, biraz daha, biraz daha. Evin içinde aşağı yukarı gitmeye başladık. Bir taraftan ev halkına bağırarak " bize bakın, bize bakın!"
Benim için küçük mücizelerden biri bu. Bu çocuk henüz desteksiz oturamıyor, kafasını bile yüzde yüz tutamıyor ama scootera biniyor, sadece ellerinden destek alarak!  Yine inanmayacak bize doktorlar, yine abartıyoruz sanacaklar.
Hemen kayıt altına almam gerek bu yeni oyunumuzu.

bir yorum

Bir izleyicinin "öteki" yazısına yorumunu ana sayfadan paylaşmak istedim...  Daha çok insan okuyabilsin diye...

"Yıllarca gerçekten beni anlayan, benim gözümle bakıyormudur diye etrafımdaki dostlarıma baktım, bu soruyu sormadan . . .

Büyümüştüm artık birde anne olmuştum.   Engelli bir anne. . .
Kızım 2 yaşındayken artık düşmeden yürümeye başladığında geziyorduk. . .
Kaldırımlardan bebeğimle çıkmak için önce etrafa göz gezdirir en uygun yerden önce kendimi sonra onu çıkarırdım . . .
Belki bir sokak lambası, belkide kaldırıma yakın bir araba desteğim olurdu . . .
Birgün annemde gelmişti biz gezerken.  Zeynep birden annanesine ellerini uzattı kucağına almasını istiyordu. . .
oysa günlerce beraber gezerken bana hiç  "yoruldum" demedi aslında diyemezdi . . .
Çocuk demeyin herşey den haberleri var . . .
Kimin onlar için ne yapmak istediklerini bile gayet iyi anlıyorlar. . .
 Bunu bir dostuma anlattığımda gayet olgunlukla karşılayarak bana, Bende Engelliyim dedi. . .
Nasıl yanı dedim???
Benim 5 yıllık dosttumun bir Engeli vardı ama ben görememiştim . . .
"Ben Eş cinselim" dedi . . . Hmm... o zaman anladım ben aslında çok doğru bir dostta anlatmışım Hikayetimi. . .
Evet onlarda bizim gibi Engelleniyorlar . "

bekliyorum

bugün biriyle yazıştım, bir tiyatro grubunun yöneticisi. İş yerime mail ile başvurdular, engellileri konu alan projelerine sponsor arıyorlar. Niyetleri, amaçları çok iyi, sponsor da bulacaklar elbet çünkü bu yola başkoymuşlar, yürekten istiyorlar. Muhtemelen biz olacağız aradıkları ama henüz erken iyice anlamam gerek kafalarındakileri.
Sırf benim masama geldiği için bu proje, sırf tesadüfen bize başvurduklarından, sırf engele bakış açım genelden farklı olduğundan oturup bu maili yazdım onlara. Bir yandan da belki kırıcı olduğumu düşünerek, ince ince eleştirerek:

"Öncelikle girişiminiz için sizi tebrik eder ne kadar büyük bir taşın altına elinizi koyduğunuzun farkında olduğumu belirtmek isterim.
Başvurduğunuz firmada tasarım direktörü olarak 4 yıldır görev yapmaktayım, iş kadınıyım ama öncelikle anneyim, bir engelli annesiyim.
Konunuzu en ince ayrıntısına kadar biliyor ve yapmak istediğinizin önemini kavrıyorum.
Konu çok hassas, tam bir bıçak sırtı… Engelliler üzerinden yürütülen her türlü organizasyona farklı açılardan yaklaşmam ince eleyip sık dokumam da bu yüzden.
İsteğinizin (engellilerin toplumdaki yeri, engelli ve engelsizlerin bilinçlendirilmesi) amacına ulaşabilmesi ve doğru konumlandırılması için talepte bulunduğunuz konunun;
*asla duygu sömürüsü içeren mesajlar barındırmaması
*”engellilerin toplumdaki imajını pozitif yönde değiştirmek” gibi aslında negatif alt bilinçte cümleler içermemesi.
*belgelere dayanan verilerden bahsederken tamamen sonradan engelli olmuş olanlarla, engelli doğmuş olanları birbirinden ayırmaması (kendi içinde ayrımcılık yapmaması)
*tanıtım yazısının açık ve net yazılması,
*engeli kabullenmek ve yaşamla barışmak gibi mesajlar değil, engelli olmanın benimsenmesi üzerinde durulması bunun bir varoluş biçimi olarak algılanmasının sağlanması
*sponsorluk bedeli ile yapılacak yardımın açıkça anlatılması ( engelli çocuğa eğitim bursu vermek ile ne kastedildiği, engelli bir çocuğun okuyacak parası varsa bile gideceği bir okulunun bulunmadığı gerçeğinden yola çıkarak, yapılacak hayır işinin net anlatılması)
Gerekmektedir.
Aynı taraftayız ama önce kendi aramızda ağız birliği yapmamız gerekmekte. Bakış açılarımız farklı olduğu takdirde engeli ve engelliyip "büyük bir şanssızlık, bilinçsizlik, cahillik sonucu olarak engelli kalmış ve hayatla barıştırılması gereken insanlar ve onlara yardım etmek onlar için bir şeyler yapmak için çabalayan bir avuç insan" hatalı imajını vermekten öteye bir yere götüremeyiz.
Oysa daha önce dediğim gibi engellilik bir varoluş biçimidir, aynı zayıf, şişman, gözlüklü gibi yapısal bir olgudur. Mesele eşitlik meselesidir, mesele hak meselesidir. Benim hakkım olan her şeyi engelli bir başkasının da hakkı olmalıdır. Ben otobüse binebiliyorsam, sokakta bir yerden bir yere gidebiliyorsam, okuyabiliyor, çalışabiliyorsam, para kazanabiliyorsam, ve bir başkası sadece yürüyemiyor, konuşamıyor, duyamıyor diye bunları yapamıyorsa bu benim ayıbımdır, onun değil.
Yapmış olduğunuz teklifin kataloğu ve yazılarınızdaki beni en çarpan cümleniz “siz de bir kaldırımı kaldırın önümüzden” oldu. Çünkü ben bunu yapmak zorundayım, o kaldırımı zaten baştan koymamam gerekmekte.
Sizi ve yapmak istediklerinizi daha iyi anlamak istiyorum.
Ben oğlumu bu değerlerle büyütmeye çalışıyorum ve beni anlayacağınızı biliyorum.
Sevgilerimle"

Maili yolladıktan bir süre sonra cevabı geldi. Kendisi de engelli olan bu genç hanım aynı bakış açısına sahip olduğumuzu açıkladı. Annesinin de aynı benim gibi düşündüğünü ve kendisini aynı bu bakış açısı ile büyüttüğünü yazdı.
Sevindim. Çok sevindim. Umut doldum. Umut için!
Bütün bunları rahatça konuşabilmek ne kadar güzel
Herşey çok güzel olacak... Birgün... Mutlaka... Daha vakit var biliyorum... Bekliyorum...
(fotograf: yang yi)

söylemiş miydim?

Söylemiş miydim arkadaşa yatırım yaptığımı? Tüm çocukluk arkadaşlarımla, okul arkadaşlarımla, eski iş arkadaşlarımla  hala görüştüğümü?  Söylemiş miydim her başım sıkıştığında onları hiç aramama gerek kalmadan yanıbaşımda bulduğumu? Çevremde hep iyi insanlar olduğunu ve beni de iyi kıldıklarını? Hiç ama hiç yalnız hissetmediğimi? 
Ne kadar şanslı olduğumu?

gül düşün

Kardeşim sen düşünceden ibaretsin.  Geriye kalan et ve kemiksin.  Gül düşünürsün gülistan olursun. Diken düşünürsün dikenlik olursun.
 Hz.MEVLANA . ...

özür

7-8 yaşlarındaydım O'nu ilk gördüğümde.
Yeni bir semte taşınmış, yeni arkadaşlar edinmiştim. O yaşların sancılarını, arkadaş olmak için kurduğumuz cümleleri gayet net hatırlıyorum. Büyük bir sitenin açık otoparkıydı oyun oynadığımız alan, marketin yan duvarında oturur gazozumuzu içer, bol bol konuşur, güler veya sek sek oynardık.
O ise saçları kısacık kesilmiş bizden yaşça hayli büyük bir kız çocuğuydu, belki 17-18 yaşlarında. Annesi öğleden sonra tekerlekli sandalyesini aşağıya, bizim oyun oynadığımız alana bırakır, bir kaç saat sonra gelir alırdı. Kız çocuğu saatler boyu sol elini yanağına vurup hep aynı sesi çıkartırdı "AAAAAA AAAAAA AAAA..." bazen yüksek, bazen alçak. Kafasını hiç çevirmez, hiç bakmaz, hiç başkalaşmazdı. Elleri, bacakları hep kıvrık, saçları erkek gibi kesilmiş kısacık. Büyük ihtimal SPli, büyük ihtimal mikrosefali, büyük ihtimal ihmal edilmiş, ilgilenilmemiş.
İki kız kardeşi vardı isimlerini bildiğim ama hiç yakın arkadaş olmadığım. İki kız kardeşi, biz bütün çocuklar, marketçi amca, tüm komşular sanki o kız orada değilmiş gibi davrandık, senelerce. Büyüklerden kimse yanımıza gelip anlatmadı, tanıştırmadı, biz de sormadık. O hiç orada değilmiş gibi, o sesler yokmuş gibi. Kendi aramızda bile konuşmadık onu, birbirimize bile sormadık adını bilip bilmediğimizi.
Ama o çıkarttığı sesler hep aklımda kaldı benim, o ıssızlığı,  dünyadan izole edilmişliği.
Benim çocukken yaptığımı diğer çocuklar oğluma yapmasın diye, dünyadan izole olmasın, kendini ifade etsin diye, orada olduğunu herkese bildirsin diye, konuşsun, o müthiş zekasını herkese göstersin diye, o anne gibi olmayayım diye,  bütün çocuklara, komşulara, esnafa oğlumu anlatıyorum, tanıştırıyorum, oyunlar oynatıyorum.
Ne zamanki kapımız çalınıyor ve bir ufaklık "Umut dışarı gelmiyor mu?" diye soruyor, gözlerim sevinçten doluyor.  Bu soruyu zamanında soran ben olmadığım için, en azından adını öğrenmediğim için, o kız çocuğundan içimden özür diliyorum.
(fotograf: greta andersen)

küp

Niye söze öyle başladım ki?  Ne gerek vardı?
Alt tarafı bir döşemeciye gidecek, süngerden yapılan  bir küp siparişi verecektim. Adam "neden böyle bir şey istiyorsunuz?" diye mi soracaktı? 
Döşemecinin önüne park ettim, kapıyı açtım ,içeri girdim ve karşımda duran adama "merhaba, engelli çocuğum için sen sert süngerden bir küp yaptırtmak istiyorum" dedim. Adam şaşırdı "nasıl bir küp?" dedi, detayları anlattım, fizyoterapisti aradım, ölçüleri verdim, kumaşı, rengini seçtim.
Küp Umut ayakta durup dirsekleri ile dayanması için gerekli. Koltuk kenarı falan fayda etmiyor artık, boyu uzadı.  Sevsin diye mor rengi seçtim, en sevdiği oyuncak filin renginde. Kenarlarına mavi fitil koydurttum, güzel görünsün diye... Pazartesi, en geç salı teslim edilecek.
Aslında içten içe biliyorum niye her söze "engelli oğlum" diye başladığımı. Herkes bilsin, ne kadar normal, hayatın içinden bir şey olduğunu görsün istiyorum. Biz de buradayız, aranızdayız diye...