30 Haziran 2011 Perşembe

tasarımın böylesi


Benim mesleğim tasarımcılık. İhtiyaca göre de tasarım yaparım, tamamen sıfırdan bir ihtiyaç ürünü de yaratırım. Hoş bugüne dek sıfırdan yani olmayan bir ürün tasarlamak pek nasip olmadı ama...
Şimdilik öncelik oğlumda. O neye ihtiyaç duyuyorsa sınırlar dahilinde kafamı çalıştırıp tasarım yapıyorum. Bu haftanın tasarımı "parmak arası aparatı"
Ayakta durunca ayakları bilekten yamuluyordu ilk zamanlar, şimdi toparlandı ve o yamulma sadece parmaklarda kaldı. Üstüne bastırınca parmaklar sağ ayakta sağa, sol ayakta ise sola o kadar şiddetli yamuluyor ki başparmak diğer parmakların altına kaçıyor, zamanla canı yanıyor, ve şimdilerde ayakkabıyı çıkartınca da parmakların üzerine basmadan bile yamuk durduğunu farkediyorum.
Fizyoterapistimize danıştığımızda başparmak ile diğer parmakların arasına yerleştirilen bir silikon olduğunu ama çocuklar için piyasada bulunmadığını söylüyor. Al sana boş pazar. "E ne yapalım yokmuş" diye oturacak değilim herhalde.  Araştırıp, soruşturup, kafa patlatınca "Tchibo" mağazalarında satılan parmak arası terliğin içine yerleştirilen aparatı buldum. Aparatın amacı parmak arasını acıtmasın tahriş etmesin. Tam bize göre evet ama yetmez! Arada kalan boşluğa bir de ablamın önerdiği ve getirdiği silikon kulak tıpalarını yerleştirince harika oluyor.  Küçük ayağın altına yerleştirip üzerine çorap giydirince aparat yerinden bile kıpırdamıyor. Tüm gün ayakkabısının içinde rahatsızlık vermiyor, akşam eve gelipte çıkartıp baktığımda en ufak bir kızarıklık görmüyorum.
Ne yapsam patentini mi alsam acaba? Umut parmak arası ayracı :)

29 Haziran 2011 Çarşamba

lüküs hayat

Şık ve pahalı bir restauranta gittim geçenlerde. Başka bir ülkeden gelen misafirlerimizle iş yemeğine.   Sohbet, muhabbet esnasında gözüm arka masada, mama koltuğunda oturan bebeğe kaydı, annesi kaşık kaşık mama yediriyor, o da uslu uslu ağzını açıyordu. Birden fark ediyorum bebeğin boynundaki mama önlüğünü. Burberry marka! Hani o 1 kilometre öteden dahi görseniz tanıyacağınız kocaman ekose deseniyle gerçek burberry! Mama ölüğü bu yahu, üzerine her türlü yemek damlar, bebek kusar, günde kaç kere yıkanır, abartmıyor musunuz biraz sevgili marka düşkünü anneler, Allahaşkına? Çocuk büyüyünce de bahçeye koyacağını basket potası böyle olur herhalde!

scooter sevdası

oğlan scootera binmek istiyor, bahçede bütün çocuklarda var, vızır vızır önümüzden geçiyorlar. Bir itirazı yok aslında, geçsinler hatta daha hızlı geçsinler, daha çok ses çıkartsınlar! O'nun hoşuna gidiyor ama peşlerinden de gitmek istiyor.
Tek ayakla durması mümkün değil, şu anda sadece iki ayak üzerinde dengede durabiliyor. E bu aletlerin ayak basılan yeri de dar, ama bu bizi durdurmuyor, eski bir kaykay buluyoruz yeğenimden, kestiriyoruz yarıdan, monte ettiriyoruz sıkıca scooterın üzerine. İşte yarı kaykay, yarı scooter. Umut oldukça dik duruyor üzerinde ama ısrarla tutmuyor tutamaçlardan. Şimdilik o eller sağdaki soldaki çalıları çiçekleri kopartmak için kullanılıyor hıla geçerken. Kafa hep muzurlukta! Sırasıyla, artık belimiz kopuncaya dek, ben, ablası veya babası gidonundan tutup hızla kayıyoruz, hatta işi ilerlettik bir ayağımızı oğlanın ayağının arkasına yerleştirip oldukça hızlanabiliyoruz. Sonrasında gelsin kahkahalar!

23 Haziran 2011 Perşembe

kan alma davası

laboratuardayım, en çok bilinirliği olan, ünü yayılmışlardan biri burası. Rutin testlerden birini istedi doktorum. Bu sefer benim kontrolüm var, Umut'la ilgili değil.
Bekleme salonundayım uzun zamandır çünkü kan alma odasında 6 aylık bir bebek var. Çok ağlıyor, çok korkmuş, çok canı yanıyor, damarı bulamıyorlar. Gözümü kapatıyorum, kulaklarımı tıkamak istiyorum ama olmuyor. Biliyorum içerde olan biteni, el üstünden bir kaç kere yokladılar, bulamadılar ve şimdi koldan yani dirsek içinden deniyorlar. Evet aynen "deniyorlar" çünkü bebekten kan almak herkesin harcı değil ve istisnalar dışında bu işi bu büyük laboratuarlar yapamıyorlar.
Umut geliyor gözümün önüne, patlamış damarlar, mosmor  şişmiş eller, 2005 yılbaşı gecesi sadece tek kolunda saydığım, gerisini saymayı kalbimin kaldırmadığı tam 24 delik. Damar kalmadığı için alnından takılan serumlar, kasık ve dirsek içinde hala izi olan cerrahi müdahale ile açılmış damar yolları... Derin derin nefes alıp sakinleşmeye çalışıyorum.
"Karışma" diyorum içimden "ilgilenme" ama olmuyor, anne yanımda oturmuş ağlıyor. En sonunda bebek kusuyor da duruyorlar. Kadına dönüp "gidin buradan" diyorum. "burada yapamazlar bu işi, sadece kontrol için alınacak 4 damla kan için çocuk helak oldu, yanlış yerdesiniz"  Kadın şaşırıyor ve "peki ne yapacağız?" diye soruyor. Hemen kısaca normal bir hayatı olan anneyi şok edecek hikayemi kısaca anlatıyorum ve oradan bir kağıt bulup, tüm tedavimiz boyunca gittiğimiz laboratuarın telefonunu yazıyorum. "parmak ucundan alacaklar kanı "diyorum, "7 gün 24 saat açık, istediğiniz zaman gidebilirsiniz" Bebeklerini alıp çıkıyorlar, dışarı.
Yine karıştırdım insanların akıllarını. Ama dayanamıyorum. Bir tahlil için dünyanın parasını alan bu kuruluşlar ya 3-4 damladan sonuç çıkartabilen cihazlardan alsınlar ya da "biz bebeklerden kan alamıyoruz" desinler. Detay gibi gelen bu şeyler aslında o kadar hayati ki bazı insanlar için, özellikle bizim gibi insanlar için.
Tüm tedavimiz boyunca yanımızda olan, tıbbi desteğin yanı sıra psikolojik destek de sağlayan, moralimizi düzelten, gecenin 3ünde bile kapıları nı herkese açan, 2006 yılbaşı gecesini bizimle kutlayıp Umut'tan kan alan, 7 yıldır şevkatli personeli hiç değişmeyen, Marmara Üniversitesi hastanesinde kanser tedavisi gören tüm çocukların adlarını ezbere sayabilen, tatlılar, baklavalarla bizi evimize yollayan Ürolab laboratuarının sahibi Cemal Bey'e sevgilerimle...

21 Haziran 2011 Salı

Çağan ile annesi


Ben O'nu anlıyorum, düşündüklerini, tüm korkularını, sevinçlerini biliyorum, adım gibi, kendimi bildiğim gibi. Yaşadım çünkü, aynı şeyleri yaşadım
Meltem Hanım'ı hiç görmedim. Ama O beni biliyor, Umut'u tanıyor. Doktorumuz aynıymış, kendisi yazmış.
Bugün aşağıda yazan maili aldım, gözlerimden yaşlar boşaldı. "İşte bu" dedim içimden, "Kanserli bir çocuğun annesine moral verebilmişim" ne mutlu bana!
Sevgili Meltem bugün ve gelecekte çocuklarımızla yaşlanacağız, hiç merak etme!!!!

""""""""""""Bu o Umut'mu yoksa"diyen anne benim.Hayatımda gördüğüm en güzel gözleri olan çocuk.Beni sev diye bakıyor o gözler.çok tatlı çok. Ah bir bilseniz o dünya tatlısı oğlunuz bize ne umutlar verdi.Survivor diye tabir ediyor sizin prenses bizim kraliçe doktorumuz Bahar.Çok anlattı onu bize çook.görmeden tanıdık. Lösemi hastası oğlumuzun tedavisi sürüyor.Sizin yazılarınız ise bana ışık oluyor. artık korkmuyorum,artık eskisi kadar ağlamıyorum. Nedenmi?? bilmiyorum,siz varsınız,mücadeleniz var.Gerçek survivor Umut ve sizsiniz bana göre. Çok isterim Umut'la Çağanı tanıştırmayı.Çok isterim arkadaş olmalarını,çok isterim sizinle sohbetler etmeyi,geçmiş zamanlarda birgün değilde bugün ve gelecekte çocuklarımızla yaşlanmayı...
 Sevgiler, Meltem """"""""""""""""""""

yoksa, yoksa?

Dün Hürriyet gazetesinin kelebek ekinde bir yazı çıkmış “Yonca Tokbaş” imzalı.


Hafta içi gazete okumuyorum ama sağ olsun arkadaşlarım Umut’la ilgili olabilecek herhangi bir şeyi okuyor veya seyrediyorlarsa beni arayıp haber veriyorlar.

Dün de öyle oldu. Sevgili blog arkadaşım “Alperen’in annesi” Esra beni aradı. Hemen internetten haberi buldum:

“Her gün bir sürü çocuk SP ile dünyaya geliyor ya da SP’li oluyor. ?Türkiye’de bu çocuklar için bir dolu rehabilitasyon merkezi vardı ama, Milli Eğitime bağlı olarak özel eğitim kılavuzu dahilinde eğitim alabilecekleri bir okul yoktu. Ama el çırparak haberini veriyorum şimdi size, artık öyle bir okul var ve Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı tarafından dünyanın SP’liler için düzenlenmiş en iyi okulları incelenerek kuruldu. Okuldaki tüm işleyiş çocukların diploma alabilmesini sağlayacak şekilde. Eylül 2011’de de açılacak İlköğretim Okulu ile eğitim-öğretim hayatına başlayacak.

Bilgi için www.tscv.org.tr web sitesine mutlaka bir uğrayın, varsa ilgileneceğini düşündüğünüz birileri, bu haberi lütfen paylaşın.”

İçimi önce bir heyecan sardı. Sonra dedim ki “sakin ol, düşündüğün gibi olmayabilir, Umut’a uygun olmayabilir, önce ara, konuş, öğren.”

Az önce Vakfı aradım. Evet gerçekten Eylül’de sadece CP’liler için bir okul açıyorlarmış. Okul Müdürü Emina Hn. İle konuştum. Umut’u anlattım. Okulun detayları daha net değilmiş. Telefonumuzu aldı ve bizi arayacağını söyledi. Alabildiğim bilgiler okulun ana sınıfının da olduğu, eğitimin tam gün planlandığı, uzman öğretmenin yanı sıra yardımcı personel (gölge öğretmenler) bulunduğu, özel olduğu, Küçükbakkalköy’de Metin Sabancı Merkezinin Kampüsünde bulunduğu.

Şimdi heyecan içinde beklemedeyim.  Gözlerimden ışıklar saçılıyor, kafamıniçinde 80'ler müzikleri çalıyor da çaktırmamaya çalışıyorum. Yoksa, yoksa  Umut okullu mu olacak????

18 Haziran 2011 Cumartesi

orası neresi?

video

Feride bu bloğun bir okuru. Geçenlerde yazdığım "ışıl" isimli yazıya aşağıdaki yorumu yazmış. Teknik bir sebeple cevap yazamadım ama anlattıkları beni çok etkiledi.
Saniye benim eski bir arkadaşım. Ekteki videoyu çekip bu müziğin içini "umut" doldurduğunu yazıp bana yollamış.
Feridenin yazısını okurken hayalimde yeşillikler içinde bir yer canlandı ve fonda da Saniye'nin yolladığı Müzik. İki gönderi birbirine çok yakıştı, paylaşmak istedim.
Ve asıl önemlisi "Feride, hangi masal ülkesinden bahsediyorsun, lütfen söyle, atlayıp gelelim oralara!"


""""Isil burada olsaydi muhtemelen okula gidiyor olacakti. Ya kendi gibi engellilerin (engelli? yani "engeli gozle gorulen" aslinda) oldugu bir okula ya da herkesin karisik gittigi, birbirine destek olma ve kaynasma amacli bir okula gidecekti. Belki benim gonullu calistigim yere gelecek, grupla alisverise gidecek, alisveris yapmayi ogrenecek, belki benimle yine grup icinde yemek yapacak (hic kucumsenmesin, ne yemekler yapiyoruz biz) ve belki de dans edecekti (kimse dans ederken nasil gorundugunu onemsemiyor orda, herkes egleniyor, kac kere muzik sesinden degil de kahkaha sesinden hakkimizda sikayet oldu :)). Daha neler yapacakti kimbilir. Ve bu ailesine bir kurusa dahi mal olmayacakti. Ne adaletsiz degil mi dunya? Dunyanin baska koselerinde ondan cok daha kotu kosullarda olanlar var biliyorum ama su anda bu beni teselli etmiyor. Ama onu cok seven ve her zaman destekleyen bir annesi var, bu konuda benden sansli """"""

16 Haziran 2011 Perşembe

günün maili

Gülüş benim bu blog sayesinde edindiğim bir arkadaşım.   Kendisi ona da aynen söylediğim gibi çok süprizli. Önce "Alternatif Anne" dergisinin editörü olarak çıktı karşıma sonra 2 çocuk annesi olduğunu öğrendim, sonra müzisyen, sonra grafiker, sonra da yazar.
Çok güzel yazılar yazıyor, olaylara çok farklı açılardan bakabiliyor. Bana bugün  "geçmiş olsun" maili yazmış.  Her şeyi o kadar güzel özetlemişki O'nun izni ile mailini burada paylaşmak istedim.

"Ayşinciğim, bir taneciğim, seni çok uzaktan tanıyorum. Ama burada her gün yüzlerce anneyle konuşuyorum.
Annelere dair yoğun olarak gözlemlediğim ve hislerimle onaylayabileceğim bir şey, stres altında hamileliğin pek olamaması, olunca da devam edememesi.

Seni uzaktan görebiliyorum ve içimden bu ses sanki korktuğunu söylüyordu bana.

Haklısın da korkmakta, hayatın bizimkinden daha farklı. İkinci çocuğa nasıl zaman bulacağını, Umut'a ya da küçüğe haksızlık etme hissiyatından nasıl sıyrılacağını sadece sen değil, seni tanıyan herkes merak ediyor.

Ama biliyormusun, yine uzaktan hissettiğim bu ikinci çocuğun sana iyi geleceği.

Hayat daha kötü olmayacak, olmaz.

Tatlı Ayşinciğim, sen hazır olduğunda o gelecek. Bu bir başlangıçmış. Hayırlısı olmuş.

Sen ne bana benziyorsun ne komşuna.

Çok değerlisin hepimiz için, kendine iyi bak.""
 
Teşekkürler Gülüş....

15 Haziran 2011 Çarşamba

agucuk bugucuk

bebeklerden rahatsız oluyor Umut. Ağlıyorlar, mıkırdıyorlar ya, kötü bir şeyler olacak sanıyor, panikliyor ve bebekten önce ağlamaya başlıyor. Geçenlerde kuzenimin bebeği Duru'cuk geldi bize.  Yan yana oturduk bebekle. O "agucuk" sesleri çıkarttıkça Umut'un tedirginliği arttı. Sonra bir yol buldum kendimce. Dedim ki "bak, bu bebek daha konuşmayı bilmiyor, o yüzden böyle sesler çıkartıyor. "Anne" bile diyemiyor, çok komik.  Dinle bak, aa yine söyleyemedi "
İşe yaradı, bizimki tedirginliğini attı ve gülmeye başladı. işte o an!

13 Haziran 2011 Pazartesi

neydi bu şimdi?

Herşeye anlam yüklemekten, bir sebep aramaktan sıkıldım. 1 ay süren bir rüyaydı sadece, anlamı, yorumu falan olmayan.
 Geçen cuma, 8.haftalık kontrolde, ultarasona baktık, yine aynı doktor "üzgünüm, gelişmemiş..." dedi. Ben yine kızdım,çok ama çok kızdım. Kapıları, duvarları tekmelemek istedim. Ama yapmadım, giyindim, ertesi güne operasyon için randevulaştım, çıkıp arabaya bindim. Bu sefer niye ağlamıyorum diye kendime kızdım.
Operasyon günü hiç bir şey yokmuş gibi hastaneye gittim. Doktor uzanıp elimi tutunca çektim, "iyiyim, üzgün de değilim" dedim. O "ama ben üzgünüm" deyince bu sefer ona kızdım.  Anestezist tam beni bayıltırken "kasma kendini, çok titriyorsun, niye bu kadar gerginsin?" diye abuk bir soru sorunca "donuyorum" diye bağırarak adama kızdım. Uyandım yemek yeyip eve geldim, ağrıyan karnıma kızdım.  Kızdım durdum.
Taa ki bu sabah uyayana dek. Bu sabah uyandığımda ise artık kızgın değil basbayağı üzgündüm!!!
Neye üzülüp neye üzlümemem gerektiğini çok iyi bilmeme rağmen üzgündüm.
Tamam anlam aramayayım ama sormadan da edemiyorum işte "neydi bu şimdi allahaşkına?"

3 Haziran 2011 Cuma

Işıl


Uzun zamandır ağlamamıştım. En çok çaresizlik ağlatır beni, çözüm bulamama, kapana kısılmışlık hali.


Işıl’la tanıştım dün akşam üstü, Işıl değil de annesi ağlattı beni.  O bıkmışlık, o karamsarlık, o kapkara ifade...

Nişantaşı’ndayım, otoparka doğru yürüyorum, tam iş çıkış saati, kaldırımlar kalabalık.. Otobüs durağının yanında bir anne kız fark ediyorum. Selpak satıyorlar. Kız 20li yaşlarda tekerlekli sandalyede ve belli ki spastik. Saçları kısacık kesilmiş, temiz pak giydirilmiş, elinde 1 adet selpak. Annesi hemen arkasında duruyor.

Paramı hazırlayıp yanlarına gidiyorum. “merhaba, bir selpak alabilir miyim?” diyorum, önce sadece kıza bakarak ve direkt o’na sorarak. Hemen annesine bakıyor. “ben senden almak istiyorum” diyorum “parayı da sen alacaksın.” Uzatıyorum madeni parayı parmaklarının arasına, başparmağı ile işaret parmağının arasında tutuyor ve çekip alıyor yavaşça. “işte bu “diyorum “çok iyi aldın!” Çok utanıyor, bakışlarını hep kaçırıp kafayı yana çeviriyor. Çok iyi biliyorum bu hareketi. “Benim de oğlum var” diyorum “7 yaşında aynı senin gibi, çok güzel, çok tatlı. Ama sen ondan daha iyi tutuyorsun, ellerini daha iyi kullanıyorsun, inşallah o da senin gibi becerir bu işleri” Çok hoşuna gidiyor, gülümsemeye başlıyor. “Adını söyle şimdi bana “ diyorum “Benimki Ayşin, senin ki ne?” Uğraşıyor bir takım sesler çıkıyor ama anlayamıyorum sonunda annesi kopya veriyor fısıldayarak “Işıl” Sonra anne ile konuşmaya başlıyoruz. Kadının ilk söylediği “ Allah ardımızda bırakmasın” oluyor. Önce anlamıyorum, başka konuya geçiyorum. “Çiğneyebiliyor mu?” “ Diye soruyorum "7 sene önce başladı” , “çok zor şeyler atlattık “ diyor. “Ben kendim de hastayım, bütün paramı harcadım doktor doktor gezdirdim, çare var sandım, yokmuş bilemedim” diyor. “Sen de dolaştırma doktorlarda, çocuğunun geleceğine yatır, benim kalmadı” diyor “hep dua ediyorum, Allah ardımda bırakmasın diye”. Biz konuşurken ve anne bu kadar karamsarken bana gülümseyen bakışlar atıyor Işıl. Kadın bir anda dönüp kızına “Dik dur annecim “ diyor. İrkiliyorum. “dik dur annecim!” Günde en az 5 kere Umut’a söylediğim cümle bu. Benim de Umut’unda bıktığı, artık itiraz ettiği ama hemem dikleştiği uyarı. Işıl hemen dik duruyor, kafayı arkaya atıp . Hemen sırtını okşuyorum aynı Umut’a yaptığım dibi, “çok güzel” diyorum “bacaklarını da dikleştir”, hemen yapıyor, çok düzgün oturuyor aynı Umut’un yaptığı gibi. Yüzündeki muzur ifade aynı, kahkahası aynı. Sırtına dokununca annesi hemen “sırtı berbat!” diyor, “yok canım diyorum, berbat denecek kadar eğilmemiş, bak ne güzel duruyor, O sırada Işıl kolumu tutuyor, bir şey söylüyor anlamıyorum “yürüyor mu?” diyormuş meğer Umut için. “ben yardım edersem evet" diyorum, “ben de" diyor. Gülümsüyoruz karşılıklı. Dehşetle farkediyorum ki o anda, engelli olan aslında Işıl değil, annesi... O o kadar memnun ki hayatından.. kadında da suç yok ki, bir taraftan, hani derler ya "ağlarsa anam ağlar" diye, aynen öyle olmuş.  Zaten ne zaman bir engelli yetişkin ile konuşsam kendisini ve çocukluğunu çok normal çok olağan anlatıyorlar, çünkü onlar aslında normaller, varoluşları bu, onları engelli gören ve engelleyen onlar için üzülen, kahrolan, kendini yerden yere vuranlar bizleriz en çok da anneler...

"Hadi" diyorum "ben gidiyorum, çok memnun oldum tanıştığımıza"  Işıl elini uzatıp tokalaşıyor. Kadın yine “Allah ardımızda bırakmasın" diyor. Arkamı dönüyorum ve birden ağlamaya başlıyorum.. Belki hormonlarım yüzünden, bilmiyorum…